L obiettivo delle cure palliative e di offrire con. mezzi idonei la migliore qualità di vita.

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1 L obiettivo delle cure palliative e di offrire con mezzi idonei la migliore qualità di vita. Introduzione La medicina palliativa, dal latino: pallium, mantello, si configura come la medicina dell'inguaribilità, da qui il significato di coprire e avvolgere cui rimanda la radice etimologica del termine, che lascia intravedere il senso ultimo di protezione e di estrema cura che vanno sotto il nome di Cure Palliative. In Inghilterra intorno agli anni 60 nasce un movimento definito proprio delle Cure Palliative o movimento Hospice. La capostipite fu la dottoressa Cicely Saunders, che nel 1967 fondò nei pressi di Londra il primo Hospice, chiamato St. Christopher. Il suo motto era curare quando non si può guarire. Sappiamo bene che la malattia e il dolore sono esperienze che fanno parte della vita stessa; c è però un momento nel decorso di una grave malattia di una persona, in cui ci si rende conto che 2

2 nessun trattamento è più in grado di prolungare la sopravvivenza. La consapevolezza dell ingresso in questa fase, senza prospettiva di guarigione è il frutto dell esperienza, della sensibilità, dell umiltà e della capacità intuitiva ed empatica del medico e di tutti coloro che stanno accanto al malato e non di un calcolo razionale e standardizzato per qualsiasi situazione, che forse nasconde un rifiuto nei confronti del malato e un rifiuto nei confronti della sua vita. La scelta della cura palliativa è sempre, per il medico, una decisione non facile da prendere e che va affrontata, nella complessità delle diverse situazioni, tenendo conto delle condizioni di ciascun malato, nonché delle sue forze psichiche e morali. Pertanto, quello che serve a ciascun paziente, che entra nella fase terminale della sua esistenza, non è più una medicina che si accanisce contro la malattia, ma un assistenza ad un malato grave fatta da esperti, che aiutano a rendere più sopportabili momenti difficili da un punto di vista psico-fisico e spirituale. 3

3 la medicina delle cure palliative è, e rimane, un servizio alla salute non dunque una medicina per aiutare a morire, ma una medicina per l uomo, che rimane un vivente fino alla morte. Il ruolo del medico e degli operatori sanitari, che non vivono la propria professione solo secondo un orientamento organicistico, durante questa fase, non cessa di esistere. Essi diventano piuttosto coloro che assistono umanamente il paziente morente, senza mai dimenticare che l uomo è persona, cioè un unità inscindibile di corpo, psiche e spirito. Aiutare il paziente sofferente a gestire quest ultima fase della sua vita terrena è dunque un compito non facile, ma che diventa insostenibile per quel personale sanitario che non abbia lui stesso seguito un percorso di formazione medica, psicologica e spirituale. 4

4 CAPITOLO I LE CURE PALLIATIVE L obiettivo delle cure palliative consiste nel cercare di ottenere la migliore qualità di vita possibile per i malati giudicati non più guaribili e nel sostenere queste persone quando la morte si avvicina. Nel raggiungere tale obiettivo l attenzione è sempre posta sul paziente e sulla sua centralità nel processo assistenziale, tenendo conto della sua autonomia decisionale e del mondo di esperienze che porta con sé. I problemi delle cure palliative oggi, in Italia, si devono affrontare da diversi punti di vista. Il primo è sicuramente quello informativo che è strettamente legato a quello culturale ma viene ancora prima, perché noi possiamo affrontare le difficoltà che nascono dal prendere in considerazione il termine palliativo con tutto quello che porta con sé di negativo, di riduttivo o, addirittura, di abbandonistico. Infatti, il termine palliativo assume, ancora oggi, 5

5 un significato deteriore come a dire tutto ciò che la medicina può fare, e poi ci sono anche i palliativi! questo è infatti quello che frequentemente ci capita di sentire nel linguaggio comune. Le cure palliative sono una modalità di approccio ben più complessa alla questione della malattia grave in fase avanzata. La continuità è una caratteristica che completa la palliazione e ci da di essa un idea che già meglio ci fa capire come il significato vada oltre quello conosciuto nell immaginario comune. Un esempio: se io ho di fronte un malato terminale di cancro con dolori fortissimi, somministrando una terapia per il dolore compio un intervento di tipo palliativo; ma non completo le cure palliative se, dopo la somministrazione del farmaco prescritto per il dolore, non seguo l evoluzione dei suoi bisogni nel tempo, siano essi di tipo fisico che spirituale. Il concetto di cure palliative è molto di più del solo utilizzo farmacologico e comprende anche la continuità delle cure della persona. 6

6 Ci chiederemo dunque: quali sono le basi su cui costruire il discorso delle cure palliative? Innanzi tutto dobbiamo osservare come è avvenuto lo sviluppo della medicina in questi ultimi secoli. Una delle grandi acquisizioni è stata la medicina preventiva: prevenire la malattia prima che curarla. Quando questa prevenzione fallisce deve intervenire la medicina curativa per guarire. Quando l età e la cronicità della malattia minacciano la qualità della vita subentra la medicina riabilitativa che è un'altra delle acquisizioni degli ultimi decenni, che in forma strutturata può migliorare la qualità e la quantità della vita dell età avanzata. Ma ecco che quando non si riesce a prevenire una malattia, quando non si riesce a guarirla, quando non si riesce più a prolungare significativamente la vita, ci rendiamo conto che la medicina palliativa è la quarta componente della medicina che comprende la cura alla persona umana. Ed è questa la condizione assolutamente indispensabile e preliminare di tutto il discorso della medicina palliativa. Nel contesto di una 7

7 malattia cronica evolutiva, non si può ritenere la prossimità della morte come una sconfitta, ma semplicemente come l incentivo a migliorare la quantità e la qualità delle cure. Quanto mai veritiera risulta in questo caso la citazione di Monsieur de Lapalisse quando dice che dieci minuti prima di morire era vivo, da cui nasce il termine lapalissiano ; questo in riferimento al fatto che una persona fino a quando non è morta, è viva e se è viva ha tutto il diritto delle nostre attenzioni che saranno maggiori nelle persone più fragili e con maggior rischio di abbandono. 1.1 CARATTERISTICHE DELLE CURE PALLIATIVE Quando non è possibile e non è vantaggioso continuare i trattamenti oncologici specifici (chirurgia, Rt, CH, etc.) ai fini di una possibile guarigione, lo scopo diventa quello di controllare i sintomi fisici e psicoemozionali dei pazienti mediante terapie di supporto che non hanno più la possibilità di guarire,ma permettono di ottenere una migliore qualità di vita ponendosi i seguenti obiettivi: 8

8 1) Il confort del paziente è il primo obiettivo. La diagnosi e la patologia sono importanti solo per capire l origine dei sintomi in modo da praticare una terapia mirata quando possibile. 2) Il paziente è da considerare come la parte integrante di un ampia unità che è costituita dalla famiglia e dagli amici. 3) La cura è indirizzata alle necessità fisiche, emozionali e spirituali del paziente e della famiglia. Occorre considerare le paure e le angosce così come il dolore, individuando oltre che le lesioni fisiche anche i vissuti emozionali. 4) Lo scopo delle cure palliative è di occuparsi in modo continuativo dei bisogni del paziente e della famiglia in rapporto alla esperienza di cura al lutto. 5) Esistono numerosi differenti tipi di intervento da parte delle varie figure che operano per il malato terminale. Vi sono: medici specialisti, medici di medicina generale, infermieri, servizi domiciliari, gruppi di amici. 9