I Corso pilota ECDL HealthDoc (Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014)

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1 I Corso pilota ECDL HealthDoc (Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014) Accessibilità, usabilità e parametri di qualità dei siti Web sanitari (5 marzo 2014)Gaetana Cognetti Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

2 Per piacere Siate pazienti con noi. Stiamo imparando Internet con l avvento dell informatizzazione globale spariranno Corso ECDL HealthDoc i bibliotecari marzo 2002/RAI Roma: 34,5,12,19,26 marzo 2014

3 Studio Rochester Lo studio Rochester condotto nel 2000 su un campione di 448 medici ha dimostrato, fra l altro, che l uso delle informazioni reperite tramite la biblioteca aveva ridotto la mortalità nel 19% dei casi, determinato cambiamenti di diagnosi nel 29%, condizionato la scelta delle terapia nel 45%, ridotto la lunghezza della degenza ospedaliera nel 19% [1]. [1] Marshall JG, The impact of the hospital library on clinical decision making: the Rochester Study, Bull Med Libr Assoc 1992; 80(2): citato da: Davidoff F, Florence V: The informationist: a new health profession? Ann Intern Med Jun 20;132(12):996-8 Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

4 Studio Rochester Changes in the following specific aspects of care were reported by the physicians: diagnosis (29%), choice of tests (51%), choice of drugs (45%), reduced length of hospital stay (19%), and advice given to the patient (72%). Physicians also said that the information provided by the library contributed to their ability to avoid the following: hospital admission (12%), patient mortality (19%), hospital-acquired infection (8%), surgery (21%), and additional tests or procedures (49%). The physicians rated the information provided by the library more highly than that provided by other information sources such as diagnostic imaging, lab tests, and discussions with colleagues. [1] Marshall JG, The impact of the hospital library on clinical decision making: the Rochester Study, Bull Med Libr Assoc 1992; 80(2):

5 Ricerca di informazione sanitaria su Internet. Cosa utilizzate usualmente quando avete bisogno di informazioni sanitarie professionali?

6 Le informazioni su Internet... Sono tutte valide?

7 Il problema della qualità Ricerca qualitativa Qualità dei siti web. Qualità dell informazione Qualità delle linee guida Qualità degli studi clinici Qualità delle cure Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

8 Lo Tsunami informativo : La stampa rappresenta la prima produzione seriale di ciò che era prima un prodotto manuale artigianale: il manoscritto origini ed esiti La Bibliotheca universalis di Conrad Gessner nasce nel Gessner parlerà di un labirinto in cui era rimasto intricato per tre anni nel tentativo di redigere un catalogo completo dei libri prodotti dalla stampa

9 L esplosione della letteratura scientifica Nel triennio sono state prodotte più informazioni che in tutta la storia dell umanità Fino al 600: solo lettere tra gli studiosi nel 1655 nasce la prima rivista scientifica : The Philosophycal Transaction of the Royal society. A fine 700, già 120 riviste attive In ambito biomedico: Ogni anno riviste pari a circa 6 milioni di articoli all anno Principio del publish or perish

10 WEB e tsunami informativo L esplosione dell informazione è divenuto un vero e proprio tsunami sopratutto a seguito dell avvento dei supporti elettronici e del Web che hanno moltiplicato le informazioni in maniera esponenziale Oggi con l avvento del Web 2.0 ognuno può divenire produttore di informazioni sul Web. La medicina personalizzata su base genetica porterà ad un nuovo tsunami informativo

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12 La buona informazione è la migliore medicina Donald A.D. Lindberg La buona informazione svolge un ruolo fondamentale per garantire cure appropriate per evitare gli sprechi Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

13 Il paradosso informativo e i Centri di conoscenza Il direttore della NeLH, JA Muir Gray* sostiene che ci troviamo di fronte ad una sorta di paradosso informativo, bombardati dall informazione non siamo più in grado di governarla. *Muir Gray JA. BMJ 1999(319)7223:1476 In questo contesto diviene strategico disporre di strutture che orientino verso le informazioni di qualità e che queste siano veicolate con riferimento alle necessità informative ed alle capacità di lettura di chi le richiede. Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

14 I principi basilari della NeLH inglese Concentrarsi sulla qualità dell informazione e non sulla sua quantità Prendere a riferimento la conoscenza e le capacità di gestire e applicare la conoscenza Essere aperta a pazienti, clinici, al pubblico e ai manager

15 La NeLH diviene NHS Evidence Dal 1 aprile 2013 le informazioni disponibili tramite la National electronic Library for Medicine (NeLM) sono accessibili al portale NHS Evidence prodotto dal NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence) https://www.evidence.nhs.uk/

16 I principi basilari della NeLH inglese Concentrarsi sulla qualità dell informazione e non sulla sua quantità Prendere a riferimento la conoscenza e le capacità di gestire e applicare la conoscenza Essere aperta a pazienti, clinici, al pubblico e ai manager

17 La NeLH diviene NHS Evidence Dal 1 aprile 2013 le informazioni disponibili tramite la National electronic Library for Medicines (NeLM) sono accessibili al portale NHS Evidence prodotto dal NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence)

18 Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

19 Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014 Informazione di qualità: risorse gratuite e a pagamento

20 Esercitazione: valutare le informazioni da Internet.. Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

22 Per valutare prima regola: esaminare da chi proviene l informazione Es: Le estensioni dei siti americani La fonte è autorevole? Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

23 Qualità dei siti sanitari: Il marchio HONcode https://www.healthonnet.org/honcode/italian/

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26 Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014 Ogni elemento del codice è fornito di linee guida che ne chiariscono il contenuto

27 Occorre inserire non solo la data di ultimo aggiornamento ma anche quella di creazione dell informazione medica Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

28 La data di aggiornamento.. (HonCode) In un sito sanitario deve essere sempre visibile la data di aggiornamento in relazione diretta all informazione medica fornita Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

29 Finanziamento del sito (HONCode) Il patrocinio del sito deve essere chiaramente identificato compresa le identità delle organizzazioni commerciali e non-commerciali che contribuiscono al finanziamento, ai servizi o al materiale del sito. Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

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31 Pluralità dei sistemi per la valutazione delle informazioni sanitarie Ogni sistema che dà informazioni sanitarie di qualità ai cittadini ed agli operatori si è dotato di strumenti per valutare l informazione desunti dai codici e dalle direttive di importanti organizzazioni internazionali. Anche l Unione Europea è intervenuta in materia con una direttiva allo scopo di definire un minimo set di parametri per la valutazione da definire specificamene da parte delle varie organizzazioni Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

32 1.Transparency and Honesty Transparency of provider of site - including name, physical address and electronic address of the person or organisation responsible for the site (see Article 5 and 6 Directive 2000/31/EC on Electronic Commerce). Transparency of purpose and objective of the site Target audience clearly defined (further detail on purpose, multiple audience could be defined at different levels). Transparency of all sources of funding for site (grants, sponsors, advertisers, non-profit, voluntary assistance). eeurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites https://europa.eu.int/information_society/eeurope/ehealth/quality/draft_guidelines 2 Authority Clear statement of sources for all information provided and date of publication of source. /index_en.htm Name and credentials of all human/institutional providers of information put up on the site, including dates at which credentials were received. 3.Privacy and data protection Privacy and data protection policy and system for the processing of personal data, including processing invisible to users, to be clearly defined in accordance with community Data Protection legislation (Directives 95/46/EC and 2002/58/EC). 4. Updating of information Clear and regular updating of the site, with date of up-date clearly displayed for each page and/or item as relevant. Regular checking of relevance of information. 5. Accountability Accountability - user feedback, and appropriate oversight responsibility (such as a named quality compliance officer for each site). Responsible partnering - all efforts should be made to ensure that partnering or linking to other websites is undertaken only with trustworthy individuals and organisations who themselves comply with relevant codes of good practice. Editorial policy - clear statement describing what procedure was used for selection of content. 6. Accessibility Accessibility - attention to guidelines on physical accessibility as well as general findability, searchability, readability, usability, etc.

33 (J Med Internet Res 2002;4(3):e15) doi: /jmir.4.3.e15 https://www.jmir.org/2002/3/e15 / Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

34 Definire i destinatari dell informazione: operatori sanitari o pazienti? Ad ogni lettore il suo libro - A ogni libro il suo lettore COMMUNICATION FROM THE COMMISSION TO THE COUNCIL, THE EUROPEAN PARLIAMENT, THE ECONOMIC AND SOCIAL COMMITTEE AND THE COMMITTEE OF THE REGIONS: eeurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites 1.Transparency and Honesty (Ranganathan) Transparency of provider of site - including name, physical address and electronic address of the person or organisation responsible for the site (see Article 5 and 6 Directive 2000/31/EC on Electronic Commerce). Transparency of purpose and objective of the site Target audience clearly defined (further detail on purpose, multiple audience could be defined at different levels). Transparency of all sources of funding for site (grants, sponsors, advertisers, non-profit, voluntary assistance). Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

35 Strutturare le informazioni: i metadata to make health data more findable METADATI I metadati sono dati sui dati Es: la citazione bibliografica di un articolo contiene i metadati dell autore, del titolo della rivista, del volume, dell anno, del fascicolo ecc. Questi sono i metadati dell articolo citato I Metadati: Consentono di ricercare in maniera efficace un documento evitando il rumore tipico delle ricerche su Internet. (Rossi nel campo autori recupera l autore Rossi e non documenti sui colori rossi) Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

36 Metadati, interoperabilità L uso di metadati standard permette: Web semantico Recuperare in maniera più precisa le informazioni Rendere possibile l interoperabilità tra diversi archivi informativi Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

37 Tim Berners-Lee, The Semantic Web, in «Scientific American», maggio 2001 dove si prospetta un futuro in cui Lucyfissa una visita medica alla madre utilizzando alcuni agenti capaci di "capire" la patologia, di contattare i centri in grado di curarla e di richiedere un appuntamento. Un WEB intelligente insomma!!

38 Il Web semantico: linguaggi di marcatura e relazioni tra le informazioni Si tratta di descrivere l informazione con un linguaggio di marcatura non più html ma xml capace di scandire e definire vari metadati standard Resource Description Framework (RDF), una particolare applicazione XML che standardizza la definizione di relazioni tra informazioni Web Ontology Language (OWL), un linguaggio di marcatura che rappresenta esplicitamente significato e la semantica dei termini con uso di vocabolari controllati e relazioni XML RDF e OWL

39 Ontologie: dalle parole al significato e alle relazioni tra i significati Per il futuro, il web semantico si propone di dare un senso alle pagine web ed ai collegamenti ipertestuali, dando la possibilità di cercare solo ciò che è realmente richiesto Non sempre la Rete ci porta dove ci attenderemmo Scorrere una lunga quantità di elenchi alla ricerca dell'informazione desiderata è ormai quotidianità, soprattutto quando la ricerca interessa un termine piuttosto comune. Con il Web semantico possiamo aggiungere alle nostre pagine un senso compiuto, un significato che va oltre le parole scritte, una "personalità" che può aiutare ogni motore di ricerca ad individuare ciò che stiamo cercando Tutto questo non in virtù di sistemi di intelligenza artificiale, ma semplicemente in virtù di una marcatura dei documenti e dell'introduzione di vocabolari specifici, ossia insiemi di frasi alle quali possano associarsi relazioni stabilite fra elementi marcati Il web semantico per funzionare deve poter disporre di informazione strutturata Tim Berners-Lee ha sottolineato che uno degli elementi fondamentali del web semantico sarà la compresenza di più ontologie. (Wikipedia: Web semantico 26 novembre 2013 )

40 Il Web semantico funzionerebbe come le basi dati strutturate. Più termini possono rappresentare un unico concetto perciò quando ricerco cancro devo ricercare anche tumore o neoplasia o malattia neoplastica Lo stesso termine può significare cose diverse perciò devo disambiguare: cancro può significare anche tropico del cancro o cancro come segno zodiacale Se cerco sul Web attuale cancro posso ricevere documenti sul dott. Cancro che ha scritto un articolo sul diabete Nelle basi dati strutturate questi problemi sono risolti grazie alla struttura dei campi di ricerca e alla standardizzazione delle voci

41 Applicazione tesauro Mesh e Umls Il Web semantico dovrebbe applicare ai siti e portali le ontologie (standard internazionali). Per la medicina, ad esempio: il MESH/UMLS

42 Unified Medical Language System The Unified Medical Language System (UMLS ) Metathesaurus is a large, multi-purpose, and multilingual thesaurus that contains millions of biomedical and health related concepts, their synonymous names, and their relationships the Metathesaurus contains over 150 source vocabularies, such as MeSH, RxNorm, SNOMED CT, ICD-9-CM, ICD-10-CM, Many of the vocabularies are designated to meet US health standards for electronic health records. CPT, and LOINC.

43 Unified Medical Language System Questa ontologia è composta da tre fonti di conoscenza: Il metatesauro la rete semantica il lessico specialista There are three UMLS Knowledge Sources: the Metathesaurus, the Semantic Network, and the SPECIALIST Lexicon.

44 Altri parametri di qualitàaccessibilità W3C/WAI: Web Accessible Initiative Unione Europea: 2003 anno del disabile eeurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites. Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

45 Accessibilità L accessibilità è la condizione necessaria affinchè anche gli utenti diversamente abili possano consultare le informazioni su un sito Web Dell accessibilità si avvantaggiano anche coloro che, pur non essendo diversamente abili, soffrono di qualche impedimento (es. anziani ipovedenti) Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

46 Un esempio di accessibilità : il testo alternativo (alt) alle immagini Per rendere le immagini accessibili anche a chi soffre di cecità è necessario corredare ogni immagine di un testo alternativo. Scorrendo con il mouse su una immagine di un sito deve comparire un testo che spiega il contenuto dell immagine In tal modo anche il non vedente potrà accedere al contenuto (immagine) attraverso un user agent che legge per lui il testo Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

47 Testo alternativo: Ministro Madia Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

48 Attributo Alt in HTML: alt= ministro Madia Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

49 I marchi di accessibilità Più A sono presenti nel marchio più il sito è accessibile WAI: Web Accessibility Initiative WCAG: Web Content Accessibility Guidelines Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

51 (CSS=Cascading Style Sheets o Fogli di stile) Anche in sito dell iniziativa sul Web accessibile arriva solo a due A. Tre A una chimera? Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

52 La legge italiana sull accessibilità SENATO DELLA REPUBBLICA XIV LEGISLATURA N DISEGNO DI LEGGE approvato dalla Camera dei deputati il 16 ottobre 2003 divenuto legge n.4 del 9 gennaio 2004 Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

53 Usabilità I siti devono rispondere alle esigenze degli utenti ed essere semplici da utilizzare Occorre considerare le categorie di persone cui il sito è destinato L usabilità comprende una certa personalizzazione del sito in ragione dei destinatari Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

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55 Alcuni aspetti d accessibilità ed usabilità Link attivi, non rotti) e ben visibili Sito accessibile con tutti i motori di ricerca Grafica non pesante, non lampeggiamenti ALT (testo alternativo per ogni immagine) No Frame Resa del sito indipendente da risoluzione grafica Utilizzo fogli di stile arrivare all informazione utile con pochi link ecc. ecc. ecc.

56 Usabilità VS AccessibilitàIntervista a R. Scano e M. Boscarol: Accessibile o usabile? Questo è il dilemma lhttp://webmagazine.urp.it/database/urpdegliurp/pubblicando.nsf/0/117c886e9d2c81a2c12 56F390039E9E2?OpenDocument L usabilità definisce scenari e lì lavora occupandosi della soddisfazione degli utenti, dell efficacia della comunicazione, dell efficienza dei sistemi L accessibilità moltiplica gli scenari e arriva a rimuovere le barriere ma non sempre a produrre l esperienza migliore in ogni situazione Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

57 Usabilita. Rendere i link visibili e riconoscibili Informazione raggiungibile con tre click Mappa del sito Raggiungere la stessa informazione da diversi punti di partenza es. menu a tendina, finestra di ricerca (gli utenti partono da diversi punti per arrivare alla stessa informazione)

58 Usabilità/Accessibilità Usabilità: il sito deve essere facile da capire e da usare per determinati utenti di volta in volta definiti. Es. usabilità per i pazienti, per gli operatori sanitari, per i giovani per i bambini ecc. Accessibilità: tutto deve essere fruibile da tutti, in tutti i contesti, in tutte le situazioni. Occorre rimuovere le barriere fruitive, per esempio rendere possibile l utilizzo di user agent per i disabili

59 Come valutare l accessibilità e l usabilità? I produttori di siti possono utilizzare esperti, vi sono anche dei software validatori di accessibilità come Wave il Gruppo di lavoro per l usabilità nella PA (GLU) il Gruppo di lavoro per l usabilità nella PA (GLU) ha prodotto il protocollo eglu1.0 per l esplorazione dei siti Web della PA (Forum PA 2013)

60 Per la valutazione dei siti sanitari.. I vari codici di condotta sono autocertificazioni. Le istituzioni preposte es. Hon non riescono a far fronte al controllo di tutti i siti Occorre educare e formare i cittadini alla Occorre educare e formare i cittadini alla valutazione

61 La valutazione dal basso. Google come ordina i risultati di una ricerca?

62 Classifica delle pagine Un algoritmo di Google permette di tener conto delle citazioni ovvero, su Web, dei link da altri siti a quello considerato Più un sito è linkato più è popolare Un sito gettonato dovrebbe essere più utile e valido Page Rank Nel Web 2.0 anche le classifiche (ranking) sono frutto di un giudizio sociale, come per gli alberghi, i film, le rappresentazioni teatrali si fa la classifica di ospedali, di medici con un giudizio dato da pazienti o familiari Google Web 2.0

63 Saggezza collettiva* Due sono meglio di uno Molti sono meglio di due Intelligenza collettiva che integra i diversi pareri o punti di vista, verifica gli errori e produce nuova conoscenza Teorie darwiniane applicate ad Internet attraverso il confronto vincono le idee migliori Riviste scientifiche applicano questo principio è infatti possibile commentare i lavori pubblicati per verificare attraverso il confronto la bontà degli stessi *Jim Surowiecki: The Wisdom of Crowds, 2005

64 La saggezza collettiva La saggezza collettiva è un buon principio per attestare la qualità dell informazione in ambito sanitario?

65 Se non riuscite a muovervi agevolmente su un sito Non colpevolizzatevi Soprattutto se costruite un sito testatelo facendolo usare alle persone cui è destinato!!!

66 Lista di domande (check list) Il sito è certificato? (Honcode, accessibilità e altre certificazioni per esempio relative alla privacy/crittografia ecc) I link sono evidenti? I link portano sempre a delle informazioni? (qualità della vita o la salute della pelle sono vuoti) Date di aggiornamento sono evidenti? Grafica pesante o leggera? Lampeggiamenti? Testo alternativo presente in immagini? Siamo un istituto di ricerca sono presenti contenuti per i pazienti e per gli operatori sanitari? E chiaro chi produce il sito? E semplice arrivare alle informazioni che cerco? E presente un frame? Le indicazioni sono coerenti e chiare rispetto al contenuto? (es. collabora con noi..oncologia..) Sono indicate le informazioni per i pazienti/cittadini e quelle per gli operatori?

67 Alcuni esempi di testaggio del sito Validare la sintassi (HTML, XML, etc.) e i fogli di stile (CSS) usando gli strumenti di validazione offerti dal w3c sia per il codice html (W3C HTML Validation Service) che per i css --> Questa operazione viene eseguita su tutte le pagine singolarmente! testare la resa del sito con diverse risoluzioni di schermo (800x600; 1024x768 e 1280x1024) testare la compatibilità con browser differenti e con differenti versioni (MS Internet Explorer, Netscape, Opera, firefox) rivedere la chiarezza e la semplicità del documento; testare il tempo necessario allo scaricamento della home page per l'utenza domestica (con modem a 56k) verificare l'utilizzo SEMPRE dell'attributo "ALT" per descrivere immagini verificare l'"host Ping", cioè il tempo necessario per l'andata e il ritorno di un pacchetto di dati verso il server del sito; verificare le risposte fallite, cioè il numero di volte in cui il server non ha risposto entro 30 sec; verificare la disponibilità di un'alternativa di testo sulle immagini usate come link; verificare l'utilizzo dell'elemento "MAP" e descrizione delle zone attive nel caso di immagini con mappe; sensibili; verificare l'utilizzo dei fogli di stile nella definizione della struttura complessiva della pagina; TASSATIVA assenza di frames; Verificare l'assenza di broken link.

68 Esercitazione: Esaminiamo il nostro sito: Punto di vista accessibilità Usabilità Norme per la qualità dei siti Web

69 Esercitazione Partendo dalla traduzione italiana dell Honcode valutiamo il sito dei traduttori dell Honcode: Anestesia in rete Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014

70 Esercitazione: utilizzando anche il misura siti di partecipa salute (primo link) valutare la qualità dei siti di cui si indica il link compreso il sito partecipa salute Corso ECDL HealthDoc Roma: 4,5,12,19,26 marzo 2014