Allegato A PROGETTO OPERATIVO C.S.E. VALUTARE PER VALORIZZARE: PER UNA MIGLIORE QUALITÀ DI VITA
PREMESSA 1. Normativa di riferimento La legge n. 328/00 enuncia all art. 14 le disposizioni per la realizzazione di particolari interventi di integrazione e sostegno sociale per mezzo di progetti individuali per le persone disabili, con la finalità della loro piena integrazione nell ambito della vita familiare e sociale, nonché dei vari percorsi dell istruzione scolastica o professionale e del lavoro. Il progetto individuale di integrazione socio-sanitaria deve partire dalla valutazione e dalla diagnosi funzionale e laddove è possibile, dalla valutazione delle potenzialità familiari della persona con disabilità. Questa metodologia è stata fatta propria dalla legge regionale n. 41/05 che prevede, nell ambito delle politiche rivolte a persone con disabilità, anche il potenziamento dei servizi diurni e semi residenziali esistenti sul territorio, allo scopo di mantenere e/o sviluppare l autonomia degli utenti, previa disposizione di piani individuali concertati con i Gruppi Operativi Multidisciplinari. Inoltre, anche in ambito lavorativo, l entrata in vigore della legge n. 68/99 rappresenta uno strumento significativo per l integrazione sociale delle persone con disabilità, indice di una progressiva svolta culturale che conduce alla messa a punto di interventi miranti alla effettiva integrazione sociale, superando un livello di prestazioni di tipo prevalentemente assistenzialistico. 2. Obiettivi generali Al termine dell iter scolastico per i ragazzi disabili si pone la necessità di individuare un progetto individuale sociale che preveda tra l altro la scelta dei percorsi successivi. Si possono distinguere tre filoni: a. Area Occupazionale: 1.a) preparazione al lavoro (pre-formazione, formazione); 1.b) inserimento mirato al lavoro prevedendo più fasi intermedie ( es. tirocini); 1.c) provvedimenti similari al lavoro (inserimenti socio-terapeutici); b. Centri Diurni di Riabilitazione; c. Centri Diurni di Socializzazione con previste attività occupazionali; Già la legge n.68/99 sul collocamento per le persone disabili introduce il concetto di individuazione delle valutazioni delle capacità globali della persona per accedere al lavoro, permettendo di uscire da quella situazione per cui tutti possono essere iscritti al collocamento pur senza preparazione o competenze minime. E pertanto necessario costruire percorsi alternativi al lavoro inteso nel senso di produzione profitto per le persone non iscrivibili al collocamento. L aspirazione a poter svolgere attività di tipo lavorativo è comune a tutti gli individui e quindi anche ai disabili gravi che auspicano pertanto di vedere riconosciuta la propria occupazione con l acquisizione di un ruolo lavorativo specifico che abbia risonanza sociale. A tale scopo, oltre all attività lavorativa, è anche necessario dare una identità riconoscibile a quei luoghi destinati ad ospitare persone le cui competenze non sono sufficienti a sostenere competitività produttive, ma tali da svolgere attività che abbiano ugualmente un significato di produzione svincolato da canoni e ritmi di profitto, e tuttavia assimilabili ad un lavoro vero e
proprio. Occorre pertanto dare un senso di orizzontalità al percorso formativo individuale, così come avviene per i vari ordini di Scuola Media Superiore o per i percorsi universitari e di lavoro per cui uno non è migliore di un altro in assoluto, ma è più adatto. La parola socializzazione è un concetto attribuibile a tutte le situazioni nelle quali le persone si trovano insieme ma bisogna arrivare a definire in modo puntuale i luoghi e le attività che si rivolgono a quelle con disabilità. Inoltre la base della scelta per ciascun individuo scaturisce dalle capacità e peculiarità individuali evitando il pericolo legato al concetto consolidato di verticalità dove la socializzazione è vista come ultimo gradino nella scala dei provvedimenti post-scolastici.
PROGETTO OPERATIVO FINALITA Le finalità del Centro sono l accoglienza diurna a persone adulte in situazione di handicap di grado lieve, medio e grave, di tipo psico-fisico con particolare rilevanza di soggetti con disabilità intellettiva, a supporto del lavoro di cura familiare, attraverso modalità socio-educative, riabilitative, assistenziali ed occupazionali. In particolare si individua come prioritario: l identificazione del Centro come un luogo di promozione integrale della persona, per lo sviluppo delle autonomie personali e delle singole potenzialità individuali, legate alle abilità manuali, fisiche, emotive, sociali ed intellettuali; l identificazione del Centro come un luogo dove si promuovono attività di tipo occupazionale miranti all acquisizione di un ruolo lavorativo ; il miglioramento della Qualità di vita degli utenti e delle loro famiglie, prevedendo il coinvolgimento del Distretto /Quartiere. TIPOLOGIA DI UTENTI Gli utenti del C.S.E, sono attualmente 44, in prevalenza di sesso maschile di età compresa tra i 23 e 56 anni, (soltanto 2 disabili sono al di sotto dei 30 anni). Nel complesso l età media è alta (42 anni). Dall analisi dell utenza attuale del C.S.E. risulta che l età corrisponde a quanto indicato nella legge regionale n. 72/97 e inoltre che le situazioni personali più gravi degli utenti sono riferite alle persone più giovani. Rispetto alle problematiche sanitarie, 14 soggetti presentano patologie gravi e gravissime, 15 sono affetti da Sindrome di Down, gli altri da varie patologie che comportano diverse forme di insufficienza mentale, di grado lieve, medio, e grave. Dai dati disponibili risulta inoltre che circa il 90% degli utenti non è inseribile in attività lavorative permanenti. d. Obiettivi Specifici: MODALITA ATTUATIVE Il progetto implica la verifica dell avvenuta riorganizzazione complessiva del Centro in cui lo spazio deve essere pensato in funzione della tipologia degli utenti. In base alla normativa vigente (L.R.72/97) si conferma la suddivisione delle attività in tre nuclei distinti corrispondenti ai tre piani della struttura, composti di circa 15/20 persone al fine di rendere più familiare ed efficace la gestione quotidiana. Si confermano inoltre degli spazi stabili (laboratori di manualità, palestra e stanze per attività espressive) ed altri polivalenti da individuarsi in base all analisi dei bisogni. Il progetto strutturale è ovviamente correlato ai progetti individuali. e. Ospiti
Al fine di verificare l appropriatezza dei progetti individuali per ciascun utente è necessario procedere a periodiche verifiche e, ove utile, alla valutazione e/o rivalutazione psico-sociale e sanitaria attraverso: 2.a) test di valutazione della Qualità della Vita; 2.b) test clinici; 2.c) test di valutazione di abilità adattative (Vineland test); 2.d) test di valutazione della capacità di partecipazione (ICF). I risultati dei sopracitati test faranno parte della cartella individuale informatizzata per ciascun utente, fornita dall Università degli Studi di Firenze, che deve essere aggiornata periodicamente in seguito alle verifiche previste nel progetto individuale e che costituirà una memoria storica socio-sanitaria individuale. Tale cartella rappresenta uno strumento di lavoro per i SIAST e, al contempo, un patrimonio di informazioni per i familiari. Successivamente alle verifiche e valutazioni delle potenzialità di ogni singolo utente, saranno individuate e adattate le attività quotidiane di socializzazione, lavorative e psicofisiche più indicate. Sarà particolarmente incentivata la qualità dell abitare presso il Centro cercando di ricreare in ogni utente l effetto casa ovvero di poter vivere quotidianamente in un luogo in cui si sperimentano le attività più semplici e immediate come quelle legate all accudimento personale e all igiene e quelle legate ai rapporti interpersonali e all acquisizione di norme di convivenza sociale. Si prevede inoltre la possibilità di continuare ad incentivare la creazione di oggetti e manufatti stimolando quindi l acquisizione di un ruolo lavorativo specifico e l autostima che ne deriva. Le valutazioni permetteranno di verificare l adeguatezza dei 7 piccoli gruppi di utenti formati nel corso del precedente progetto sulla base dei risultati dei test e tramite criteri quali la similarità delle potenzialità individuali e la compatibilità relazionale tra le persone. Il gruppo deve comunque rappresentare uno strumento di lavoro e non il fine da raggiungere, mantenendone quindi le caratteristiche di flessibilità. Si prevede inoltre una serie di valutazioni atte a valutare le abilità adattative degli utenti e quelle di partecipazione attraverso una attenta disamina delle performance con identificazione di barriere o facilitatori. f. Famiglie Ai fini di una piena realizzazione del progetto ed in linea anche con i recenti indirizzi normativi, si evidenzia la necessità che le famiglie delle persone che frequentano il Centro siano parte attiva nel loro processo integrativo sia come risorsa che come elemento da sostenere. A tal fine per le famiglie si propone: 3.a) il coinvolgimento nell attuazione quotidiana del progetto operativo; 3.b) il coinvolgimento nell elaborazione dei progetti globali riabilitativi in collaborazione con i SIAST; 3.c) eventuali incontri informativi/educativi riguardo a tematiche dell handicap individuate dai
familiari; 3.d) la valutazione della Qualità di Vita della famiglia per mezzo dell applicazione di un test che l Università di Firenze sta validando per l'italia, corrispondente al test di Q.o.L. della persona con Disabilità Intellettiva; 3.e) la promozione di un gruppo di auto-aiuto per i familiari all'interno del Centro stesso;. 3.f) la disponibilità nel Centro di un punto di informazione presso cui la famiglia può fruire di uno spazio definito. Questo punto di informazione potrebbe evolversi successivamente in uno sportello al quale potrebbero rivolgersi anche le famiglie di persone che, pur non frequentando il Centro, hanno bisogno di un orientamento nel campo della disabilità. g. Operatori Risulta fondamentale per il raggiungimento degli obiettivi la condivisione con gli operatori delle finalità del progetto e della metodologia di lavoro. Per tale finalità è necessario in specifico, che gli operatori concordino gli obiettivi ed in particolare quelli di stimolo e raggiungimento di un ruolo lavorativo per i soggetti disabili, abbiano un adeguata formazione personale, una supervisione costante durante tutto il periodo di attuazione del progetto onde poter svolgere il ruolo di mediatore con collaborazione attiva. In tale ambito saranno affrontate diverse aree dell esperienza lavorativa perseguendo sia obiettivi di integrazione orizzontale fra ruoli e settori differenti, che verticale fra figure professionali con diversi livelli di responsabilità. A tale scopo si prevede: 4.a) un attività di formazione di circa 2-3 incontri, rivolta agli operatori per rendersi conto sia del reale livello di preparazione degli stessi, sia per promuoverne la motivazione ed individuare concretamente gli obiettivi del progetto. 4.b) un attività di supervisione costante nel lavoro quotidiano prevedendo incontri stabili e strutturati così come specificato nel Capitolato di oneri. La supervisione implica una valutazione della qualità dei servizi offerti dal Centro attraverso l individuazione di indicatori specifici di qualità e una verifica del clima interno, con possibilità di estensione futura agli altri Centri Diurni convenzionati con l Amministrazione Comunale. 5. Il Modello professionale di integrazione socio-sanitaria In ottemperanza con quanto previsto dall Accordo di programma con l ASL firmato in data 29.12.00, le attività rivolte ai disabili sono legate alla presa in carico da parte del Servizio Sociale Territoriale. L A.S. del Distretto/Quartiere è il primo referente per la persona disabile e la sua famiglia. L assistenza socio-sanitaria è costituita nei diversi livelli, dalla somma di più valori che rappresentano nell insieme i diversi punti di vista da cui considerare la salute, ovvero le conseguenze dello stato di salute sulle funzioni fisiche, psichiche e sociali dell individuo. Il modello professionale deve pertanto fare perno sul monitoraggio delle condizioni e dei bisogni dei disabili e al contempo operare per ipotesi, secondo logiche e metodi quasi sperimentali che implicano verifiche sistematiche dei risultati raggiunti, la loro valutazione in rapporto ai metodi e ai processi adottati e la regolazione continua delle azioni socio-educative e socio-assistenziali.
In coerenza con le specificità dell utenza, le caratteristiche e i contenuti della domanda, il modello assistenziale deve assumere un taglio riabilitativo globale. Ciò significa che i servizi, nell ambito della programmazione generale degli interventi e della realizzazione delle singole progettualità, individuano e perseguono obiettivi di riabilitazione, di mantenimento e di sviluppo delle potenzialità. In questo contesto si prevede che l insieme delle attività siano orientate a stimolare ed acquisire un ruolo lavorativo individuale, incentivando le specifiche attività occupazionali e lavorative più consone all individuo. I Soggetti partecipanti al progetto sono: SOGGETTI PARTECIPANTI Il Comune di Firenze Direzione Sicurezza Sociale - in qualità di proprietario e gestore del Centro; I Distretti / Quartieri e, in specifico, i SIAST con le competenze istituzionali proprie e dell U.O. psichiatria; L Università degli Studi di Firenze, Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche, come componente tecnico-scientifica; L Azienda Sanitaria 10 di Firenze, U.F.S.M.A Salute Mentale Adulti, con la collaborazione al progetto attraverso la partecipazione dei propri operatori; La Cooperativa Sociale aggiudicataria dell appalto per la conduzione del Centro; I Soggetti frequentanti il C.S.E e loro familiari. Comune di Firenze: RUOLI E COMPETENZE L A.C. si occuperà dello svolgimento dei propri compiti istituzionali e dell esecuzione del progetto avvalendosi di: h. Dr. Duilio Borselli: Referente del progetto, Responsabile della Struttura con funzioni di coordinamento, programmazione relativamente al progetto, di vigilanza e verifica sull operato della Cooperativa affidataria e di collegamento con i Servizi Sociali Territoriali; i. Sig,ra Daniela Pecchioli: Referente della Struttura con funzioni di supporto al coordinamento complessivo del progetto e alla vigilanza e al controllo dell appalto; j. Assistenti Sociali Territoriali di riferimento di ciascun utente. Università degli Studi di Firenze: L Università degli Studi di Firenze partecipa al progetto tramite un accordo con il Comune di Firenze, individuando quale referente scientifico il prof. Pier Luigi Cabras e mettendo a disposizione un équipe di tecnici (coordinata dal Dott. Giampaolo La Malfa) che effettuerà il coordinamento operativo complessivo del progetto, congiuntamente con i Referenti del Comune di Firenze, per le specifiche del quale si rimanda all atto di accordo. Inoltre si occuperà di: organizzare gli incontri con le famiglie;
garantire la supervisione e la formazione degli operatori curare le metodologie informatizzate per la rilevazione dei dati e i criteri di verifica della qualità del servizio. Applica i test di valutazione agli ospiti ed alle famiglie. Servizi Territoriali e Specialistici (ASL) I Servizi del territorio ( fisioterapisti, psichiatri, psicologi), collaboreranno al progetto con gli operatori competenti per zona in un confronto permanente sia con gli operatori del Centro, che con il gruppo di lavoro tecnico-scientifico. Cooperativa Sociale aggiudicataria del servizio: con funzioni di gestione del Centro e attuazione degli obiettivi del progetto. TEMPI DI REALIZZAZIONE La somministrazione di test di valutazione specifici per la disabilità intellettiva necessita di un periodo di circa cinque mesi. Nello stesso periodo si prevedono anche gli incontri con gli operatori e quelli con le famiglie in modo da raggiungere un livello di condivisione degli obiettivi più largo possibile. Si prevede che la realizzazione complessiva del progetto necessiti di un tempo di circa cinque mesi con scadenza il 22.04.06. Il progetto si articola in due fasi: Prima fase: Continuazione e sviluppo del rapporto con i servizi socio-sanitari territoriali, per il completamento e aggiornamento di tutti i PARG e la conseguente elaborazione di piani di intervento individualizzati, favorendo gli eventuali inserimenti socio-terapeutici; verifica dei sottogruppi come precedentemente indicato negli Obiettivi Specifici del presente documento; verifica dell organizzazione delle attività dei gruppi, indicativamente rispetto a : k. attività di manualità finalizzate alle attività occupazionali e all acquisizione di un ruolo lavorativo da parte degli ospiti; l. attività di psicomotricità e motorie; m. attività di socializzazione e di acquisizione di autonomie personali; attività di supervisione costante degli operatori; progressiva sensibilizzazione delle famiglie per la costituzione di un gruppo di auto-aiuto ed il loro sostegno; attività di psicoeducazione e supporto familiare; sportello informativo per le famiglie; eventuale rivalutazione dei test per la qualità di vita (quali Vineland, ICF) per un approccio integrato; verifica della qualità dei servizi offerti e della possibilità di estensione delle metodologie applicate agli altri Centri Diurni dell Amministrazione Comunale. Seconda fase: Il secondo periodo si configura come una attuazione di cambiamenti organizzativi che verranno apportati sulla base dei risultati delle valutazioni prevedendo:
eventuali modificazioni dell assetto organizzativo; potenziamento del sostegno ai nuclei familiari; coinvolgimento delle realtà territoriali e del Quartiere dove è ubicato il Centro anche in attività di socializzazione e ricreative; sviluppo di rapporti di collaborazione lavorativa con il Terzo settore finalizzati all inserimento di ospiti del Centro; promozione del Centro come luogo di incontro e di apertura alle problematiche della partecipazione. DOTAZIONE STRUMENTALE Utilizzo di attrezzature e materiale di consumo in dotazione del Centro.
VERIFICHE I processi di cambiamento si basano su feedback di ritorno delle informazioni che consentono di verificare se un azione ottiene il risultato positivo ed eventualmente valutare l opportunità di ripetere l esperienza. A tal fine si prevede di verificare l andamento e l attuazione del progetto come segue: valutazione del grado di soddisfazione personale degli utenti e delle famiglie con l applicazione di uno specifico questionario sul gradimento; applicazione a distanza del test sulla Qualità della Vita per gli ospiti, in modo da verificare gli eventuali cambiamenti prodotti nell arco di tempo preso in esame; applicazione a distanza del test sulla Qualità di vita per le famiglie per verificarne gli eventuali cambiamenti prodotti nell arco di tempo preso in esame; applicazione a distanza di test e indicatori per la valutazione della qualità dei servizi offerti; utilizzo e aggiornamento della cartella informatizzata per verificare eventuali tendenze al cambiamento e variazioni.