Contributi ed esperienze

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1 I familiari del paziente geriatrico in ospedale: i loro bisogni di informazione, counselling e accessibilità È stata condotta una ricerca descrittiva che prendere in esame i bisogni dei familiari durante l ospedalizzazione di un loro parente anziano. Sono stati intervistati 70 familiari di riferimento per i pazienti ricoverati presso la II Geriatria dell ospedale di Verona in un periodo di 45 giorni. Ai soggetti è stato chiesto di compilare un questionario contenente 22 possibili bisogni dei familiari, suddivisi nelle categorie di informazione, counselling e accessibilità. Ad ogni bisogno si doveva attribuire un punteggio (da 1 a 4) rispetto al livello di importanza ed anche al grado di soddisfazione. Questi risultati sono stati successivamente messi in relazione con alcune caratteristiche dei parenti, come età e sesso, al fine di rilevare come questi potessero influenzare i bisogni. I familiari riconoscono come prioritari il bisogno di ricevere informazioni sulla malattia e sulle sue conseguenze, essere assicurati di venire chiamati a casa se si verificano cambiamenti nelle condizioni di salute del paziente e sentirsi sicuri che viene fornita la migliore assistenza possibile. La categoria informazioni ha ottenuto importanza più elevata. Nessuna delle tre categorie di bisogni risulta essere soddisfatta. Solo il livello di scolarità dei familiari è risultata in grado di influenzare il bisogno di informazioni, rendendolo ancora più importante. Contributi Laura Cunico 1 Chiara Quiri 2 1Coordinatore Corso di Laurea di Infermieristica, Università degli studi di Verona 2Infermiera A.D.I., Forlì Introduzione Durante il ricovero l anziano malato si trova non solo a vivere il disagio legato al dolore provocato dalle patologie, ma a questo si possono anche aggiungere numerose difficoltà psicologiche, come la sensazione di spersonalizzazione e il timore dell abbandono da parte della famiglia. Fino a quando al paziente era stato possibile curarsi a casa, il medico di famiglia e i parenti avevano potuto rispettare esigenze e prestare cure personalizzate; in ospedale, questa possibilità cade, lasciando spazio al rischio di sviluppare vissuti negativi e complicazioni come lo stato confusionale acuto. Anche la famiglia del paziente si può sentire sola ed esclusa, soprattutto se prima del ricovero erano i parenti a gestire la cura dell anziano, mentre in ospedale essi si trovano ad essere marginali nell assistenza. In realtà i parenti rivestono numerosi ruoli anche nei giorni di ricovero: infatti, oltre ad essere preziosa fonte di informazioni sulla vita del paziente, essi facilitano l instaurasi di fiducia e l adesione alle cure, sono fonte di stimoli sociali ed ambientali, senza dimenticare che soddisfano il bisogno di affetto e del paziente. Famiglia e paziente non possono essere considerati separatamente, perché rappresentano un unico sistema in continua interazione. Da qui nasce l esigenza prima di tutto di ritenere assistiti sia il malato sia la famiglia, e poi di pianificare interventi per entrambi. Il coinvolgimento dei familiari nella pianificazione dell assistenza è un concetto che fatica ad instaurasi per i pazienti adulti. In ospedale infatti l assistenza infermieristica è ancora concentrata solo sul paziente, e i parenti non sono considerati oggetto di cura 1. Dalla revisione 205

2 Contributi della letteratura emerge quanto scarsa sia la produzione di ricerche su questo argomento, sia in Italia che all estero. Molter e Leske 2 crearono il primo strumento per la rilevazione dei bisogni dei familiari dei pazienti ricoverati in area critica. La scala è stata successivamente utilizzata in numerosi altri studi, soprattutto nelle terapie intensive e su campioni di parenti e infermieri spesso differenti 3-4. Lo studio italiano più recente ha preso in esame la percezione dei bisogni da parte dei familiari e degli infermieri dei pazienti ricoverati nelle terapie intensive del Trentino 5 ; il bisogno più importante è stato sentirsi sicuri che al loro caro viene fornita la migliore assistenza possibile; inoltre la coincidenza di percezione fra familiari e infermieri è risultata buona. Solo recentemente un autore ha condotto due studi sui familiari dei pazienti colpiti da ictus, utilizzando solo in parte la scala Molter ed aggiungendo bisogni più vicini alla diversa realtà 6-7 ; mentre il primo dei due studi si concentra sull esperienza dei familiari in ospedale, il secondo si concentra invece sui bisogni, dividendoli in informazione, counselling e accessibilità. I risultati mostrano come la categoria più importante sia quelle delle informazioni, che è anche l unica a non essere soddisfatta; inoltre i familiari donne hanno espresso una maggiore necessità di ricevere informazioni. Questa ricerca ha rappresentato il principale riferimento per il presente studio. Obiettivi La ricerca descrittiva prende in esame i bisogni dei familiari dei pazienti ricoverati presso la II Geriatria di Verona. I bisogni sono stati valutati per importanza e soddisfazione ed infine messi in relazione con alcune variabili, come età, sesso e grado di parentela. Gli obiettivi della ricerca si proponevano di: Individuare quali sono i bisogni dei parenti dei pazienti geriatrici in ospedale Descrivere quali bisogni sono percepiti più importanti Stimare in che misura i bisogni sono soddisfatti Valutare quali fattori influenzano i bisogni Materiali e metodi È stato somministrato un questionario ai familiari dei pazienti ricoverati in geriatria dopo 4-5 giorni dal ricovero del paziente. Sono stati esclusi i familiari dei pazienti colpiti da neoplasia e da demenza. Il periodo di raccolta dati è stato dal 15\12\2001 al 31\01\2002. Il questionario veniva consegnato ed autocompilato dal familiare. Nella prima parte dello strumento si raccoglievano i dati anagrafici di parenti, fra cui età, sesso, grado di parentela, istruzione, precedenti esperienze come familiare di riferimento e attività lavorativa. La seconda parte conteneva 22 bisogni dei familiari, per ciascuno dei quali i soggetti dovevano attribuire un punteggio da 1 a 4 (scala Likert) sia per l importanza che per la soddisfazione. Il riferimento teorico per la costruzione del questionario è stato, anche in questo caso, la scala Molter, di cui sono stati utilizzati 10 bisogni, mentre i restanti derivano dallo studio sul paziente con ictus e da spunti derivati dalla pratica. I bisogni erano così suddivisi: 7 di informazione, 7 di counselling e 8 di accessibilità ai servizi. Al termine del questionario, i parenti avevano anche la possibilità di aggiungere bisogni non inclusi nel questionario. Risultati Il questionario è stato consegnato a 70 familiari di riferimento di pazienti ricoverati presso la II divisione geriatrica dell Ospedale civile Maggiore di Verona. Le caratteristiche dei familiari sono riportate nella Tabella 1. Nella Tabella 2 sono riportati i bisogni con più elevato punteggio di importanza, nella Tabella 3 i bisogni con punteggi più bassi. I bisogni percepiti come prioritari sono soprattutto quelli di informazione, seguiti da al- Tabella 1 Caratteristiche dei familiari. Sesso M 19 (28%) F 51 (74%) Età < 60 anni: 57 (81%) >61 anni: 13 (19%) Parentela Coniuge 11 (16%), fratello 2 (3%), figlio 45 (64%), nipote 9 (13%), altro 3 (4%) Scolarità Elementari 14 (20%), medie 18 (26%), superiori 30 (43%), laurea 8 (11%) 206

3 L. Cunico: I familiari del paziente generiatrico in ospedale: i loro bisogni di informazione, counselling e accettabilità Tabella 2 I bisogni con più elevato punteggio di importanza. item Elenco dei bisogni Importanza Soddisfazione (punteg. medio) (punteg. medio) Infor 1 Ricevere informazioni sulla malattia e sulle sue conseguenze Infor 4 Essere assicurati di venire chiamati a casa se si verificano cambiamenti nelle condizioni di salute della persona Coun 1 Sentirsi sicuro che viene fornita la migliore assistenza possibile Infor 6 Riceve informazioni in termini comprensibili Coun 2 Ricevere dal personale risposte oneste e sincere Codifica: infor = bisogno di informazione; coun = bisogno di counselling; acces = bisogno di accessibilità. Tabella 3 I bisogni con punteggi più bassi in importanza. Item Elenco dei bisogni Importanza Soddisfazione Coun 4 Confrontarsi con coloro che assistono altri pazienti Acce 8 Avere tempi prefissati in cui poter rivolgere le domande Acce 4 Parlare sempre con lo stesso infermiere Coun 6 Discutere della malattia con altri familiari e amici Acce 1 Parlare con il medico almeno una volta al giorno Tabella 4 I punteggi medi di importanza e soddisfazione delle tre categorie. Categoria dei bisogni Importanza Soddisfazione % Media % Media Bisogno di informazione 95% % 1.79 Bisogno di counselling 85% % 1.77 Bisogno di accessibilità 79% % 1.76 Legenda: %: percentuale di risposte positive; media: punteggio medio di tutte le risposte date. cuni di counselling; i bisogni legati di accessibilità sono stati invece considerati poco importanti, come mostra anche la Tabella 4 dove si osservano i punteggi totali delle tre categorie sia in importanza che in soddisfazione. Il bisogno di informazione ha ottenuto il punteggio massimo in importanza; comprende infatti i 2 bisogni più importanti fra tutti i 22 del questionario: ricevere informazioni sulla malattia e sulle sue conseguenze (2.84) e essere assicurati di venire chiamati a casa se si verificano cambiamenti nelle condizioni di salute del paziente (2.82). La categoria counselling è risultata abbastanza importante; comprende infatti il terzo bisogno più importante: sentirsi sicuro che viene fornita la migliore assistenza possibile (2.80). Questa categoria comprende anche il bisogno meno importante fra tutti: confrontarsi con coloro che assistono altri pazienti (1.50). Nella categoria accessibilità ai servizi non si individuano bisogni importanti, tanto che il punteggio medio di importanza è il più basso; unica eccezione il bisogno di parlare sempre con lo stesso medico (2.55). Nessuna delle tre categorie riceve punteggi di soddisfazione elevati. Tra i bisogni aggiunti, di particolare interesse il bisogno di ricevere informazioni sul dopo dimissione, in particolar modo su come assistere il paziente a casa, riportato da 5 familiari. Fattori che influenzano i bisogni Con un analisi di regressione multipla si è voluto identificare in che modo le caratteristiche dei familiari influenzino i bisogni. I risultati possono considerarsi significativi e quindi in grado di modificare la percezione dei bisogni, se inferiori a 0.05 (p<0.05). La Tabella 5 contiene le tre categorie di bisogni (variabili dipendenti) e i fattori che possono influenzarli (variabili indipendenti): all aumentare del grado di scolarità, il bisogno di informazione è percepito come più importante. 207

4 Contributi Tabella 5 Fattori che influenzano il bisogno di informazione (p< 0.05). Variabile dipendente Variabile indipendente p I bisogni di informazione Scolarità del familiare: scuola media Scolarità del familiare: scuola superiore Scolarità del familiare: laurea I bisogni di counselling Età del familiare < 60 anni 0.58 I bisogni di informazione Ha precedenti esperienze in ospedale 0.39 I bisogni di accessibilità Svolge attività lavorativa 0.26 I 5 MESSAGGI IMPORTANTI Discussione Il bisogno principale è quello di informazione (punteggio 2.56). Ciò mette in luce la prioritaria importanza che i bisogni di informazione hanno su tutto il resto, quasi come se la famiglia si annullasse nelle sue necessità per concentrarsi interamente sul paziente. I familiari non si accontentano di sapere solo come sta il malato, ma vogliono conoscere con precisione il piano terapeutico e poter offrire al personale il proprio punto di vista. Ricevere informazioni rende più sereni i parenti e mette in luce la crescente necessità di percepire trasparenza nelle attività di reparto e favorire l instaurasi di fiducia. L informazione potenzia le conoscenze di base dei familiari, e ne aumenta la competenza, che potrà poi essere messa in pratica dopo la dimissione. Il bisogno di informazione è insoddisfatto (punteggio 1.79) così come gli altri, forse anche perché gli intervistati facevano fatica ad esprimere un giudizio in merito, dopo soli 4 5 giorni di ricovero del paziente. Il bisogno di counselling è apparentemente il meno importante (punteggio 2.24), forse perché i familiari non si aspettano di ricevere assistenza; e quello di accesibilità lo è ancora meno (punteggio 2.06). L unico bisogno percepito come importante è parlare sempre con lo stesso medico (2.55), che rileva la necessità I BISOGNI DEI FAMILIARI DEL PAZIENTE GERIATRICO OSPEDALIZZATO Il bisogno di informazione risulta essere il più importante tra i bisogni percepiti dai familiari, già pochi giorni dopo il ricovero. Maggiore è il livello di istruzione, maggiore è l importanza attribuita all informazione. Il bisogno di counselling non è prioritario: questo può dipendere dal fatto che i familiari non si aspettino questo tipo di intevento da parte del personale. Non ci sono grosse differenze tra i bisogni percepiti dai familiari dei pazienti di area critica e da quelli dei pazienti geriatrici. Il bisogno di informazione risulta ugualmente insoddisfatto anche in altri studi fatti all estero: questo deve far riflettere sull organizzazione dell assistenza. 208 di ottenere continuità nella relazione con il personale. Tra i 10 bisogni aggiunti dai familiari, quello di ricevere informazioni sul dopo dimissione, in particolare su come seguire i pazienti a casa è anch esso di informazione, nonostante coincida in parte con bisogni di counselling; il bisogno denota in che misura i familiari si preoccupino del dopo dimissione, perché necessitano di tempo e informazioni per poter adattarsi e organizzarsi alle nuove esigenze del paziente, evitando di arrivare a casa incapaci di saper gestire la situazione. I parenti più istruiti sono più consapevoli del diritto a ricevere informazioni e più convinti di poter capire ciò che sta accadendo al loro caro. Nello studio di Smagt-Duinstee et al 6 invece la variabile maggiormente in grado di influenzare i bisogni è il sesso: le donne desiderano più informazioni. Nonostante sia difficile comparare i dati di letteratura alla presente ricerca, si sono trovate numerose analogie. Negli studi di Molter et al 2, Norris e Grove 3 e Bijttebier 4, il bisogno più importante è sempre ricevere dal personale risposte oneste e sincere (al quinto posto nel nostro studio). Come anche si colloca tra i primi tre bisogni quello di sentirsi sicuro che viene fornita la migliore assistenza possibile. Nello studio, più recente, di Magotti e Saiani 5, l unica differenza riguarda il bisogno di parlare con il medico almeno una volta al giorno, considerato dai familiari dei pazienti geriatrici poco importante mentre molto importante

5 L. Cunico: I familiari del paziente generiatrico in ospedale: i loro bisogni di informazione, counselling e accettabilità per i parenti dei pazienti di area critica. Del resto, la condizione di criticità che vivono i pazienti in rianimazione giustifica questa richiesta da parte di quei familiari. Sostanzialmente i bisogni espressi dai familiari sono paragonabili. Negli studi di Smagt-Duijnstee et al. 6-7 sui bisogni dei familiari di pazienti con ictus, il bisogno più importante, quello di informazione, è l unico a non essere soddisfatto mentre lo sono quello di counselling e accessibilità, valutati, come in questo studio, poco importanti. Limiti dello studio Alcuni aspetti, che non sono stati considerati nella formulazione dei questionari, potrebbero aver influenzato i bisogni dei familiari, ad esempio il tipo e la gravità della patologia che colpiva il paziente; come anche il luogo di provenienza dei pazienti, alcuni dei quali avrebbero potuto provenire da una casa di riposo, cambiando di conseguenza i bisogni dei familiari. Un ultimo aspetto in grado di influenzare il bisogno di counselling, potrebbe essere il grado di supporto ricevuto dai familiari al di fuori del reparto. Conclusioni Se fino a ieri medici e infermieri si trovavano a disagio di fronte ad alcune richieste dei familiari, oggi si è dimostrato cosa essi considerino prioritario il bisogno di ricevere informazioni. Gli operatori sanitari devono sforzarsi di mettere in discussione i comportamenti che abitualmente adottano nei confronti della famiglia e diventare più consapevoli delle esigenze che esprimono. Ringraziamenti: si ringrazia il dott. Pasoli, primario della II Geriatria dell O.C.M. di Verona, la Caposala Laura Mensi, il personale infermieristico, i familiari dei pazienti ricoverati per la loro disponibilità. SUMMARY The perception of needs of relatives of patients admitted to geriatric units was investigated by interviewing 70 relatives of patients admitted to the geriatric ward of Verona hospital, over 45 consecutive days. The self compiled questionnaire used for the survey included a list of 22 potential needs referring to three categories: information, counselling and accessibility. Relatives were asked to rate them, on a scale from 1 to 4, according to the perceived priority and level of satisfaction. The relatives rank as most important the information need: the need of receiving information on the illness and its course; of being contacted and informed on every clinically relevant change in health-illness status and being sure that the patient receives the best possible care. The level of satisfaction for information, counselling and accessibility is low. The perception of needs is influenced by the level of education or the relative. Bibliografia 1. Rosenthal C. Depressive symptoms in family caregivers of long-stay patients. Gerontologist 1993; 33: Molter NC, Leske JS. Critical care family needs inventory. Copyright Available from authors. 3. Norris LO, Grove SK. Investigation of selected psychosocial needs of family members of critically ill adult patients. Hearth Lung 1986; 15: Bijttebier P, Vanoost S, Delva D. Needs of relatives of critical care patients: percepition of relatives, physicians and nurses. Intensive Care Med 2001; 27: Magotti A, Saiani L. I bisogni dei familiari dei pazienti ricoverati nelle terapie intensive del Trentino. Ass Inf Ric 1999; 18: Smagt-Duijnstee ME, Hamers J, Huijer Abu Saad H. Relatives of stroke patient: their experiences and needs in hospital. Scand J Car Sc 2000; 14: Smagt-Duijnstee M, Hamers H. Relatives of hospitalized stroke patients: their need for information, counselling and accessibility. J Adv Nurs 2001; 33: