Il giovane con diabete tra l adolescenza e l età adulta : la transizione. Il punto di vista del pediatra

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1 Il giovane con diabete tra l adolescenza e l età adulta : la transizione. Il punto di vista del pediatra Renata Lorini Bologna 2-3 maggio 2013

2 DIABETOLOGIA PEDIATRICA IL TEAM MEDICI STRUTTURATI PSICOLOGHE DIETISTA INFERMIERE MEDICI SPECIALIZZANDI O ASPIRANTI, A ROTAZIONE

3 DIABETOLOGIA PEDIATRICA NEONATO LATTANTE BAMBINO ADOLESCENTE GIOVANE ADULTO I PAZIENTI Ognuno con caratteristiche ed esigenze specifiche

4 DIABETOLOGIA PEDIATRICA LE CARATTERISTICHE DEI PAZIENTI Cosa ci aspettiamo dai pazienti: SCUOLA DELL INFANZIA un po di collaborazione nelle manovre SCUOLA PRIMARIA dall età di 6 anni : autocontrollo glicemia con supervisione dall età di 8 anni : autocontrollo glicemia e autosomministrazione dell insulina con supervisione SCUOLA SECONDARIA autocontrollo glicemia e autosomministrazione dell insulina e iniziale gestione (supervisione) delle dosi di insulina ADOLESCENTI autogestione completa

5 DIABETOLOGIA PEDIATRICA: CARATTERISTICHE DEL TEAM TENER CONTO DELLE CAPACITA COGNITIVE E DI APPRENDIMENTO DI OGNI ETA SAPER INTERAGIRE CON LA FAMIGLIA AVERE LA CAPACITA DI SOSTENERE UN RUOLO GENITORIALE GARANTIRE SUPPORTO PSICOLOGICO

6 MOMENTI CRITICI DIAGNOSI PRIME DOMANDE PRIMA INIEZIONE D INSULINA INFORMAZIONE RITORNO A CASA FOLLOW - UP

7 ESORDIO CORREZIONE DELLO SCOMPENSO METABOLICO (TERAPIA ENDOVENOSA) ALTRE INDAGINI INVASIVE (PRELIEVI EMATICI, GLICEMIA- CHETONEMIA OGNI ORA) PRIME DOMANDE DEI GENITORI (GUARIRA, POTRA AVERE UNA VITA NORMALE, POTRA AVERE FIGLI ) e DEL BAMBINO (POSSO CONTINUARE A GIOCARE A CALCIO, ) SUPPORTO PSICOLOGICO: CONTENIMENTO DELL ANSIA, DISPONIBILITA ALL ASCOLTO, FORNIRE CONSIGLI EDUCATIVI

8 E DOPO SOSPENSIONE DELLA TERAPIA INFUSIONALE (dopo h) SOMMINISTRAZIONE DELLA PRIMA INIEZIONE DI INSULINA

9 INFORMAZIONE ALLA FAMIGLIA CONOSCENZE DI BASE - Somministrazione insulina (tecnica e sede di iniezione, tipi, azione, conservazione) - Gestione delle dosi di insulina - Esecuzione stick urine - Esecuzione glicemia capillare - Uso del diario giornaliero - Educazione alimentare - Gestione ipoglicemia/iperglicemia - Gestione attività fisica

10 DIABETOLOGIA PEDIATRICA OBIETTIVI DELL INFORMAZIONE AL PAZIENTE SODDISFARE LE ESIGENZE FISIOLOGICHE, MEDICHE E SOCIALI FORNIRE CONOSCENZE ADEGUATE RIUARDANTI IL DM1, CON SEMPLICITA E CHIAREZZA (SECONDO ETA E LIVELLO SOCIO-CULTURALE) GARANTIRE UNA SANA CRESCITA GLOBALE, FISICA, EMOTIVA E RELAZIONALE

11 DIABETOLOGIA PEDIATRICA: OBIETTIVI DELL INFORMAZIONE ALLA FAMIGLIA FAR PARTECIPARE ATTIVAMENTE IL GRUPPO FAMILIARE ALLA GESTIONE DEL PROGRAMMA TERAPEUTICO FORNIRE CONOSCENZE ADEGUATE RIGUARDANTI DM1 CON SEMPLICITA E CHIAREZZA CREARE AMBIENTE SERENO E PRONTO AD ACCETTARE IL BAMBINO CON DM1 (SCUOLA, SOCIETA SPORTIVE, NONNI ) RITORNO ALLA NORMALITA FAR ACCETTARE IL DIABETE.

12 OCCORRE QUINDI: INSTAURARE EFFICACE COMUNICAZIONE TRA : TEAM E BAMBINO/ADOLESCENTE/GENITORE SEMPLIFICARE E PERSONALIZZARE I CONCETTI COINVOLGERE L ADOLESCENTE NELLE SCELTE PREVILEGIARE LA PERSONALITA DEL SINGOLO INDIVIDUO NON ESISTE UN SOLO MODO GIUSTO DI FARE LE COSE, MA SOLUZIONI INDIVIDUALI A PROBLEMI INDIVIDUALI

13 DIMISSIONE: OBIETTIVO MINIMO RAGGIUNGIMENTO DI UN BUON LIVELLO DI AUTOGESTIONE DA PARTE DEL BAMBINO E DEL GRUPPO FAMILIARE (i tempi non sono uguali per tutti)

14 CRITICITA FREQUENZA DELLE VISITE NUOVE REGOLE DETTATE DA : CONTROLLI GLICEMICI E SOMMINISTRAZIONE DI INSULINA MODIFICHE DELLO STILE DI VITA ACCETTAZIONE PATOLOGIA DA PARTE DEL PAZIENTE ACCETTAZIONE PATOLOGIA DA PARTE DELLA FAMIGLIA ACCETTAZIONE PATOLOGIA DA PARTE DELLA COMUNITA

15 CONTROLLO AMBULATORIALE DETERMINAZIONE CAPILLARE DELLA GLICEMIA DETERMINAZIONE CAPILLARE HBA1c COLLOQUIO e CONTROLLO DEL DIARIO GIORNALIERO

16 CONTROLLO IN DH PRELIEVO EMATICO ES. URINA DETERMINAZIONE CAPILLARE GLICEMIA DETERMINAZIONE CAPILLARE HbA1c ESAME CLINICO, RILEVAZIONE PESO E STATURA RILEVAZIONE PRESSIONE ARTERIOSA ESECUZIONE DI VISITE SPECIALISTICHE COLLOQUIO CON CONTROLLO DEL DIARIO GIORNALIERO

17 VISITE SPECIALISTICHE RETINOGRAFIA VALUTAZIONE OCULISTICA VCN DIETOLOGICA PSICOLOGICA

18 I SOGGETTI CON DM1 HANNO SCARSE NECESSITA DI RICOVERI OSPEDALIERI, MA HANNO NECESSITA DI TROVARE ADEGUATE RISPOSTE DI ASSISTENZA TERRITORIALE

19 E NON DIMENTICHIAMO CHE IL BAMBINO PSICOLOGICAMENTE STABILE HA MAGGIOR POSSIBILITA DI DIVENTARE UN ADULTO CHE SI PRENDERA CURA DELLA PROPRIA SALUTE

20 ALTRE POSSIBILITA DI INTERVENTO CAMPI SCUOLA: Varazze (8-12 anni) in estate Claviere (14-20 aa) in inverno PERCORSI LUDICO/EDUCATIVI progetto burattini progetto alla scoperta dei fondali marini ATTIVITA NELLE SCUOLE RIUNIONI MENSILI CON GLI ASSOCIATI ADG INCONTRI DI GRUPPO CON PAZIENTI DELLA STESSA ETA RIUNIONI ANNUALI CON L ASSOCIAZIONE

21 CONCLUSIONE IL PAZIENTE IN ETA EVOLUTIVA PUO TROVARE UNA RISPOSTA ALLE PROPRIE ESIGENZE SOLO SE AFFIDATO AD UN EQUIPE MULTIPROFESSIONALE CON FORMAZIONE PEDIATRICA

22 IL PASSAGGIO E OBBLIGATORIO: paziente adulto in ospedale dell adulto COMPORTA DEI RISCHI: persi pazienti al follow-up E UNA GROSSA SFIDA: per i pazienti e per i team

23 QUANDO AVVIARE IL PASSAGGIO? QUANDO IL PAZIENTE HA COMPLETATO SVILUPPO FISICO, PSICOLOGICO E SOCIALE QUANDO IL PAZIENTE METTE IN PRATICA TUTTI I MECCANISMI DELL AUTOCONTROLLO QUANDO IL PAZIENTE DIMOSTRA AUTONOMIA PROPRIA

24 MOTIVAZIONI DEL TRASFERIMENTO - mancanza di competenza specifica -comparsa conflitti legati alla permanenza in ambiente non più adeguato -necessità di fare crescere il paziente - problemi gestionali - problemi burocratici

25 Adolescente e giovane adulto DM1 - Modificati ritmi e abitudini di vita - Aumento FI, maggiore incidenza complicanze. - Esasperazione fisiologici conflitti tra autonomia e dipendenza - Rifiuto tutte le regole di vita imposte, tra cui anche regole necessarie alla gestione diabete - Sentimento di angoscia relativo al proprio futuro o, al contrario, negazione del problema malattia

26 DIFFICOLTA DELLA FAMIGLIA PROBLEMI PSICOLOGICI - ESCLUSIONE DEFINITIVA DALLA GESTIONE DEL FIGLIO -DIFFIDENZA NEI CONFRONTI DI UNA NUOVA GESTIONE

27 DIFFICOLTA DEL PAZIENTE PROBLEMI PSICOLOGICI - DIFFIDENZA NEI CONFRONTI DI UNA NUOVA GESTIONE - TIMORE DI CONFRONTARSI CON PAZIENTI PIU ANZIANI CON COMPLICANZE - DIFFICOLTA A RINUNCIARE ALLE PREMURE PROTETTIVE alle quali SONO STATI ABITUATI - INTERRUZIONE DEL RAPPORTO AFFETTIVO CON IL TEAM CURANTE

28 BARRIERE EFFETTIVA TRANSIZIONE RILUTTANZA DEL TEAM PEDIATRICO DI LASCIAR ANDARE MANCANZA DI FIDUCIA NEI CONFRONTI DELL ADOLESCENTE MANCANZA DI STRUTTURE IDONEE PER I GIOVANI ADULTI

29 QUANDO LA TRANSIZIONE AVRA SUCCESSO? FAMIGLIA, GIOVANE ADULTO E TEAM PEDIATRICO ORIENTATI VERSO IL FUTURO PROGETTAZIONE DELLA TRANSIZIONE COMUNICATA GRADUALMENTE E CON SERENITA FAMIGLIA E TEAM AIUTANO IL PAZIENTE A SVILUPPARE INDIPENDENZA COMUNICAZIONE TRA TEAM PEDIATRICO E DELL ADULTO IN MANIERA DINAMICA ED EFFICACE FEEDBACK DEI PAZIENTI CHE HANNO RECENTEMENTE AFFRONTATO LA TRANSIZIONE

30 Conclusioni Ogni paziente affetto da diabete mellito ha diritto di essere seguito in una struttura adeguata alla sua età Il trasferimento dal Pediatra al Diabetologo dell adulto può essere un evento critico nella storia del paziente con DM1, poiché, se fallisce, può essere motivo di peggioramento del DM.

31 DA RICORDARE Il passaggio deve avvenire con il consenso del paziente e della famiglia, ad età variabile in base alle caratteristiche individuali. E preferibile attendere il completamento della fase adolescenziale. La struttura dell adulto deve essere adeguata alle esigenze del giovane paziente. E indispensabile organizzare sistema di scambio d informazione tra pediatri e medici dell adulto per uniformare il più possibile i protocolli utilizzati e rendere disponibili informazioni a feed-back sull andamento dei pazienti trasferiti

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