LA DISFAGIA. A cura di: MAGGIALETTI CONSILIA Infermiera Cure Domiciliari TO 2

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1 LA DISFAGIA A cura di: MAGGIALETTI CONSILIA Infermiera Cure Domiciliari TO 2

2 PREMESSA La disfagia è un'alterazione della deglutizione del transito parziale o totale dei cibi, bevande, farmaci, saliva etc; si presenta con un'alta prevalenza nella popolazione generale. Le principali complicanze della disfagia sono l'aspirazione tracheo-bronchiale, la polmonite ab ingestis, la malnutrizione e la disidratazione: a questi ultimi aspetti si possono associare disturbi del comportamento e diminuizione delle difese immunitarie. Un'aspetto a cui è necessario prestare maggiore attenzione è quello legato alle restrizioni sociali del paziente disfagico e alla conseguente compromissione della qualità di vita come espressione di riduzione di autostima, sicurezza, capacità lavorativa e svago La disfagia non è una malattia, ma un sintomo se avvertita dal paziente- o un segno clinico - se ravvisata dal clinico. In quanto sintomo la disfagia ha una prevalenza nella popolazione generale intorno al 3-5%. tale numero aumenta fino al 16% nei soggetti oltre gli 85 anni. In quanto segno clinico la disfagia ha una prevalenza variabile: negli ospedali per acuti ha una prevalenza calcolata intorno al 12-13%; nelle strutture residenziali per anziani la prevalenza raggiunge valori compresi fra il 40-60%. La disfagia è presente in percentuali significative in pazienti con alcune patologie. Nell'ictus cerebrale è presente nel 40-80% dei pazienti nella prima settimana; nel Parkinson è presente nel 50-90%; nei pazienti con sclerosi multipla è presente nel 33-43%. inoltre la disfagia è presente in percentuali significative in molte altre patologie neurologiche in modo particolare nella distrofia muscolare, nelle paralisi cerebrali, dermatomiositi etc. E' presente inoltre nel 93-!00% dei soggetti sottoposti a radioterapia nella regione testa e collo. Oltre a rappresentare un problema debilitante e costoso dal punto di vista sociale per pazienti e famigliari, la disfagia è causa di numerosi ricoveri ospedalieri,

3 anche ripetuti nel tempo. Un'adeguata gestione della disfagia riduce il rischio di complicanze ed i costi ad esse associate. La disfagia è spesso sottovalutata e ciò comporta la non messa in atto di tutti i provvedimenti necessari a prevenire le sequele e le complicanze

4 CONTESTO DI RIFERIMENTO Le cure domiciliari TO 2 distretto 5 operano sul territorio... con un bacino d'utenza di circa... Il nostro gruppo di lavoro è formato da 13 infermieri, 1 oss, e la coordinatrice. Per le cure domiciliari è fondamentale la collaborazione con i Medici di Medicina Generale. Da qualche tempo abbiamo notato un aumento delle segnalazioni da parte dei pazienti o del care giver del sintomo della disfagia con conseguente aumento della richiesta di acquagel per difficoltà a deglutire acqua, farmaci e quant'altro. Da parte dei MMG c'è stato un aumento delle richieste di visite nutrizionistiche per grave disidratazione o insufficiente apporto nutrizionale dovuto a possibili problemi di disfagia. Ho esaminato le cartelle del periodo compreso tra maggio e ottobre, il dato che emerge è il seguente: tra le 100 cartelle esaminate il 50% ha lamentato disfagia ma solo 10 pazienti hanno una diagnosi confermata dallo specialista (foniatra). A tutto ciò ne consegue un aumento di terapie infusionali che hanno il solo fine di idratare il paziente, terapie che si protraggono per periodi molto lunghi con tutte le conseguenze che questo comporta: manovre invasive (posizionamento cvp o cvc quando il patrimonio venoso del paziente è scarso), maggiore ansia da parte dei care giver che devono collaborare nella gestione della terapia infusionale, dispendio notevole di risorse anche in termini umani, ripetute riospedalizzazioni etc. Da queste considerazione nel nostro gruppo è nata l'esigenza di gestire in modo più strutturato, avendo anche degli strumenti che possano permetterci di affrontare meglio il problema e dare un aiuto valido ai pazienti e alle famiglie che ne sono

5 afflitti. Dopo aver raccolto i dati revisionato le cartelle e aver effettuato la ricerca bibliografica ho iniziato la stesura del progetto

6 DESTINATARI CARE GIVERS PAZIENTI ANALISI DEI BISOGNI EDUCATIVI DEI DESTINATARI CONOSCENZE RELATIVE ALLA DISFAGIA EDUCARE AL RICONOSCIMENTO TEMPESTIVO DELLE COMPLICANZE SPIEGARE DELLE TECNICHE PER UNA CORRETTA ALIMENTAZIONE PREPARAZIONE DEI CIBI Questi bisogni verranno soddisfatti attraverso la creazione di un libretto informativo costruito in modo semplice scrivendo le indicazioni più importanti che possano essere utili al paziente e/o care giver. Ai pazienti verranno anche forniti delle ricette per la preparazione dei cibi

7 OBIETTIVI DEI DESTINATARI RICONOSCERE I SEGNI DELLA DISFAGIA E DELLE SUE COMPLICANZE SOMMINISTRARE CORRETTAMENTE CIBI E BEVANDE MIGLIORAMENTO DELLA QUALITA DI VITA OBIETTIVI DEI FORMATORI AUMENTARE L AUTONOMIA E LA PROFESSIONALITA DIVULGARE LE CONOSCENZE AI COLLEGHI APPROCCIARSI AL PAZIENTE E AL CARE GIVER IN MODO UNIFORME OBIETTIVI AZIENDALI RIDUZIONE DEI COSTI EVITARE RIOSPEDALIZZAZIONI

8 RISORSE ECONOMICHE chiedere l autorizzazione delle ore di straordinario che verranno effettuate dal personale infermieristico impegnato nel progetto, pagamento per la creazione del libretto informativo da dare ai pazienti UMANE gruppo infermieristico che partecipa al progetto, le dietiste e la foniatra LOGISTICHE la casa dei pazienti, locali dell asl per le riunioni di gruppo, computer, stampante per la stesura del libretto. TEMPO ogni 15 giorni riunione di gruppo di circa 1h per riferire ai colleghi l andamento del progetto e discutere i punti di maggiore criticita ; accessi più lunghi ( di circa 50 ) da dedicare a casa dei pazienti per la dimostrazione delle tecniche per migliorare l assunzione dei cibi e la preparazione dei cibi da effettuare insieme al paziente o al care giver.

9 CRONOPROGRAMMA RIUNIONE DI GRUPPO OTTOBRE CONTROLLO CARTELLE CLINICHE ANALISI BIBLIOGRAFICA AGOSTO AGOSTO CONFRONTO CON SPECIALISTI STESURA PROGETTO DI BASE PRESENTAZIONE PROGETTO AL GRUPPO DI LAVORO PREPARAZIONE LIBRETTO INFORMATIVO DA FORNIRE AI PAZIENTI SPERIMENTAZIONE PROGETTO OTTOBRE OTTOBRE NOVEMBRE GENNAIO 2010 FEBBRAIO-LUGLIO VALUTAZIONE E VERIFICA SETTEMBRE 2010 REVISIONE NOVEMBRE-DICEMBRE

10 STESURA PIANO OPERATIVO ANALISI DEL CONTESTO RACCOLTA ED ANALISI DEI DATI RILEVAZIONE DEI BISOGNI ANALISI BIBLIOGRAFICA STESURA PROGETTO DI BASE RIUNIONE D EQUIPE CONTATTO CON SPECIALISTI (DIETOLOGA, FONIATRA PREDISPOSIZIONE DI STRUMENTI PER L ATTIVAZIONE DEL PROGETTO ATTUAZIONE DEL PROGETTO VERIFICA

11 MONITORAGGIO Il monitoraggio del progetto verrà effettuato dalla sottoscritta e da altre due colleghe interessate al progetto; ci occuperemo di rispettare il programma annotando le criticita per poter adottare nuovi accorgimenti nel progetto definitivo. Ci saranno degli incontri mensili con il gruppo di lavoro per metterlo al corrente dei risultati raggiunti. Verranno inoltre eseguiti dei colloqui con i pazienti e i famigliari per capire se il percorso che stiamo facendo rispetta le aspettative e i risultati attesi. I dati che emergono da questo monitoraggio devono far comprendere l impatto del progetto sull attivita lavorativa e il carico di lavoro. Inoltre deve emergere la soddisfazione, il coinvolgimento e i benefici dei pazienti e del care giver

12 VINCOLI E LIMITI PUNTI DI DEBOLEZZA: Scarsa adesione da parte di tutti gli operatori del gruppo di lavoro Tempo per la stesura del progetto e per il tempo che richiede per la sperimentazione PUNTI DI FORZA: Miglioramento della qualita di vita dei pazienti Riduzione dei costi Diminuizione delle complicanze OPPORTUNITA : Confronto con specialisti Crescita professionale CRITICITA : Estendere il progetto a tutti i pazienti affetti da disfagia a causa del maggior numero di ore che bisogna dedicare

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