UNITÀ OPERATIVA RIABILITAZIONE SCLEROSI MULTIPLA DIPARTIMENTO DI NEUROSCIENZE

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1 UNITÀ OPERATIVA RIABILITAZIONE SCLEROSI MULTIPLA DIPARTIMENTO DI NEUROSCIENZE 1/7

2 Premessa Il Dipartimento di Neuroscienze ha come obiettivo la prevenzione, la diagnosi, la cura, la riabilitazione e la ricerca scientifica nell ambito delle patologie del sistema nervoso centrale e periferico di interesse neurochirurgico, neurologico e delle patologie traumatiche, malformative e neoplastiche del distretto craniofacciale. Il Dipartimento si compone di tre Aree: - Polo delle Scienze Neurologiche - Area Testa-collo - Area Neurologica. Attività L unità operativa Riabilitazione Sclerosi Multipla garantisce la diagnosi e la cura alla persona affetta da sclerosi multipla o da malattia demielinizzante, sia in fase acuta sia di stabilità, con costante monitoraggio e controllo (follow-up) della malattia e delle terapie specifiche prescritte. Vengono assicurate valutazioni e trattamenti riabilitativi fisioterapici, logopedici e neuropsicologici. Gli operatori svolgono inoltre attività di educazione/informazione per l utente e le persone che lo assistono (familiari o altri). L obiettivo è quello di migliorare la qualità della vita del malato e delle persone che lo circondano attraverso la progettazione di programmi specifici e personalizzati. L unità operativa accoglie prevalentemente persone residenti sul territorio di Bologna e Provincia e persone inviate dalle unità operative di Neurologia per gli opportuni percorsi riablitativi, ma accetta anche utenti di provenienza extra-aziendale (regionale ed extra-regionale), con o senza diagnosi certa. La presa in carico dell0utente avviene da parte di un team multispecialistico, composto da figure quali: il neurologo, il fisiatra, il fisioterapista, il logopedista, lo psicologo e l infermiere e l assistente sanitaria. L unità operativa gestisce inoltre tutte le problematiche legate alla patologia, anche attraverso invii tempestivi ad altre unità operative, effettuando prescrizioni e prenotazioni. Vengono erogate prestazioni ambulatoriali ed in regime di ricovero a ciclo diurno (Day- Hospital). Le principali prestazioni comprendono: In ambito neurologico: Prime viste, visite di controllo (follow-up) e visite in urgenza, visite di monitoraggio di terapie farmacologiche specifiche. Visite di valutazione della spasticità (in collaborazione con altri specialisti del Dipartimento di Neuroscienze) e pianificazione degli interventi terapeutici correlati. Punto d ascolto sm-donna : spazio rivolto alle donne affette da sclerosi multipla per affrontare le problematiche della salute femminile strettamente connesse con la patologia di base. Al punto d ascolto partecipano operatori dell unità operativa di Neurologia dell Ospedale Maggiore ed i Consultori del Dipartimento di Cure Primarie. 2/7

3 In ambito riabilitativo: Visite fisiatriche per definire i progetti riabilitativi, di controllo, di prescrizione, verifica e collaudo ausili. Valutazioni funzionali respiratorie e registrazioni notturne della saturimetria di ossigeno (percentuale di ossigeno presente nel sangue). Programmi riabilitativi personalizzati effettuati presso la palestra dell' dell unità operativa: valutazione funzionale anche attraverso supporti audiovisivi, trattamento riabilitativo personalizzato, valutazione ambientale e\o per ausili, training addestramento ausili, stesura di programmi da inviare ai servizi di appartenenza. Valutazioni e bilanci della funzione deglutitoria, trattamento delle disfagie, bilancio e trattamento dei disturbi del linguaggio e riabilitazione cognitiva (presso l ambulatorio logopedico). In ambito infermieristico: Prelievi ematici di base, di controllo e per monitoraggio di terapie specifiche, somministrazione terapie infusive compresi immunosoppressori, addestramento all autosomministrazione dei farmaci immunomodulanti, nursing vescicale ed addestramento all autocateterismo e attivazione di percorsi per valutare e trattare altre incontinenze, counselling agli assistiti e ai familiari. In ambito psicologico: Colloqui psicodiagnostici clinici, percorsi di supporto all utente, consulenze di supporto a familiari, a chi assiste l utente e alla coppia. Brevi interventi durante le fasi acute. Valutazioni neuropsicologiche con monitoraggio della funzionalità cognitiva nel tempo e progetti di riabilitazione cognitiva. Programmi di intervento psicosociale e di orientamento per i bisogni socio-assistenziali (lavoro, tempo libero e socializzazione, gruppi di lavoro, laboratori) e attivazione di percorsi individualizzati, in collaborazione con l Unità Socio Sanitaria Integrata Disabili Adulti dell Ausl di Bologna e con il coinvolgimento degli enti preposti (Provincia, Comune, Associazioni di volontariato). Terapie: L unità operativa è uno dei Centri italiani individuato dalle Regioni e designato nel Decreto Ministeriale per la prescrizione di farmaci specifici per il trattamento della sclerosi multipla. Per garantire all utente la corretta valutazione e monitoraggio di ogni sintomo legato alla malattia l unità operativa Riabilitazione- Sclerosi Multipla attiva canali preferenziali con altre unità operative, sia all interno dell Azienda USL di Bologna, sia con l Azienda Ospedaliera-Universitaria S.Orsola Malpighi. 3/7

4 Garanzie per i cittadini Tutto il personale è impegnato a far sì che per ogni cittadino siano garantiti: - Ascolto e accoglienza degli utenti per fornire loro informazioni e orientamento nell utilizzo dei servizi - Rispetto e tutela della riservatezza dei malati e dei loro familiari attraverso un approccio educato e cortese degli operatori - Identificabilità di ogni operatore attraverso un tesserino di riconoscimento applicato alla divisa - Per le persone già in carico, effettuazione di visita neurologica urgente entro le 24 ore dalla richiesta (espletata dall utente stesso previo colloquio telefonico diretto con gli operatori dell unità operativa) - Programmazione e prenotazione diretta dei controlli successivi al termine della prima visita da parte degli operatori, sulla base delle condizioni cliniche dell utente - Reperibilità telefonica degli operatori durante l orario di apertura dell unità operativa, anche attraverso segreteria telefonica - Informazioni esaustive agli assistiti sulle attività relative al proprio programma diagnostico\ terapeutico e sui relativi tempi di esecuzione, con avviso tempestivo in caso di eventuali ritardi - Acquisizione del consenso informato scritto dell utente in caso di somministrazione ed utilizzo di farmaci particolari che lo prevedano o per effettuazione di filmati utilizzati nelle valutazioni fisiatriche-riabilitative - Consegna di referti e di relazioni esaustive e chiaramente leggibili riportanti le informazioni sullo stato clinico, sulle indagini diagnostiche effettuate e sulle cure praticate o consigliate - Rilascio di piani terapeutici che consentono il ritiro di farmaci immunomodulanti nelle Aziende USL di appartenenza degli utenti (in ambito regionale) - Disponibilità alla collaborazione ad allo scambio di informazioni con i medici di famiglia, i servizi territoriali sanitari e sociali, al fine di assicurare una corretta e condivisa gestione assistenziale dell utente. Verifiche sul rispetto delle garanzie dichiarate L Azienda verifica l effettiva applicazione degli standard attraverso un Piano che prevede la somministrazione di questionari agli utenti e la rilevazione di informazioni e dati specifici. In relazione alle verifiche svolte e alle segnalazioni pervenute, l'azienda si impegna ad attivare programmi di miglioramento dei servizi e delle prestazioni offerte. 4/7

5 Professionisti Neurologi Fisiatri Psicologi Fisioterapisti Logopedista Infermiere Assistenti Sanitari 5/7

6 Tutela della privacy La riservatezza dei dati personali, in particolare di quelli "sensibili" è garantita dalle norme contenute nel codice sulla privacy, il quale prevede che il trattamento dei dati personali si svolga nel rispetto dei diritti e libertà fondamentali di ogni individuo, nonché della dignità di ciascuno con particolare riferimento alla riservatezza delle informazioni ed all'identità personale. Il trattamento dei dati personali sarà quindi improntato a principi di correttezza, liceità, legittimità, indispensabilità, pertinenza e non eccedenza rispetto agli scopi per i quali sono raccolti i dati stessi. L'Azienda USL di Bologna, in quanto titolare del trattamento dei dati, si impegna a porre in essere le misure idonee a garantire l'attuazione del codice sulla privacy. Il consenso al trattamento dei dati è un atto diverso dal consenso all'accettazione della prestazione sanitaria. Suggerimenti e reclami L'Azienda USL di Bologna favorisce la comunicazione e l'informazione con i cittadini anche attraverso i propri uffici Relazioni con il cittadino, situati nelle principali strutture aziendali. La correttezza della relazione con i cittadini utilizzatori dei servizi sanitari viene garantita anche attraverso la gestione ed il monitoraggio delle segnalazioni, reclami, ringraziamenti, suggerimenti che vengono presentate dai cittadini stessi. Le segnalazioni possono essere presentate di persona presso gli Uffici Relazioni con il Cittadino, essere inviate (con lettera, per telefono, per posta elettronica), oppure inserite nelle apposite cassette. In tutti gli stabilimenti ospedalieri, inoltre, sono in corso di istituzione, da parte dell Azienda USL, punti di ascolto insieme alle associazioni che partecipano ai Comitati Consultivi Misti ai quali i cittadini potranno rivolgersi per consegnare le loro segnalazioni, che seguiranno lo stesso percorso delle altre. Il Comitato Consultivo Misto è un organismo aziendale formato da rappresentanti di associazioni di volontariato e rappresentanti dell Azienda USL e si occupa del controllo di qualità dal lato degli utenti. Nell ambito delle sue attività, partecipa al monitoraggio dei segnali di disservizio e di soddisfazione, nonchè alla rilevazione di criticità emergenti. I cittadini che fanno una segnalazione scritta e firmata ricevono risposta entro 30 giorni dalla data di ricevimento. Il sistema di gestione delle segnalazioni pervenute contribuisce alla formulazione di proposte di miglioramento sugli aspetti critici individuati. Indirizzo di posta elettronica: relazioni.cittadino@ausl.bologna.it 6/7

7 Data di stampa: 21/06/2016 Data di aggiornamento: 05/11/2012 7/7