CENTRO AMBULATORIALE DI RIABILITAZIONE

Relazione attività 2015 1 Missione I principi ispiratori e la mission La "Fondazione Speranza ONLUS" è organizzazione costituita ai sensi degli articoli 14 e seguenti del C.C. quale fondazione di partecipazione da UILDM Verona ONLUS al fine di dotare il Centro di Riabilitazione Ambulatoriale di una sua soggettività giuridica autonoma così come richiesto dalla Regione Veneto. Il Consiglio Direttivo e nomina il presidente e la maggioranza dei membri del Consiglio di Amministrazione della Fondazione Speranza ONLUS. Il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione è una struttura ex art. 26 legge 833/78 accreditata al Servizio Sanitario Nazionale a sensi L.R. 22 del 16/08/2002 e DGR 2519 del 20/12/2013 (struttura sanitaria classificata B/C4 Centri e presidii di riabilitazione funzionale di disabili psichici, fisici e sensoriali prevalenza parte ambulatoriale ) per effetto dell art. 17, 3 comma, della Legge regionale 3/96 e opera dal 1972 nel territorio della provincia di Verona in ottemperanza a quanto previsto dalle linee guida per le attività di riabilitazione del Ministero della Sanità del 07/05/1998, recepite dalla Regione Veneto e descritte nella DG. 253/2001. 2. Gli organi Secondo lo Statuto gli organi sono: il Presidente, il Consiglio di Amministrazione, il Collegio dei partecipanti (da attivare con l ingresso di nuovi soci) il Revisore Unico. Le cariche si rinnovano ogni tre anni. Il Presidente pro-tempore è il Dott. Piero Bresaola che funge da Direttore Generale del Centro. Il Consiglio di Amministrazione si è riunito 7 volte: il 27.3-20.4 16.06-24.07 21.09-19.11 12.12. Il Revisore Unico ha partecipato a 3 incontri e comunque è stato informato attraverso verbali e l accesso alla documentazione. Direttore sanitario: dott. Claudio Bulighin. Con il 2014 la Fondazione ha avviato la gestione diretta del Centro. Con Atto Notarile del 20.12.2013 l'associazione "UILDM Verona ONLUS" ha conferito alla "Fondazione Speranza ONLUS" la gestione del Centro Ambulatoriale di Riabilitazione

3 Attività del 2015 (in sintesi) Centro di Riabilitazione Ambulatoriale Il Centro eroga prestazioni sanitarie di riabilitazione intensiva ed estensiva ed accoglie soggetti in età evolutiva e adulta affetti da patologie neuromuscolari (quali distrofie muscolari, atrofie muscolari, sclerosi laterale amiotrofica ecc.) e/o da altre malattie invalidanti. Per i pazienti accolti vengono predisposti piani di intervento individuali che tengano conto della persona con disabilità nella sua globalità. L ambulatorio è dedicato allo svolgimento delle valutazioni multi professionali che sottendono alla presa in carico ed alla verifica del progetto riabilitativo individuale, necessarie ad elaborare e verificare gli obiettivi ed il programma relativi ai progetti riabilitativi delle singole persone in assistenza L attività svolta è accreditata dal Servizio Sanitario Nazionale. Si vogliono di seguito presentare alcuni dati statistici che possono meglio comprendere l insieme delle prestazioni a favore delle 403 persone con disabilità seguite dal Centro Riabilitativo nell anno 2015. Incremento pazienti seguiti dal Centro dal 2011 è stato del 36%.

Suddivisione pazienti per tipologia ASSISTITI % SU TOTALE IN VAM INV IN VAM NON INV TOT. INV % IN VAM INVA % IN VAM NON INVA % IN VAM TOTALE DISTROFIE MUSCOLARI 111 27,54% 8 9 17 7,21% 8% 15,32% SLA (SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA) 69 17,12% 12 4 16 17,39% 5,80% 23,19% ATROFIE MUSCOLARI SPINALI 47 11,66% 1 1 2 2,13% 2,13% 4,26% * ALTRE PATOLOGIE 176 43,67% 1 5 6 0,57% 2,84% 3,41% TOTALE 403 100% 22 19 41 5,46% 4,71% 10,17% *altre patologie neroromuscolari, sclerosi multipla ecc Prestazioni erogate in relazione per gruppi di patologie: prestazioni erogate pazienti in vam % utilizzo prestazioni pazienti in Tot. Prest. Patologie ambu dom Tot. ambu dom Vam vam DISTROFIE MUSCOLARI 2.111 5.847 7.958 169 1.523 1.692 21,26% SLA (SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA) 1125 4.398 5.523 79 2.412 2.491 45,10% ATROFIE MUSCOLARI SPINALI 882 2.631 3.513 0 180 180 5,12% * ALTRE PATOLOGIE 2.501 6.599 9.100 91 284 375 4,12% totale 6.619 19.475 26.094 339 4.399 4.738 18,16% * altre patologie neuromuscolari, sclerosi multipla ecc o ndd Prestazioni erogate per gruppi di patologie: patologie FKT LOGOPED INFERM PSICOM PSICOL TOTALE % TOTALE PREST. DISTROFIE MUSCOLARI 7.443 336 21 141 17 7.958 30,50% SLA (SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA) 4.207 839 403 0 74 5.523 21,17% ATROFIE MUSCOLARI SPINALI 3.347 166 0 0 0 3.513 13,46% * ALTRE PATOLOGIE 7.958 995 10 134 3 9.100 34,87% totale 22.955 2.336 434 275 94 26.094 * altre patologie nueoromuscolari, sclerosi multipla ecc

Inizio terapie Persone e numero di terapie settimanali: L insieme delle prestazioni erogate nel 2015 sono 26.094 di cui quasi la metà di persone residenti nell ULSS 20: ULSS 20 12.297 47,13% ULSS 21 3.985 15,27% ULSS 22 9.230 35,37% Extra VR 582 2,23% Totale 26.094 100,00% Al fine di migliorare il proprio servizio, il Centro Riabilitativo ha avviato alcuni progetti innovativi che sono in fase di sperimentazione: l adozione di specifiche Scale di valutazione ed il progetto Riabilitazione virtuale.

Infine si rileva un incremento delle prestazioni ambulatoriali: dal 15,8% del 2011 al 25,4 del 2015. 3.1 Interventi con pazienti con SLA Negli anni sono aumentati le richieste di persone colpite da SLA. 241 sono i pazienti SLA presi in carico dal Centro di Riabilitazione dal suo sorgere. Forte è stato l aumento è il numero di pazienti seguiti negli ultimi 5 anni: da 41 pazienti seguiti nell anno 2011 a 69 nel 215 (+ 65%).

Servizi offerti Il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione offre supporto sanitario alle persone affette da malattie neuromuscolari attraverso: Supporto psicologico: su appuntamento richiesto dai pazienti o dai loro famigliari per un numero di 89 incontri annuali. La psicologa dott. Chiara Castiglioni partecipa la gruppo di professionisti di AISLA che si incontra periodicamente. Presso il Centro il supporto psicologico, insieme all incontro con l assistente sociale, viene offerto nel momento dell accoglienza, al primo appuntamento, di solito nel momento della visita fisiatrica e della definizione del piano terapeutico. In seguito può proseguire con la presa in carico psicologica sia del malato che del cargiver o dell intero nucleo familiare, con cadenza quindicinale e può avvenire sia presso la sede che, se richiesto, al domicilio del paziente. La funzione della psicologa è inoltre utilizzata nella facilitazione e nella gestione dei momenti di equipe multidisciplinare che, per ora, vengo attivati soprattutto quando si presentano delle criticità nell individuare e monitorare la risposta alle richieste e ai bisogni delle persone malate e delle loro famiglie. La modalità di confronto multidisciplinare si è dimostrata fondamentale da quando è iniziata l attivazione del progetto UIDCA che prevede la sperimentazione di una modalità di presa in carico del pazienti SLA con insufficienza ventilatori al domicilio e coinvolge nella cura domiciliare diverse figure professionali oltre al fisioterapista e alla logopedista, come il medico anestesista, la psicologa, il neurologo, l assistente sociale. Di conseguenza a ciò e al diffondersi al nostro interno della modalità di lavoro multidisciplinare sono aumentati anche i momenti di incontro e confronto e formazione con la rete dei Servizi pubblici del territorio. Supporto infermieristico: 496 sedute infermieristiche annuali Supporto fisioterapico: 3657 sedute fisioterapiche annuali Supporto logopedico: 942 sedute logopediche annuali Prescrizione di comunicatori per le persone affette da SLA. Inserimento tra i Servizi di Riabilitazione Collegati con nota Regione Veneto 570578 del 31.12.2013.

Progetto UIDCA per SLA Unità d'intervento domiciliare per la continuità assistenziale a favore delle persone con SLA - (U.I.D.C.A.) Nell ottica di fornire risposte sempre più appropriate ai pazienti e alle famiglie dei pazienti affetti da SLA è sembrato opportuno condividere l esperienza maturata con l U.O. di Neurologia dell Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona) al fine di estendere un progetto comune sull assistenza riabilitativa domiciliare. L'esperienza vissuta in questi anni, nella cura delle persone con SLA, ha determinato la consapevolezza che è fondamentale garantire la continuità assistenziale nell' ambiente di vita. Si è rilevato che la richiesta più frequente, da parte del paziente e del suo care giver, è legata alla gestione delle problematiche respiratorie in fase acuta e cronica. La costituzione di un'unità Operativa composta da personale sanitario con un elemento a carattere sociale (Medico Anestesista, Medico Neurologo, Fisioterapista, Logopedista e Assistente Sociale) è stata attivata quale novità al fine di assicurare un azione di supporto nelle situazione di complessità assistenziale con interventi di sostegno clinico e di cura. Inoltre attraverso il progetto s intende garantire una permanenza sicura e dignitosa nella propria casa della persona, per ridurre gli accessi alle strutture sanitarie e socio assistenziali da parte dei malati di SLA. Il progetto è sostenuto con contributi da Fondazione Cariverona e Fondazione Cattolica Assicurazioni ed è attivo nell area dell ULSS 22. Il progetto ha avuto l importante patrocinio del Centro NEMO (NEuroMuscularOmnicentre) Centro Clinico ad alta specializzazione di Milano. 3.2 Interventi nell area veneziana: ULSS 12 e 13 In virtù della gara indetta dall ULSS 12 di Mestre, la Fondazione gestisce servizi riabilitativi nel territorio veneziano e, a seguito della richiesta dell ULSS 13 di Mirano, il servizio riabilitativo è stato ampliato anche per i pazienti del territorio. Si avvale di Protos Abilita per la gestione dei servizi in area veneziana e riconosce alla stessa i costi sostenuti. Nel 2015 sono state: 222 le visite fisiatriche, 6.676 le prestazioni di rieducazione funzionale, 908 gli interventi di terapia occupazionale e 2.460 le prestazioni di logopedia per un totale di 10.266 prestazioni. Nell ULSS 13: 1.235 prestazioni di rieducazione funzionale. Il totale delle prestazioni veneziane sono: 11.501. 4. Personale impiegato: aggiornamento professionale per la qualità dei servizi e rilevazione della soddisfazione. La Fondazione mantiene il costante impegno nel valorizzare il personale impiegato favorendo le professionalità che maggiormente sono coinvolte con il Centro. La formazione / aggiornamento professionale è un cardine dell azione di qualità che il centro, da sempre, ha perseguito. Con il 2014 il Centro con volontà ed impegno, ha richiesto ed ricevuto, con Decreto Giunta Regionale n. 58 del 30.05.2014, l Accreditamento provvisorio quale provider regionale ECM. Nel 2015 i corsi ha organizzato i seguenti corsi accreditati ECM:

N. data Partecip 1 10/04/2015 19 Obiettivi della fisioterapia respiratoria nel paziente neuromuscolare. Ruolo del team riabilitativo 2 05/06/2015 19 Le relazioni nella riabilitazione delle disabilità neuromuscolari 3 30/10/2015 12 La movimentazione del paziente: rischio clinico dell'ammalato e dell'operatore 4 13/11/2015 15 Totale 65 La presa in carico multidisciplinare e la comunicazione sanitaria nell'evoluzione delle patologie neuromuscolari I risultati ottenuti, in merito agli apprendimenti ed alla soddisfazione dei partecipanti, hanno ripagato l impegno che il sistema di accreditamento richiede. Oltre l 87% dei partecipanti ha dato una valutazione Buona/Ottima dell offerta formativa ricevuta. L aggiornamento professionale è ritenuto strategico al fine di garantire una qualità sempre costante del servizio. A tale fine la Fondazione ha intende privilegiare, in sede di assegnazione di incarichi professionali, quei professionisti che dimostrano una regolare partecipazione ai corsi di aggiornamento continuo accreditati ECM (coerenti con la mansione svolta all interno del Centro) sia organizzati dall ente che da esterni. Tutto il personale sanitario viene incontrato annualmente per aggiornarlo in merito alle scelte che la Fondazione assume in relazione anche all evolversi della realtà. Con l occasione viene richiesto di formulare proposte sia migliorative dei servizi erogati che delle attività di aggiornamento. Viene altresì raccolto un questionario relativo alla soddisfazione in merito al servizio svolto. I risultati del 2015 indicano nel 35% dei 26 operatori che hanno risposto, considerano ottimo il rapporto con l ente ed il 61% buono.

Nel 2015, dopo ampia valutazione in merito alle esperienze attivate negli anni, la Fondazione di concerto con la Direzione Sanitaria, si è data quale linea guida quella di aumentare la circolarità del personale impiegato, favorendo il processo di gestione delle terapie su più persone per il singolo paziente. Ciò al fine di permettere una integrazione delle specifiche competenze ed una continuità del servizio applicando il principio di turnazione quale buona gestione d équipe professionale. E stato definito altresì, in modo progressivo, l incremento del ricambio generazionale del personale impiegato. 5. Le politiche della qualità La Fondazione ha in essere specifiche politiche della qualità che si fonda sulle seguenti priorità: priorità assoluta rivolta al benessere ed alla qualità di vita della persona; l'intervento sanitario riabilitativo, mirato al recupero ed alla conservazione delle residue capacità motorie e respiratorie, sempre accompagnato ed intrecciato con interventi di sostegno psicologico e sociale, rivolti anche alle famiglie; applicazione e revisione periodica della Carla dei Servizi; svolgimento prevalente dell'attività riabilitativa in forma domiciliare in considerazione delle difficoltà e dei disagi che incontra la maggior parte delle persone con disabilità (con gravi menomazioni motorie e costretti in carrozzella) per raggiungere gli ambulatori della sede; organizzazione di convegni e corsi di formazione anche quale Ente Organizzatore di Formazione del sistema ECM Veneto; rafforzamento dei rapporti con la Regione del Veneto, per la gestione organizzativa e finanziaria del servizio riabilitativo, tramite il Coordinamento dei Centri Riabilitativi ; miglioramento continuo nell'organizzazione dei servizi prestati attraverso la revisione annuale delle politiche e delle procedure operative e l intervento con piani di miglioramento in itinere individuati quali urgenti; utilizzo del sistema di Accreditamento istituzionale Regionale per gli aspetti peculiari del servizio sanitario; attivazioni di piani di miglioramento qualitativo attraverso l introduzione, a partire da un livello sperimentale, di forme di riabilitazione virtuale e di servizio a domicilio integrati con le strutture ospedaliere. Indicatori di qualità TEMPI: I tempi di attesa per la prima visita sono di circa 20 giorni mentre la presa in carico avviene in circa 40 giorni salvo situazioni di straordinarietà, per esempio, qualora venga superato il tetto dei volumi autorizzati dalla Regione Veneto. DOCUMENTI: Al momento della presa in carico viene predisposto dal medico specialista fisiatra un piano riabilitativo che viene consegnato al paziente e al suo medico curante. SODDISFAZIONE: Periodicamente viene somministrato ai pazienti un questionario di gradimento per verificare la qualità del servizio erogato e gli eventuali punti di miglioramento. Verona, 21 Marzo 2016 Il Presidente