Introduzione. Palazzo del Quirinale.

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1 6 Introduzione Un tumore maligno può svilupparsi in ogni tessuto, in ogni organo e a qualunque età. La maggior parte delle neoplasie è potenzialmente curabile se diagnosticata precocemente. I pazienti stessi possono aiutare a riconoscere i segni precoci di alcune possibili neoplasie maligne. Gli esami diagnostici e la terapia adeguata sono essenziali per il raggiungimento di risultati ottimali. Il medico deve prendere in considerazione tutte le opzioni terapeutiche, se la guarigione o una ragionevole palliazione sono possibili. «La guerra globale contro il cancro - osserva David Khayat 1 - non può essere vinta da un solo istituto, una sola azienda, una sola nazione o da una sola disciplina scientifica. La lotta richiede un azione ampia e coerente a livello nazionale e internazionale, per superare i maggiori ostacoli alla vittoria, che sono la tendenza all isolazionismo e all autocompiacimento». I pazienti affetti da neoplasia che non hanno possibilità di guarigione, devono essere informati sul trattamento cui verranno probabilmente sottoposti e sui suoi possibili effetti collaterali. Possono essere necessarie terapie intensive per il trattamento delle complicanze correlate al trattamento. I malati oggi si mostrano più sensibili alla loro qualità di vita e i medici hanno la necessità di trovare il giusto equilibrio tra la tossicità dei trattamenti e il mantenimento di un ottimale qualità di vita del paziente. È possibile affermare che in Italia vengono diagnosticati casi di neoplasie ogni anno, /anno i ricoveri riconducibili a patologie oncologiche; i decessi che rappresentano circa il 30% delle cause di morte della popolazione. L incremento esponenziale della popolazione anziana nei prossimi decenni potrebbe addirittura raddoppiare il numero dei casi con le immaginabili conseguenze economiche ed assistenziali 2. 1 David Khayat - oncologo francese, presidente del «World summit against cancer» 2 Discorso del Ministro Maurizio Sacconi, Giornata per la Ricerca sul Cancro, 7 novembre 2008, Palazzo del Quirinale.

2 7 Le stime attuali, riferite ai bisogni assistenziali rilevati anche dai dati sperimentali forniti dalla ricerca 3 (scheda pazienti 4 ), considerano che circa il 90% dei pazienti oncologici in fase avanzata di malattia, necessitano di un livello di cure ambulatoriali (Ambulatorio di Terapia del dolore) e di una assistenza domiciliare di cure palliative nella ultima fase della malattia (con media di circa 50 giorni di assistenza). Di tali pazienti assistiti al domicilio, circa il 20-25% necessita, nella fase finale della malattia, di almeno un ricovero presso una struttura di ricovero con letti dedicati a programma hospice (con media di circa 15 giorni di ricovero). In tutto il mondo e nel nostro Paese si è sviluppato un movimento di pensiero sulle cure palliative che ha letteralmente sconvolto e modificato tutti i piani sanitari nazionali, regionali e aziendali. La qualità della vita e il controllo del dolore in pazienti considerati terminali sono considerati oramai delle priorità e lo stesso Ministero della Salute considera obiettivo strategico la messa a punto di piani certificati di erogazione sanitaria in Cure Palliative. 3 ASSR(Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) Ricerca sulle Cure Palliative finanziata dal Ministero della Salute ex-art.12 DLgs 502/92 (anno ) L'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali è un ente nazionale con personalità giuridica di diritto pubblico che svolge un ruolo di collegamento e di supporto decisionale per il Ministero del Welfare e le Regioni sulle strategie di sviluppo del Servizio Sanitario Nazionale ( 4 La Scheda Paziente costituiva il supporto per la rilevazione prospettica dei dati clinici ed assistenziali relativi a ciascun malato preso in carico.

3 8 1.0.Cure palliative, definizione 1.1 Senso della parola Il termine Cure Palliative è la fedele traduzione dell espressione inglese Palliative Care, con la quale si definisce un nuovo modello di assistenza ai malati inguaribili, affermatosi nei paesi anglosassoni a partire dagli anni 60, basato sul prendersi cura del paziente e della sua famiglia e non sul solo curare la malattia. Spesso il termine Cure Palliative non viene considerato nel giusto significato che sottintende; nella nostra lingua palliativo significa inutile, che non serve a niente, e tra gli operatori sanitari spesso palliativo è uguale a placebo. In realtà il temine palliativo deriva da pallium che è il mantello con cui si avvolgevano, si proteggevano i pellegrini nel Medio Evo e la medicina Palliativa assiste in modo totale i malati terminali avvolgendoli con tutte le risorse tecniche ed umane di cui dispone. Curare, quando non si può guarire, questo è lo slogan che contraddistingue la medicina Palliativa; essa interviene quando la medicina preventiva e la medicina riparativa, che si tratti di medicina chirurgica o chemioterapica o radioterapica, non sono più efficaci. Per la persona malata, però, c è ancora tanto da fare, l obbiettivo predominante diventa il controllo del dolore, degli altri sintomi fisici e psichici, dei problemi emotivi, spirituali e sociali. 1.2 Definizione OMS Nel 1990 l Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha fornito la seguente definizione delle cure palliative: L assistenza (care) globale, attiva, di quei pazienti la cui malattia non sia responsiva ai trattamenti. E fondamentale l approccio e il controllo del dolore, degli altri sintomi e delle problematiche psicologiche, sociali e spirituali. L obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della maggiore qualità di vita per i pazienti e per le loro famiglie. Molti aspetti dell approccio palliativo sono applicabili anche più precocemente nel corso della malattia, in concomitanza di trattamenti antiblastici. La qualità di vita è stata definita dall OMS-WHO come «la percezione soggettiva che una persona ha della propria posizione nella vita, nel contesto culturale e di

4 9 un insieme di valori nei quali egli vive, anche in relazione ai propri obiettivi, aspettative e preoccupazioni» (1994). Nel 2002 OMS adotta ed integra la definizione di cure palliative pubblicato nel 1989 dall Associazione Europea per le Cure Palliative (EAPC): «Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati a malattie mortali, attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza per mezzo dell identificazione precoce, dell impeccabile valutazione e del trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psicosociali e spirituali. Le cure palliative: danno sollievo al dolore e agli altri sintomi che provocano sofferenza; sostengono la vita e guardano al morire come a un processo naturale; non intendono né affrettare né posporre la morte; integrano aspetti psicologici e spirituali nell assistenza al paziente; offrono un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere quanto più attivamente possibile fino alla morte; offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia a far fronte alla malattia del paziente e al lutto; utilizzano un approccio di équipe per rispondere ai bisogni del paziente e della famiglia, incluso, se indicato, il counselling per il lutto; migliorano la qualità della vita e possono anche influenzare positivamente il decorso della malattia; sono applicabili precocemente nel corso della malattia insieme con altre terapie che hanno lo scopo di prolungare la vita, come la chemioterapia e la radioterapia, e comprendono le indagini necessarie per una miglior comprensione e un miglior trattamento delle complicazioni cliniche che causano sofferenza». Le cure palliative attraverso la cura dei sintomi, hanno lo scopo di ridurre la sofferenza inutile, la disperazione ed il senso di abbandono nelle fasi caratteristiche di una malattia inguaribile, quando questa entra nella sua fase evolutiva ed il termine della vita si avvicina.

5 10 Il rispetto della centralità e della massima autonomia del malato rappresenta un obbiettivo importante delle cure palliative, che pongono in atto tutti gli interventi di sostegno individuale e di gruppo che, in questi anni, hanno dimostrato in modo evidente la loro efficacia: terapia del dolore e degli altri sintomi gravi, supporto psicologico al malato, alla famiglia ed all équipe, approccio solidaristico da parte dei volontari di supporto, sviluppo dell assistenza domiciliare e degli hospice, sono solo alcuni degli elementi qualificanti di questo approccio Caratteristiche principali 6 la globalità dell intervento terapeutico che, avendo per obiettivo la qualità della vita residua, non si limita al controllo dei sintomi fisici ma si estende al sostegno psicologico, relazionale, sociale e spirituale; la valorizzazione delle risorse del malato e della sua famiglia oltre che del tessuto sociale in cui sono inseriti; la molteplicità delle figure professionali e non professionali che sono coinvolte nel piano di cura; il pieno rispetto dell autonomia e dei valori della persona malata; la forte integrazione e il pieno inserimento nella rete dei servizi sanitari e sociali; l intensità delle cure che devono essere in grado di dare risposte pronte ed efficaci al mutare dei bisogni del malato; la continuità della cura fino all ultimo istante; la qualità delle prestazioni erogate (il concetto di qualità come qualcosa di percepibile ma non misurabile, mentre è importante rendere espliciti i risultati del lavoro svolto con l obiettivo di far diventare la valutazione parte integrante dell attività quotidiana di qualunque équipe di cura ed assistenza e non qualcosa di estraneo vissuto con timore e sospetto) 7. 5 XII Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative (Firenze Aprile) Da appunti del Prof. Furio Zucco, Presidente SICP- Società Italiana Cure Palliative; Direttore Dipartimento Anestesia - Blocco operatorio - Terapia Intensiva - Cure Palliative e Terapia del dolore - Hospice e ospedalizzazione domiciliare, Azienda Ospedaliera G. Salvini, Garbagnate, Milano. 6 Definizione della Commissione Ministeriale per le cure palliative, Qualità di cure erogate e audit (G.L. Scaccabarozzi, C. Peruselli, F. Limonta) da Cure Palliative in Medicina Generale Pacini Editore, 2004