Luciano Orsi Dipartimento Cure Palliative, Mantova

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1 La sfida etica e deontologica nei percorsi di cura alla fine della vita in RSA Luciano Orsi Dipartimento Cure Palliative, Mantova

2 MALATTIA CRONICO- DEGENERATIVA FASI DI AGGRAVAMENTO ATTESE E PREVEDIBILI MORTE GESTITA BUONA MORTE SCELTE POSSIBILI: LUOGO, TEMPO, MODO RSA, PS, REPARTO OSPEDALIERO

3 Morte prevedibile Morte gestita: Scelte etiche Scelte cliniche quando morire come morire dove morire Morte naturale????

4 BIVI DECISIONALI ETICI PIANIFICAZIONE ANTICIPATE DELLE CURE DIRETTIVE ANTICIPATE AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO TRATTAMENTI DI SOSTEGNO VITALE CURE PALLIATIVE / SEDAZIONE TERMINALE

5 UN PROBLEMA E ETICO SE: È giusto? È eticamente giusto..? Se fare-non fare. Se è giusto fare-non fare..? Come, quando, chi?

6 Principi generali dell etica medica: AUTONOMIA: rispetto per l autodeterminazione del paziente BENEFICIALITÀ: fare il bene del paziente NON MALEFICIALITÀ: non fare il male del paziente GIUSTIZIA (DISTRIBUTIVA): promuovere un equa distribuzione delle risorse assegnate

7 AUTONOMIA > < BENEFICIALITA DECISIONI CONDIVISE ALLEANZA TERAPEUTICA PATERNALISMO FAMILISMO SE CONFLITTO DI OPINIONE PREVALE VOLONTA PAZ. SE CONFLITTO PREVALE VOLONTA ESTERNA (MEDICA E/O MORALE) GIUDIZIO SOSTITUTIVO sec. BIOGRAFIA GIUDIZIO SOSTITUTIVO sec. BIOLOGIA BEST INTEREST ETICO BEST INTEREST BIOLOGICO

8 Il pluralismo etico La presenza di prospettive etiche diverse e contrastanti Sfida: far convivere stranieri morali Ciascuna posizione morale merita rispetto (rispetto delle libertà individuali) Rinuncia a posizioni assolutiste

9 Pluralità di etiche da accogliere Competenze..cosa ci serve per stare lì.esserci Competenza teorica Consapevolezza della mia posizione etica Lavoro su di sé..per poter tenere sull altro

10 LIMITAZIONE TERAPEUTICA CRITERIO di PROPORZIONALITA in base a: TRATTAMENTO PROPORZIONATO/SPROPORZIONATO (ORDINARIO/STRAORDINARIO) probabilità di successo aumento della quantità di vita aumento della qualità di vita oneri (fisici, psichici, economici)

11 A QUALI TRATTAMENTI SI PUO PORRE UN LIMITE? Idratazione e Nutrizione Artificiale Vasopressori e inotropi Rianimazione Cardio-Polmonare Ventilazione Artificiale Meccanica Emotrasfusioni Terapie sostitutive renali Interventi chirurgici

12 Limitazione trattamenti (forgoing): non inizio - sospensione (withholding - withdrawing) Eticamente equivalenti Non definibili come pratiche eutanasiche Documento SIAARTI ; EAPC Ethics Task Force 2003

13 LIMITAZIONE TERAPEUTICA STRATEGIE UTILI comunicazioni tempestive, frequenti e veritiere (all aggravarsi della prognosi) disponibilità a rispondere alle domande dei familiari incoraggiare la discussione nei familiari centrandole su quanto il paz. avrebbe desiderato buon controllo dei sintomi essere presenti e empatici

14 STRATEGIE DANNOSE LIMITAZIONE TERAPEUTICA rinviare la discussione sulla limitazione terapeutica (nonostante peggioramento prognostico) eludere il contatto con i familiari quando la morte si avvicina trasferire il peso decisionale della limitazione terapeutica su un solo familiare (responsabilizzare vs. coinvolgere!!) tentennare nella limitazione terapeutica T. J. Prendergast, K. Puntillo JAMA :

15 PIANIFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CURE (PAC) advanced care planning Processo in cui il pz., insieme ai curanti ed ai suoi familiari o persone a lui care prende delle decisioni circa le proprie future cure...ma non solo progettazione clinico-assistenziale

16 capacità di: CAPACITA MENTALE decision making capacity capire le informazioni rilevanti valutare le conseguenze della decisione o non decisione di comunicare e motivare la decisione con i propri valori morali

17 Pianificazione anticipata delle cure Il pz. esplicita le sue volontà in relazione a stati patologici futuri Il pz. esplicita scelte di trattamento o non trattamento Il pz. nomina un fiduciario che decide in caso di futura incapacità mentale

18 DIRETTIVE ANTICIPATE Sono la logica conclusione della Pianificazione Anticipate delle Cure Sono composte da due parti: DIRETTIVA DI ISTRUZIONI DIRETTIVA DI DELEGA

19 DIRETTIVA DI ISTRUZIONI INSTRUCTION DIRECTIVE LIVING WILL Testamento biologico, Testamento di vita Contiene le preferenze del pz. circa le alternative terapeutiche possibili in alcune situazioni cliniche frequenti e gravi:

20 DIRETTIVA DI ISTRUZIONI Trattamenti: Nutrizione artificiale Terapie di sostegno vitale (vasopressori, dialisi, ecc.) Rianimazione cardiorespiratoria emotrasfusioni, ecc. Sedazione terminale / palliativa

21 DIRETTIVA DI ISTRUZIONI Condizioni cliniche: Fase avanzata o terminale di varie patologie degenerative, neoplastiche, SVP (stato vegetativo persistente o permanente), demenza avanzata Sofferenze da sintomi refrattari

22 DIRETTIVA DI DELEGA Contiene l indicazione di una persona (e suo eventuale sostituto) di fiducia che il pz. sceglie perché prende le decisioni in sua vece, quando lui stesso non sarà più in grado di farlo perché divenuto incompetent. Amministratore di sostegno!

23 Volontà (direttive) anticipate Obbligo legislativo e deontologico di tener conto delle volontà anticipate: Art. 9. Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina Consiglio Europeo (Oviedo, 4 Aprile 1997; ratificata da Parlamento Italiano, 14 Marzo 2001). Art e 38 Codice di Deontologia Medica (2006). ART 38 Codice Deontologico Infermiere (2009)

24 Direttive anticipate e cultura cristiana Testamento Vital (Conferencia Episcopal Espanola) G. Perico, Aggiornamenti Sociali, 11, 1992, Disposizioni del paziente (Caritas Svizzera) P. Cattorini, Sotto scacco.bioetica di fine vita. Liviana Medicina, 1993, 93 Disposizioni cristiane preventive del malato terminale (Conferenza Episcopale Tedesca e Consiglio Chiesa Evangelica Tedesca) Il Segno Documenti n. 19, 11/99, Ed. Dehoniane BO)

25 Convenzione Europea sui Diritti dell Uomo e la Biomedicina Consiglio d Europa 4/4/1997; ratificata dal Parlamento Italiano, 28 Marzo 2001 n. 145 Art. 9 Saranno prese in considerazione le volontà precedentemente espresse nei confronti dell intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell intervento, non è più in grado di esprimere la propria volontà.

26 La tutela del soggetto incapace Legge 9/1/04 n. 6. Art. 4 Persone che possono essere interdette (nuovo art. 414 c.c.). Il maggiore di età o il minore emancipato, che si trovano in condizioni di abituale infermità di mente che li rende incapaci di provvedere ai propri interessi, sono interdetti quando ciò è necessario per assicurare la loro adeguata protezione.

27 La tutela del soggetto incapace - L Amministratore di sostegno Legge 9/1/04 n. 6. In mancanza, ovvero in presenza di gravi motivi, il giudice tutelare può designare un diverso amministratore. Art. 3 : Preventiva designazione da parte dell interessato del suo futuro amministratore di sostegno (nuovo Art. 408 c.c., I comma). L amministratore di sostegno può essere designato dallo stesso interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata.

28 C D M art Acquisizione del consenso Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente... In ogni caso, in presenza di un documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona. Il medico, deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità della persona e della qualità delle vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo conto delle precedenti volontà dal paziente.

29 C D M art. 36- Assistenza d urgenza Allorchè sussistano condizioni di urgenza, tenendo conto delle volontà della persona se espresse, il medico deve attivarsi per assicurare l assistenza indispensabile

30 CDM art 37 - Consenso del legale rappresentante - Allorchè si tratti di minore o di interdetto il consenso agli interventi diagnostici e terapeutici, nonché al trattamento dei dati sensibili, deve essere espresso dal legale rappresentante. Il medico, nel caso in cui sia stato nominato dal giudice tutelare un amministratore di sostegno deve debitamente informarlo e tenere nel massimo conto le sue istanze. In caso di opposizione da parte del rappresentante legale al trattamento necessario e indifferibile a favore di minori o incapaci, il medico è tenuto ad informare l AG; se vi è pericolo di vita o grave rischio per la salute del minore o incapace, il medico deve comunque procedere senza ritardo e secondo necessità alle cure

31 CDM art Autonomia del cittadino Il medico deve attenersi, nell ambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa dalla persona di curarsi, e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa... Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato.

32 Codice deontologico infermieristico 2009 Articolo 4 L infermiere orienta la sua azione al bene dell assistito, di cui attiva le risorse sostenendolo nel raggiungimento della maggiore autonomia possibile anche quando vi sia disabilità, svantaggio, fragilità

33 Codice deontologico infermieristico 2009 Articolo 23 L infermiere riconosce il valore dell informazione integrata multiprofessionale e si adopera affinché l assistito disponga di tutte le informazioni necessarie ai suoi bisogni di vita. Articolo 24 L infermiere aiuta a sostenere l assistito nelle scelte, fornendo informazioni di natura assistenziale in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e adeguando la comunicazione alla sua capacità di comprendere. Articolo 25 L infermiere rispetta la consapevole ed esplicita volontà della persona di non essere informata, purché la mancata informazione non sia di pericolo per sé o per gli altri.

34 Codice deontologico infermieristico 2009 Articolo 38 L infermiere, quando l assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato.

35 Codice deontologico infermieristico 2009 Articolo 36 L infermiere assiste la persona, qualunque sia la sua condizione clinica e fino al termine della vita, riconoscendo l importanza della palliazione e del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale. Articolo 37 L infermiere tutela la volontà dell assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità della vita

36 4 step etico-assistenziali - per facilitare la gestione del processo - Valutazione - per documentare - Condivisione in équipe percorso decisionale - Educazione del paziente e del famigliare alla scelta - Accompagnamento nel continuo delle cure nel rispetto della scelta effettuata

37 - delle precedenti modalità di reazione del malato e della famiglia nei momenti di scelta mappa concettuale etica Valutazione d ingresso in RSA e monitoraggio: - dei bisogni e della capacità mentale competence del malato -dei bisogni e delle capacità e dei famigliari nei momenti di decisione Presuppone la conoscenza: - delle dinamiche famigliari

38 Come e dove possono essere documentate le scelte di fine vita?

39 VERBALIZZAZIONE ED INFORMAZIONI VARIE VOLONTA DEL MALATO E PIANIFICAZIONE TERAPEUTICA ANTICIPATA (raccolta durante l assistenza palliativa)