Dalla Diagnosi Prenatale di Cardiopatia Congenita alla Care della famiglia: un percorso multidisciplinare

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1 Dalla Diagnosi Prenatale di Cardiopatia Congenita alla Care della famiglia: un percorso multidisciplinare Filomena GIAMMETTA Daniela SPINA I.R.C.C.S. G.GASLINI GENOVA

2 U.O. CARDIOLOGIA U.O. OSTETRICIA e GINECOLOGIA U.O. DEGENZA CARDIO-VASCOLARE U.O. RECUPERO RIEDUCAZIONE FUNZIONALE E FISIOTERAPIA

3 INDICAZIONI PER ECOCARDIOGRAFIA FETALE FASCIA A Cardiopatia fetale Sicuro o sospetto di SVT - BAV FC fetale stabilmente < 100bpm o > 185bpm Malattie ereditarie materne o paterne per difetti cardiaci Malformazione di altri organi o apparati Cromosomopatia FASCIA B Familiarità per CHD (madre, padre o fratelli) Malattie materne: diabete insulinodipendente, fenilchetonuria, collagenopatie, infezioni(citomegalovirus, rosolia ecc.) Esposizione a sostanze potenzialmente teratogene Extrasistolia fetale Test di screening positivi con cromosomi normali Ritardo di crescita Gemelli monozigoti FASCIA C Privi di indicazione specifica

4 DATI Da gennaio a settembre 2005 sono state effettuate 416 ecocardiografie fetali FASCIA A 416 Positivi per cardiopatia ~50% 29% ~50% 2,8% Positivi FASCIA B-C per cardiopatia 68 Diagnosi prenatali

5 ACCOGLIENZA in CARDIOLOGIA Primo incontro con la gestante: ecocardiografia Comunicazione della diagnosi da parte del cardiologo

6 Atteggiamento non giudicante Sostegno emotivo Disponibilità all ascolto INFERMIERE PEDIATRICO FIGURA DI RIFERIMENTO PER LA COPPIA Rapporto confidenziale e di fiducia che si rafforza nel tempo durante i successivi controlli

7 LA CRISI E LO STRESS GENITORIALE Sensazione di perdita di controllo Incertezza sulla sopravvivenza/salute immediata e futura Lutto per la perdita del bambino sano L adattarsi all immagine alterata del loro bambino Il dover affrontare persone, situazioni e procedure ignote L accettare che il bambino sarà nelle mani di altre persone

8 INCONTRI INDIVIDUALI O DI COPPIA CON PSICOLOGA OBIETTIVI: Elaborazione del lutto per la perdita del bambino perfetto immaginato Elaborazione del senso di colpa Spostamento dell attenzione dei genitori dalla patologia alla globalità del neonato

9 BREVE RICOVERO CONOSCITIVO IN OSTETRICIA Accoglienza della coppia Conoscenza dell ambiente e Sistemazione in camera delle varie figure dedicata nel rispetto della professionali (ginecologi, privacy capo-sala, infermiere e fisioterapista) Eventuale visita all U.O. di degenza Eventuale partecipazione al corso di preparazione al parto

10 LA NASCITA In caso di PARTO CESAREO PREPARAZIONE PSICOLOGICA PRESENZA DELLA PSICOLOGA IN SALA OPERATORIA PROMOZIONE DELL ALLATTAMENTO AL SENO (nel rispetto delle scelte della mamma) COLLEGAMENTO CON L U.O. DI DEGENZA C.V. (per facilitare il riavvicinamento mamma-bambino)

11 Da gennaio a settembre 2005 sono giunti alla nostra osservazione 43 neonati critici 20 DIAGNOSI PRENATALI 23 URGENZE

12 VERIFICA Entrambi i gruppi di genitori, sia il primo, costituito dai genitori dei bambini ai quali era stata diagnosticata la cardiopatia in epoca prenatale, sia il secondo, costituito dai genitori dei neonati giunti in regime d urgenza, sono stati sottoposti, dopo la nascita del bambino, al M.A.B.S. (MOTHER AND BABY SCALES-BRAZELTON, 1997) Tale test valuta il senso di adeguatezza del genitore e il livello d ansia.

13 RISULTATI I genitori ai quali è stata comunicata la diagnosi in epoca prenatale e sono stati accolti, guidati e supportati hanno presentato livelli d ansia con un punteggio di 19,5 I genitori dei neonati giunti in regime di urgenza hanno, invece, presentato livelli d ansia con un punteggio di 42,9

14 CON LA NASCITA DEL BAMBINO L OBIETTIVO DI TUTTA L ASSISTENZA IN T.I.N. È AIUTARE IL GRADUALE RIAVVICINAMENTO TRA GENITORI E FIGLIO

15 FAVORIRE IL PROCESSO DI RIAPPROPRIAZIONE ATTIVA E DI ATTACCAMENTO CONTATTO PRECOCE con entrambi i genitori PROGRAMMA TOCCO DOLCE GRADUALE ACCUDIMENTO DEL NEONATO PROMOZIONE DELL ALLATTAMENTO AL SENO

16 NEONATI CON DIAGNOSI PRENATALE NEONATI IN REGIME DI URGENZA PROGRAMMA TOCCO DOLCE

17 PROGRAMMA TOCCO DOLCE TRE FASI: con modalità diverse e progressivo aumento di proposte in relazione alle condizioni cliniche del neonato 1. HOLDING 2. METODO MARSUPIO 3. MASSAGGIO DOLCE

18 PROGRAMMA TOCCO DOLCE - Obiettivi - restituire precocemente al neonato ricoverato in P.N. un contatto corporeo con i genitori per favorire la relazione promuovere la maturazione clinica del bambino (stabilità dei parametri autonomici, organizzazione posturo-motoria e del ritmo sonno-veglia, alimentazione autonoma, crescita ponderale)

19 HOLDING Toccare dolcemente il bambino con mani ferme e delicate senza solleticarlo o strofinarlo Avvolgere il bambino con le mani come in un abbraccio; dare punti di appoggio, sostegno, confine.

20 METODO MARSUPIO Consiste nel tenere il bambino sul petto, con un contatto pelle a pelle, all interno dei vestiti della mamma, come in una tasca Per la madre ha un effetto definito di ricostruzione

21 IL MASSAGGIO DOLCE - Obiettivi - Promuovere il benessere del bambino e dei suoi genitori, rinforzando la loro autostima Facilitare un interazione positiva tra il bambino e il genitore, favorendo il processo di attaccamento Offrire al bambino un afferenza tattile piacevole per compensare quella nocicettiva delle procedure mediche Promuovere uno stato di rilassamento

22 VERIFICA Dopo la dimissione, i genitori di entrambi i gruppi, sono stati nuovamente sottoposti al M.A.B.S. che, confrontato al precedente, voleva verificare l influenza del programma TOCCO DOLCE sul bonding, sull autostima e sul senso di adeguatezza dei genitori.

23 RISULTATI Il gruppo di genitori dei bambini con diagnosi prenatale ha mantenuto livelli d ansia bassi. Il gruppo di genitori dei bambini giunti in urgenza è passato da un livello d ansia di 42,9 ad un livello pari a 21,8 CONCLUSIONI I livelli d ansia di entrambi i gruppi, dopo la dimissione, si sono uniformati.

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