pazienti con SLA residenti in Asl 5 in carico alla UO RRF

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1 Presa in carico del Malato di SLA: la Qualità della Vita come punto cruciale. Progetto di «rilettura» in termini di integrazione multi-disciplinare del Percorso Assistenziale del paziente residente nell Asl 5 di Pisa. Premessa. La SLA è una malattia caratterizzata dalla degenerazione dei motoneuroni. In base al Decreto del Ministero della Sanità n. 279 del 18/05/2001 ha ottenuto il riconoscimento di malattia rara con codice identificativo RFO100. Essa determina progressivo indebolimento muscolare con perdita graduale e irreversibile del controllo dei movimenti volontari, della normale capacità di deglutizione (disfagia), dell'articolazione della parola (disartria) e del funzionamento dell intero sistema neuromuscolare, con una paralisi che può avere un'estensione variabile, fino alla compromissione dei muscoli respiratori, alla necessità di ventilazione assistita e quindi alla morte, che sopraggiunge in media 2-3 anni dopo l esordio. I pazienti, per tutta la durata della malattia, conservano una completa integrità delle funzioni mentali. La causa di questa patologia non è conosciuta e non esistono al momento trattamenti farmacologici efficaci. Dimensione del problema. La malattia interessa l età adulta, con una prevalenza di 6-8 casi ogni abitanti. Attualmente in Toscana si stimano circa malati, tenendo conto che (fonte ISTAT, 2006) la popolazione residente nella nostra Regione è di abitanti.

2 Per quanto riguarda la Asl 5 di Pisa, i cui assistiti sono circa , i casi stimati nel 2011 si dovrebbero aggirare sui malati e, in base ai dati sull incidenza (1-2 casi/100000/anno), dovrebbero essere diagnosticati ogni anno circa 4-8 nuovi casi. In realtà, il nostro Territorio è decisamente assai più critico delle attese. Di seguito i dati forniti dal LAPCA (Laboratorio Ausili Per La Comunicazione Alternativa Aumentativa) della UORRF dell Asl 5, Struttura coinvolta sistematicamente nella gestione domiciliare. Da questi dati si possono trarre alcune informazioni relative alle dimensioni del problema nella nostra area: in particolare, il tasso di prevalenza (16,8/ ) ci avvicina alle Regioni notoriamente più colpite (Lombardia, Lazio, Campania). P A Z I E N T I pazienti con SLA residenti in Asl 5 in carico alla UO RRF Stato Attuale. Sebbene negli ultimi tempi la SLA abbia catalizzato molte attenzioni da parte della società civile, continua ad essere una patologia dal forte peso psicologico, sociale ed economico, non solo per il malato, ma anche per la famiglia e la comunità. La perdita di autonomia del malato di SLA è spesso rapida e drammatica : l alterazione della massa muscolare non si esaurisce nella completa perdita del controllo volontario del movimento; il coinvolgimento di deglutizione e respirazione, oltre che delle capacità di comunicazione rendono assolutamente necessario approcciare la malattia in termini di complessità. A partire dal momento in cui si ammala, il paziente con SLA deve fronteggiare assieme ai suoi familiari un periodo di vita, che può essere molto breve ma anche decennale, in cui il progressivo ed inesorabile deteriorarsi delle possibilità di movimento coincide con una crescente difficoltà di soddisfacimento dei bisogni fisiologici : ecco allora la Nutrizione Enterale, la Ventilazione Meccanica, la Comunicazione con strumenti ad Alta Tecnologia. Nelle fasi avanzate della malattia, il domicilio del paziente è il luogo di elezione delle cure. La Regione Toscana, con la Delibera di Giunta N.721 del , ha stabilito l erogazione ai propri residenti in situazione di non autosufficienza, affetti da SLA in fase avanzata di malattia ed assistiti presso il proprio domicilio, di un assegno di cura mensile di 1.500,00 a carico del Fondo Sanitario Regionale, quale prestazione economica equivalente ad una quota media sanitaria dei servizi residenziali. Ciò allo scopo di valorizzare la cura a domicilio di questi pazienti e limitare o ritardare la necessità di ricovero permanente in strutture d assistenza. Attraverso tale contributo destinato al familiare care-giver o ad altro soggetto con funzioni di caregiver il SSR sostiene chi svolge attività di aiuto e assistenza alla persona.

3 Inoltre, nell Asl 5 di Pisa è ben strutturata l assistenza infermieristica, che rappresenta uno degli elementi di maggior qualificazione nella gestione a domicilio di questi malati: comprende interventi terapeutici complessi, gestione delle stomie (SNG, PEG, tracheotomia), gestione di presidi intravascolari e cateteri vescicali a permanenza, prevenzione di infezioni e lesioni da decubito. Di fondamentale importanza è anche l intervento educativo svolto da questi operatori e finalizzato all informazione dell'utente e della sua famiglia. Sempre nell ottica di un percorso assistenziale integrato di continuità delle cure, i Malati di SLA dell Asl 5 di Pisa usufruiscono dell assistenza riabilitativa, attuata dalla UO RRF attraverso una presa in carico dell utente che si basa su una valutazione multidimensionale, centrata sulla persona e non sulla patologia. La presa in carico riabilitativa è principalmente finalizzata ad interventi educazionali e di addestramento del care-giver e di chi fornisce assistenza alla persona allo scopo di favorire il ricondizionamento od il mantenimento delle funzioni di vita quotidiana. A tale scopo l intervento della UO RRF si esplicita anche attraverso l assistenza protesica, che va dall individuazione e la prescrizione di ausili per la mobilità personale, alla scelta di sistemi informatici per la comunicazione e, in base alle indicazioni dell équipe specialistica ospedaliera che ha gestito dell introduzione della ventilazione assistita, alla fornitura e gestione delle apparecchiature elettromedicali per l'assistenza respiratoria invasiva e nutrizionale. La presa in carico territoriale del Malato di SLA nell Asl 5 di Pisa prevede anche l assistenza farmaceutica, ossia la fornitura dei farmaci previsti dal piano terapeutico e dei materiali di consumo, inclusi i nutrimenti da somministrare via PEG. Criticità La caratteristica principale della presa in carico del Malato di SLA è la difficoltà di conciliare la velocità di progressione della patologia (l aspettativa di vita-media, dall insorgenza dei sintomi, è di 3,5 anni) con la complessità clinica, che include anche la gestione di eventuali emergenze, e l innalzamento dei bisogni assistenziali. Ciò necessita di un analisi dei contesti relazionali nei quali la persona stessa è inserita e con i quali si confronta: famiglia, rete sociale e servizi di supporto. La sofferenza psicologica del Malato (legata alla perdita dell autonomia, alla condizione di dipendenza, al rischio di isolamento) e della sua famiglia, accanto alla mancanza di integrazione operativa tra Ospedale e Territorio e di coordinamento sinergico fra i diversi Nodi della Rete già presenti, rischia di rallentare in una realtà fortemente ospedalocentrica come la nostra la diffusione della cultura della continuità assistenziale, di cui l Assistenza Domiciliare Integrata è uno dei capisaldi. Obiettivo del presente Progetto. La presa in carico domiciliare del Malato di SLA richiede un approccio di cure integrate e simultanee, realizzato da un équipe multidisciplinare capace di affrontare le molteplici problematiche gestionali sia di tipo sanitario, assistenziale e psico-sociale. L obiettivo di questo Progetto è quello di realizzare un modello basato sull integrazione operativa tra Ospedale e Territorio e sul coordinamento sinergico fra i diversi Nodi della Rete assistenziale, capace di prendersi cura del paziente con SLA dalla diagnosi in poi, riducendo le ospedalizzazioni ed intensificando le attività di assistenza domiciliare indirizzate sempre più verso interventi sulla complessità. Il modello proposto si articola in 4 punti: ❶ Coordinamento Nella nostra Asl è presente già da tempo l Hospice - ADI Cure Palliative. A tale Struttura è affidato il Coordinamento dell ADI Cure Palliative per i Malati di SLA, sulla base dello stesso mandato delle Cure Palliative, che è la cura attiva e globale prestata al

4 paziente quando la malattia non risponde più a terapie aventi come scopo la guarigione. Le Cure Palliative hanno carattere interdisciplinare, coinvolgono attivamente il paziente, la sua famiglia e la sua comunità, prevedono una presa in carico del malato tale da garantirne le necessità assistenziali. Le Cure Palliative non hanno lo scopo di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine. ❷ Interventi ad Alto Livello di Specializzazione La principale difficoltà evidenziata dai pazienti, dai loro familiari, dalle Associazioni e dai Medici Curanti nell ADI per i Malati di SLA è quella della gestione a domicilio di urgenze, per le quali ad oggi è previsto il trasferimento in Ospedale, con gravi disagi per il paziente ed i familiari, ripercussioni negative sull équipe che lo assiste e sulla spesa sanitaria. E necessaria l individuazione ed il coinvolgimento di Medici Specialisti dell Asl 5 e dell AOUP che effettuino interventi ad alto livello di specializzazione presso il domicilio del malato, per ad esempio il curettage di un escara necrotica, la sostituzione di una cannula tracheale o di una PEG, ma anche prestazioni diagnostiche quali un indagine ecografica, una Rx del torace o un emogasanalisi. Per la gestione coordinata delle urgenze dei pazienti seguiti dell ADI Cure Palliative per i Malati di SLA sarà organizzata una corsia preferenziale per il loro accesso a determinati Reparti Ospedalieri (Rianimazione, Pneumologia, Chirurgia). ❸ Cure Integrate e Simultanee Come già sottolineato, le risorse attualmente messe in campo dall Asl 5 di Pisa, dalle SdS e dalla Medicina Generale per la gestione a domicilio dei Malati di SLA riguardano molteplici interventi e coinvolgono differenti Strutture e numerose figure professionali. COORDINAMENTO Hospice- ADI Cure Palliative (dr.ssa Gioia) Assistenza farmaceutica (dr. Corona) Assistenza riabilitativa e protesica (dr.ssa Laddaga) Assistenza infermieristica (??? ) Assistenza alla persona (??? ) Medicina Generale (dr.ssa Tomei) Attività territoriali Diagnostica ematochimica e per immagini (??? ) Gestione cannula e tracheostoma(??? ) Gestione PEG (??? ) Attività ospedaliere proiettate sul territorio

5 ❹ Sostegno Psicologico La presa in carico del paziente con SLA, presuppone la conoscenza da parte dell équipe delle reazioni emotive legate alle diverse fasi, dalla scoperta della malattia alla sua evoluzione con graduale perdita dell autonomia, fino alla fase di totale dipendenza e di altissime necessità assistenziali. La malattia necessita di un processo di elaborazione psicologica che riguarda il paziente, il caregiver, la famiglia, ma anche l équipe. E frequente che, in assenza di un adeguato sostegno psicologico, questo venga ricercato dal Malato e dalla sua Famiglia negli altri componenti dell équipe, come pure si verifica spesso che il mancato processo di elaborazione ed accettazione della malattia da parte del paziente e dei familiari si traduca nella formulazione di richieste non appropriate. Cronoprogramma ( ) a) costituzione di un équipe territoriale ADI Cure Palliative per i Malati di SLA con l indicazione da parte della Direzione Aziendale dell Asl 5 dei Referenti anche in relazione alle Zone. Coordinamento Hospice - ADI Cure Palliative A. Gioia Dipartimento Cure Primarie A. Tomei Medicina Generale MMG Zona Pisana P. Monicelli MMG Zona VdE S. Moscardini MMG Zona AVC P. Fidanzi assistenza alla persona assistenza infermieristica Assistenza Sociale Territoriale Zona Pisana Assistenza Sociale Territoriale Zona VdE Assistenza Sociale Territoriale Zona AVC Assistenza Infermieristica Territoriale Zona Pisana Assistenza Infermieristica Territoriale Zona VdE Assistenza Infermieristica Territoriale Zona AVC R. Di Beo L. Guerrini P. Novelli L. Salutini A. Lenzini R. Giuliani assistenza riabilitativa assistenza protesica Dipartimento di Riabilitazione C. Laddaga assistenza farmaceutica Dipartimento del Farmaco T. Corona b) individuazione figura specialistica da includere nell équipe ADI Cure Palliative per i Malati di SLA a sostegno dei Malati, dei Familiari (e Caregiver) e dei componenti dell équipe. assistenza psicologica Psicologo a contratto J.R. Pernia Morales c) individuazione e coinvolgimento di Attività Ospedaliere in proiezione sul territorio relativamente ad alcune aree di criticità. assistenza respiratoria assistenza nutrizionale e chirurgica Zona Pisana (AOUP) U.O. Rianimazione Zona VdE Zona AVC Zona Pisana (AOUP) U.O. Chirurgia Zona VdE Zona AVC P. Malacarne P. Carnesecchi G. Vagheggini B. Solito O. Goletti G. Isolani diagnostica radiografica Dipartimento di Radiologia S. Cozza d) verifica del canale di emergenza diretta che è già concordato col 118 per bypassare il P.S. dell Ospedale e permettere l accesso diretto di questi pz. ai Reparti adeguati. emergenza 118 P. Tognarelli U.O. Rianimazione (AOUP) U.O. Pneumologia (AOUP) La suddetta équipe dovrà essere operativa dal P. Malacarne N. Ambrosino dr.ssa A. Gioia e dr.ssa C. Laddaga Asl 5 di Pisa