Qualità della vita nei pazienti con malattia esostosante multipla

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Norma Marinelli
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1 Qualità della vita nei pazienti con malattia esostosante multipla R.D Ambrosi, C. Caldarini, R.M.Facchini Clinica Ortopedica CTO (Milano) Università degli Studi di Milano Montecatini, 16 Aprile 2016

2 I Talent wins games, but teamwork and intelligence win championship

3 I In letteratura?

4 Introduzione I In letteratura la maggior parte degli articoli descrive l efficacia delle tecniche e i risultati della chirurgia sulle diverse deformità

5 Introduzione I Poco è conosciuto sullo stato di salute generale, il dolore e la qualità di vita di questi pazienti. Solo due studi hanno affrontato il tema della qualità di vita

6 Introduzione Primo studio di coorte Italiano Mancanza di un registro nazionale esostosi

7 Materiali e Metodi Criteri di inclusione: Pazienti con 2 esostosi Età 18 anni

8 Materiali e Metodi I Numero di esostosi Numero di interventi per le esostosi VAS SF-12 GHQ-12 Q-LES-Q-SF

9 I VAS

10 SF-12 I L SF-12 è composto da 12 che producono due misure relative a due diversi aspetti della salute: salute fisica e salute mentale. Al soggetto viene chiesto di rispondere su come si sente e su come riesce a svolgere le attività consuete, valutando la giornata in cui compila il questionario e le 4 settimane precedenti.

11 GHQ-12 I Strumento di screening per la misura del benessere psicologico/presenza di sintomi di stress Al soggetto viene chiesto come si e sentito nelle ultime settimane in relazione al proprio stato di salute

12 Q-LES-Q-SF I Scala di autovalutazione messa a punto al fine di ottenere agevolmente una misura sensibile del grado di piacere e di soddisfazione che il soggetto sperimenta nei diversi settori della vita quotidiana

13 Risultati I 50 pazienti 62% donne, 38% uomini, età media 40 anni (range 17-81)

14 Risultati I Il campione di pazienti iniziale è stato suddiviso in due gruppi: - pazienti < 40aa (UF), composto da 27 pazienti, 70.37% donne, 29.63% uomini,età media 30aa (17-39) - Pazienti > 40 aa (OF) composto da 23 pazienti, 52.17% donne e 47.83% uomini, età media 52 aa (41-81). Il valore di cut off per definire i due gruppi è stato fissato a 40 anni, uguale al valore di età media del nostro campione di pazienti.

15 Risultati I Non c erano differenze significative fra i gruppi UF e OF. Nell analisi successiva, abbiamo verificato l eventuale esistenza di correlazioni fra i parametri nei gruppi.

16 Correlazione tra i gruppi I Associazione positiva fra il numero operazioni e numero di esostosi, numero di operazioni e GHQ. Tra VAS e PCS e VAS ed MCS abbiamo una associazione negativa ma significativa, ovvero un minor porta ad un miglioramento sia fisico che mentale del paziente. Analogamente accade per PCS e GHQ e PCS con Q-LES.

17 Risultati I Sulla base del nostro campione, i pazienti colpiti da esostosi erano in prevalenza di sesso femminile, ma non per il gruppo OF. Il che significa che oltre i 40 anni la patologia non presenta in modo significativo una preferenza fra uomini e donne. Invece per il gruppo UF, ovvero per il gruppo sotto i 40 anni, la patologia colpisce in modo significativo più le donne che gli uomini.

18 Come Interpretare questi risultati?

19 SF-12 PCS MCS 45.36

20 e rispetto ad altre patologie? I PCS MCS 45.36

21 I PCS MCS 45.36

22 GHQ ± 4.70 < >40

23 In letteratura? Disagio risultato nel 43.6% su un campione di pazienti di medicina generale Fattori legati alla positività del GHQ-12 il sesso, il numero di visite, gli eventi di vita rilevati La scolarita risulta fattore protettivo.

24 Q-LES-Q-SF ± 9.55 Poco sviluppata in Italia in cui 70 è il massimo

25 Q-LES-Q-SF I ± 9.55

26 e in letteratura? I MEM è una patologia cronica con un forte impatto sulla qualità di vita. Il dolore non e l unico fattore limitante, ma soprattutto la riduzione delle attività della vita quotidiana e il benessere psicofisico minano la qualità della vita.

27 I Qualità della vita inferiore a quella della popolazione normale

28 Conclusioni MEM influisce in maniera importante sulla qualità della vita Studi futuri devono incentrare una collaborazione tra clinici e ricercatori per capire quale sia il trattamento più efficace

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