Progetto di collaborazione tra l IRCCS Associazione Oasi Maria SS di Troina (EN) e il CUAMJ Onlus (Centro Universo Autistismo Meridionale Jonico)

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1 COORDINAMENTO REGIONALE PUGLIESE FAMIGLIE DI DISABILI GRAVI GRAVISSIMI Progetto di collaborazione tra l IRCCS Associazione Oasi Maria SS di Troina (EN) e il CUAMJ Onlus (Centro Universo Autistismo Meridionale Jonico) Background L IRCCS Oasi Maria SS. di Troina (EN) è impegnato fin dal suo riconoscimento, nel 1988, nella ricerca clinica e di base sul disturbo autistico che è spesso in comorbidità con il ritardo mentale. I ricercatori dell IRCCS hanno prodotto numerose pubblicazioni su riviste nazionali ed internazionali inerenti aspetti clinici, neurofisiologici, genetici ed abilitativi del disturbo autistico. Tali ricerche hanno costituito argomento di diversi progetti di ricerca sia corrente che finalizzata, portati avanti in collaborazione con altri Centri di Ricerca Italiani, tra i quali l IRCCS Gaslini di Genova, l Ospedale Galliera di Genova, la Neuropsichiatria Infantile dell Università di Napoli, il Campus Biomedico di Roma, l Università di Palermo. In particolare, presso l IRCCS di Troina sono presi in carico più di 500 soggetti con disturbo autistico o disturbi generalizzati dello sviluppo, sono stati istituiti due Reparti per l abilitazione di soggetti con tali quadri clinici, secondo il metodo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children). A questo riguardo gli operatori dell equipe dedicata al TEACCH si sono formati in stages residenziali tenuti presso l IRCCS dal Prof. Theo Peeters. E anche attivo presso l IRCCS Associazione Oasi Maria SS un servizio di parent training rivolto ai genitori di bambini con disturbo autistico o disturbi generalizzati dello sviluppo. Il metodo TEACCH è finalizzato a: - migliorare l adattamento del bambino autistico; - favorire la collaborazione dei genitori; - sottolineare l importanza della valutazione in funzione dell intervento individualizzato; - intervenire attraverso un insegnamento strutturato; - aumentare le abilità dei bambini; - tenere in considerazione la teoria cognitivo-comportamentale; - utilizzare un modello globale per formare gli educatori. Nel 1999, è nato il progetto OASINET, realizzato presso l IRCCS Oasi di Troina in collaborazione con la Setesi, sulla base della esperienza acquisita nel trattamento delle problematiche inerenti il Ritardo Mentale da una prospettiva pluridisciplinare e sulla base di un approccio globale. L esperienza ha avuto un estensione denominata EUROPANET, in cui l IRCCS OASI ha assunto la responsabilità scientifica dell applicazione, a livello europeo, del modello OASINET, che ha visto coinvolti l Istituto di Riabilitazione Guttmann in Spagna e l Ospedale Universitario di Pellemberg in Belgio L'iniziativa rientrava nel quadro di attuazione dei POM /I/1 "Parco Progetti: una rete per lo sviluppo locale" che il Ministero del Lavoro e della Previdenza Sociale ha disposto con circolare n. 114/98 del 30/09/98 pubblicata sulla G.U.R.I. n. 234 del 07/10/98. Il progetto è stato approvato dalla Regione Siciliana, Assessorato del Lavoro della Previdenza Vi a l a g o d i P e r g u s a, Ta r a n to T e l C e l l C. F a s s. c u a l i b e r o.i t

2 Sociale della Formazione Professionale e dell'immigrazione con D.A. n. 146/I/99/FP del 29/04/1999. Il progetto, ispirato ai principi della continuità dell intervento, è stato finalizzato all assistenza delle famiglie nell azione educativa e didattica e nella gestione dei problemi comportamentali. Il servizio, si è avvalso di una rete intranet e ha previsto l uso di password per accedere ai dati clinici riservati che risiedono in una apposita banca dati. Alle famiglie e ai centri è stata fornita una postazione completa in grado di connettersi con gli specialisti dell Oasi quotidianamente attraverso video-conferenze ed . Il senso di questo servizio era anche quello di ridurre i ricoveri impropri e i viaggi delle famiglie presso il nostro centro, o altre strutture specializzate, mantenendo costante il sostegno e la guida specialistica nella gestione del figlio. Negli ultimi anni, infine, l IRCCS è stato sede di numerosi corsi ECM, focalizzati sul ritardo mentale e sul disturbo autistico. In particolare, sono stati formati al TEACCH centinaia di per operatori specializzati provenienti da diverse realtà regionali ed extraregionali. Poiché l IRCCS Associazione Oasi Maria SS ha maturato, nel corso di circa 20 anni, notevoli competenze nell ambito della diagnosi e della cura del disturbo autistico e dei disturbi generalizzati dello sviluppo, esiste una discreta attrazione extraregionale, sia nell ambito dei ricoveri ordinari che nell area della riabilitazione intensiva ed estensiva. In questo ambito, sono nati contatti con associazioni regionali ed extraregionali, già molto attive a livello locale sul problema autismo. Recentemente, il CUAMJ Onlus (Centro Universo Autismo Meridionale Jonico) di Taranto, del quale è presidentessa la Sig.ra Maria Pia Vernile è giunta in contatto con l IRCCS Associazione Oasi Maria SS. In questo senso, è stata avanzata la proposta di creare un centro direzionale a Taranto, per le persone affette da ritardo mentale e/o disturbo autistico, collegato all IRCCS. Obiettivi del progetto (per i dettagli vedi progetto in precedenza presentato a codesto Ministero della Salute) Il Centro di Taranto, pur nella sua autonomia gestionale (le convenzioni per l assistenza dovranno essere concordate ovviamente con l ASL e la Regione Puglia), è pensato come un satellite dell IRCCS Associazione Oasi Maria SS, riconoscendosi nel suo spirito e nelle metodologie da esso adottate nell arco dei 50 anni della sua esistenza. L obiettivo primario, propedeutico all organizzazione successiva del Centro, è quello della formazione degli operatori e del training dei familiari. Tale obiettivo può essere concretamente perseguito con il seguente piano, per una durata prevista di un anno e con un costo complessivo previsto di 135,000 : Corsi formativi di base ed avanzati, teorico-pratici sul disturbo autistico e sui disturbi generalizzati dello sviluppo organizzati dall IRCCS Oasi Maria SS e dal CUAMJ Parent training effettuato anche a domicilio Adozione del sistema OASINET sul territorio pugliese, oltre che su quello siciliano, per poter fornire teleassistenza continuativa agli utenti e condividere strumenti clinici ed educativi, mediante teleconferenze, Creazione di una cartella clinica computerizzata Vi a l a g o d i P e r g u s a, Ta r a n to T e l C e l l C. F a s s. c u a l i b e r o.i t

3 Riteniamo che oltre alle finalità di formazione e alle sicure e rapide ricadute sull ottimizzazione dell assistenza alle persone con disturbo autistico o disturbi generalizzati dello sviluppo, il progetto consentirà di costruire un vasto data-base in grado di fornire informazioni cliniche che potrebbero poi costituire la base per ricerche di tipo neurobiologico. In questo senso, l IRCCS ritiene questo progetto prioritario e rilevante, nell ambito della propria mission e in una visione translazionale della ricerca che svolge. Troina, Dr. Maurizio Elia Vice Direttore Scientifico IRCCS Associazione Oasi Maria SS Troina (EN) Vi a l a g o d i P e r g u s a, Ta r a n to T e l C e l l C. F a s s. c u a l i b e r o.i t

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