AUTISMI Ritengo importante dire alle persone che ci sono molti miti sull'autismo, e sull'idea di cosa l'autismo "realmente sia ".

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1 AUTISMI Ritengo importante dire alle persone che ci sono molti miti sull'autismo, e sull'idea di cosa l'autismo "realmente sia ". La verità è che l'autismo è quello che è definito nei criteri diagnostici e che le persone con l'autismo possono essere molto diverse l'una dall'altra, noi siamo persone del tutto diverse, con personalità diverse, con storie ed esperienze diverse e questo dovrebbe essere capito e rispettato da tutti. Gunilda Gerland Dr.ssa Mireya Moyano Porto Viro 20 marzo 2015

2 DSM 5 Un unico spettro E stato dato un nuovo nome alla categoria, Disturbi dello Spettro Autistico, che include il Disturbo Autistico (autismo), Sindrome di Asperger, Disturbo disintegrativo dell infanzia, e disturbi pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificati. Le aree prevalente-mente interessate da uno sviluppo alterato sono quelle relative alla comunicazione socia-le, alla interazione sociale reciproca e al gioco funzionale e simbolico. Iper o Ipo reattività agli stimoli sensoriali dell ambiente.

3 SINDROME DELLO SPETTRO AUTISTICO Autismo Sindrome Disintegrativo della fanciullezza Sindrome generalizzato dello sviluppo Sindrome di Asperger

4 SINDROME DI ASPERGER Ritardo nella maturità sociale e nel pensiero sociale. Difficoltà nel fare amicizie e spesso vittime di bullismo Difficoltà nel controllo e nella comunicazione delle emozioni Insolite capacità linguistiche che includono un ampio vocabolario e una sintassi elaborata ma in concomitanza con capacità di conversazione immature, prosodia insolita e tendenza ad essere pedanti. Interessi insoliti per argomento o intensità Profilo insolito nelle difficoltà di apprendimento Necessità di assistenza nell organizzazione e nell autoaiuto. Goffaggine nel modo di camminare e nella coordinazione Sensibilità a suoni, sapori e consistenze specifiche o sensibilità tattili Tony Attwod

5 DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO L autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita.

6 Disturbi dello Spettro Autistico In base alle caratteristiche del funzionamento cognitivo e neuropsicologico viene suddiviso in tre diverse forme: Livello 3: Richiede supporto molto sostanziale Comunicazione sociale: I severi deficit nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, causano un impedimento severo nel funzionamento; iniziativa molto limitata nell interazione sociale e minima risposta all iniziativa altrui. Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi che interferiscono marcatamente con il funzionamento in tutte le sfere. Stress marcato quando i rituali o le routine sono interrotte; è molto difficile ridirigere dall interesse fissativo o ritorna rapidamente ad esso.

7 Livello 2: Richiede supporto sostanziale Comunicazione sociale: Deficit marcati nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, l impedimento sociale appare evidente anche quando è presente supporto; iniziativa limitata nell interazione sociale e ridotta o anormale risposta all iniziativa degli altri. Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi appaiono abbastanza di frequente da essere ovvi all osservatore casuale ed interferiscono con il funzionamento in diversi contesti. Stress o frustrazione appaiono quando sono interrotti ed è difficile ridirigere l attenzione.

8 Livello 1: Richiede supporto Comunicazione sociale: senza supporto i deficit nella comunicazione sociale causano impedimenti che possono essere notati. Ha difficoltà ad iniziare le interazioni sociali e mostra chiari esempi di atipicità o insuccesso nella risposta alle iniziative altrui. Può sembrare che abbia un ridotto interesse nell interazione sociale. Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Rituali e comportamenti ripetitivi causano un interferenza significativa in uno o più contesti. Resiste ai tentativi da parte degli altri di interromperli.

9 DSM IV TR- F 84 Il DSM-IV adotta come criteri triade di sintomi relativi a: diagnostici la Compromissione qualitativa delle interazioni sociali reciproche Compromissione qualitativa della comunicazione Restrizione marcata del repertorio di comportamenti, interessi e attività

10 AUTISMO NEGLI ANNI Le caratteristiche del DEFICIT SOCIALE assumono espressività variabile nel tempo.

11 SEGNALI PRECOCI Deficit nel contatto oculare Anomalie posturali Anomalie nelle espressioni facciali Nel corso dello sviluppo Comportamenti sempre più espliciti e caratteristici. Rapporti interpersonale limitate a richiedere e non a condividere Incapacità e disinteresse a stabilire relazioni con adulti e coetanei

12 Alterazioni nella comunicazione sociale e reciprocità sociale Nella comunicazione della reciprocità sociale ed emotiva Nella comunicazione non verbale usata a scopo sociale Nella creazione e mantenimento di legami sociali adeguatamente al livello generale di sviluppo Nell immaginazione e comprensione sociale Interessi ristretti e ripetitivi Uso stereotipato dei movimenti, del linguaggio o degli oggetti: manierismi Eccessiva aderenza a routine, rituali motori o verbali e/o resistenza al cambiamento Fissazione per interessi particolari o ristretti in modo anormale nella durata o nell intensità Mireya Moyano

13 IN TERMINI DESCRITTIVI I BAMBINI CON AUTISMO: Hanno compromissioni qualitative del linguaggio anche molto gravi fino a una totale assenza dello stesso Manifestano incapacità o importanti difficoltà a sviluppare una reciprocità emotiva, sia con gli adulti sia con i coetanei, che si evidenzia attraverso comportamenti, atteggiamenti e modalità comunicative anche non verbali non adeguate all età, al contesto o allo sviluppo mentale raggiunto Presentano interessi ristretti e comportamenti stereotipi e ripetitivi.

14 ALTERAZIONI COMPORTAMENTALI Anomalie nell'alimentazione ( limitazioni o scelte alimentari secondo criteri particolari) Disturbi del sonno (ricorrenti risvegli notturni ) Anomalie dell'umore o dell'affettività (per es., riso o pianto senza apparente motivo,apparente assenza di reazioni emotive) Mancanza di paura per pericoli reali/eccessivo timore per oggetti innocui Comportamenti autolesivi (per es., sbattere la testa, morsicare le dita)

15 ALTRE CARATTERISTICHE Iperattività Condotte auto o eteroagressive Accesi di collera Risposte smisurate a stimoli uditivi, visivi o tattili (per es., un'alta soglia per il dolore, ipersensibilità ai suoni o all'essere toccato, reazioni esagerate alla luce o agli odori, affascinata attrazione per certi stimoli) Abilità particolari

16 PERCEZIONE SENSORIALE Mireya Moyano

17 Nei paesi europei Disturbo autistico 0,8-1,6 / Associato ad altre patologie 3-6,3 / Negli Stati Uniti Disturbo autistico 1 / 80 Dati Italiani Disturbo autistico 1 / 90

18 CAUSE ANCORA SCONOSCIUTE CAMPI D INDAGINE Genetica Anatomo- strutturale Neurotrasmettitoriale Neurofisiologica Ambientale disreattività (Reazione alterata ed abnorme a vari agenti patogeni, compresi i farmaci)

19 ATTENZIONE! Il cambiamento di paradigma non significa dimenticare che se l autismo non è causato dalle emozioni, esso causa emozioni.

20 L Autismo è un disturbo complesso che altera praticamente tutte le aree del funzionamento dell individuo; è per tanto necessaria una collaborazione interdisciplinare professionale per affrontare le varie sfide che l autismo presenta

21 COMPORTAMENTI PROBLEMA L IMMAGINE DELL ICEBERG (T PEETERS) Comportamento osservabile Cause invisibili e sensoriali Comportamenti problema: auto/eteroaggressività, fa sempre la stessa cosa, rompe tutto, picchia gli altri bimbi, non sta a sedere, non collabora, tira i capelli a tutti Non capisce le regole, Non sa fare quel gioco, Non ha capito il linguaggio, Non sa per quanto tempo dovrà fare quella cosa, Non è interessato a quel gioco in quel momento (e non riesce a comunicarlo), Il comportamento problema è stato rinforzato,

22 Non ho ancora dati. E un errore capitale teorizzare prima di avere dei dati Insensatamente si cominciano a girare i fatti affinché si adattino alle teorie, invece di adattare le teorie ai fatti Sherlok Holmes

23 COMPORTAMENTI DISADATTIVI: Sono comportamenti che la persona manifesta di fronte ad un qualche evento ambientale e a causa delle proprie difficoltà comunicative e sociali Questi comportamenti possono provocare danni a se stessi, agli altri o agli oggetti Per la loro intensità e frequenza ostacolano l emissione di altre prestazioni o di altre abilità Sono comportamenti che impediscono o limitano l interazione sociale

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25 IL COMPORTAMENTO È Una funzione dell interazione tra la persona e l ambiente L intervento deve affrontare le variabili sottostanti al comportamento I risultati devono essere valutati dal punto di vista funzionale

26 MODALITÀ D INTERVENTO Diversi approcci di intervento per bambini con autismo hanno dimostrato la loro efficacia usando varie metodologie istruttive; un approccio di trattamento globale e integrato deve essere in grado di estrapolare da tutte le esperienze disponibili sul campo; Le strategie di insegnamento al momento più promettenti per i bambini molto piccoli, sono quelle tratte dall analisi del comportamento unitamente a quelle utilizzate nel modello Denver.

27 LE LINEE GUIDA PER L AUTISMO ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ 2011 Consentono un rapido trasferimento delle conoscenze, elaborate dalla ricerca biomedica, nella pratica clinica quotidiana. Sono raccomandazioni di comportamento, messe a punto mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti, che possono essere utilizzate come strumento per medici e amministratori sanitari per migliorare la qualità dell assistenza e razionalizzare l utilizzo delle risorse. 27

28 Questa linea guida sui trattamenti dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, si sviluppa all'interno del primo programma nazionale di ricerca sul-la salute mentale nell'infanzia e nell adolescenza, il Programma strategico Un approccio epidemiologico ai disturbi dello spettro autistico e rappresenta il primo documento di questo tipo prodotto dal Sistema nazionale per le linee guida nell'area della salute mentale dell'infanzia e dell'adolescenza.

29 L intervento è centrato sul bambino per favorire la sua iniziativa, la sua motivazione e la sua partecipazione. Le famiglie devono essere PARTE del trattamento dei loro bambini, dal momento che ogni bambino con autismo e la sua famiglia sono unici, gli obiettivi, gli interventi e gli approcci devono essere individualizzati

30 LA FAMIGLIA DELLA PERSONA CON AUTISMO Si trova a dover affrontare una situazione più stressante di qualunque altra famiglia delle persone con disabilità, a causa della scarsa conoscenza delle caratteristiche della sindrome non solo nella gente comune, ma spesso purtroppo anche d a parte di professionisti, terapeuti e insegnanti. Autismo Italia

31 LA FAMIGLIA E LA COMUNITÀ I bambini con autismo sono considerati innanzi tutto membri della famiglia e della comunità, il programma di trattamento può essere svolto a casa, in gruppo o in contesti terapeutici, e richiede un'equipe multi-disciplinare di cui fanno parte le famiglie, che sono coinvolte attivamente e aiutano i terapisti a pianificare e realizzare l'intervento.

32 IL RUOLO DEI GENITORI L'esperienza dei genitori e il loro coinvolgimento nell'equipe favoriscono la generalizzazione degli apprendimenti in altri contesti e l'inserimento del bambino nel tran-tran familiare quotidiano. Il loro coinvolgimento nel trattamento richiede una forte motivazione a fare tutto il possibile per aiutare il proprio bambino e un notevole impegno, in termini di tempo dedicato, oltre che al lavoro in rapporto individuale con il bambino, al coordinamento e al continuo scambio di informazioni con i terapisti e la scuola.

33 LA SCUOLA Lo stesso vale per i programmi svolti a scuola, dove si prevedono sessioni di apprendimento individuale di competenze che vengono così generalizzate in diversi ambienti. La collaborazione con la scuola si instaura attraverso una programmazione coordinata e momenti di consulenza

34 L APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS (A.B.A) L ABA (Applied Behavior Analysis, analisi comportamentale applicata) è la scienza che fornisce gli strumenti di osservazione dei comportamenti umani, di ciò che li causa e di come si possano stimolare o inibire. Fornisce inoltre le basi per insegnare nuove abilità (comportamenti che vogliamo stimolare). Le nozioni di base necessarie all insegnamento sono: modellamento (shaping), aiuto (prompt), sfumare (fading), concatenamento (chaining) e rinforzo differenziato

35 APPLICAZIONE NELL AUTISMO L obiettivo è insegnare al bambino con Autismo abilità, attraverso una precisa definizione delle mete da raggiungere ed una strutturazione progressivamente più complessa dei vari compiti.) (Loovas, 1990)

36 IL PROGRAMMA TEACCH Viene considerato un approccio eclettico con elementi tanto del behavioral approach che del developmental approach. Intervento personalizzato Flessibile Principio di indipendenza Conoscenza della diagnosi e valutazione delle capacità del bambino Programmazione concreta Insegnamento strutturato Organizzazione dell attività Interventi sui comportamenti problema

37 DENVER MODEL Approccio educativo globale ed integrato per bambini piccoli con autismo e le loro famiglie Il Denver è un modello di presa in carico per bambini con disturbi dello spettro autistico in età prescolare, promosso dagli inizi degli anni Ottanta da Sally Rogers e coll. all interno dei programmi per le Disabilità dello sviluppo dell Università del Colorado Health Sciences Center (UCHSC).

38 Le compromissioni nelle aree dell'interazione sociale e della comunicazione sono primarie e caratteristiche nell'autismo, il modello Denver si indirizza principalmente allo sviluppo di competenze di comunicazione e d'interazione sociale reciproca, proponendosi di sviluppare poi sulle competenze costruite in queste aree altre competenze in aree diverse dello sviluppo.

39 I MEZZI PRINCIPALI Per raggiungere questo obiettivo comprende l insegnamento dell imitazione, lo sviluppo della consapevolezza delle interazioni sociali e della reciprocità, l insegnamento del potere della comunicazione, l insegnamento di un sistema di comunicazione simbolica;

40 L'INSEGNAMENTO DELLA COMUNICAZIONE E un obiettivo fondamentale dell'intervento La comunicazione infatti è un fattore prognostico essenziale in termini di impatto sulla vita sociale e familiare, sugli apprendimenti scolastici e sullo sviluppo di abilità funzionali alla vita adulta. Si basa su diversi aspetti dei trattamenti comportamentali fra cui la raccolta sistematica di dati, ed integra elementi dei modelli

41 I BAMBINI CON AUTISMO POSSONO APPRENDERE CON SUCCESSO Dal momento che l autismo è in sostanza un disturbo sociale, il trattamento deve focalizzarsi sulla disabilità sociale; I bambini sono membri della famiglia e della comunità ed è necessario che abbiano un ruolo nella famiglia e nelle attività della comunità;

42 LE PERSONE CON AUTISMO Hanno una mente, opinioni, preferenze, scelte, e sentimenti; hanno diritto alla espressione di sé e ad un certo controllo del proprio mondo Sono in grado di diventare comunicatori intenzionali e simbolici, e la maggior parte di loro è in grado di sviluppare un linguaggio comunicativo utile se vengono attuati interventi appropriati e di sufficiente intensità durante gli anni prescolari

43 IL GIOCO E uno dei mezzi più potenti di apprendimento cognitivo e sociale a disposizione del bambino. Interventi efficaci per bambini con autismo richiedono che molte delle ore di veglia vengano impiegate in attività orientate alla socializzazione. E necessario fornire diverse ore a settimana di interventi strutturati per ottenere dei progressi ottimali.

44 INTERAZIONI SOCIALI Cercare di rendere il mondo delle interazioni sociali comprensibile come quello degli oggetti per portare il bambino nel ricco ambiente degli scambi sociali. L intervento deve avvenire in ambienti strutturati che forniscano una sorta di regolazione esterna; vengono utilizzate strategie di educazione strutturata di tipo cognitivo- comportamentale.

45 VALUTAZIONE Visto che il percorso di ogni bambino è individualizzato e basato sulle sue capacità e necessità di sviluppo attuali, è fondamentale un attenta valutazione dello sviluppo; Colloquio con i genitori per raccolta dati Valutazione attuata in due modi: valutazione annuale o biennale standardizzata. Valutazione trimestrale del programma per determinare il progresso in base agli obiettivi.

46 PROFILO ABILITÀ PRESENTI ED EMERGENTI NELLA PEP 3

47 Identificazione dei rinforzi o motivazione Definizione degli obiettivi sulla base di valutazioni specifiche Predisposizione dei materiali e competenze relative al OBIETTIVO prescelto Apprendimento delle tecniche per l insegnamento delle ABILITA prescelte Manipolazione dell ambiente: la motivazione e monitoraggio dei progressi dello studente

48 Concedere tempo al bambino per rispondere alle domande. Controllare spesso la comprensione dei vocaboli Collegate il significato delle nuove parole all esperienza personale del bambino usando foto Incoraggiatelo a fare richieste dammi Nel caso il bambino sia verbale, fornire un elenco di punti che devono essere pian piano esplicitati : chi, cosa, dove, quando, come.

49 Il bambino con autismo dovrà essere aiutato a cogliere il potere della comunicazione, ovvero il senso dello scambio comunicativo. Sarà necessario fare leva su quello che è generalmente un punto di forza delle persone con autismo: la capacità visiva. Le parole chiave dell intervento per lo sviluppo della comunicazione saranno scambio, visualizzazione, funzionalità.

50 LE STRATEGIE D INTERVENTO Modificazione del comportamento problema Acquisizione di nuove abilità Modificazione degli antecedenti (adeguare l ambiente /semplificare il compito/diminuire le richieste) Accoppiamento della richiesta con un rinforzo Il rinforzo risponde in modo chiaro e concreto alla domanda : PERCHE

51 OBIETTIVO L obiettivo è la conoscenza più estesa e approfondita possibile dell alunno con autismo. La conoscenza deve essere funzionale, cioè utile alla realizzazione concreta e quotidiana di attività didattiche ed educative appropriate, significative ed efficaci..

52 LA PROGRAMMAZIONE EDUCATIVA Cosa insegnare? Definizione operativa degli obiettivi sulla base della valutazione condivisa Quando insegnare? Sessioni dedicate specifiche Insegnamento incidentale Sessioni di gioco (1:1/indipendente) Come insegnare? Tecniche e strategie di educazione strutturata Strumenti di Comunicazione personalizzati

53 E molto importante utilizzo della comunicazione sia verbale sia non verbale, sempre adeguata alle capacità della persona, e viene curata la gestione dei momenti di transizione. Si procede cercando di attivare nel bambino una intenzionalità alla comunicazione ed alla relazione, nel modo più naturale possibile e seguendo lo sviluppo normale, ma lavorando in maniera specifica, con rigore e costanza, con il supporto di tutte le figure affettive ed educative

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55 Identificazione dei rinforzi o motivazione Definizione degli obiettivi sulla base di valutazioni specifiche Predisposizione dei materiali e competenze relative al obiettivo prescelto Apprendimento delle tecniche per l insegnamento delle abilità prescelte Manipolazione dell ambiente: la motivazione e monitoraggio dei progressi dello studente

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57 Ampie possibilità di esercizio delle abilità possedute Scelta di mette rilevanti realistiche Costante verifica e aggiornamento degli obiettivi raggiungibili Proporre una difficoltà per volta

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59 Prof. Sonia Rigoni Istituto Bentegodi Villafranca- Verona

60 Quando si offre alla persona con Autismo la possibilità di scegliere, si sta praticamente insegnando ad influenzare gli altri senza ricorrere a comportamenti problematici Abbinare alla richiesta un rinforzo

61 Non perdete mai l opportunità di dare un rinforzo o una lode, ma non date elogi falsi Siate coerenti con quello che dite, fate e richiedete Mantenete un linguaggio semplice e coerente Rimanete sempre in argomento Rimanete sempre calmi Cercate di determinare quando lo studente comincia a diventare ansioso in modo da prevenire le crisi Create un ambiente strutturato e seguite un insieme di procedure

62 Essere autistico è un modo di essere. Anche se non è un modo normale La vita di una persona con autismo può essere appagante e felice come quella di chiunque altro. Angel Rivier