Donazione di cellule staminali del sangue: cosa devi sapere

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1 Donazione di cellule staminali del sangue: cosa devi sapere

2 Swiss Blood Stem Cells (SBSC) SBSC è stata fondata nel 1988 e dal 2011 è parte di Trasfusione CRS Svizzera. Da più di 25 anni l organizzazione si impegna per le persone con malattie gravi e cerca in tutto il mondo i donatori di cellule staminali del sangue idonei. È soggetta alla legge sui trapianti e ha ricevuto dall Ufficio federale della sanità pubblica i seguenti incarichi: la gestione del registro, il reclutamento di nuovi donatori, la ricerca di donatori non apparentati per pazienti svizzeri e dell estero e la messa a disposizione delle cellule. Se è necessaria una donazione di cellule staminali del sangue e nella famiglia del paziente non si può trovare un donatore idoneo, SBSC interviene e avvia una ricerca di donatori non apparentati a livello mondiale. Se la ricerca ha successo, SBSC organizza la messa a disposizione del materiale da trapiantare. Il dono delle cellule staminali del sangue è basato sui seguenti principi: solidarietà, volontariato, gratuità e anonimato.

3 Indice Perché abbiamo bisogno delle cellule staminali del sangue? 5 Perché è richiesto il tuo tipo? 6 Chi può diventare donatore? 7 Come diventi donatore di cellule staminali del sangue? 8 Cosa succede se vieni considerato come potenziale donatore? 10 Dal primo contatto alla donazione 11 Intervista a Stephanie Crast «Mi è stata regalata una seconda vita!» 14 Quali tipi di prelievo ci sono? 20 Ci sono effetti collaterali e rischi? 22 Chi si assume i costi? 25 Che cosa accade dopo la donazione? 25 Come puoi impegnarti ulteriormente? 26 Sigla editoriale Editore: Trasfusione CRS Svizzera SA, Berna 2013 Concetto e impaginazione: Trasfusione CRS Svizzera in collaborazione con one marketing, Zurigo Illustrazione di copertina: francreporter, istockphoto Foto: Trasfusione CRS Svizzera, Berna & Michael Stahl, Berna Stampa: UD Print SA, Lucerna

4 4 «Puoi fare qualcosa di buono e a volte salvare addirittura una vita!» Michael Hermann, Neuenegg (donatore di midollo osseo, gennaio 2012)

5 Perché abbiamo bisogno delle cellule staminali del sangue? Le cellule staminali del sangue si trovano principalmente nel midollo osseo, dove producono i globuli rossi, bianchi e le piastrine. In misura ridotta, le cellule staminali del sangue sono presenti anche nel sangue. Nel caso della leucemia e di altre pericolose malattie del sangue, un trapianto di cellule staminali del sangue può essere l unica chance di guarigione. Con il trapianto di nuove cellule staminali del sangue, il midollo osseo può ritrovare la sua funzione di produzione del sangue. 5 Midollo osseo Il midollo osseo è il sistema ematopoietico e si trova in particolare nel cranio e nelle ossa dello scheletro (costole, colonna vertebrale e bacino). Il midollo osseo non deve essere confuso con il midollo spinale. Una donazione di midollo osseo non comporta quindi in nessun caso lesioni al midollo spinale.

6 6 Perché è richiesto il tuo tipo? Un presupposto fondamentale per la riuscita del trapianto delle cellule staminali del sangue è la compatibilità delle caratteristiche tissutali (caratteristiche HLA) del donatore e del trapiantato. Poiché per queste caratteristiche ci sono miliardi di diverse combinazioni, è spesso difficile trovare un donatore compatibile. La possibilità di trovare un donatore con tessuti compatibili all interno della propria famiglia (per lo più tra i fratelli) è del 20 30%. Per i pazienti che non hanno un donatore apparentato è dunque indispensabile trovare un donatore non apparentato. Affinché in futuro si trovi un donatore idoneo per ogni paziente, abbiamo bisogno del tuo tipo. Perché in ciascuno di noi si nasconde un potenziale salvatore di vite. Più siamo pronti a donare, maggiore è la possibilità di trovare in tempo un donatore idoneo. Caratteristiche tissutali Come i gruppi sanguigni per il sangue, anche il tessuto presenta determinate caratteristiche tipiche per ciascuna persona. Mediante le cosiddette caratteristiche HLA (Human Leucocyte Antigen) il sistema immunitario può distinguere i tessuti estranei dai propri tessuti. Per il successo di un trapianto di cellule staminali del sangue, è quindi fondamentale che le caratteristiche HLA del donatore e del trapiantato coincidano, al fine di evitare reazioni di rigetto nel paziente.

7 Chi può diventare donatore? Per potersi registrare come donatore di cellule staminali del sangue, si devono soddisfare i seguenti otto criteri: 1 Età tra i 18 e i 55 anni 1 2 Ottimo stato di salute 3 Peso corporeo di almeno 50 kg 4 Nessuna epatite C 5 Nessuna positività all HIV o alla sifilide 6 Nessuna malattia cardiaca o polmonare 7 Nessuna malattia del sangue e del sistema ematopoietico (disturbi della coagulazione, malattia trombo-embolica) 8 Nessuna malattia tumorale 1 Si può restare nel registro fino al 60º compleanno.

8 8 Come diventi donatore di cellule staminali del sangue? Sei sano, tra i 18 e i 55 anni, e ti sei già informato sulla donazione di cellule staminali del sangue? Allora registrati come donatore di cellule staminali del sangue con il talloncino di registrazione allegato o online sul sito sbsc.ch e forse presto potrai salvare una vita. Riceverai poi per posta il test con i bastoncini di ovatta per la tipizzazione tissutale (mediante un campione di saliva), con tutte le informazioni necessarie per il prelievo autonomo. Inoltre sul sito sbsc.ch sono a tua disposizione le videoistruzioni. Insieme alla dichiarazione di consenso controfirmata, spedisci tutta la documentazione a SBSC nella busta di risposta preaffrancata. A registrazione conclusa, il tuo profilo di donatore verrà registrato in modo codificato in una banca dati. Da questo momento in poi sarrai a disposizione per una ricerca di donatori nel mondo intero. Per confermare la tua registrazione ti invieremo la tua tessera donatore personale. Se preferisci rivolgerti a un servizio trasfusionale nelle tue vicinanze, il personale specializzato sarà lieto di darti informazioni sulla registrazione sul posto. Un donatore di cellule staminali del sangue prelieva un campione di mucosa orale per la tipizzazione tissutale.

9 9 Protezione dei dati Per SBSC la protezione dei dati ha la massima priorità. I dati personali vengono salvati nel centro donatori competente. Ai registri di ricerca internazionali vengono comunicati esclusivamente i dati rilevanti per la ricerca, come caratteristiche HLA, età e sesso, abbinati ai numeri attribuiti ai donatori. Solidarietà Come donatore potenziale, siete a disposizione di tutti i pazienti nel mondo. Non potete registrarvi a favore di un determinato ricevente.

10 10 Cosa succede se vieni considerato come potenziale donatore? Primi esami preliminari Se le tue caratteristiche tissutali coincidono con quelle di un paziente, verrai contattato anzitutto per la tua dichiarazione di consenso alla donazione. A questo punto dovresti decidere se vuoi restare a disposizione come donatore. La probabilità di essere nella stretta rosa dei donatori scelti dipende sostanzialmente dalle tue caratteristiche HLA. Se non sussistono criteri di esclusione per una donazione, sei invitato in un Servizio trasfusionale regionale a effettuare una presa di sangue per la tipizzazione HLA di controllo e per escludere le principali malattie infettive. A causa della complessa procedura di selezione dei donatori, tra il momento del primo contatto e la scelta definitiva del donatore possono trascorrere alcuni mesi. Prima della donazione Se dovesti essere scelto come donatore e dovesti dare il tuo consenso orale, dovrai effettuare un colloquio informativo per la donazione di cellule staminali del sangue con uno specialista nel centro di prelievo di competenza (Zurigo, Basilea, Ginevra). Successivamente viene effettuato un check-up completo sulla salute, affinché l intervento presenti meno rischi possibile per donatore e paziente. Prima della donazione vera e propria, dovrai dare il tuo consenso scritto.

11 11 Dal primo contatto alla donazione Richiesta telefonica al potenziale donatore per Prelievo di sangue presso 1. gli esami preliminari. il Servizio trasfusionale regionale: la tipizzazione HLA di controllo come pure le analisi dei marker 2. delle infezioni (ad es. HIV, epatite B e C) vengono effettuati. Il donatore viene informato e viene richiesta la sua dichiarazione di consenso per la 4. donazione e il tipo di prelievo. Il medico trapiantatore sceglie il donatore e il tipo di donazione che desidera per 3. il suo paziente (midollo osseo o cellule staminali periferiche). Colloquio informativo personale per la donazione di 5. cellule staminali del sangue. 7. Blutstammzellen Prelievo delle cellule staminali del sangue. 6. Controlli medici del donatore nel centro di prelievo di competenza (Zurigo, Basilea o Ginevra) per verificarne l idoneità. 8. Blutstammzellen Blutstammzellen Blutstammzellen Blutstammzellen Messa a disposizione e trasfusione delle cellule staminali del sangue prelevate entro ore.

12 12 Tipizzazione di controllo Se un potenziale donatore viene preso in considerazione per un paziente, la tipizzazione HLA viene controllata e approfondita. Ritiro dei donatori La donazione di cellule staminali del sangue è sempre volontaria. Anche dopo aver dato il tuo consenso, puoi revocare la tua decisione in qualsiasi momento. Attenzione: un rifiuto poco prima del prelievo potrebbe avere conseguenze gravi o addirittura mortali per il paziente.

13 «Quando mi misi nei panni del paziente, la decisione mi fu subito chiara: sì, io dono!» Maico Bentivoglio, Zurigo (donatore di midollo osseo, settembre 2011)

14 14 Mi è stata regalata una seconda vita! Sposata da poco e felicemente proiettata nel futuro con suo marito, la vita di Stephanie Crast sembrava perfetta, almeno fino alla sconvolgente diagnosi: leucemia! Nell intervista con SBSC, Stephanie Crast racconta com è cambiata radicalmente la sua vita con la malattia mortale leucemia mieloide acuta (LMA). Grazie a un donatore anonimo, nel 2012 ha ricominciato a vivere. Oggi, insieme a SBSC, si impegna per la lotta comune contro la leucemia. Vuole contribuire ad aumentare il numero dei donatori registrati. Perché in ciascuno di noi si nasconde un potenziale salvatore di vite e ci sono ancora molti malati di leucemia che attendono la loro fortuna e un «gemello genetico». SBSC: Signora Crast, come è venuta a conoscenza della sua grave malattia? Stephanie Crast: Poiché mi sentivo spesso molto stanca e le mie prestazioni fisiche erano in calo, feci una visita medica. I miei valori del sangue erano molto negativi e i medici supposero anzitutto una malattia immunologica. Poiché dovettero interrompere la prima punzione al midollo osseo a causa dei dolori insopportabili, mi praticarono la seconda punzione in anestesia totale. Il giorno dopo trovai un messaggio della mia dottoressa che mi pregava di richiamarla. Subito mi fu chiaro che non si trattava di una malattia immunologica, ma di leucemia.

15 15 «Poiché mi ero ammalata di una forma di leucemia molto rara, fin dall inizio mi fu chiaro che mi occorreva una donazione di cellule staminali del sangue.» Stephanie Crast, Hagenbuch (ricevente di cellule staminali del sangue nel 2012) con la sua figlioccia Valentina

16 «Mi ricordai dell allora trentacinquenne Andy Hug (campione svizzero di arti marziali) che morì di leucemia in poche settimane.» Cosa le passò per la testa in quel momento? A quell epoca sapevo ancora molto poco sulla leucemia. Quando il medico mi confermò la diagnosi di «leucemia acuta» mi ricordai dell allora trentacinquenne Andy Hug (campione svizzero di arti marziali) che morì di leucemia in poche settimane. Le chiesi perciò se anch io sarei morta in cinque settimane. Quando le fu chiaro che aveva bisogno di un trapianto di cellule staminali del sangue? Poiché mi ero ammalata di una forma di leucemia molto rara, fin dall inizio mi fu chiaro che mi occorreva una donazione di cellule staminali del sangue. Il Blastic Plasmacytoid Dendritic Cell Neoplasm, una forma della leucemia mieloide acuta, è una malattia di cui in tutto il mondo sono noti da sei a nove casi. «Non ho mai perso la speranza!» Ha mai perso la speranza di guarire? No, non l ho mai persa! Nemmeno quando i medici mi dissero che senza donatori idonei le mie chance di sopravvivenza sarebbero state pari a zero. Ero semplicemente convinta che in qualche punto del mondo avrebbero trovato un donatore di cellule staminali del sangue idoneo. Ho avuto paura soltanto poco prima del trapianto. Perciò a casa avevo predisposto tutto per il caso che qualcosa fosse andato storto e che non fossi più tornata.

17 «Ero molto ben preparata e aspettavo con speranza il giorno del trapianto.» Come ha reagito il suo entourage? Per i miei parenti fu più difficile che per me affrontare la situazione. A mio marito mancò la terra sotto i piedi e dovetti convincerlo che tutto sarebbe andato bene e che avrei vinto la battaglia. Si è emozionata quando ha ricevuto la notizia che era stato trovato un donatore? Ho iniziato a piangere e ho ringraziato Dio. Allo stesso tempo, però, ho avuto paura di rallegrarmi troppo presto perché mi era chiaro che il donatore poteva revocare il suo consenso in qualsiasi momento. Perciò cercai di reprimere la mia gioia. Come è stata preparata al trapianto e come si è sentita? Ero molto ben preparata e aspettavo con speranza il giorno del trapianto. Il momento in cui finalmente le cellule staminali del sangue estranee sono state tra piantate nel mio corpo per me è stata una grandissima emozione. Per la consapevolezza che queste cellule fossero la mia unica chance per cominciare una nuova vita, la mia sensazione oscillava tra gioia e paura. Sono stata sopraffatta anche dal panico puro: «Che cosa accadrà se il mio corpo rifiuterà le cellule trapiantate?»

18 «Con un piccolo sforzo si può salvare una vita.» Quali parole vorrebbe rivolgere ai potenziali donatori di cellule staminali del sangue? Con un piccolo sforzo si può salvare una vita. Oltre al prelievo di midollo osseo, le cellule staminali del sangue si possono prelevare anche dal sangue periferico e questa modalità non richiede il soggiorno di più giorni in ospedale. Informati. Potresti essere l unica speranza di guarigione per un paziente. Leucemia mieloide acuta (LMA) La LMA è una malattia maligna del sistema ematopoietico che porta a modificazioni maligne all interno delle cellule progenitrici ematopoietiche. Ci sono diverse forme di leucemia, per la maggior parte delle quali non si può spiegarne l origine.

19 19 Da quando è guarita Stephanie Crast è molto attiva nella lotta contro la leucemia insieme con SBSC.

20 20 Quali tipi di prelievo ci sono? Le cellule staminali del sangue si possono prelevare direttamente dal midollo osseo o dal sangue. In Svizzera il prelievo di cellule staminali periferiche (80 percento di tutte le donazioni) è molto più diffuso rispetto alla donazione di midollo osseo. Il medico trapiantatore di competenza decide il tipo di prelievo a seconda della malattia del paziente. La decisione definitiva viene presa dal medico del centro prelievi in accordo con il donatore. Donazione di cellule staminali periferiche Alcuni giorni prima della donazione, al donatore vengono somministrati i fattori della crescita (G-CSF) al fine di aumentare il numero di cellule staminali nel midollo osseo e riversarle nel sangue (cosiddetta mobilitazione). Prima della donazione, al donatore vengono effettuate per quattro o cinque giorni delle iniezioni di G-CSF nel tessuto adiposo sotto la pelle (ad esempio nella coscia). Le cellule staminali del sangue vengono prelevate nel modo seguente: nelle due braccia vengono inseriti accessi venosi, affinché il sangue scorra da un braccio attraverso un cosiddetto separatore cellulare e ritorni nel corpo attraverso il secondo accesso. Dal sangue vengono prelevati i globuli bianchi e le cellule staminali del sangue, iniettando nuovamente gli altri componenti del sangue. Non si verifica una perdita significativa di sangue. Il processo dura da tre a sei ore. Se durante il primo prelievo non è stato raccolto un numero sufficiente di cellule staminali del sangue, il giorno successivo è necessario effettuare un secondo prelievo. Il donatore può lasciare l ospedale ancora lo stesso giorno e di regola riprendere il lavoro il giorno seguente. Se si dovessero verificare dei problemi nel trapianto del midollo sul paziente, può essere richiesto al donatore una seconda donazione per lo stesso paziente.

21 21 Donazione di midollo osseo Il prelievo di midollo osseo viene effettuato tramite una siringa praticando diverse punzioni nelle ossa del bacino. L intervento viene effettuato in sala operatoria in anestesia totale e può comportare una perdita di sangue relativamente alta (10 20% del volume totale del sangue), pari a una quantità fra 0,4 e 1,3 litri di sangue. Il prelievo dura circa due ore. Se necessario, un autotrasfusione sarà amministrata. Il donatore può già tornare a casa il giorno successivo. Deve tuttavia aspettarsi a essere assente dal lavoro ancora uno o due giorni. Il midollo osseo si rigenera completamente in quattro settimane. Fattori di crescita (G-CSF) Si tratta di una sostanza speciale che fisiologicamente si trova in piccole quantità nel corpo umano e influisce sulla formazione e lo sviluppo delle cellule staminali del sangue. Trapianto Al paziente le cellule staminali del sangue vengono trasferite per endovena in una sala di trapianto sterile. Il trapianto deve essere effettuato entro 48 a 72 ore dopo il prelievo delle cellule staminali del sangue.

22 22 Ci sono effetti collaterali e rischi? Donazione di cellule staminali periferiche luglio Possibili effetti collaterali Sintomi simili all influenza come mal di testa, dolori articolari o febbre Preparazione Stimolazione della produzione delle cellule staminali del sangue con i fattori della crescita G-CSF per 4 5 giorni luglio Prelievo Prelievo di cellule staminali periferiche in 1 2 giorni consecutivi per 3 6 ore al giorno, procedura ambulante nel centro di prelievo Rischi Infezioni nei punti di punzione Formazione di trombosi Allo stato di ricerca odierno non sono dimostrati effetti collaterali a lungo termine Possibili effetti collaterali Vertigini Sensazione di freddo Bruciore nella vena Pizzicorio nella zona orale Ematomi nei punti di punzione luglio Inabilità al lavoro per 3 4 giorni in totale

23 23 Donazione di midollo osseo luglio Possibili effetti collaterali Per diversi giorni dolore nei punti di prelievo Ematomi nei punti di prelievo Nausea e vomito dovuti all anestesia Stanchezza Prelievo Prelievo di midollo osseo nel centro di prelievo (durata 1½ 2 ore), soggiorno stazionario 2 3 notti Rischi Anestesia totale Infezione ai punti di prelievo luglio Inabilità al lavoro per 5 6 giorni in totale

24 24 «Il timore nei confronti della donazione c era, ma la forte sensazione di poter aiutare qualcuno era comunque predominante.» Diego Rossi, Camorino (donatore di midollo osseo, agosto 2012)

25 25 Chi si assume i costi? Per i donatori non vi è nessun costo. L assicu-razione del paziente si assume i costi del tuo soggiorno in ospedale o del prelievo ambulante di cellule staminali periferiche. Tutte le spese direttamente collegate alla donazione di cellule staminali del sangue sono a carico di SBSC e sono, ad es.: Perdita del salario Spese di viaggio Spese per il baby-sitting Se dovessero verificarsi delle complicazioni, i costi verranno coperti dalla tua assicurazione malattia o infortuni obbligatoria. SBSC si assume i costi della franchigia e della quota a proprio carico. La donazione delle cellule staminali del sangue non presenta alcun vantaggio finanziario: come per la donazione del sangue, per ragioni etiche nessuno può trarre vantaggi economici dalla donazione di cellule staminali del sangue. Che cosa accade dopo la donazione? Già poco tempo dopo la donazione di cellule staminali del sangue, ti viene chiesto del tuo stato di salute e ti viene proposto un controllo della formula ematica. La tua salute ci sta a cuore! Perciò ci informiamo regolarmente in seguito sul tuo stato di salute. Anonimato Il donatore e il paziente restano sempre anonimi e non possono conoscersi personalmente. Dopo la donazione, uno scambio anonimo unico in forma scritta tra il donatore e il trapiantato è autorizzato.

26 26 Come puoi impegnarti ulteriormente? Aiutaci a divulgare i temi «Leucemia e donazione di cellule staminali del sangue» e a convincere più persone a registrarsi come donatori. Perché in ciascuno di noi si nasconde un potenziale salvatore di vite e più siamo pronti a donare, maggiore è la possibilità di trovare per tempo un donatore idoneo. Ti mostriamo come: ordina il nostro opuscolo «Uniti contro la leucemia Ecco come aiutare» e partecipa attivamente! Anche la tua donazione in denaro può salvare delle vite! Con una donazione volontaria in denaro puoi aiutarci ad ampliare il nostro registro, per aumentare le possibilità di guarigione dei malati. La determinazione del tipo tissutale è costosa ed è effettuata in laboratori ad elevata tecnologia. I costi medi per un nuovo profilo sono pari a circa 140 franchi. Ordina la tua polizza di versamento sul sito sbsc.ch. Grazie al tuo contributo ci avviciniamo ogni giorno di più al nostro obiettivo di trovare un donatore idoneo per ciascun paziente. Molte grazie per il tuo impegno.

27 27 «È uno sforzo molto piccolo in confronto a una vita salvata.» Thomas Schweingruber, Rafz (donatore di cellule staminali periferiche, dicembre 2011)

28 UNITI CONTRO LA LEUCEMIA Trasfusione CRS Svizzera Laupenstrasse 37, casella postale 5510, 3001 Berna Tel. +41 (0) , fax +41 (0) CCP: