PROGETTO DI ASSISTENZA AL MALATO NEOPLASTICO GRAVE E PER LO SVILUPPO DELLE CURE PALLIATIVE

REGIONE VENETO - AZIENDA SANITARIA ULSS 22 PROGETTO DI ASSISTENZA AL MALATO NEOPLASTICO GRAVE E PER LO SVILUPPO DELLE CURE PALLIATIVE A cura del Coordinamento dei Distretti socio-sanitari e dei Medici di Medicina generale dell Azienda ULSS 22

Il presente Progetto è il risultato dell integrazione tra il Progetto di Assistenza al malato neoplastico grave e per lo sviluppo delle cure palliative, previsto dalla DGR 22 settembre 2000 n. 2989, curato per l Azienda ULSS 22 dal dott. Ermanno Motta ed approvato dalla Regione Veneto, e l elaborato del Gruppo di lavoro paritetico ULSS 22 MMG sull ADI oncologica previsto all interno del Patto Aziendale sottoscritto tra Azienda e MMG ai sensi della DGR 31 dicembre 2001 n. 3889 (Accordo Regionale per la medicina convenzionata). PREMESSA L Azienda ULSS 22 della Regione Veneto copre un territorio abitato da 253.000 persone. Ogni anno si verificano circa 2500 decessi; considerando che l incidenza dei tumori tra le cause di morte è tuttora molto elevata ( circa 1/3 dei decessi ), possiamo stimare in circa 800/anno le persone che decedono a causa di una neoplasia. Le stime regionali, che indicano nel 70% circa dei decessi per neoplasia i casi che necessitano di assistenza nella parte finale della malattia con le caratteristiche delle cure palliative, così come definite dall Associazione Europea per le Cure Palliative, identificano in circa 500 pazienti i destinatari del progetto nell ULSS 22, con una prevalenza di 80 pazienti/giorno assistiti in fase terminale (60 giorni). Per molte di queste persone la fase terminale della propria esistenza comporta problemi assistenziali di peso e complessità notevoli, ai quali la struttura familiare non sempre riesce a far fronte. Da questo derivano due ordini di conseguenze: da un lato subentrano modifiche dei normali equilibri familiari, con la possibilità che si creino tensioni psicologiche nell ammalato e nelle persone a lui più vicine; dall altro aumenta notevolmente il ricorso a ricoveri ospedalieri spesso non giustificati dalla evoluzione clinica della malattia. Il Distretto socio-sanitario, nella sua principale funzione di struttura deputata ad organizzare la risposta più opportuna ai diversi bisogni socio-sanitari dell utenza, ha il compito di gestire l assistenza al malato oncologico, in particolare nella fase terminale della propria malattia. L organizzazione dell ADI nell Azienda ULSS 22, che prevede la collaborazione di una Società privata per gli aspetti legati all erogazione di prestazioni domiciliari e di supporto informatico, è oggi tale da poter consentire un ulteriore impegno finalizzato all assistenza del malato oncologico terminale secondo le modalità previste dalla DGR 22 settembre 2000, n.2989. La DGR n.3889 del 31 dicembre 2001 (Accordo Regionale per la medicina convenzionata) nella sua parte seconda, capo III punto 8 (Assistenza ai malati oncologici, o affetti da malattie inguaribili, nelle ultime fasi della vita) fornisce importanti indicazioni riguardanti le modalità di partecipazione al Progetto dei Medici di Medicina generale. In particolare viene delegata ad una fase di contrattazione aziendale, inserita nel cosiddetto Patto Aziendale, la definizione di modalità operative che tengano conto di quanto previsto dalla DGR 2989/2000 integrandole con i contenuti del sopraggiunto accordo per la medicina convenzionata. Nell Azienda ULSS 22, all interno del comitato paritetico di lavoro per la definizione del Patto aziendale, si è costituito un gruppo di lavoro sulla tematica dell assistenza al malato neoplastico terminale (Gruppo ADI oncologica), composto da tre Medici di medicina generale (dott.ssa Chiara Cressoni, dott. Gaetano Benati, dott. Lionello Signorati) e da tre dipendenti dell Azienda ULSS 22 (dott. Ermanno Motta, IFD Renata Lavarini, ASV Paola Beltrame), che ha concluso il proprio compito definendo i contenuti del progetto come di seguito specificati. 2

FINALITA Il progetto, nella sua specificità, si propone di: a) migliorare la qualità della vita del paziente e dei suoi familiari in un momento di criticità b) fornire un livello assistenziale adeguato ai bisogni particolari espressi, inespressi e potenziali della situazione b) ridurre il ricorso improprio al ricovero ospedaliero. Per quanto attiene al ruolo del MMG gli obiettivi specifici sono: 1) la promozione in ogni distretto dell assunzione dei malati terminali in ADI da parte dei MMG e del distretto; 2) la formazione dei MMG sui temi delle cure domiciliari, ovverosia le cure palliative, la valutazione multidimensionale, l approccio per obiettivi di salute, la pianificazione degli interventi, l educazione del malato e della famiglia; 3) la definizione con i MMG di linee guida per il trattamento dei principali problemi dei pazienti a domicilio, a partire dalla terapia del dolore e dei principali sintomi collaterali dei pazienti oncologici in fase terminale. STRUTTURE ED OPERATORI E previsto il rafforzamento dei criteri di approccio multidimensionale e multiprofessionale che la complessità di questo tipo di assistenza richiede attraverso la conferma del ruolo centrale dell Unità di Valutazione Multidimensionale Distrettuale (UVMD) integrata dalla presenza di un medico esperto in cure palliative e di uno psicologo. Sono quindi coinvolte nel progetto le seguenti figure professionali: a) Medici di medicina generale b) Operatori dei Distretti socio-sanitari (medici, infermieri, terapisti della riabilitazione, ecc.) c) Specialisti Oncologi ed Anestesisti dei Presidi ospedalieri dell Azienda nella funzione di medici esperti in cure palliative sia nel momento di formulazione del piano assistenziale (UVMD) che per eventuali consulenze d) Personale dei Servizi Sociali dell Azienda e dei Comuni (psicologi, assistenti sociali, operatori addetti all assistenza) e) Società Medicasa S.p.a., in quanto partner dell Azienda nell erogazione di prestazioni infermieristiche domiciliari e nella gestione informatica dell archivio-pazienti f) Associazioni di volontariato MODALITA ASSISTENZIALI Come ricordato precedentemente la modalità assistenziale è quella dell ADI, che ha nei vari Distretti la propria centrale organizzativa. Nell ambito del progetto di assistenza al malato oncologico terminale si ritiene opportuno riconoscere il notevole impegno che viene richiesto ai Medici di Medicina generale per modificare 3

processi assistenziali che si sono affermati negli ultimi anni e privilegiare pertanto un sistema di retribuzione per progetti finalizzati al raggiungimento di obiettivi di tutela dell ammalato e della famiglia. Possono partecipare al progetto nei termini di seguito descritti tutti i Medici di Medicina generale dell Azienda ULSS 22 che hanno sottoscritto il Patto Aziendale. Il progetto ha carattere sperimentale e durata coincidente con quella del Patto Aziendale. I destinatari dell intervento sono i pazienti terminali. Con questo termine si intendono pazienti con malattia neoplastica, o comunque inguaribile, nelle fasi terminali della vita (orientativamente con più di 8 giorni e meno di 90 giorni di aspettativa di vita) i quali, alla valutazione dell UVMD, presentino le seguenti caratteristiche: Un grado iniziale di disabilità (punteggio al test di Barthel attività di base uguale o superiore a 15) Presenza di almeno uno dei seguenti problemi: dolore, altri sintomi, ansia del paziente o della famiglia con un punteggio uguale o maggiore di 3 nella scala da uno a cinque dello STAS. I compiti del Medico di medicina generale previsti all interno del piano personalizzato di assistenza condiviso nell UVMD sono i seguenti: Eseguire un numero minimo di tre accessi domiciliari settimanali; in caso di piani operativi che prevedano, per particolare gravità delle condizioni cliniche del paziente, un numero di accessi uguale o superiore a cinque, si conviene che il quinto e gli eventuali ulteriori accessi settimanali verranno retribuiti a parte con la quota spettante per i normali accessi in ADI in base alle vigenti norme convenzionali; Curare la propria formazione sulle cure palliative e partecipare ad almeno una iniziativa di formazione ogni due anni su questi temi; Impegnarsi nell applicazione delle linee guida eventualmente definite da gruppi collaborativi costituiti dall ULSS con i MMG; Partecipare attivamente al sistema informativo ADI, agli incontri dell UVMD ed alla compilazione degli strumenti valutativi in uso, alla definizione del piano assistenziale mantenendone la responsabilità clinica, alle verifiche periodiche programmate; trasmettere i dati eventualmente richiesti dal Distretto sulle prestazioni eseguite, sulle terapie ed accertamenti prescritti e sugli esiti dell assistenza; Fornire un ora al giorno di reperibilità, nella fascia oraria 10 14, per le comunicazioni con l equipe di cure domiciliari. L Azienda ULSS 22 garantisce il supporto ai MMG in termini di: Organizzazione di corsi di formazione con cadenza biennale proposti dagli animatori di formazione regionale dei MMG e concordati con i referenti aziendali; Potenziamento del servizio infermieristico domiciliare; Disponibilità e tempestività di accesso a domicilio di medici specialisti; Tempestività nella fornitura a domicilio delle protesi e degli ausili necessari. Ai MMG che prenderanno in carico i pazienti oncologici, con le modalità sopra descritte, secondo un progetto condiviso nell UVMD, è prevista l erogazione di un compenso forfetario mensile di lire 1.500.000 pari a Euro 774,68 (o rapportato ai giorni di presa in carico per periodi inferiori) per ogni paziente preso in carico. Tale forma di compenso è prevista solo per i primi due mesi di presa in carico e si può estendere fino al 50% dei pazienti indicati nelle stime riportate in premessa e previste dalla DGR 2989/2000. Utilizzando i supporti informatici già attivi si prevede l elaborazione di profili assistenziali individuali nei quali verranno specificate tutte le esigenze dell assistito, di natura sanitaria e sociale, 4

gli specifici interventi programmati per le diverse figure professionali coinvolte e la loro frequenza, la necessità ed i tempi di eventuali rivalutazioni. Si provvederà inoltre, in tale sede, alla prescrizione di tutti i farmaci, gli ausili ed i presidi ritenuti utili al paziente con immediato ordine al Servizio di Farmacia territoriale dell ULSS (un rappresentante del quale è quasi sempre presente in UVMD). Una particolare attenzione verrà posta nel creare modalità ulteriormente agili ed in grado di fornire risposte tempestive a tutti i bisogni che si presentino nel corso dell assistenza con la necessità, per tale scopo, di potenziare le dotazioni tecniche dei Servizi distrettuali di assistenza domiciliare in termini di automezzi, telefoni cellulari, supporti informatici con eventuali modifiche dei programmi già in uso, ulteriori dotazioni di telefoni fissi e telefax. In ogni sede distrettuale dell Azienda ULSS 22 funziona già un cosiddetto Punto ADI, servizio fisso con orari prestabiliti giornalieri a disposizione dell utenza e degli operatori delle diverse sedi extradistrettuali, in grado di agevolare ogni tipo di comunicazione riguardante l assistenza domiciliare, informativa o operativa. Ai Punti ADI dei vari Distretti dovrà dunque afferire una rete informatica per le comunicazioni in tempo reale che veda collegati tra loro almeno gli stessi Distretti, gli Oncologi e gli Anestesisti di riferimento, i medici palliativisti referenti nelle diverse aree del territorio ed i Servizi sociali dell Azienda e dei Comuni. Il paziente verrà valutato, come già detto, in sede di UVMD allargata (Nucleo per le Cure Palliative della DGR 2989) in relazione ai criteri di eleggibilità nel Progetto o di eventuale diversa destinazione nella Rete dei Servizi dell ULSS, seguendo l iter delle dimissioni protette o dell attivazione UVMD da parte del MMG per bisogni insorti a domicilio. Verrà elaborato il piano operativo assistenziale individuale condiviso dai diversi professionisti dell UVMD ed immediatamente aperta una cartella informatizzata contenente tutte le informazioni ritenute necessarie. Il MMG, nella veste di case manager individuato dal gruppo, informerà la famiglia sulle caratteristiche del piano assistenziale elaborato acquisendo nel contempo il consenso informato del paziente e/o dei familiari. Sarà immediatamente attivata la reperibilità infermieristica, già presente nell Azienda per i casi seguiti nel profilo ADIMED, secondo modalità che verranno precisate in ciascun Distretto. Per i casi non eleggibili nel Progetto di assistenza al malato neoplastico grave sono aperte, come detto, le altre soluzioni previste dalla Rete dei servizi. Con le modalità sopra indicate, considerando il buon livello di organizzazione gestionale oggi raggiunto e contando sugli ulteriori miglioramenti resi possibili anche dal contributo regionale, l Azienda ULSS 22 si ritiene in grado di fornire un assistenza di buon livello a tutti gli utenti stimati eleggibili nel progetto che, come si è visto, ammontano a circa 500 casi/anno con una prevalenza di circa 80 pazienti/giorno. GESTIONE DEI DATI E MONITORAGGIO DEL PROGETTO La dotazione informatica di base oggi utilizzata, arricchita di ulteriori elementi e di programmi eventualmente elaborati sulla base di esigenze informative richieste dalla Regione, è in grado di garantire un supporto di buon livello sia nella fase organizzativa dei piani operativi assistenziali individuali, sia nella raccolta di dati necessaria a fini statistici, valutativi e di controllo del processo e della sua qualità. Nel corso della sperimentazione verranno monitorati alcuni indicatori di processo e di risultato, che entreranno a far parte degli indicatori seguiti dall Osservatorio Regionale per le Cure Palliative previsto dalla DGR 2989/2000 ed in particolare: La durata media dei progetti di assistenza La percentuale dei progetti con durata inferiore a 8 giorni e superiore a 90 giorni Il numero di giornate di ricovero dei pazienti in ADIMED durante il periodo di assistenza domiciliare, con specificazione delle cause e del medico prescrittore del ricovero La percentuale dei pazienti assistiti in ADIMED e deceduti a domicilio 5

I costi per giornata di assistenza e per caso trattato Alcuni indici di qualità della vita dei pazienti a domicilio e delle loro famiglie. I componenti del Gruppo ADI oncologica si riuniranno periodicamente per una prima valutazione dei dati disponibili e per proporre i correttivi al Progetto che si rendessero eventualmente necessari. FORMAZIONE Particolare attenzione viene posta dall Azienda ULSS 22 e dalla rappresentanza dei Medici di Medicina generale all aspetto formativo, momento qualificante di una collaborazione finalizzata ad una crescita professionale condivisa fra tutti le figure impegnate nell assistenza domiciliare per una sempre più efficace integrazione multiprofessionale e multidisciplinare. Analizzando le numerose proposte formative sul tema specifico dell ADI organizzate da diverse strutture (Regione Veneto, Università di Verona, ecc.) si ritiene utile focalizzare, al momento attuale, l attenzione nei confronti di due di esse. La prima, rivolta a tutto il personale impegnato nell assistenza al paziente oncologico grave, viene gestita dalla Regione sia per la parte relativa alla formazione che per quella riguardante l aggiornamento, così come previsto dalla DGR 2989. In particolare si stanno svolgendo, presso l Azienda ULSS di Camposampiero dei corsi di formazione organizzati in moduli della durata di otto giorni ciascuno, rivolti a medici dell azienda e convenzionati, personale infermieristico, psicologi ed assistenti sociali. L Azienda ULSS 22 ha già inviato a questi corsi sia proprio personale che MMG, assumendosi gli oneri di spesa correlati (iscrizione e, per i MMG, una quota forfetaria per il rimborso della sostituzione). Viene qui ribadito l impegno a continuare tale prassi inviando ad ogni ulteriore modulo che verrà organizzato sette persone tra le quali due MMG. Una seconda opportunità viene dal Corso di perfezionamento in terapia del dolore e cure palliative organizzato dal Dipartimento di Scienze Anestesiologiche e Chirurgie Specialistiche della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell Università di Verona, articolato in quattro moduli per una durata totale di 250 ore. All edizione 2001-2002 del Corso hanno partecipato cinque MMG dell Azienda ULSS 22, con oneri a carico della stessa. L impegno è di portare a sei il numero dei MMG partecipanti, due per ogni Distretto, nelle successive edizioni del Corso, stipulando con l Università di Verona una convenzione che garantisca continuità e collaborazione tra i due Enti. Un livello formativo locale infine, rivolto anche ai MMG, contenente sia aspetti tecnici che di informazione circa il funzionamento della rete organizzativa dell Azienda ULSS 22, dovrà essere organizzato direttamente attraverso incontri a livello distrettuale. Per tale incombenza è necessario l apporto di oncologi, anestesisti, palliativisti, psicologi, esperti in organizzazione dei servizi da reperire all interno dell Azienda o all esterno. INFORMAZIONE Si recepisce quanto in proposito già definito dalla DGR 2989 nella seconda appendice. Anche per questo importante aspetto è comunque da prevedere un livello locale di informazione alla cittadinanza, attraverso la progettazione, la stampa e la capillare diffusione di un opuscolo informativo ad hoc contenente la descrizione dettagliata dei servizi offerti ed i riferimenti a disposizione dell utenza. 6

REFERENTI DEL PROGETTO Viene costituito un gruppo di lavoro formato dai Direttori di Distretto dell Azienda ULSS 22 e da tre Medici di Medicina Generale con il compito di monitorare il presente Progetto e valutare eventuali modifiche migliorative dello stesso in conseguenza dell analisi dei dati relativi agli indicatori di processo sopra menzionati o di nuove indicazioni nazionali e regionali in materia. 7