Il magazine del volontariato

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1 Il magazine del volontariato Novembre 2016

2 Indice Cosa c è dietro al I Percorso di Formazione Volontari in OPBG 1 2 I Percorso di formazione volontari Bambino Gesù, com è andato il primo incontro Impegno e passione: l associazione Davide Ciavattini Onlus 3 4 Davide Ciavattini Onlus in 5 punti Dal Porto dei Piccoli alle terapie antitumorali, cosa succede in OPBG 5 Infografica A cura di Anna Maria Ardini Giada Marchetti

3 1 FRANCESCA REBECCHINI Cosa c è dietro al I Percorso di Formazione Volontari in OPBG Sabato 29 ottobre è iniziato il I Percorso di Formazione per Volontari in OPBG. È stato un vero successo, con 220 persone coinvolte nelle 4 sedi dell Ospedale (Gianicolo, San Paolo, Palidoro e Santa Marinella) in video conferenza, tra cui 50 nuovi volontari, e altri appartenenti alle associazioni accreditate presso l ospedale. Tutti insieme hanno voluto testimoniare la loro piena adesione al progetto di formazione proposto dall ospedale, creando un momento di crescita e condivisione. Vorrei però fare un passo indietro, raccontarvi come e perché questo I Percorso ma soprattutto grazie a chi. Circa un anno fa la nostra presidente, Mariella Enoc, rendendosi conto di quale fosse la potenziale realtà del mondo delle Associazioni e del Volontariato in OPBG, ha voluto dare l opportunità al nostro Terzo Settore di crescere e strutturarsi. Grazie al Dott. Parrotto, responsabile della formazione in OPBG, in poco tempo è stato costituito un tavolo di Lavoro intorno al quale si sono seduti la Direzione Sanitaria, l Accoglienza, le Risorse Umane, il Dipartimento di Psicologia e la Comunicazione. Tutti insieme abbiamo dato vita a questo nuovo e inedito corso che sarà il primo, spero di una lunga serie. Dopo diversi mesi di lavoro, il progetto ha preso forma, le date sono state fissate e i relatori contattati. Il nostro primo obiettivo è accrescere le capacità e le competenze di tutti partecipanti, creando un Decalogo di Norme del Volontario che possa dare loro una indicazione più precisa sul tipo di servizio da svolgere in OPBG. Sette sono gli incontri programmati. Ogni giornata è stata preparata con attenzione mese per mese, cercando di coinvolgere persone diverse, appartenenti al mondo del Terzo Settore: medici, infermieri, tecnici e volontari esperti. L obiettivo è raccontare attraverso la loro esperienza in ambito sanitario l ospedale e le sue peculiarità. L entusiasmo che questa iniziativa ha generato non era prevedibile, con sorpresa ci siamo resi conto dell interesse e della grande richiesta di partecipazione sia dei volontari già presenti in ospedale che di nuovi desiderosi di iniziare questo percorso. Vorrei pertanto ringraziare tutti voi per aver scelto di seguire questo I percorso che speriamo apra nuovi orizzonti al mondo del Volontariato in OPBG e lo renda sempre più pronto ed efficace nel rapporto con i piccoli pazienti e le loro famiglie! Un grazie speciale per la collaborazione a: Lucia Celesti Emanuela Tiozzo Maria Stella Conte Maria Cristina Rocchi Riccardo Ricci Gian Marco Pinna Alessia Porzia Simonetta Gentile Chiara Carducci

4 2 I Percorso di formazione volontari Bambino Gesù, com è andato il primo incontro Un resoconto dell appuntamento di debutto del corso iniziato il 29 ottobre. L obiettivo è arrivare a un decalogo del volontario L Italia è un paese di volontari, circa quattromilioni e settecentomila persone dedicano le loro azioni su base volontaria. Per questo motivo il Governo dovrà fare dei decreti a sostegno di questo settore: Creare una semplificazione amministrativa. Sostenere le organizzazioni dei volontari. Premiare quelle organizzazioni che producano dei corsi di formazione Facilitare le donazioni dei privati e non, con detrazioni fiscali a favore di chi dona. Favorire maggiormente le reti di associazioni con particolare riferimento all ambito socio-assistenziale. L intento è quello di intervenire sul sistema dei servizi di volontariato, al fine di renderne più efficace il funzionamento. On. Luigi Bobba

5 Si è aperto a Roma, il 29 ottobre, presso l Ospedale Bambino Gesù, il I Percorso di Formazione per Volontari. La Duchessa Maria Grazia Salviati ha dato il benvenuto ai 200 partecipanti e ha letto il messaggio del ministro della salute Beatrice Lorenzin che ha ripreso la frase di Madre Teresa: Fare piccole cose con grande amore. È da questa frase che deve partire il volontariato. Stringete le mani dei bambini ma anche quelle delle loro mamme e dei loro papà. Trasmettetegli la vostra energia e il vostro affetto. L OBIETTIVO: UN DECALOGO DEL VOLONTARIO Francesca Rebecchini, membro del Consiglio di Amministrazione del Bambino Gesù, ha spiegato il percorso di aggiornamento che vede coinvolti sia i vecchi volontari che i nuovi. In ogni appuntamento ha sottolineato, verrà individuata una o più norme, contenuta nei temi degli incontri, da seguire, fino a formare il decalogo del volontario composto da 10 norme che saranno da guida al volontario. Padre Mario, Cappellano dell Ospedale Bambino Gesù, ha affermato che l essenza del volontario è donare se stessi per arrivare ad una relazione di amore nei confronti di chi soffre. È intervenuta, in seguito, la Professoressa Maria Luisa Di Pietro, docente e membro del Comitato Etico dell Ospedale Bambino Gesù, che ha parlato della malattia che non colpisce solo il corpo ma anche la mente, la malattia ti cambia la vita, riguarda tutta la famiglia, dal bambino malato si passa alla famiglia malata. La preoccupazione del bisogno dell altro. LA RIFORMA DEL TERZO SETTORE Ha partecipato all incontro l Onorevole Luigi Bobba, sottosegretario del Lavoro e delle Politiche sociali, che ha parlato della riforma del terzo settore. Infatti, con l entrata in vigore della Legge 6 giugno 2016 n.206, cui seguirà entro 12 mesi l emanazione dei Decreti Legislativi, si è conclusa, con delega del Governo, la prima fase del percorso di riforma del terzo settore dell impresa sociale e per la disciplina del Servizio Civile Universale. Legge necessaria considerando dimensioni e importanza del ruolo ricoperto dagli enti del terzo settore (oltre secondo l Istat) all interno del nostro sistema socio economico. LE TESTIMONIANZE Hanno chiuso l incontro due testimonianze, quella di Luigi Ciavattini Presidente dell Associazione Davide Ciavattini Onlus, che opera da molti anni in ospedale e la mamma di un paziente e quella di una volontaria nel reparto di Oncoematologia, Annamaria Ardini Pinci. Hanno raccontato le loro esperienze sia di genitori che di volontari ed entrambi hanno affermato che essere volontari è una vocazione che nasce dal cuore, è donare se stessi per alleviare le sofferenze dei piccoli malati e delle loro famiglie.

6 3 ANNA MARIA ARDINI Impegno e passione: l associazione Davide Ciavattini Onlus Nata nel 1993, lavora nel dipartimento di Oncoematologia all Ospedale Bambino Gesù L Associazione Davide Ciavattini Onlus è nata nel 1993, grazie a Luigi Ciavattini e a sua moglie Margherita in ricordo del piccolo Davide. Con loro si sono uniti un gruppo di genitori, di volontari e di operatori sanitari, che hanno sentito l esigenza di intervenire in modo diretto nel realizzare attività di supporto alla struttura pubblica e promuovere iniziative non ancora previste dall attuale Servizio Sanitario, con il fine di rimanere a fianco dei bambini che soffrono e lottano per la vita. L Associazione è una Onlus e opera nel dipartimento di Oncoematologia dell Ospedale Bambino Gesù di Roma per l assistenza e la cura dei bambini affetti da leucemia, linfomi, tumori e patologie ematologiche. L Associazione non ha fini di lucro e ha finalità di assistenza sociale, scientifica, culturale, con lo scopo di creare il collegamento tra coloro che si dedicano in modo esclusivo alla cura dei tumori e delle malattie ematologiche. DAVIDE CIAVATTINI ONLUS: COSA FACCIAMO Nel 1998 l Associazione ha contribuito alla ristrutturazione del reparto di Oncoematologia dell Ospedale Bambino Gesù di Roma rendendolo più confortevole e funzionale. Nel 2008, ha significativamente contribuito alla realizzazione del nuovo reparto di Oncoematologia e di Trapianti di Midollo (MITA). Alcuni volontari svolgono assistenza ludica presso il reparto, e l Associazione finanzia il progetto dei Clown dottori. Viene assicurata dall Associazione un attività di assistenza domiciliare, al fine di evitare, ove possibile, lunghe ospedalizzazioni, grazie anche all impegno di medici e infermieri specializzati. Vengono anche istituite borse di studio dedicate soprattutto all assistenza ematologica e alla terapia del dolore. LA NUOVA CASA DI DAVIDE Per assistere le famiglie non residenti a Roma, di bambini malati che necessitano le cure presso l Ospedale, ha affittato alcuni appartamenti. La scorsa primavera è stata inaugurata la Nuova casa di Davide, dopo tanti anni di attesa, è stata trovata una struttura adeguata alle esigenze delle famiglie. Si trova nel complesso dei Giuseppini di Murialdo in Via Salvatore Pincherle 144, è composta da 17 stanze con bagno, arredate con mobili moderni e funzionali, a due o a tre letti. La casa ha degli spazi in comune: la cucina, la sala da pranzo e due sale relax con divani e televisore. Per i bambini c è un bellissimo angolo ludico realizzato da Sally Galotti. Un sogno è diventato realtà, Luigi e Margherita Ciavattini con il loro impegno, sono riusciti a realizzare tante importanti opere. Un grande dolore si è trasformato in amore verso i piccoli malati e le loro famiglie.

7 FOCUS ON: Davide Ciavattini Onlus, gli obiettivi Promuovere la cura, l assistenza sociale e psicologica dei bambini malati e delle loro famiglie durante e dopo il ricovero nella struttura ospedaliera. Favorire la ricerca e lo studio nel campo delle malattie ematologiche e dei tumori infantili. Sollecitare gli organi competenti a prestare la massima attenzione possibile a questa importante realtà. Svolgere opera di informazione e divulgazione delle finalità dell Associazione, sensibilizzando l opinione pubblica. Eseguire indagini conoscitive, favorire e sviluppare una reciproca informazione e un costante aggiornamento su argomenti di interesse comune, anche allo scopo di stimolare e promuovere ricerche e collaborazioni. Ricercare nuove modalità di intervento nelle attività scolastiche e ricreative dei bambini ricoverati. Sostenere tutte le attività e quanto necessario a una completa assistenza domiciliare. Promuovere l acquisto di apparecchiature scientifiche e diagnostiche e il miglioramento delle strutture destinate ad accogliere i bambini e i genitori.

8 4 Davide Ciavattini Onlus in 5 punti L Associazione è una Onlus e opera nel dipartimento di Onco-ematologia dell Ospedale Bambino Gesù di Roma per l assistenza e la cura dei bambini affetti da leucemia, linfomi, tumori e patologie ematologiche. 2 Viene assicurata inoltre un attività di assistenza domiciliare, al fine di evitare, ove possibile, lunghe ospedalizzazioni, grazie anche all impegno di medici e infermieri specializzati. 4

9 Davide Ciavattini Onlus 1 L Associazione Davide Ciavattini Onlus è nata nel 1993, grazie a Luigi Ciavattini e a sua moglie Margherita in ricordo del piccolo Davide. Con loro si sono uniti un gruppo di genitori, di volontari e di operatori sanitari. 3 Alcuni volontari svolgono assistenza ludica presso il reparto e l Associazione finanzia il progetto dei Clown dottori. 5 La scorsa primavera è stata inaugurata la Nuova casa di Davide. È composta da 17 stanze con bagno, arredate con mobili moderni e funzionali, a due o a tre letti. La casa ha degli spazi in comune: la cucina, la sala da pranzo e due sale relax con divani e televisore. Per i bambini c è un bellissimo angolo ludico realizzato da Sally Galotti.

10 5 Dal Porto dei Piccoli alle terapie antitumorali, cosa succede in OPBG Inauguriamo in questo numero la nostra rassegna con le notizie più importanti dall Ospedale Bambino Gesù GLI AIUTI IN TERRA SANTA 26 ottobre La Fondazione Giovanni Paolo II per il dialogo, la cooperazione e lo sviluppo Onlus e l Ospedale Pediatrico Bambino Gesù hanno siglato questa mattina presso l ospedale della Santa Sede un accordo volto allo sviluppo di attività a sostegno delle popolazioni che vivono in situazioni di disagio. Le due realtà, che condividono il valore della ricerca del dialogo interculturale come elemento di sviluppo sociale, assistenziale e educazionale, hanno dato avvio a un progetto di collaborazione che si articolerà in interventi sanitari pediatrici in paesi emergenti. L obiettivo principale, ma non l unico, del consolidamento dell impegno sociale sugellato dall accordo, è lo sviluppo di progetti di supporto sanitario per quelle popolazioni che vivono in situazioni di disagio in Terrasanta e nel Medio e Vicino Oriente, in accordo con gli attori istituzionali governativi o associativi coinvolti nelle iniziative progettuali di volta in volta individuate. TERAPIE CELLULARI ANTI-TUMORALI, L ACCORDO CON BELLICUM PHARMACEUTICAL 2 novembre - Bellicum Pharmaceuticals e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, punto di riferimento europeo per la cura e la ricerca in campo pediatrico, hanno annunciato l inizio di una estesa collaborazione centrata sullo sviluppo di nuove terapie con cellule geneticamente modificate per la cura delle patologie onco-ematologiche. Nel dettaglio, l accordo riguarda lo sviluppo preclinico e clinico di prodotti di terapia cellulare avanzata ingegnerizzati con il nuovo gene suicida CaspaCIDe della Bellicum, per la produzione di linfociti modificati attraverso recettori chimerici e recettori T-linfocitari artificiali (CAR T e TCR) specifici per determinati antigeni, tra cui il CD19. IL PORTO DEI PICCOLI AL BAMBINO GESÙ 2 novembre - Musica e laboratori teatrali per regalare un momento di divertimento ai bambini ricoverati al Bambino Gesù. Dal 23 al 27 ottobre, con quattro appuntamenti che si sono susseguiti nelle varie sedi dell ospedale, i volontari della onlus Il Porto dei Piccoli, hanno voluto creare uno spazio di evasione e di svago per i piccoli pazienti (e le loro famiglie), attraverso performance e workshop. Sbarcati il 23 ottobre al porto di Santa Marinella, a bordo della motovedetta della Capitaneria di Porto, i componenti dell associazione sono stati accolti dal personale del Bambino Gesù e dall amministrazione comunale. Da qui la Compagnia è partita alla volta della sede locale dell ospedale per il primo dei quattro incontri, mettendo in scena lo spettacolo Giorgino e l ambulatorio sottomarino : la storia di un bimbo che si trova catapultato in un mondo oscuro e, almeno in apparenza, difficilissimo da affrontare. Giorgino e l ambulatorio sottomarino si è poi spostato nelle sedi del Bambino Gesù di Palidoro (il 24 ottobre), San Paolo (il 26 ottobre) e Sant Onofrio (il 27 ottobre), suscitando il medesimo entusiasmo nei bambini accorsi a guardarlo.

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