Introduzione alla comunicazione nei programmi di screening oncologici. Milano 4 dicembre La qualità in comunicazione: principi e valori

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1 Introduzione alla comunicazione nei programmi di screening oncologici Milano 4 dicembre 2007 La qualità in comunicazione: principi e valori Dr.ssa Grazia Grazzini Osservatorio Nazionale Screening

2 Le parole sono fatte, prima che per essere dette, per essere capite: proprio per questo, diceva un filosofo, gli dei ci hanno dato una lingua e due orecchie. Chi non si fa capire viola la libertà di parola dei suoi ascoltatori. È un maleducato, se parla in privato e da privato. E qualcosa di peggio se è un giornalista, un insegnante, un dipendente pubblico, un eletto dal popolo. Chi è al servizio di un pubblico ha il dovere costituzionale di farsi capire. TULLIO DE MAURO

3 La comunicazione in sanità pubblica ha il mandato di essere compresa Perché questo accada va pianificata secondo parametri di qualità Continua revisione e attenzione al feedback Gli utenti sono soggetti molto competenti nella revisione della qualità

4 La comunicazione nel percorso dello screening Lo screening oncologico è un intervento di sanità pubblica che si rivolge ad intere popolazioni Chiama in campo operatori con diverse professionalità Costituisce un "processo" e richiede un costante controllo della qualità L obiettivo dello screening è quello di favorire negli individui la comprensione di elementi utili per decidere il proprio comportamento Il successo del programma di screening è quindi legato alla comunicazione ed al consenso informato Gli aspetti comunicativi sono elemento centrale di ogni fase del programma

5 IL PROGRAMMA DI SCREENING Screening come medicina dei sani e conferma di salute, non solo come diagnosi precoce di patologia La conferma di salute deve essere garantita con il minimo indispensabile di attività medica e con il massimo possibile di sicurezza (da Processi comunicativi negli screening del tumore del collo dell utero e della mammella Dossier 33 Regione Emilia Romagna)

6 I PROGRAMMI DI SCREENING ONCOLOGICI IN ITALIA Programma organizzato (non accesso spontaneo) per migliorare la copertura della popolazione e per garantire un percorso ottimale Garantire equità di accesso non basta Adeguato livello di qualità di tutte le fasi del programma

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8 Contesto comunicativo Regione MMG, Operatori sanitari Centro screening, asl, ospedali Amministrazioni Comunali famiglia Soggetti interessati Popolazione generale Associazioni Società civile

9 IL PERCORSO 1996 Seminario di Porretta Terme "Processi comunicativi nei progetti di screening oncologici 1997 Proposta di linee guida 1998 Vademecum per gli operatori sanitari "Le 100 domande più frequenti " CDS - Regione Emilia Romagna 1998 Corsi di formazione "La comunicazione interpersonale negli screening oncologici", rivolti a personale addetto al front-office 2002 Convegno di Bertinoro: riflessione sui valori etici dello screening 2003 Seminario sulla comunicazione Bologna 2003 Nascita del Gruppo Interscreening (ONS) 2005 e 2007 Convegno ONS Comunicare con tutti

10 I VALORI ETICI DELLO SCREENING I programmi di screening oncologici: Sia azione di sanità pubblica (comunità) sia un intervento individuale gratuità come riconoscimento del significato sociale dello screening ricerca di malattia in fase preclinica, ma anche conferma di salute presa in carico della persona insieme unitario costituito da più fasi Modificato da I processi comunicativi negli screening del tumore del collo dell utero e della mammella. Proposta di linee guida Dossier 33

11 I VALORI ETICI DELLO SCREENING Presa in carico: L invito, alla base di uno screening attivo di popolazione, costituisce un preciso impegno di responsabilità Il programma di screening non si deve solo fare carico del soggetto fino alla identificazione della malattia ma anche verificare che la persona riceva il necessario trattamento e che quest ultimo sia buona qualità

12 I VALORI ETICI DELLO SCREENING Sul piano comunicativo occorre che nei programmi di screening vengano garantiti in tutte le fasi tre requisiti fondamentali: Informazione Azione di supporto Massima riservatezza Modificato da I processi comunicativi negli screening del tumore del collo dell utero e della mammella. Proposta di linee guida Dossier 33

13 Obiettivo della comunicazione in un programma di screening Favorire la scelta di partecipare al programma in modo consapevole Ruolo attivo del cittadino Differenza tra adesione e partecipazione informata

14 La comunicazione negli screening oncologici Elementi critici Bilanciare accuratezza e semplicità Garantire omogeneità e standardizzazione salvaguardando la variabilità Punto di equilibrio tra garanzia di accesso a tutti e tempo per ognuno Il programma di screening tende ad essere impersonale

15 Altre riflessioni Lo screening rappresenta una sfida, un occasione preziosa per la realizzazione di un integrazione tra discipline e professioni nel mondo sanitario, tradizionalmente più corporativo Tutti gli operatori devono avere la visibilità dell intero processo Necessità di avere strumenti per raccogliere il feedback da parte degli utenti del servizio.

16 I momenti critici sul piano comunicativo FASE DELLO SCREENING CON gli utenti CON ALTRI PROGETTAZIONE E DECISIONE PREPARAZIONE AVVIO REALIZZAZIONE DEI TEST INTERVALLI INVITI SUCCESSIVI Analisi dei bisogni Verifica del consenso Campagna informativa Organizzazione del centro informativo Lettere di invito Campagna Centro informativo Accoglienza Prestazione sanitaria Congedo Lettera con risultato normale Centro informativo Lettera di invito Confronto con istituzioni, enti, organizzazioni, medici di medicina generale, etc. Campagna informativa Confronti per definire impegni, progetti Campagna di massa Realizzazione di iniziative (in posti di lavoro, etc.) RICHIAMO PER SOSPETTO APPROFONDIMENTO DIAGSTICO Telefonata o lettera di richiamo Accoglienza Prestazione sanitaria Congedo Comunicazione del risultato Contatto con la famiglia Collaborazione con la famiglia Collaborazione con il medico di medicina generale TERAPIA Sostegno al malato Sostegno alla famiglia Collaborazione con organizzazioni e altri servizi sanitari FOLLOW UP DOPO LA TERAPIA Sostegno al malato Sostegno alla famiglia Collaborazione con il medico di medicina generale Collaborazione con organizzazioni e altri servizi sanitari VALUTAZIONE Informazioni sugli indicatori Mass media Medici di medicina generale

17 100 DOMANDE SCREENING TUMORI FEMMINILI

18 LA FORMAZIONE SULLA COMUNICAZIONE Obiettivi: Promuovere il ruolo del front-office Offrire strumenti per gestire le dinamiche comunicative Analizzare il ruolo dell operatore coinvolto in un progetto di screening Offrire conoscenze teoriche relative alla comunicazione Analizzare la comunicazione in un contesto di screening Migliorare la capacità di ascolto da parte dell operatore

19 IL RUOLO DEL PERSONALE DI FRONT-OFFICE Operativo Relazionale Decisionale Di immagine

20 FRONT-OFFICE Come MOMENTO DELLA VERITA (R. Norman)

21 MOMENTO DELLA VERITA Quello che accade in quell attimo non può essere direttamente influenzato dall azienda -dice Norman - sono l abilità, la motivazione, gli strumenti impiegati da chi rappresenta l azienda, le aspettative ed il comportamento dell utente che creano il processo di erogazione del servizio

22 MOMENTO DELLA VERITA Nel valutare e nel fruire di un servizio, l utente è molto influenzato dalle abitudini e dalle aspettative che egli stesso si è creato (a partire anche da esperienze precedenti e da promesse) e da come arriva al momento cruciale dell erogazione Da Norman

23 L utente difficile o l utente che si lamenta è un occasione preziosa. E la punta dell iceberg Può rappresentare altri utenti che non comunicano o utenti potenziali Da Norman

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26 La comunicazione negli screening oncologici Caratteristiche della comunicazione di qualità Emittente: Credibile, identificabile Messaggi: Univoci e non contraddittori Pertinenti Accurati (basati sull evidenza) Comprensibili Esaustivi sui vantaggi e gli svantaggi Accessibili

27 Strumenti efficaci Lettera Telefonata Opuscolo Collaborazione MMG Interventi mirati su gruppi con particolari esigenze Non efficaci interventi con offerte multiple COCHRANE REVIEWS Forbes C et al, Interventions targeted at women to encourage the uptake of cervical screening Last Updated: May 2003 Bonfill X et al. Strategies for increasing the participation of women in community breast cancer screening. Last Updated: May 2003

28 Gruppo sulla Comunicazione del GISCi Analisi degli strumenti informativi all interno dei programmi di screening Lettere ed opuscoli Materiali per i quali vi è evidenza di efficacia Relativamente economici e facili da modificare Sono però solo una componente del processo che porta l utente a decidere di aderire o meno

29 Qualità dell informazione accurata chiara Modificato da CHiQ pertinente

30 In base a quali parametri valutare la qualità dei materiali informativi? Chiarezza Accuratezza Pertinenza L informazione è comunicata in maniera comprensibile L informazione è aggiornata e basata sull evidenza L informazione è stata sviluppata insieme agli utenti Come si presenta il testo: carattere, evidenziazioni, spazi, lunghezza illustrazioni tono comprensibilità date di produzione e revisione emittente, fonti, sponsor ulteriori fonti di informazione aree di incertezza coerenza informativa detto se sviluppata insieme agli utenti in atto meccanismo di verifica con utenti destinatari e obiettivi enunciati testo e immagini coerenti con destinatari e obiettivo Modificato da CHiQ

31 Accuratezza L informazione è basata sull evidenza e aggiornata la migliore evidenza possibile limiti (es. falsi +/-, fasce) ulteriori informazioni emittente, fonti, sponsor date di produzione e revisione coerenza informativa The plain English guide: European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis. Fourth edition, 2006.

32 Chiarezza L informazione è comunicata in maniera comprensibile la comprensibilità: il testo Breve Parole semplici (vocabolario di base) Frasi corte (20 parole) e parole corte Tono personale Fortis D. Il Plain Language: quando le istituzioni si fanno capire. quaderni del Mestiere di Scrivere. Maggio la comprensibilità: la sintassi Preferire la forma attiva alla passiva Preferire le coordinate alle subordinate Preferire la forma personale Preferire la forma affermativa E. Piemontese. Capire e farsi capire. Teorie e tecniche della scrittura controllata. Tecnodid ed. 1996

33 Pertinenza L informazione è pertinente alle esigenze dei destinatari Pertinenza destinatari e obiettivi identificati esigenze dei destinatari identificate testo e immagini coerenti con gli obiettivi e le esigenze in atto meccanismo di verifica con i destinatari

34 VENETO: Gruppi focus con le utenti Cosa leggereste prima? La lettera È indirizzata a me Viene dall ULSS Il test è gratuito L appuntamento è prefissato Fonte: Cogo, Grazzini, Iossa: Analisi degli strumenti informativi all interno dei programmi di screening Terzo rapporto

35 La qualità del materiale informativo per gli utenti breve! chiaro Personale, propositivo, non imponitivo graficamente accurato (immagini e testo) informazioni mirate ai diversi momenti informativi (invito, 2 livello, trattamento) di supporto, non in sostituzione al rapporto personale dice dove reperire ulteriori informazioni Utenti protagonisti attenti e competenti

36 La grafica non è mai neutra Qualche purista la considera ancora come uno sfizio cui guardare con sospetto, più per limitarne i danni che per esaltarne l utilità. Invece una grafica accurata aiuta a convogliare il messaggio, la lettura viene facilitata. Da test eseguiti c è un impatto o sulla velocità di lettura o sulla comprensione del testo o sulla soddisfazione dell utente

37 La grafica non è mai neutra Siamo nel campo della comunicazione visiva E la componente non verbale del testo Comunica chi siamo: è il nostro biglietto da visita

38 Quando parliamo di grafica parliamo di: Layout (spazi e ingombri) E la disposizione degli oggetti nello spazio pagina, l architettura della pagina Typography (tutto quello che si riferisce ai caratteri) Caratteri: scelta, dimensioni, impostazione dei titoli, definizione degli elementi di attenzionalità

39 Analisi della qualità grafica dei materiali Brevità: è essenziale: non superare le 250 parole, una sola pagina Elementi di attenzionalità: grassetto, corsivo, elenchi puntati, sottolineato: rumore cognitivo: l abuso induce disordine che rende difficile la lettura: individuare le gerarchie Uso di caratteri non graziati Corpo (non inferiore a 12)

40 Le grazie Il TIMES NEW ROMAN è un carattere graziato (serif) GEORGIA è un carattere graziato (serif) COURIER è un carattere graziato (serif) ARIAL è un carattere non graziato (sans serif) VERDANA è un carattere non graziato (sans serif) TAHOMA è un carattere non graziato (sans serif) La velocità di lettura diminuisce con i caratteri graziati

41 Gentile Signora, sono lieto di comunicarle che il servizio sanitario ha organizzato un programma di controlli gratuiti, su appuntamento, per la prevenzione del tumore del collo dell utero con il Pap-test. Questo programma, organizzato in accordo con l ordine dei medici, l Università, i maggiori ospedali e le A.S.L. cittadine, si rivolge a tutte le donne residenti in questa città. Il suo appuntamento e stato fissato per il giorno: 7 aprile 2005 alle ore: per effettuare un Pap-test presso: il Distretto Sanitario n. 18 Per spostare il suo appuntamento può telefonare al numero verde senza comporre il prefisso e solo da telefonia fissa, dal lunedì al venerdì, dalle 8,30 alle 16,30. Può anche scrivere all unita per lo screening, indicando il suo recapito telefonico, e sarà richiamata. Le ricordo che:l esame e gratuito e non richiede impegnativa; il Pap-test non si può effettuare durante il periodo mestruale; il Pap-test e efficace per la prevenzione dei tumori del collo dell utero ma non ha lo scopo di evidenziare altre patologie ginecologiche; e opportuno evitare l uso di ovuli, creme, o lavande vaginali nei 5 giorni precedenti il prelievo ed astenersi da rapporti sessuali senza profilattico nelle 24 ore precedenti il prelievo. E importante sapere che, anche utilizzando tecniche di alta qualità, e talvolta necessario ripetere l esame per motivi esclusivamente tecnici. in altri casi può risultare utile completare l esame con una colposcopia. Un eventuale invito a ripetere o completare il test non deve pertanto suscitare allarme ne preoccupazione. Cordiali saluti Il suo medico di famiglia

42 GENTILE SIGRA, SO LIETO DI COMUNICARLE CHE IL SERVIZIO SANITARIO HA ORGANIZZATO UN PROGRAMMA DI CONTROLLI GRATUITI, SU APPUNTAMENTO, PER LA PREVENZIONE DEL TUMORE DEL COLLO DELL UTERO CON IL PAP-TEST. QUESTO PROGRAMMA, ORGANIZZATO IN ACCORDO CON L ORDINE DEI MEDICI, L UNIVERSITÀ, I MAGGIORI OSPEDALI E LE A.S.L. CITTADINE, SI RIVOLGE A TUTTE LE DONNE RESIDENTI IN QUESTA CITTÀ IL SUO APPUNTAMENTO E STATO FISSATO PER IL GIOR: 7 APRILE 2005 ALLE ORE: PER EFFETTUARE UN PAP-TEST PRESSO: IL DISTRETTO SANITARIO N. 18 PER SPOSTARE IL SUO APPUNTAMENTO PUÒ TELEFONARE AL NUMERO VERDE SENZA COMPORRE IL PREFISSO E SOLO DA TELEFONIA FISSA, DAL LUNEDÌ AL VENERDÌ, DALLE 8,30 ALLE 16,30. PUÒ ANCHE SCRIVERE ALL UNITA PER LO SCREENING, INDICANDO IL SUO RECAPITO TELEFONICO, E SARÀ RICHIAMATA LE RICORDO CHE: L ESAME E GRATUITO E N RICHIEDE IMPEGNATIVA; IL PAP-TEST N SI PUÒ EFFETTUARE DURANTE IL PERIODO MESTRUALE; IL PAP-TEST E EFFICACE PER LA PREVENZIONE DEI TUMORI DEL COLLO DELL UTERO MA N HA LO SCOPO DI EVIDENZIARE ALTRE PATOLOGIE GINECOLOGICHE; E OPPORTU EVITARE L USO DI OVULI, CREME, O LAVANDE VAGINALI NEI 5 GIORNI PRECEDENTI IL PRELIEVO ED ASTENERSI DA RAPPORTI SESSUALI SENZA PROFILATTICO NELLE 24 ORE PRECEDENTI IL PRELIEVO. E IMPORTANTE SAPERE CHE, ANCHE UTILIZZANDO TECNICHE DI ALTA QUALITÀ, E TALVOLTA NECESSARIO RIPETERE L ESAME PER MOTIVI ESCLUSIVAMENTE TECNICI. IN ALTRI CASI PUÒ

43 Gentile Signora, sono lieto di comunicarle che il servizio sanitario ha organizzato un programma di controlli gratuiti, su appuntamento, per la prevenzione del tumore del collo dell utero con il Pap-test. Questo programma, organizzato in accordo con l ordine dei medici, l Università, i maggiori ospedali e le A.S.L. cittadine, si rivolge a tutte le donne residenti in questa città. Il suo appuntamento e stato fissato per il giorno: 7 aprile 2005 alle ore: per effettuare un Pap-test presso: il Distretto Sanitario n. 18 Per spostare il suo appuntamento può telefonare al numero verde senza comporre il prefisso e solo da telefonia fissa, dal lunedì al venerdì, dalle 8,30 alle 16,30. Può anche scrivere all unita per lo screening, indicando il suo recapito telefonico, e sarà richiamata. Le ricordo che: l esame e gratuito e non richiede impegnativa; il Pap-test non si può effettuare DURANTE IL PERIODO MESTRUALE; il Pap-test e efficace per la prevenzione dei tumori del collo dell utero ma non ha lo scopo di evidenziare altre patologie ginecologiche; e opportuno evitare l uso di ovuli, creme, o lavande vaginali nei 5 giorni precedenti il prelievo ed astenersi da rapporti sessuali senza profilattico nelle 24 ore precedenti il prelievo. E IMPORTANTE SAPERE CHE, anche utilizzando tecniche di alta qualità, e talvolta necessario RIPETERE L ESAME per motivi esclusivamente tecnici. in altri casi può risultare utile completare l esame con una colposcopia. Un eventuale invito a ripetere o completare il test non deve pertanto suscitare allarme ne preoccupazione. Cordiali saluti Il suo medico di famiglia

44 Gentile Signora, sono lieto di comunicarle che il servizio sanitario ha organizzato un programma di controlli gratuiti, su appuntamento, per la prevenzione del tumore del collo dell utero con il Pap-test. Questo programma, organizzato in accordo con l ordine dei medici, l Università, i maggiori ospedali e le A.S.L. cittadine, si rivolge a tutte le donne residenti in questa città. Il suo appuntamento e stato fissato per il giorno: 7 aprile 2005 alle ore: per effettuare un Pap-test presso: il Distretto Sanitario n. 18 Per spostare il suo appuntamento può telefonare al numero verde senza comporre il prefisso e solo da telefonia fissa, dal lunedì al venerdì, dalle 8,30 alle 16,30. Può anche scrivere all unita per lo screening, indicando il suo recapito telefonico, e sarà richiamata. Le ricordo che: l esame e gratuito e non richiede impegnativa; il Pap-test non si può effettuare durante il periodo mestruale; il Pap-test e efficace per la prevenzione dei tumori del collo dell utero ma non ha lo scopo di evidenziare altre patologie ginecologiche; e opportuno evitare l uso di ovuli, creme, o lavande vaginali nei 5 giorni precedenti il prelievo ed astenersi da rapporti sessuali senza profilattico nelle 24 ore precedenti il prelievo. E importante sapere che, anche utilizzando tecniche di alta qualità, e talvolta necessario ripetere l esame per motivi esclusivamente tecnici. in altri casi può risultare utile completare l esame con una colposcopia. Un eventuale invito a ripetere o completare il test non deve pertanto suscitare allarme ne preoccupazione. Cordiali saluti Il suo medico di famiglia

45 Lettera di invito E breve (tra le 170 e le 230 parole) Usa un unico carattere senza grazie (es. Arial, Tahoma, Verdana) Usa un carattere di corpo non inferiore a 12 E utilizzato una unica modalità di evidenziazione, possibilmente il grassetto il corsivo non è usato per passaggi lunghi il maiuscolo è usato con parsimonia il sottolineato è evitato Fonte:

46 Lettera di invito E specificato che: il test è gratuito non occorre impegnativa l appuntamento è prefissato l appuntamento può essere modificato può essere rilasciata una giustificazione dal lavoro il test è eseguito da un ostetrica E fornito un numero telefonico per comunicare test recente, chiedere informazioni o spostare appuntamento Termini specialistici e sigle sono usati con parsimonia e sono sempre spiegati È stato sviluppato con le utenti e/o è in atto un sistema di verifica con esse Indicazioni al prelievo nello screening citologico: vengono utilizzate quelle individuate dal GISCi 2006 (È firmata dal MMG) Fonte:

47 Opuscolo E breve (circa 400 parole) Usa un unico carattere senza grazie (es. Arial, Verdana) Usa un carattere di corpo non inferiore a 12 ma possibilmente il 14. E utilizzato una unica modalità di evidenziazione, possibilmente il grassetto il corsivo non è usato per passaggi lunghi; il maiuscolo è usato con parsimonia il sottolineato è evitato; Specifica a chi è diretto lo screening (destinatari) perché lo si fa (obiettivi) chi ha detto di farlo (fonti) come lo si fa (modalità) chi lo organizza (emittente, nel testo o nel logo) Fonte:

48 Opuscolo Termini specialistici e sigle sono usati con parsimonia e sono sempre spiegati Accenna ai limiti del test: falsi negativi (ripetuti nella lettera di risposta) falsi positivi (ripetuti nella nota dopo l esame) Specifica come reperire ulteriori informazioni Specifica la data di produzione Se c è uno sponsor viene citato Le immagini sono coerenti col testo e con i destinatari dello screening È stato sviluppato con le utenti e/o è in atto un sistema di verifica con esse Fonte:

49 Nota informativa consegnata dopo l esame E breve (tra le 110 e le 130 parole). Usa un unico carattere senza grazie (es. Arial, Verdana) Usa un carattere di corpo non inferiore a 14 E utilizzato una unica modalità di evidenziazione, possibilmente il grassetto il corsivo non è usato per passaggi lunghi; il maiuscolo è usato con parsimonia il sottolineato è evitato; Indica tempi e modalità invio risposta negativa Accenna alla possibilità di richiami e il fatto che un richiamo non implica necessariamente la presenza di malattia (falsi positivi Termini specialistici e sigle sono usati con parsimonia e sono sempre spiegati Specifica come reperire ulteriori informazioni L emittente (testo o logo) è specificato È stato verificato con le utenti o è in atto un sistema di verifica con esse Fonte:

50 Lettera di risposta con esito negativo del test E utilizzata la parola normale con eventuali specificazioni del tipo: cioè non presenta alterazioni sospette per tumore o per lesioni pre-tumorali Termini specialistici e sigle sono usati con parsimonia e sono sempre spiegati Reinvito: Specifica che la signora verrà invitata dopo tre anni Specifica che il reinvito avverrà se la signora non avrà più di 64 anni Si accenna ai limiti PAP TEST (possibilità di falsi negativi, necessità di controlli se sintomi) Specifica come reperire ulteriori informazioni È stato sviluppato con le utenti e/o è in atto un sistema di verifica con esse Fonte:

51 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale ANALOGIE Condivisione dei valori etici diritto ad un informazione completa, chiara e veridica, pertinente e comprensibile accoglienza presa in carico rispetto della privacy azione di supporto

52 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale Esistono analogie con gli altri screening per quanto riguarda i motivi di non partecipazione allo screening: Da una survey di S. Vernon (J Natl C Inst 1997): Problemi pratici, mancanza di tempo (1 motivo in 7 studi su 12) Non avere disturbi gastrointestinali (1-2 motivo in 6 studi su 12) Imbarazzo o difficoltà nel campionare feci (presente in 6 studi) Ansia circa l esito Atteggiamento di negazione: Non voglio sapere niente sulla mia salute (presente in 3 studi)

53 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale Caratteristiche associate alla partecipazione Sesso femminile Età più avanzata Stato sociale elevato Familiarità per cancro colo-rettale Luogo di residenza (aree rurali) Comportamento orientato alla salute

54 I VALORI ETICI DELLO SCREENING L importanza dell accoglienza...di là c era una signora, per fortuna molto sorridente, trattandosi di un esame delle feci ed essendo io restio su ciò che riguarda i medici aver trovato una persona con il sorriso, mi ha messo a mio agio, altrimenti mi sarei trovato in difficoltà ed imbarazzato dalla situazione

55 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale SPECIFICITA E uno screening che si rivolge anche agli uomini Offre opzioni multiple di diagnosi precoce Ha un suo immaginario

56 SPECIFICITA E uno screening che si rivolge anche agli uomini Minore attitudine degli uomini all adesione allo screening? Vari studi suggeriscono che il cancro colorettale sia percepito come malattia maschile e che gli uomini sono più propensi all effettuazione di un esame endoscopico. Nello screening con FOBT gli uomini mostrano adesioni inferiori, ma le differenze sono lievi. C è una maggiore attitudine delle donne a rispondere all invito, forse perché più abituata a questo approccio. Effetto sinergico tra i coniugi che può facilitare l adesione all invito Spesso la moglie si reca a ritirare il kit per il FOBT anche per il marito

57 Screening del carcinoma colo-rettale Adesione * all invito per sesso e fascia d età Regione Toscana Anno 2005 * Adesione aggiustata per esclusioni dopo l invito e inviti inesitati CSPO 2003

58 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale Gender differences in utilization of colorectal cancer screening Wardle J, Miles A, Atkin W J Med Screen 12:20,2005 Studio condotto nell ambito del UK FS screening trial ha evidenziato che: Gli uomini mostravano una maggiore adesione allo screening con FS rispetto alle donne Le donne erano più preoccupate degli uomini : sulla possibilità di avere un cancro se l endoscopista era un uomo o una donna

59 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale Lo screening del carcinoma colo-rettale offre opzioni multiple di diagnosi precoce La complessità dello scenario scientifico relativo alla diagnosi precoce del carcinoma colorettale ha fatto sì che in Italia in alcune aree vi siano strategie di screening differenziate che sono offerte alla popolazione. Questo introduce delle complessità e delle peculiarità anche per quanto riguarda gli aspetti comunicativi.

60 Lo screening del carcinoma colo-rettale offre opzioni multiple di diagnosi precoce Lo studio SCORe II (coord. N. Segnan) ha mostrato che la scelta offerta all utente tra due strategie di diagnosi precoce (FOBT vs sigmoidoscopia) non è ben accetta. Ciò coinvolge il problema dell individuo posto di fronte all incertezza e rappresenta una sfida per nuove strategie comunicative8

61 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale Lo screening del carcinoma colo-rettale ha un suo immaginario I non rispondenti ritengono che effettuare un FOBT sia - imbarazzante - un invasione della privacy - antigienico Chi vive in aree socialmente depresse più probabilmente percepisce il FOBT come pratica disgustosa UK Colorectal cancer Pilot Final Report: tratto da

62 Screening del carcinoma del colon-retto Il test immunologico ha una più alta adesione del test chimico The immunochemical faecal occult blood test leads to higher compliance than the guaiac for colorectal cancer screening programmes: a clusterrandomizedcontrolledtrial FedericiA etal J MedScreen 2005;12:83 88

63 Lo screening del carcinoma colo-rettale ha un suo immaginario Paura dell approfondimento colonscopico? Survey italiana 2005: compliance all approfondimento in soggetti con FOBT positivo: 82% circa UK Pilot * : 82% grezza, 87% corretta Solo il 15% la definisce un esperienza indesiderabile Non è stato rilevato un significativo distress nei soggetti sottoposti allo work-up diagnostico Dati SCORe II: solo una piccola % dei rispondenti alla sigmoidoscopia la definisce come esperienza negativa * UK Colorectal cancer Pilot Final Report

64 Lo screening del carcinoma colo-rettale ha un suo immaginario Paura dell approfondimento colonscopico? Impiego diffuso della sedazione Grande importanza dell accoglienza e della presa in carico La persona con FOBT+ è diversa da quella proveniente dalla clinica

65 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale SPECIFICITA Il Medico di Medicina Generale (MMMG) La raccomandazione del MMG è associata a maggiore partecipazione, in modo più significativo degli altri screening In alcuni studi questo effetto è maggiore nelle classi sociali più basse Necessità di strategie formative e comunicative nei confronti di questo importante alleato dello screening colorettale

66 Participation in screening for colorectal cancer based on a faecal occult blood test is improved by endorsement by the primary care practitioner. Cole S, Young G, et al J Med Screen 9(4): , 2002 Fobt postale di tipo immunologico Adesione % GP1 invito senza coinvolgimento del MMG GP2 invito indicante supporto del MMG GP3 invito firmato dal MMG 32,0 38,0* 40,7* ER gruppo di controllo (= GP1) Studio randomizzato su residenti > 50 anni * Differenze statisticamente significative vs GP1

67 The role of GPs in increasing compliance to colorectal cancer screening: a randomised controlled trial (Italy) Federici A et al Cancer Causes and Control (2006) 17:45 52 La compliance al FOBT nel braccio i MMG era 3.4 vv. maggiore di quella del braccio in cui il FOBT era consegnato in ospedale Alta variabilità tra i MMG: quelli con più assistiti e che non raccomandano correttamente il FOBT ottengono minore adesione L alta compliance ottenuta dai MMG non è applicabile a tutta la popolazione di MMG Il coinvolgimento del MMG può essere molto efficace nello screening con FOBT ma dipende dal grado di motivazione del MMG e dalla volontà a partecipare

68 RUOLO DEL MEDICO DI MEDICINA GENERALE Correzione preliminare delle liste Firma della lettera di invito Promozione della partecipazione Informazione mirata alle non rispondenti Counselling in tutte le fasi del programma

69 Non è accettabile valutare l operato del medico in base alla percentuale di soggetti inviati ai centri diagnostici: dovrebbe essere valutato in base al numero di persone a cui si fornisce un informazione accurata, che si aiutano a prendere una decisione personale tenuto conto dei loro valori, e di cui si raccoglie infine la decisione stessa, prendendone atto come la migliore possibile per quella persona, magari classificandola come definitiva, rivedibile, ecc. Se paradossalmente il 100% degli invitati aderisse ad uno screening, il giudizio non potrebbe che essere negativo: vorrebbe dire che o si sono omesse informazioni o le persone sono state esposte ad una informazione non equilibrata. Idem con un tasso di adesione nullo ad uno screening ragionevole come i tre citati. Le informazioni contano in base alla forza che hanno nel dividere le scelte di persone diverse Massimo Tombesi Toscana Medica maggio 2007

70 Questo è il ruolo e la professionalità che la medicina generale può mettere a disposizione, se interessa, altrimenti si lasci tutto alla sanità pubblica. I medici di medicina generale non fanno i piazzisti di Screening Massimo Tombesi Toscana Medica maggio 2007

71 Gruppo Interscreening sulla comunicazione Le 100 domande sull HPV Le 100 domande sullo screening colorettale

72 AGENDA La comunicazione alle fasce svantaggiate. Le grandi campagne di informazione e i massmedia

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74 Campagna di sensibilizzazione allo screening per la prevenzione del cancro al seno, della cervice uterina e del colon retto Ministero della Salute - Lega Italiana per la lotta contro i Tumori Anno 2006

75 Campagna di sensibilizzazione allo screening per la prevenzione del cancro al seno, della cervice uterina e del colon retto Ministero della Salute - Lega Italiana per la lotta contro i Tumori Anno 2006

76 E importante per i coordinatori e lo staff dello screening: essere consapevoli della complessità del fenomeno; considerare attentamente il ruolo dei media nel diffondere le informazioni sullo screening, collaborare fornendo loro informazioni aggiornate, accurate e complete; prevedere fondi e personale dedicati alla comunicazione. testare i materiali informativi su un campione di popolazione target per verificarne l efficacia; Da L. Giordano Comunicare con tutti Pescara 2007

77 E importante per i coordinatori e lo staff dello screening: valutare il grado di soddisfazione degli utenti riguardo al servizio offerto dallo screening; essere sensibili alle differenze linguistiche, religiose, al livello di istruzione degli utenti e cercare di personalizzare le informazioni ai loro specifici bisogni; tenere in considerazione le necessità dei gruppi svantaggiati (disabili, minoranze etniche, ciechi, ); sfruttare nuovi strumenti comunicativi (Internet, video, touch screen computers); Da L. Giordano Comunicare con tutti Pescara 2007

78 Da Eva Benelli Agenzia Zadig Montesilvano Maggio 2007

79 Per chi vuole saperne di più Nel sito dell Osservatorio nazionale Screening sezione dedicata alla comunicazione Bibliografia ragionata 1.Qualità dei materiali informativi 2. Comunicare sul rischio e sull incertezza 3. Comunicare come relazione 4. Comunicare il dolore 5. Comunicare sugli screening oncologici 6. Comunicare con tutti 7. Ricerca qualitativa

80 Consenso informato e screening Soprattutto è necessario che rispettiamo l autonomia del paziente e ciò include il suo diritto di decidere se sottoporsi o no allo screening, perfino quando il rifiuto possa rappresentare un pericolo per la sua salute Tratto da Gaining informed consent for screening. Joan Austoker BMJ 1999; 319:

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