Progetto vita indipendente

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1 Buon giorno io sono Leda mamma di Giulia, una ragazza disabile che ha usufruito del Progetto vita indipendente fornito dalla Cooperativa Primavera 85. Mia figlia ha 24 anni e da sempre mi sono impegnata nel collaborare con le Istituzioni, sia con forti critiche ( penso non esista nessun Operatore o responsabile dei servizi Sociali, fin ai più alti livelli dell Ulss6, che non abbia ricevuto una mia lettera interlocutoria ) ma anche sempre pronta a collaborare attivamente per risolvere in modo positivo i problemi che si presentavano via via. Progetto vita indipendente Da dove nasce l azione 1b? Innanzitutto vi voglio sottolineare la valenza del lavoro fatto dal Servizio disabilità nella gestione della progettazione del Bando del Ministero e della Regione. E stato convocato un gruppo informale di genitori che da tempo si interfacciavano direttamente con i Distretti. Questa modalità di confronto, di proposta e infine di sintesi, fortemente voluta dal Servizio disabilità, si è rivelata assolutamente efficace, trasparente, funzionale e veloce. Nello specifico l azione 1 b nasce dal fatto che nonostante da tempo sia presente nel territorio una risposta di pronta accoglienza o comunque di soggiorno temporaneo per persone con disabilità, si verifica che questi servizi si sono dimostrati inaccessibili per le persone con autismo. Con il mio intervento voglio trasmettervi ( Conferenza dei Sindaci )il valore e l impatto che questo progetto svolto dalla Coop. Primavera 85 nell azione 1b, ha significato per noi genitori.

2 FIDARSI ABBIAMO IL DIRITTO DI POTERCI FIDARE DEGLI OPERATORI CHE SI OCCUPANO DEI NOSTRI FIGLI Fin dai primi momenti delle riunioni del Gruppo PRO.VI, ho fatto mio il pensiero percepito tra i genitori partecipanti ; per tutti il bisogno era di potersi fidare. Quindi era chiaro che per tutti, le risposte degli Enti gestori non erano puntuali non ci convincevano : loro non erano pronti per noi. Questo è uscito in simultanea da tutti i cuori dei presenti quindi è questo che vogliamo, perché ad oggi, gli operatori sono formati per assistere ma non per educare all indipendenza.. Nello specifico per quanto riguarda la mia esperienza e l esperienza dei genitori dei ragazzi con autismo che hanno fruito del servizio della Coop. Primavera 85, avevamo dolorose esperienze, tentativi negativi e mortificanti che ci hanno portato a pensare ad un servizio specifico per le Persone con autismo, che prima non esisteva. Soprattutto per le persone con autismo è molto pesante riscontrare che proprio la patologia è l ostacolo che nega l accesso a servizi che per gli altri handicap ci sono.

3 Gli alieni. Sono tra di noi E spesso per noi genitori la percezione è di avere in famiglia degli alieni, sconosciuti a tutti. Quello che gli altri fanno normalmente, per i nostri figli non esiste. Serve il giusto approccio/trattamento. Serviva una palestra di vita, il giusto spazio e il tempo adeguato. Per loro e anche per noi che ci siamo sorpresi nel bisogno di aver a nostra volta una EDUCAZIONE AL DISTACCO. Ribadiamo il fatto che le persone con diagnosi di autismo hanno diritto a ricevere il corretto trattamento ( indicazioni dell ISTITUTO SUP. DI SANITA ) e devono essere affidati solo ad operatori con formazione solida e costante, Non devono più essere affidati a chi non è formato. Dare un supporto non adeguato diventa un abuso su queste persone. Abbiamo avuto la fortuna, anzi abbiamo costruito ( Autismo Triveneto onlus ) degli Operatori altamente formati, che proprio grazie alla loro formazione lunga e costosa hanno potuto e accettato di LAVORARE CON LA GRAVITA. Ho ascoltato prima la relazione dell Associazione BRAIN. L ho trovata molto bella, si è parlato delle caratteristiche di questa disabilità acquisita del fatto che ci sono dei ricordi di come si era e trovo che questo sia una risorsa anche se genera spesso difficoltà ad accettarsi. Purtroppo per i nostri manca anche questo, ma si deve trovare comunque una strada.

4 Esiti insperati. Nel nostro partire dal basso abbiamo dovuto ricrederci. grazie ad un intenso e pervasivo lavoro impostato dall Equipè del Centro Con Tatto Grazie all azione congiunta dei genitori che hanno realizzato la residenza di Villabalzana Esiti insperati : siamo soliti puntare ad obbiettivi bassi, a procedere a piccoli passi ma invece abbiamo dovuto ricrederci. Grazie alla capacità degli Operatori, sempre pronti a ritarare le attività in modo da evitare scompensi tra i ragazzi e a gestire bene gli imprevisti, i ragazzi hanno dormito e hanno svolto la giornata in modo sereno, oltre le nostre aspettative. I programmi giornalieri sono stati praticamente individuali. Un servizio flessibile a aderente alle capacità diverse. Ci hanno fatto dimenticare le amarezze e gli abbandoni vissuti nei passati tentativi di fine settimana con altri enti gestori, finiti tutti in negativo.

5 Le nostre convinzioni che si sono rafforzate : Persone con alto grado di dipendenza devono essere affidate SOLO a Operatori preparati. Persone così, con i giusti Operatori possono nel tempo, migliorarsi molto nell autonomia Piuttosto che spendere male è meglio che la Comunità NON spenda Oggi quindi siamo sempre più convinti che con i nostri figli è possibile avere un progresso e aggirare le loro limitazioni dovute alla patologia. Quindi, come dimostrato da tutti gli studi della Comunità Scientifica Internazionale, queste persone ad alta dipendenza, se trattate da Operatori formati, possono realmente guadagnare in autonomia e quindi in dignità. E non da ultimo, posso COSTARE MENO!! Oggi più che mai le risorse devono essere spese bene. Piuttosto che spendere male, con operatori non formati che aumentano la dipendenza anziché promuovere l autonomia, è meglio che non si spendano più soldi a pioggia ma solo con progetti veri e validi per un futuro dignitoso.

6 Nel prossimo futuro, i criteri : La STRUTTURA che è stata implementata, fatta di : persone, luoghi, esperienze È un bene comune e tangibile che prima non c era. Fornisce alla Comunità la disponibilità di un AUSILIO CHE è L EDUCAZIONE Il Trattamento è la terapia (LEA) Guardiamo al futuro e a quello che è nato con questo progetto, nell azione 1 b svolta dalla Cooperativa Primavera 85 l esito è concreto. Oggi possiamo dire che il nostro territorio ( il Vicentino ) e i nostri concittadini, hanno a disposizione una STRUTTURA non solo nel senso fisico ma molto di più nel senso organico di una situazione in grado di dare un futuro alle persone con autismo. Una struttura fatta di persone preparate, luoghi adeguati ed esperienze vissute e metabolizzate. Una struttura che è un AUSILIO. Solo chi sa lavorare con l autismo, fornisce al territorio un AUSILIO CHE e EDUCAZIONE. E necessario visualizzare in modo concreto questo ausilio! E di importanza al pari di quello che una sedia a rotelle è per un paraplegico e allora mi rivolgo direttamente alla dr.ssa Isabella Sala, e guardo Lei dritta negli occhi come se guardassi tutti i Sindaci della nostra provincia : quale Conferenza dei Sindaci toglierebbe dal bilancio dell Ulss i fondi per le sedie a rotelle? Quale Conferenza dei Sindaci penserà a negare l azione 1b, spesa per le persone con autismo? Chiudo il mio intervento e lascio alla dr.ssa Sabrina Urbani, responsabile del Centro Con Tatto, il compito di relazionare nel dettaglio il progetto, che ha dato il servizio ad otto famiglie, anche se ha ricevuto 6 quote riconosciute. Anche questo è capacità gestionale, anche questo diventa bene comune. Un ultimo consiglio a tutti i genitori presenti.state molto sul collo al Servizio Disabilità dell Ulss 6, otterrete risultati strepitosi, grazie.

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