INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA E DISABILITA NEL BIELLESE

INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA E DISABILITA NEL BIELLESE Sommario. Nel maggio 2000 l ASL 12 deliberava l istituzione di una "Unità di Valutazione Handicap", (UVH), un gruppo di lavoro che riunisce i responsabili dei servizi sanitari e degli enti gestori le funzioni socio-assistenziali della zona con il compito di costruire un osservatorio locale del fenomeno, di (ri)definire i percorsi riabilitativi più adeguati alle necessità dei singoli soggetti e di (ri)destinare le risorse in modo più congruo all'obiettivo della domiciliarietà. Nell estate del 2000 si è conclusa una prima rilevazione della popolazione dei disabili utilizzando dati anagrafici, diagnostici, medico-legali: tale indagine ha evidenziato la netta differenza dei due Distretti- Consorzi sia nella presa in carico dei soggetti sul territorio che nel ricorso alle strutture, il blocco del turn-over delle strutture, la difficoltà di un accordo sulla tipologia degli interventi a rilievo sanitario" e, infine, la netta preponderanza dei soggetti affetti da Ritardo Mentale rispetto ad altro tipo di disabilità, tra le persone che afferiscono alle strutture o si rivolgono ai servizi sociali. Una ulteriore indagine, finalizzata questa volta a definire il fabbisogno assistenziale dei soggetti nelle strutture o seguiti dai servizi sociali, metteva in evidenza come sul territorio esista un numero significativo di soggetti gravi e, al contrario, siano accolti nelle strutture soggetti che non presentano così rilevanti difficoltà. Dopo una disamina dei dati vengono presentate le proposte che il gruppo di lavoro ha approvato al fine di ridurre, se non superare, i nodi problematici sopra evidenziati tenendo conto anche della più recente normativa in materia. 1. INTRODUZIONE. L ASL 12 comprende una buona parte del territorio della Provincia di Biella per un totale di circa 180000 abitanti: E divisa in due Distretti Sanitari: il Distretto 1 con sede nel capoluogo ed esteso alla parte occidentale del biellese che conta circa 120000 abitanti ed il Distretto 2 con sede a Cossato che serve la parte orientale della provincia. L attività socio assistenziale è garantita dalla presenza di due Consorzi Intercomunali: il consorzio IRIS che coincide con il territorio del Distretto 1, ed il CISSABO ( Consorzio Intercomunale Servizi Socio-assistenzali del Biellese Orientale) che coincide con il Distretto 2. (1) Le strutture di accoglienza per persone disabili presenti sul territorio sono: 1. L ANFFAS che dispone di un centro diurno nel comune di Gaglianico ( 90 posti autorizzati), e di due strutture residenziali: una situata nel comune di Biella (10 posti) e una nel comune di Salussola (18 posti). Tutte le strutture sono collocate nel Distretto 1. 2. La Cooperativa Domus Laetitiae di Sagliano Micca ( Distretto 1) che gestisce sia posti letto in regime residenziale ( 69 posti tra RSA per disabili e RAF di tipo A) sia attività di diurnato finanziate totalmente o solo in parte dal servizio sanitario nazionale ( 26 posti totali che accolgono 32 soggetti). 3. L Istituto di Riabilitazione Giovanni XXIII di Lessona (Distretto 2) che dispone di 50 posti in RAF di Tipo A e RAF di Tipo B, tutti per ospiti a tempo pieno (solo quattro di questi ospiti sono biellesi). Sul territorio vengono poi seguiti numerosi disabili con interventi educativi il cui costo, in alcuni casi, è parzialmente sostenuto dal SAST (Servizio di Assistenza Sanitaria Territoriale). 1

Nel maggio 2000 l ASL 12 deliberava l istituzione di una "Unità di Valutazione Handicap", (UVH), un gruppo di lavoro che riunisce i responsabili dei servizi sanitari (Dipartimento di Salute Mentale, Medicina Legale, Medicina Riabilitativa, Neuropsichiatria Infantile oltre, ovviamente al Servizio di Assistenza Territoriale, presso la cui sede il gruppo si riunisce) e dei Consorzi Socioassistenziali (IRIS e CISSABO). Il compito dell'uvh era quello di costruire un osservatorio locale del fenomeno disabilità in collegamento con l osservatorio regionale, di (ri)definire i percorsi riabilitativi più adeguati alle necessità dei singoli soggetti ( anche attraverso la costruzione o l individuazione di una scheda delle disabilità ), di confrontarsi con il privato sociale e i cittadini disabili; l obiettivo era di giungere ad una modalità più congrua e trasparente per (ri)destinare le risorse all'obiettivo prioritario della domiciliarietà, cercando di evitare il ricorso improprio alle strutture ma anche la permanenza sul territorio nei casi in cui non è indicata. (2) 2. L INDAGINE 2000. Nel Giugno 2000 l Unità di valutazione Handicap (UVH) stabilì di effettuare una rilevazione sulla situazione delle persone handicappate presenti nel territorio dell ASL 12. Venne inviata alle strutture ed ai servizi sociali una scheda per raccogliere informazioni sulle caratteristiche anagrafiche, sulla provenienza, sull età attuale e quella di ingresso nelle strutture, sui tempi medi di permanenza al loro interno, sugli aspetti medico legali, sull esistenza o meno di una progettualità rieducativa e sulla presenza di una diagnosi.(2) Ritornarono all UVH 482 schede delle quali per vari motivi ne furono utilizzate 421; di queste, 88 riguardavano persone provenienti da altre ASL del Piemonte o da altre Regioni. Le schede utilizzate si riferivano ai soggetti nella fascia di età 0-64 anni (2 ). 2.1 LE DIFFERENZE TRA I DISTRETTI La provenienza dei 333 soggetti residenti nell ASL 12 è illustrata nella Tabella 1. Tabella 1: provenienza e collocazione soggetti disabili. POP. 0-64a In Residenziale In Diurnato Solo Territorio Totali DISTRETTO 1 90.882 37 77 82 196 DISTRETTO 2 46.891 15 17 105 137 TOT. ASL 12 137.773 52 94 187 333 Come si può vedere esistono differenze significative tra il Biellese orientale ( Consorzio CISSABO) e quello occidentale ( Consorzio IRIS) sia nel numero di casi seguiti sia nel ricorso alle strutture residenziali o di diurnato. La presenza ed il peso storico dell ANFFAS e della Domus, soprattutto con i rispettivi servizi di diurnato, sul territorio dell IRIS rendono in parte ragione di una tale differenza. Sul territorio del CISSABO al contrario, da oltre 15 anni è presente un servizio educativo per disabili da 14 a 30 anni di età denominato SIPH ( servizio Integrazione Persone con Handicap) cui si è affiancato nel 1992 il SIET ( Servizio Interventi Educativi sul Territorio) che si rivolge a soggetti in età evolutiva (3). 2

L Istituto Giovanni XXIII di Lessona, unico presente nel Distretto 2, erogava un servizio di diurnato rivolto a soggetti frequentanti la scuola speciale interna; quando questa è stata chiusa alla fine degli anni 80, anche il diurnato ha cessato di esistere con il trasferimento degli ultimi tre ospiti al diurnato della Domus. D'altra parte l anzianità ed il radicamento sul territorio dei Servizi Sociali non sempre si rivelano fattori che portano ad un incremento dei soggetti seguiti sul territorio ed a una diminuzione di quelli appoggiati a strutture: alcuni anni fa, infatti, poteva sembrare ragionevole che la risposta più adeguata ai bisogni delle persone con problemi di handicap, anche lieve o medio lieve, fosse il centro diurno. Una breve analisi della distribuzione per fascia di età dei soggetti ( tutte e 421 schede), conferma l evoluzione delle aspettative dei soggetti in situazione di handicap e dei loro famigliari, così come il mutare degli obiettivi degli Enti che se ne fanno carico: Grafico 1. Distribuzione per fascia di età ( 0-18 anni, 18-64 anni). 140 120 100 80 60 40 20 0 14 124 93 59 46 49 33 3 0-18 18-64 In Residenziale In Diurnato CISSABO IRIS Il Grafico evidenzia l impegno dei due Consorzi a favore della fascia 0-18. Un tale impegno appare in sintonia con l esigenza sempre più diffusa delle famiglie di mantenere al proprio interno il congiunto handicappato e con l ormai radicata esperienza di integrazione scolastica dei soggetti disabili: in una indagine della Neuropsichiatria Infantile del settembre 99 emergeva come su 312 soggetti individuati come portatori di handicap presenti sul territorio dell ASL 12, soltanto 8 fossero inseriti in strutture di internato o di diurnato. Questo ovviamente non vuol dire che si sono risolti i problemi riferiti ai gravissimi che, per fortuna, in questa fascia di età costituiscono una minoranza, ma una minoranza con un peso specifico elevato. Tranne uno, tutti i soggetti 0-18 in residenziale o in diurnato stavano per compiere la maggiore età ed erano tutti ospiti della Domus. La fascia 18-30 era ben rappresentata tra i soggetti seguiti sul territorio del CISSABO, fatto che deriva dalla presenza del SIPH di cui si è detto. Sempre i soggetti 18-30 costituivano la maggioranza (19 su 32) degli ospiti in regime di diurnato della Domus. Il Centro Diurno dell ANFFAS ospitava in maggioranza soggetti nella fascia 30-40 ( 29 persone) o 40-64 ( 22 persone ).. 3

2.2 IL BLOCCO DEL TURN OVER La Tabella 2 illustra per ogni struttura l età di ingresso e gli anni di permanenza al momento dell indagine. E evidente che la collocazione di questi soggetti presenta caratteristiche di notevole stabilità. Una delle conseguenze di tale stabilità è che il turnover appare bloccato. Se da una parte un tale blocco costringe in alcuni casi i servizi sociali a praticare strade alternative al ricovero, dall altra crea non pochi problemi alle famiglie dei soggetti che sono affetti da disabilità gravi e/o gravissime. Tabella 2. Permanenza ed età al momento dell inserimento. Anni di permanenza (media) Permanenza: min e max Età al momento dell'inserimento (media) Età min e max Domus 12 Min 0 max 31 18 Min 11 max 56 residenziale Domus diurnato 10 min 3 max 17 18 min 6 max 39 Anffas 13 min 3 max 32 33 min 15 max 61 residenziale Anffas diurnato 19 min 3 max 32 20 min 10 max 54 Giovanni XXXIII 9 min 0 max 26 21 min 6 max 49 Nota per l'ente Domus diurnato Diurnato sanitario: Anni di permanenza (media) : 9 (min 2 max 19) Età al momento dell'inserimento (media): 10 (min 0 max 17) Da rilevare come i soggetti, non citati nella Tabella 3, che hanno avuto precedenti di istituzionalizzazione sono 27 (41,5%) per il residenziale DOMUS, 3 (13%) per il diurnato Domus, 0 per il residenziale e diurnato ANFFaS e 28 (56%) per il Giovanni XXIII. 2.3 IL RILIEVO SANITARIO Non a tutti i 187 soggetti seguiti dai due Consorzi solo con interventi sul territorio è stato riconosciuto il rilievo sanitario inteso come partecipazione al costo dell intervento ( per circa il 60%) da parte del SAST (Servizio di Assistenza Sanitaria Territoriale). 4

Tabella 3: soggetti con interventi a rilievo sanitario ; percentuali. N Soggetti N Rilievo Sanitario % Rilievo sanitario IRIS 0-18 49 27 55% IRIS over 18 33 1 3% CISSABO 0-18 46 37 80% CISSABO over 18 59 37 62% Nel Distretto 2 (CISSABO) il rilievo sanitario viene attribuito al servizio ( SIPH e SIET ) mentre nel Distretto 1 (IRIS) viene attribuito al singolo progetto educativo, anche se proprio in quei mesi sia la Città di Biella, che la Comunità Montana Bassa Valle Elvo, si stavano attrezzando per superare la logica del singolo progetto educativo verso la creazione di una equipe più strutturata. La partecipazione al costo degli interventi da parte dell ASL è avvenuta poco dopo l avvio del Servizio integrazione Persone con Handicap (1984, nella organizzazione attuale) e del Servizio per gli Interventi Educativi sul Territorio (1992) del CISSABO. Per quanto riguarda il territorio dell IRIS, il concorso ai costi da parte della Sanità è iniziato nella seconda parte degli anni 90 e viene concordato tra Neuropsichiatria Infantile, Consorzio IRIS e singoli Enti gestori dei servizi socio-assistenziali. Nel territorio del Distretto 1 esiste una pluralità di Enti Gestori i servizi socio-assistenzali: si va dalla Città di Biella, a quattro Comunità Montane, a tre Associazioni di Comuni fino ad un singolo Comune, mantenendo il Consorzio IRIS una attività di indirizzo e coordinamento. Una tale frammentazione ha certamente reso difficile la costituzione di Servizi per la Disabilità organizzati in modo articolato e certamente non ha favorito la riduzione del bisogno di Strutture. Un altra conseguenza di tale situazione è che nel Distretto 1 è sottodimensionata la rappresentanza, rispetto a quanto avviene per il distretto 2, della percentuale di giovani adulti affetti da disabilità. 2.4 LE DIAGNOSI Al fine di facilitare la lettura dei dati, i 421 soggetti sono suddivisi secondo alcuni raggruppamenti diagnostici riferiti a quattro grandi quadri sindromici cui si è aggiunto un altro, esiguo, gruppo di persone cui non è stato possibile attribuire una diagnosi. RITARDO MENTALE (R.M.). DIAGNOSI PSICHIATRICHE (Ps.). PATOLOGIA MEDICA O NEUROLOGICA (M.N.). CASI SOCIALI (S). NESSUNA DIAGNOSI (N.D.). Dal Grafico 3 appare evidente come il raggruppamento diagnostico di gran lunga più frequente sia costituito da soggetti affetti da Ritardo Mentale che costituiscono il 75% di tutto il campione con punte del 97% nel caso del diurnato Domus e del 96% del residenziale ANFFAS. 5

Grafico 3. Raggruppamenti diagnostici. 120 120 100 88 80 60 54 54 40 20 0 18 17 18 14 15 3 4 3 5 0 0 0 2 3 3 0 R.M. Ps. M.N. S. N.D. In Residenziale In Diurnato Territorio 0-18 Territorio 18-64 Nonostante la prevalenza del Ritardo mentale rispetto ad altre menomazioni sia per certi versi attesa e da considerarsi positiva, nel senso che queste persone hanno la necessità che siano altri a curarne la rappresentanza ( cosa che avviene in misura ridotta in altre categorie di disabili), si ha l impressione che i servizi di territorio e le strutture non prendano in considerazione bisogni (forse non ancora richieste esplicite) di altri che potrebbero avere un giovamento dalla messa in atto di un progetto socio-sanitario integrato finalizzato a migliorarne la partecipazione ( si pensi ad esempio a coloro che risultano affetti da esiti di coma post-traumatico o da accidenti vascolari cerebrali, soprattutto se sono ancora in giovane età). Un ultima osservazione riguarda il fatto che i numeri dei soggetti censiti dall indagine sono sproporzionatamente esigui rispetto al fenomeno disabilità; le più recenti proiezioni dell ISTAT individuerebbero in 4615 i soggetti disabili, a vario titolo e con varia gravità, presenti nel territorio biellese nella fascia di età 6-69 anni. (4) 6

3. L INDAGINE SUL FABBISOGNO ASSISTENZIALE (Ottobre 2001). Un approfondimento della situazione è stato effettuato nel mese di ottobre 2001 sul fabbisogno assistenziale dei medesimi soggetti, calcolandolo per mezzo di una scheda elaborata dal prof. Dario Janes: L obiettivo di tale questionario è la rilevazione, la quantificazione di un indice del grado di dipendenza puramente assistenziale del soggetto handicappato. In altre parole, si vuole analizzare l impegno di lavoro richiesto all operatore per risolvere i problemi contingenti a livello di assistenza del soggetto nei suoi bisogni contingenti non è importante tanto quello che il soggetto non sa fare, quanto ciò per cui è necessario che un operatore intervenga In ogni caso questi interventi, stimati e valutati nel loro peso e impegno, non sono interventi di insegnamento mirati all obiettivo autonomia e sviluppo, ma interventi destinati solamente a risolvere situazioni immediate di bisogno e di dipendenza dall altro. Questo strumento è stato costruito e validato empiricamente dal Centro M.H. Erickson e dai Centri Socio-educativi dell ANFFAS di Trento. La scheda-questionario permette l attribuzione di un punteggio al bisogno di intervento assistenziale riferito alla dimensione clinica (o sanitaria), comportamentale (o dei comportamenti problematici e pericolosi) ed educativa (o della non autonomia nei bisogni fondamentali); la somma dei punteggi alle tre scale individua l indice totale di dipendenza (5). La scheda si riferisce quindi alle caratteristiche problematiche della persona e non prende in considerazione i fattori del contesto sociale e famigliare (dei quali non si vuole sminuire l importanza). I punteggi massimi sono di 29 per la scheda clinica, 61 per quella comportamentale, 88 per quella educativa e 178-188 per la scala totale: più alto è il punteggio, più elevato è l'indice di dipendenza, più basso è il punteggio, più ridotto appare il fabbisogno di interventi assistenziali. Le schede sono state compilate in autocertificazione dagli operatori interessati, solo alcune volte con il coinvolgimento dei famigliari; ogni servizio o struttura si rendeva responsabile della loro veridicità; erano state previste delle verifiche che non sono state effettuate. L unica validazione della scheda era stata fatta due anni prima in occasione del riposizionamento amministrativo resosi necessario da nuove normative regionali, dei 63 ospiti in residenziale della Domus: allora erano stati confrontati i punteggi nelle tre sottoscale e della scala totale, elaborati dagli operatori della struttura, con le valutazioni cliniche della Neuropsichiatra Infantile che emetteva da anni i pareri per gli accessi o per le proroghe di ricovero: in quella occasione la scala aveva dimostrato una più che buona attendibilità. Si raccomanda comunque di valutare con cautela i dati di seguito riportati anche se essi descrivono fenomeni e tendenze difficilmente contestabili dal punto di vista qualitativo. Sono pervenute 422 schede delle quali 330 riguardavano persone residenti nel territorio dell ASL 12. La provenienza e la collocazione dei 330 soggetti biellesi è illustrata nella Tabella. Tabella 4: provenienza e destinazione dei disabili biellesi censiti rispetto all entità del fabbisogno assistenziale. RESIDENZIALE DIURNATO SOLO TERR. TOTALE DISTRETTO 1 41 72 125 238 DISTRETTO 2 17 13 62 92 TOT. ASL 12 58 85 187 330 7

Ad un confronto con la Tabella 1, colpisce subito come, a poco più di un anno di distanza dalla precedente rilevazione, il numero di soggetti seguiti sul territorio dell IRIS sia aumentato del 50%, mentre il numero di quelli seguiti sul territorio del CISSABO sia calato di altrettanto. La situazione riferita agli ospiti in residenziale o in diurnato non si è invece modificata. Una ragione che spiega in parte tale dato, consiste nel fatto che le assistenti sociali del CISSABO hanno ritenuto potesse essere imbarazzante sottoporre ad una inchiesta composta da una cinquantina di domande le persone, o i loro famigliari, cui esse fornivano semplicemente trasporti, attività di segretariato sociale, o cose del genere: dal CISSABO sono arrivate quindi le 62 schede che riguardavano i soggetti in carico ai servizi educativi (SIPH e SIET). Nel territorio dell IRIS invece, le assistenti sociali hanno ritenuto di dovere compilare la scheda per tutte le persone disabili, di qualunque tipo e intensità fosse l intervento; alcune assistenti sociali dell IRIS, in fase di restituzione, lamentavano che la scheda era riduttiva rispetto ad alcuni aspetti della presa in carico dei disabili che loro ritenevano invece importanti. Il Grafico 4 mette a confronto i due Consorzi per quanto riguarda le varie entità percentuali dei soggetti con il medesimo punteggio alla scala totale della Scheda Janes. Grafico 4: Suddivisione dei soggetti in relazione ai punteggi ottenuti alla scala totale della Scheda Janes : IRIS e CISSABO. VALORI PERCENTUALI. 35 IRIS-CISSABO 30 Valori % 25 20 15 10 IRIS CISSABO 5 0 0-10 11-20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 71-80 81-90 91-100 0ltre 100 Punteggi Totali Scheda Janes Nonostante la scala totale della Scheda Janes abbia a disposizione 178/188 punti, in questo grafico, e nei successivi, si è deciso di suddividere i punteggi in 11 blocchi, l ultimo dei quali denominato oltre 100. In tutto il campione gli oltre cento costituiscono il 12,1%. Tornando al Grafico 4, più della metà (53,6%) dei soggetti in carico all IRIS ottengono dei punteggi totali tra 0 e 20; i soggetti del CISSABO risultano spalmati in modo più omogeneo, con i due gruppi più numerosi (14,52% ciascuno) nelle fasce 11-20 e 41-50. Appare indispensabile approfondire le ragioni di tale diversità: una delle ipotesi che potrebbero spiegarla, per usare la terminologia ICF dell Organizzazione Mondiale della Sanità (6), potrebbe essere legata al fatto che i soggetti con bassi punteggi dell IRIS hanno comunque riduzioni delle attività e della partecipazione tali da richiedere l intervento del servizio sociale, ma tali riduzioni 8

non sarebbero principalmente legate a disturbi delle strutture o funzioni corporee, ma verrebbero causate soprattutto da fattori contestuali che producono barriere e ostacoli alla partecipazione. Un lavoro importante (non solo per l IRIS) sarà quello di definire gli ambiti e le competenze dei differenti interventi attraverso la condivisione di un modello concettuale della disabilità. Da questo punto di vista dovrebbe rivelarsi utile l utilizzo della classificazione ICF (6). Rimane in parte valida la spiegazione banale che da un certo grado di gravità in su, ci vuole un posto attrezzato. Grafico 5: Suddivisione dei soggetti in relazione ai punteggi ottenuti alla scala totale della Scheda Janes : CISSABO, ANFFAS e DOMUS DIURNATI. VALORI PERCENTUALI Cissabo, Anffas e Domus diurnati 30,00 25,00 CISSABO Valori % 20,00 15,00 ANFFAS Diur. DOMUS Diur. 10,00 5,00 0,00 0-10 11-20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 71-80 81-90 91-100 0ltre 100 punteggio totale scala Janes Appare evidente come i profili dei due Centri Diurni e dei Servizi Educativi per Disabili del CISSABO, siano quasi sovrapponibili fino ai 100 punti della Scala. Colpisce il picco del 24,56% di soggetti registrato dal Centro Diurno ANNFAS nella fascia 31-40, così come le percentuali di soggetti ospitati dai Centri Diurni che raggiungono punteggi di 50 o inferiori. Certamente la Scheda Janes non può essere l unico strumento per valutare la congruità di un inserimento in Centro Diurno: non è stato pensata a questo scopo e non sarebbe comunque adeguata. Il grafico dimostra tuttavia, qualunque fosse stato lo strumento impiegato e ancora a distanza di anni, che le necessità assistenziali, l indice di dipendenza, non costituiscono il motivo principale dell inserimento in Centro Diurno nè, soprattutto, del permanervi. 9

Grafico 6: Suddivisione dei soggetti in relazione ai punteggi ottenuti alla scala totale della Scheda Janes : ANFFAS, DOMUS, GIOVANNI XXIII. VALORI PERCENTUALI 40 35 30 I soggetti in RESIDENZIALE Valori % 25 20 15 10 ANFFAS Res. DOMUS Res. GIOVANNI XXIII 5 0 0-10 11-20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 71-80 81-90 91-100 0ltre 100 Punteggi Totali Scala Janes Da sottolineare in questo grafico l alta percentuale (30,43%) di soggetti oltre 100 ospiti della Domus ; da segnalare la presenza di ospiti 50 o meno in percentuali variabili dal 39% al 20%. La Tabella 5 fornisce un quadro riassuntivo: DATI RISULTANTI DALL APPLICAZIONE DELLA "SCHEDA IANES" VALORI PERCENTUALI: TABELLA 5. PUNTEGGIO SCALA TOTALE Percentuale soggetti con 0-10 11-20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 71-80 81-90 91-100 0ltre punti da... a... 100 IRIS 32,8 20,8 11,2 8,8 7,2 2,4 2,4 3,2 0 3,2 8 CISSABO 3,23 14,52 12,90 9,68 14,52 9,68 6,45 11,29 8,06 4,84 4,84 ANFFAS Res. 0 4 4 8 4 12 36 2 2 2 2 ANFFAS Diur. 0 12,28 10,53 24,56 14,04 10,53 1,75 5,26 7,02 5,26 8,77 DOMUS Res. 1,45 8,70 10,14 11,59 7,25 5,80 8,70 8,70 7,25 0 30,43 DOMUS Diur. 0 14,71 8,82 17,65 14,71 8,82 2,94 8,82 2,94 5,88 14,71 GIOVANNI XXIII 0 2 6 6 6 20 16 22 2 4 16 10

4.LA NORMATIVA Ultima, ma non meno importante, tra le tante variabili descritte si è rivelata l evoluzione della normativa in tema di integrazione socio-sanitaria. Il DPCM 14/02/01: Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni sanitarie, ha introdotto importanti novità in tema di competenze e quindi di finanziamento degli interventi sociosanitari a favore dei minori, disabili, anziani, tossicodipendenti Per quanto riguarda i disabili, l Atto di indirizzo stabilisce: Che le prestazioni ad elevata integrazione nella fase di riabilitazione estensiva e nei casi di responsività minimale, l accoglienza in strutture terapeutiche di minori con patologie NPI, le prestazioni diagnostiche, riabilitative e di consulenza specialistica, sono a totale carico del SSN. Che l assistenza in strutture accreditate su standard regionali per i disabili gravi è per il 70% a carico del SSN e del 30% a carico dei Comuni; che inoltre, per i disabili gravi privi di sostegno famigliare, l assistenza nei servizi di residenza permanente è per il 40% a carico del SSN e per il restante 60% a carico dei Comuni. Che l Assistenza sociale, scolastica ed educativa ed i programmi di inserimento sociale e lavorativo, risultano a totale carico dei Comuni. ( il grassetto è di chi scrive). 5. LE PROPOSTE La Commissione UVH ha centrato la sua attenzione su tre temi: la tipologia delle prestazioni ad elevata integrazione, il concetto di gravità e le caratteristiche del progetto integrato. 5.1 LE PRESTAZIONI AD ELEVATA INTEGRAZIONE Le prestazioni sociosanitarie ad elevata integrazione sanitaria sono tutte le prestazioni caratterizzate da particolare rilevanza terapeutica e intensità della componente sanitaria e attengono prevalentemente alle aree materno-infantile, anziani, handicap, patologie psichiatriche e dipendenze da droga, alcool e farmaci, patologie per infezioni da HIV e patologie in fase terminale, inabilità o disabilità conseguenti a patologie cronico-degenerative". Sono quelle, in particolare, attribuite alla fase post-acuta caratterizzate dall'inscindibilità del concorso di più apporti professionali sanitari e sociali nell'ambito del processo personalizzato di assistenza, dalla indivisibilità dell'impatto congiunto degli interventi sanitari e sociali sui risultati dell'assistenza e dalla preminenza dei fattori produttivi sanitari impegnati nell'assistenza. Dette prestazioni a elevata integrazione sanitaria sono erogate dalle Aziende Sanitarie e sono a carico del fondo sanitario. Esse possono esser erogate in regime ambulatoriale, domiciliare o nell'ambito di strutture residenziali o semiresidenziali e sono in particolare riferite alla copertura degli aspetti del bisogno sociosanitario inerenti le funzioni psicofisiche e la limitazione delle attività del soggetto, nelle fasi estensive e di lungoassistenza"(7). "Al fine di favorire l'integrazione con i servizi di assistenza primaria e con le altre prestazioni sociosanitarie, la programmazione dei servizi e delle prestazioni ad elevata integrazione sanitaria rientra nel Programma delle attività territoriali (8). All'interno del Servizio Sanitario Nazionale, e più specificatamente del Distretto Sanitario, è prevista l istituzione dell'area sociosanitaria ad elevata integrazione sanitaria con l'individuazione delle relative discipline della dirigenza sanitaria, e delle figure professionali di livello non dirigenziale operanti in tale area, da formare con corsi di diploma universitario o in corsi a cura delle regioni (8) 11

"Per favorire l'efficacia e l'appropriatezza delle prestazioni sociosanitarie necessarie a soddisfare le necessità assistenziali dei soggetti destinatari, l'erogazione delle prestazioni e dei servizi è organizzata di norma attraverso la valutazione multidisciplinare del bisogno, la definizione di un piano di lavoro integrato e personalizzato e la valutazione periodica dei risultati ottenuti(7). Con Decreto Interministeriale (9) sono state definite le classi dei corsi di laurea per le professioni sanitarie infermieristiche e ostetriche, della riabilitazione, tecniche e della prevenzione. La classe delle lauree della riabilitazione individua le professioni sanitarie del podologo, del fisioterapista, del logopedista, dell'ortottista e dell'assistente di oftalmologia, del terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva, del tecnico della riabilitazione psichiatrica, del terapista occupazionale e dell'educatore professionale. In particolare, nell ambito della classe delle lauree della riabilitazione i tecnici della riabilitazione psichiatrica "svolgono, nell'ambito di un progetto terapeutico elaborato in una equipe multidisciplinare, interventi riabilitativi ed educativi sui soggetti con disabilità psichica" e gli educatori professionali "attuano specifici progetti educativi e riabilitativi, nell'ambito di un progetto elaborato da una equipe multidisciplinare, volti a uno sviluppo equilibrato della personalità con obiettivi educativo/relazionali in un contesto di partecipazione/recupero alla vita quotidiana; curano il positivo inserimento o reinserimento psico-sociale dei soggetti in difficoltà". Il parere della Commissione UVH è che quando l educatore professionale opera per la realizzazione del progetto integrato sociosanitario finalizzato alla maggior partecipazione possibile della persona disabile, realizza una prestazione socio-sanitaria ad elevata integrazione sanitaria. Tali prestazioni possono essere contingentate intorno ad una media di circa sei ore settimanali per soggetto in carico in situazione di gravità: appare pleonastico aggiungere, che in situazioni di gravità, le prestazioni ad elevata integrazione sono solo una parte della gamma di interventi assistenziali da attivare. Le prestazioni di cui sopra, inoltre, non esauriscono le prestazioni proprie dell educatore professionale: altri tipi di interventi, comunque congrui rispetto alla sua professionalità, non si individuano come prestazioni ad elevata integrazione e quindi non possono essere richieste al SSN. 5.2 IL PROBLEMA DELLA GRAVITA Il DPCM 14/2/01 sembra essere molto chiaro sul fatto che solo ai disabili gravi è consentito l'accesso alle strutture: non arriva tuttavia a dare una definizione di gravità. I risultati dell'indagine effettuata tramite la "scheda Janes" sul nostro territorio, permettono certamente di individuare una popolazione di soggetti disabili gravi ad un estremo della serie ed un gruppo di soggetti disabili lievi all'altro estremo: più difficile, anche se teoricamente non impossibile, individuare un "punteggio limite o soglia" al di sopra del quale venga riconosciuta l'esistenza di una disabilità grave; per fare questo bisognerebbe poter disporre di un ulteriore strumento in grado di individuare e di quantificare l impatto facilitante o ostacolante dei diversi fattori del mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti (10). La Legge 104/92, all'art. 3, 3 comma, dice che "qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazioni di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici". Si è molto discusso in commissione UVH se utilizzare l'attestato di handicap in situazione di gravità, emesso ai sensi della L 104, come pre-requisito indispensabile per accedere agli 12

interventi o alle strutture: non si è raggiunto un accordo sia per ragioni pratiche che per ragioni di principio riferite soprattutto alla necessità di distinguere il concetto di bisogno da quello di domanda, di richiesta esplicitata. Si propone di definire come soggetti disabili in situazione di gravità, oltre a coloro così definiti ai sensi dell'art. 3 della L. 104/92, le persone con bisogni di cura e con disabilità psico-sociali tali da essere riducibili solo attraverso l'attuazione di un progetto integrato sociosanitario. I bisogni di cura e le disabilità psico-sociali devono derivare da problemi riguardanti le funzioni e le strutture del corpo* e dalla riduzione delle attività/abilità* ad essi conseguenti; possono esser presenti problematiche più o meno gravi legate al contesto di vita, ma, queste ultime, non devono costituire il motivo principale della riduzione delle abilità/attività. * così come definiti dalla classificazione ICF: "International Classification of Functioning, Disability and Health": dell'oms pubblicata nel 2001. 5.3 IL PROGETTO INTEGRATO Il progetto integrato socio sanitario viene stilato, a richiesta dell'interessato o dei servizi, con la partecipazione del servizio sociale, del servizio sanitario ( DSM, NPI, MR) e dell'interessato e/o della sua famiglia. La stesura del progetto prevede l'utilizzo di una scheda di rilevazione dei bisogni da compilarsi con il concorso dei tre soggetti ( assistenza, sanità, persona ); una tale scheda deve avere almeno due caratteristiche: essere validata, o validabile a livello sovralocale, definire con un punteggio i bisogni nei vari settori di intervento riferiti sia al Funzionamento e alla Disabilità che ai Fattori Contestuali. Tra gli esempi: la Camberwell Assessment of Need (CAN) che già viene utilizzata dal DSM, e la check list del Manuale ICF ( International Classification of Functioning, Disability and Health), licenziata dall'oms nel 2001 e il cui utilizzo sarà possibile operativamente dopo l estate 02. Gli utilizzi di altre scale ( ADL, IADL, Scheda Janes, ecc.) devono prevedere una estensione in grado di individuare e quantificare l impatto facilitante o ostacolante dei diversi Fattori Contestuali ( magari utilizzando l apposita sezione della check list dell ICF). La stesura del progetto e la compilazione della scheda scelta all'interno del protocollo tra i differenti servizi sanitari e il servizio sociale, oltre a definirne obiettivi, strumenti, verifiche, tempi, devono permettere la definizione del tipo, della quantità, del periodo per il quale ciascun attore del progetto mette a disposizione le risorse. In questo contesto le attività dell'educatore professionale, o del tecnico della riabilitazione psichiatrica, vengono considerate come attività sociosanitarie ad elevata integrazione ed erogate dal SSN, così come avviene, solitamente, per l'attività del logopedista o del fisioterapista. Per esempio, per i soggetti in situazioni di gravità seguiti sul territorio attraverso un progetto integrato socio-sanitario, potranno essere erogate quattro, sei ore settimanali di tali attività per il periodo di tempo stabilito dal progetto. Contestualmente, per quanto riguarda i soggetti che hanno i punteggi più bassi alla "Scala Janes" e che sono ospitati in struttura, sarà necessario attivare, in un periodo definito, progetti socio-sanitari integrati per una ricollocazione più adeguata alle loro necessità. Il progetto dovrà definire il tempo, trascorso il quale, alla struttura, da parte del FSN, verrà erogato 13

semplicemente il costo dell'intervento dell'educatore professionale, quantificato in un numero definito di ore per settimana. 6. CONCLUSIONI Alla luce di quanto esposto appare indispensabile avviare un processo di cambiamento delle politiche assistenziali nei confronti dei soggetti disabili della nostra zona, nel senso di introdurre una circolarità dei percorsi tra territorio, strutture, risposte sanitarie, socio sanitarie e assistenziali, che al momento non esiste. La situazione attuale è infatti caratterizzata dalla unidirezionalità del percorso dal territorio alla struttura e, in alcuni casi, dalla casualità delle ragioni dell'inserimento. Passare da una cultura basata sul "posto" ad un operare sul "progetto" richiederà tempo ed una serie di passaggi; se ne accennano alcuni: 1. Recepimento delle indicazioni tecniche della Commissione UVH da parte dell'asl 12 all'interno del rinnovo dei rapporti convenzionali con gli Enti Gestori le funzioni socioassistenziali; stesura dei protocolli operativi tra i Servizi Sanitari (DSM, MR,NPI) coinvolti e Servizi Sociali con l'individuazione dello strumento progettuale comune ( la "scheda" di cui sopra). 2. Utilizzo delle procedure per il progetto integrato e per la valutazione delle situazioni di gravità per accedere alle strutture, per tutti i nuovi soggetti che richiedono interventi sociosanitari legati alla disabilità. 3. Revisione graduale dei soggetti attualmente in carico sul territorio e nelle strutture, iniziando dai più "lievi" utilizzando le nuove procedure. 4. Valutazione periodica e aggiustamento del processo da parte dell'uvh attraverso uno strumento informatico, ormai completato, che permette di fissare e aggiornare per ciascun soggetto, oltre le informazioni anagrafiche, diagnostiche, medico-legali, ecc., anche i dati riferiti agli operatori coinvolti e agli strumenti utilizzati nelle occasioni di stesura, verifica, revisione dei progetti individuali. 14

(1) Per approfondimenti sui due Consorzi e sugli Enti Gestori i Servizi Socio-assistenziali si può consultare il sito web www.abilitybiella.it cliccando alla voce Servizi Sociali. (2) La delibera istitutiva dell UVH, la scheda per la rilevazione dei dati e il testo completo dell indagine effettuata nel 2000 sono consultabili al sito web www.abilitybiella.it cliccando alla voce UVH. (3) Maggiori dettagli sul SIPH e sul SIET possono essere ottenuti consultando il sito web www.abilitybiella.it alla voce Servizi sociali/cissabo. (4) Progetto sistema informativo sull handicap. Fase 1:studio di fattibilità. Rapporto finale 22/08/00. ISTAT, Roma. (5) Questionario Analisi di Dipendenza. Tratto da Dario Janes, La valutazione iniziale delle abilità nell handicappato, Edizioni Centro Studi Erickson, Trento 1984,1989. (6) ICF. International Classification of Functioning, Disability and Health, OMS, Ginevra 2001. (7) DPCM 14/02/01: Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni sanitarie. (8) D.L. 19/06/1999, n 229: Norme per la realizzazione del Servizio Sanitario Nazionale. (9) Decreto Interministeriale 2/04/01: Determinazione delle classi di lauree universitarie delle professioni sanitarie. (10) Il testo in corsivo è tratto dalla Classificazione ICF: Per quanto riguarda il problema della gravità così si esprime il Manuale ICF: Tutte e tre le componenti classificate nell ICF (Strutture e Funzioni Corporee, Attività e Partecipazione, e Fattori Ambientali) vengono quantificate usando la medesima generica scala. Avere un problema può significare una menomazione, una limitazione, una restrizione o una barriera a seconda del costrutto coinvolto. Gli appropriati termini qualificatori, come indicati tra parentesi qui sotto, dovrebbero essere scelti secondo il relativo campo di classificazione (xxx si riferisce al numero di secondo livello della dimensione presa in considerazione). Perché questa quantificazione possa essere utilizzata universalmente è necessario sviluppare procedure di valutazione attraverso la ricerca. Per quelle situazioni in cui sono disponibili strumenti di valutazione calibrata o altri standards per quantificare menomazioni, limitazioni di capacity, problemi di performance o barriere, viene fornita un ampia gamma di percentuali. Per esempio, quando vengono registrate le voci nessun problema o completo problema la codificazione ha un margine di errore fino al 5%. La voce problema medio ( al contrario) viene definita come una difficoltà che occupa fino alla metà del tempo o si situa fino alla metà della scala totale. E necessario calibrare le percentuali nelle differenti dimensioni in riferimento agli standards nella popolazione per arrivare a definire dei percentili. xxx.0 NESSUN problema ( assente, trascurabile ) 0-4% xxx.1 LIEVE problema (leggero, piccolo ) 5-24% xxx.2 MEDIO problema (moderato, discreto ) 25-49% xxx.3 GRAVE problema (notevole, estremo ) 50-95% xxx.4 COMPLETO problema (totale ) 96-100% xxx.8 non specificato xxx.9 non applicabile 15