INTRODUZIONE. Dr.ssa ALESSANDRA TESTI: l idea di questo progetto nasce dalla collaborazione di un gruppo di professionisti sorto

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1 INTRODUZIONE Dr.ssa ALESSANDRA TESTI: l idea di questo progetto nasce dalla collaborazione di un gruppo di professionisti sorto all interno della SIPR di Pisa. La Sipr è una società scientifica e culturale attraverso la quale è stato possibile divulgare ed estendere il modello di approccio alla psicoterapia, di natura sistemico-relazionale, nel quale si riconoscono i professionisti che hanno scelto nel tempo questa realtà associativa. La Società Italiana di Psicoterapia Relazionale (S.I.P.R.) è un associazione culturale nata 30 anni fa, con sede a Pisa, che opera nell ambito dell aggiornamento professionale, divulgazione e ricerca, sui temi di interesse della psicoterapia sistemico-relazionale e delle scienze umane nel loro complesso. Si può definire anche come un luogo e un'opportunità di incontro e di confronto dedicato a colleghi interessati a continuare, in un collettivo, un percorso di formazione, riflessione e confronto. La S.I.P.R. è, inoltre, tra i soci fondatori della F.I.A.P. (Federazione Italiana delle Associazioni di Psicoterapia). Questo contributo nasce all interno dei lavori di un gruppo di ricerca promosso dalla SIPR. Il gruppo in questione, è composto da più professionisti che lavorano nel campo della disabilità e della terapia familiare, per questo motivo, è nata l esigenza di voler approfondire la ricerca in psicoterapia e in modo particolare i rapporti tra il carico assistenziale e gli stili di funzionamento familiare nelle famiglie dove è presente un figlio con disabilità, in particolare, la sindrome down, la tetraparesi spastica, e il ritardo mentale. A questo scopo sono stati intervistati i principali caregiver di famiglie con handicap e sono stati loro somministrati il Test Faces IV e il CBI, una misura multifattoriale del carico assistenziale. Il Faces IV è l ultima versione del test basato sul modello circonflesso di Olson, modello che nasce con l intento di unire la clinica alla ricerca. Il nome circonflesso nasce dall unione dei termini circolari e complesso (Favez, 2010). Gli autori hanno ipotizzato come centrali per lo studio della famiglia la dimensione della coesione, della flessibilità, precedentemente chiamata adattabilità, e della comunicazione. Le

2 prime due sono ritenute esplicative per valutare il funzionamento familiare, la terza, la comunicazione viene intesa come dimensione facilitante Faces IV (Oslon, 2011 coesione e flessibilità i due elementi importanti rivisti. Le novità introdotte rispetto alle precedenti versioni del questionario riguardano diversi aspetti, nello specifico: la definizione di flessibilità, la composizione del questionario, l introduzione di nuove mappe, l individuazione di nuovi indicatori, l individuazione di una tipologia familiare e una nuova versione della Clinical Rating Scale. La flessibilità viene intesa come la qualità e l espressione di leadership e di organizzazione, delle relazioni di ruolo e di regole e della capacità di negoziazione presente nella famiglia senza fare riferimento direttamente a meta-concetti come il cambiamento. Per catturare gli estremi della coesione e della flessibilità, mantenendo la curvilinearità del questionario, le scale di coesione e flessibilità sono state suddivise in due scale bilanciate: Coesione e flessibilità bilanciata E quattro scale bilanciate: Per la coesione: disimpegno e ipercoinvolgimento Per la flessibilità: rigidità e disorganizzazione Il questionario comprende 62 item, 42 per le scale della coesione e della flessibilità, 10 per la scala della comunicazione, 10 per quella della soddisfazione. La ricerca si propone di individuare gli stili di funzionamento delle famiglie di persone con disabilità e di rilevare, al loro interno, l entità del carico assistenziale. Il Faces IV e l ultima versione del test basato sul modello circonflesso di Olson, modello che nasce con l intento di unire la clinica alla ricerca. Il nome circonflesso nasce dall unione dei termini circolari e complesso (Favez, 2010). Gli autori hanno ipotizzato come centrali per lo studio della famiglia la dimensione della coesione, della flessibilita, precedentemente chiamata adattabilita, e della comunicazione. Le

3 prime due sono ritenute esplicative per valutare il funzionamento familiare, la terza, la comunicazione viene intesa come dimensione facilitante Faces IV (Oslon, 2011 coesione e flessibilita i due elementi importanti rivisti. Le novita introdotte rispetto alle precedenti versioni del questionario riguardano diversi aspetti, nello specifico: la definizione di flessibilita, la composizione del questionario, l introduzione di nuove mappe, l individuazione di nuovi indicatori, l individuazione di una tipologia familiare e una nuova versione della Clinical Rating Scale. La flessibilita viene intesa come la qualita e l espressione di leadership e di organizzazione, delle relazioni di ruolo e di regole e della capacita di negoziazione presente nella famiglia senza fare riferimento direttamente a meta-concetti come il cambiamento. Per catturare gli estremi della coesione e della flessibilita, mantenendo la curvilinearita del questionario, le scale di coesione e flessibilita sono state suddivise in due scale bilanciate: Coesione e flessibilita bilanciata E quattro scale bilanciate: P er l a coes ione: dis impegno e iper coinv ol giment o P er l a f l es s ibil it a : r igidit a e dis or ga nizza zione Il questionario comprende 62 item, 42 per le scale della coesione e della flessibilita, 10 per la scala della comunicazione, 10 per quella della soddisfazione.

4 RELAZIONE Dr.ssa CHIARA DI VANNI: come abbiamo detto, la ricerca si propone di individuare gli stili di funzionamento delle famiglie di persone con disabilità e di rilevare, al loro interno, l'entità del carico assistenziale. Il CAMPIONE della nostra ricerca è composto da famiglie di persone con disabilità. Sono state incluse nella ricerca le famiglie di persone con disabilità intellettiva e fisica (sindrome di down, tetraparesi spastica, disabilità sensoriali e ritardo mentale) afferenti all'unità Funzionale Salute Mentale Adulti dell Azienda USL 5 di Pisa. Tutti i soggetti partecipanti hanno ricevuto informazioni sugli scopi e le modalità della ricerca e hanno firmato un modulo di consenso informato. A compilare le schede sono stati i caregiver, ossia le persone che, all'interno della famiglia, si prendono maggior cura della persona con handicap. Il nostro campione è composto da 37 caregiver: hanno compilato il questionario 23 madri, 13 padri e 2 figlie. Per valutare il carico assistenziale è stato utilizzato come strumento il CBI. E uno strumento self-report, compilato dal caregiver, che consente di valutare diverse dimensioni: carico oggettivo (tempo richiesto dall assistenza), carico evolutivo (sentirsi tagliati fuori rispetto alle opportunità dei coetanei), carico fisico (sensazioni di fatica e problemi somatici), carico sociale (percezione di un conflitto di ruolo), carico emotivo (sentimenti verso il paziente). Il nostro campione si caratterizza per una maggiore rilevanza del carico oggettivo che come abbiamo detto dipende dal tempo richiesto dall assistenza e descrive il carico associato alla restrizione di tempo per il caregiver.

5 Per la valutazione del funzionamento familiare è stato utilizzato il FACES IV descritto dalla mia collega. Coesione e Flessibilità sono le due dimensioni bilanciate per cui più alto è il valore, migliore sarà il funzionamento familiare; il contrario vale per le altre quattro aree (sbilanciate: IPERCOINVOLGIMENTO+RIGIDITA ; DISIMPEGNO+DISORGANIZZAZIONE). Per ricavare un valore unico alle tre scale della Coesione e un altro alle tre scale della Flessibilità è stato creato l indicatore della dimensione. In questo modo i punteggi delle sei scale sono riassunti in due indicatori: la Dimensione della Coesione e la Dimensione della Flessibilità. Questi valori possono essere immessi nella mappa del modello circonflesso in uno dei 25 quadranti. Seguendo i valori che si ottengono, le famiglie possono essere suddivise in estreme (funzionamento problematico), intermedie (vulnerabile ma non priva di risorse) e bilanciate (capace di gestire le situazioni difficili). I caregiver che hanno partecipato alla presente ricerca, si posizionano all interno della mappa in posizione prevalentemente bilanciata (N 24) e intermedia (N 10), mentre collocano soltanto 3 famiglie in posizione sbilanciata.

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7 I punteggi alle scale Comunicazione e Soddisfazione possono essere divisi dicotomicamente in valori alti e valori bassi, per comparare fra loro i componenti del campione studiato. Comparando i punteggi delle madri con quelle dei padri del nostro campione, emerge chiaramente una percentuale di risposte maggiormente positive nei padri, sia per quanto riguarda la valutazione della comunicazione in famiglia che il livello di soddisfazione nei confronti della loro famiglia.

8 Analizzando le correlazioni tra i due test (CBI e FACES IV), il CBI totale correla in modo significativo solo con l area sbilanciata del Disimpegno (rs =.38*, p < 0.05) e con il valore attribuito alla valutazione della Soddisfazione (rs = -.46**, p < 0.01). La correlazione tra CBI totale e l area sbilanciata Disimpegno è positiva, per cui all aumentare dell una aumenta anche l altra.

9 Al contrario, la correlazione tra CBI totale e il valore per la valutazione della Soddisfazione è negativa, per cui all aumentare dell una l altra diminuisce. Nelle famiglie con maggior disimpegno la percezione del carico assistenziale totale è quindi maggiore; viceversa nelle famiglie con più alta soddisfazione la percezione del carico totale è minore. Il CBI oggettivo correla negativamente con la percezione di soddisfazione (rs = -.40*, p < 0.05); il carico sociale correla negativamente con la flessibilità (rs = -.37*, p < 0.05); il carico emotivo correla negativamente con la coesione e la comunicazione. Paragonando i risultati tra i diversi ruoli familiari, nelle madri sono maggiori le dimensioni del carico fisico (z = 2.54; p.05) e sociale (z = 2.39; p.05). In generale possiamo affermare che, in questa popolazione clinica, i padri riportano un funzionamento familiare migliore, rispetto alla madri e ai figli (due casi), esprimendo maggiore soddisfazione e migliore comunicazione oltre a punteggi più alti nell area della coesione e della flessibilità. Il dato è comunque da leggere in relazione al precedente, secondo cui le madri riportano maggiori livelli di carico assistenziale (come da tempo evidenziato dalla letteratura sia clinica che di ricerca).

10 CONCLUSIONI Nel complesso i dati non mostrano evidenze di disfunzionalità nelle famiglie in esame, se non per pochi casi, confermando l ipotesi che la famiglia con handicap non sia una famiglia necessariamente caratterizzata da aspetti problematici sul piano del funzionamento. Ciò detto, l analisi approfondita dei dati evidenzia comunque un legame significativo tra il funzionamento familiare e il carico assistenziale dei caregiver. Aspetti positivi del funzionamento familiare correlano infatti con una percezione ridotta di carico assistenziale mentre, all opposto, aspetti negativi (come il disimpegno) si associano ad un aumento del carico assistenziale. Limiti della nostra ricerca: campione numericamente limitato, mancanza di un gruppo di controllo, tutte le famiglie che hanno partecipato sono incarico al servizio, gli esaminatori e i conduttori della ricerca sono gli stessi. Il presente studio conferma inoltre l efficacia del questionario FACES IV nel discriminare il peso dei diversi fattori del funzionamento familiare, distinguendo tra aspetti funzionali o disfunzionali della coesione e della flessibilità, si è infatti rivelato, in questo studio, uno strumento valido ed utile sul piano clinico. L utilizzo del questionario può quindi favorire la definizione di un assessment appropriato per le esigenze della ricerca e della pratica terapeutica, superando l antico gap tra queste due dimensioni, entrambe riconosciute come essenziali per il lavoro clinico.