Relazione della Presidenza all Assemblea Ordinaria dei Soci, 13 aprile 2013 A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus

Transcript

1 Relazione della Presidenza all Assemblea Ordinaria dei Soci, 13 aprile 2013 A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus Relazione all assemblea dei Soci per illustrare la nostra attività e la situazione economica del gruppo. Siamo un organizzazione non-profit, nata nel giugno 2006 dal contributo volontario dei malati di GIST, dei loro familiari e amici costituita in Associazione nel gennaio 2008, iscritta all Anagrafe Unica delle ONLUS, DRE Lombardia, il 2 marzo 2010, prot. n con la collaborazione di Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano con il supporto dell azienda farmaceutica Novartis. Il nostro ruolo Informare e sostenere i pazienti per superare la paura e rompere l isolamento; per indirizzarli verso centri oncologici e medici con esperienza specifica nei Gist; per Informarli sulla malattia. Rappresentare e dare voce ai pazienti nelle politiche di salute pubblica per accedere a tutte le cure efficaci nella malattia; per superare gli ostacoli i natura burocratica ed i limiti imposti dal sistema sanitario (v. restrizioni nell uso dei farmaci Off-Label e uso Compassionevole ) Promuovere e indirizzare la ricerca scientifica Collaborare coi centri di cura e con l'industria farmaceutica. Individuare i problemi non risolti e le necessità dei pazienti. Abbiamo stretto e manteniamo alleanze strategiche all estero: A.I.G. fa parte della RETE INTERNAZIONALE delle Associazioni di pazienti affetti da GIST, familiari e amici Global Gist Network in 59 paesi nel mondo; A.I.G. è socio fondatore di SPAEN Sarcoma Patients EuroNet Association, nata il 6 aprile 2009 in Bad Nauheim, Gemania, per rappresentare i pazienti con sarcoma in Europa. In Italia: siamo associati a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus che raggruppa associazioni di pazienti affetti da patologie rare ed è impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia Con le istituzioni: siamo presenti nei data base del Centro Nazionale Malattie Rare dell Istituto Superiore di Sanità del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare, Regione Lombardia tuttavia il GIST, come i Tumori Rari in generale, non è compreso tra le malattie rare del DM 279/

2 Malattie rare e Tumori Rari: l impegno di A.I.G Associazione Italiana GIST Onlus I tumori rari sono delle malattie rare e dovrebbero essere considerate con gli stessi criteri utilizzati per le malattie rare. Secondo la legislazione vigente in Italia però, i tumori rari non godono delle stesse tutele previste per le malattie rare. Nello specifico, alcuni benefici e tutele previsti dall ordinamento giuridico per le malattie rare, di cui al DM n. 279 del 18 maggio 2001, che oggi sono precluse ai Tumori Rari: 1) registri regionali, sovraregionali o nazionali sulla patologia; 2) rete dei Centri/Presidi accreditati per la diagnosi e cura delle malattie rare e riconoscimento di Centri Regionali e Interregionali di riferimento; 3) Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) 4) Finanziamento indipendente sulla ricerca dei farmaci orfani e malattie rare Dal 2009 la nostra associazione persegue lo scopo di ottenere l inclusione dei tumori rari nell elenco delle malattie rare coperte dal DM 279/2001, che allineerebbe l Italia a quanto accade in tutti i Paesi europei; altresì un sostanziale miglioramento normativo sull uso off-label e sull uso compassionevole dei farmaci orfani, nel contesto normativo nazionale e regionale, sono stati temi prioritari sui quali abbiamo svolto opera di sensibilizzazione. Da ciò si è costituito nel settembre 2011 il Gruppo di Lavoro sui Tumori Rari, formato da quattro istituti clinici e quattro associazioni di pazienti: Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano Istituto Clinico Humanitas IRCCS, Rozzano MI Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro, Genova Fond GIMENA Onlus Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell Adulto, Roma A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus Associazione Paola per i Tumori Muscolo-scheletrici Onlus Uniamo FIMR Onlus FAVO Federazione Italiana delle Ass. di Volontariato in Oncologia Il Gruppo ha presentato proposte di modifiche normative l 8 novembre 2012 al Senato, con audizione in XII Commissione Igiene e Sanità. In sintesi, le richieste presentate: 1) Inserimento dei tumori rari nell elenco delle malattie rare, mantenendo inalterati i criteri gestionali ed organizzativi che regolano la Rete Nazionale Tumori Rari, una realtà funzionante dal 1997; 2) Uso off label dei farmaci oncologici nei tumori rari: necessità di migliorare l uso off label dei farmaci (cioè farmaci registrati in Italia per altre indicazioni) nell ambito dei tumori rari. Con riferimento alla normativa: eliminare il criterio della prescrivibilità solo in presenza di dati derivanti almeno da studi di fase 2, quale introdotto dalla Legge Finanziaria 2007 e Provvedimento Commissione Unica del Farmaco 20 luglio 2000, art. 1; prevedere la possibilità del rimborso del farmaco da parte del Servizio Sanitario Nazionale; prevedere l inserimento anche dei farmaci orfani per indicazioni rare negli Elenchi di AIFA ai sensi della Legge 648/96. 3) Uso compassionevole dei farmaci oncologici nei tumori rari: necessità di misure volte a facilitare l uso cosiddetto compassionevole dei farmaci (cioè farmaci impiegati al di fuori di studi clinici) nell ambito dei tumori rari. A tal proposito: eliminare il criterio dell esistenza almeno di studi già conclusi di fase 2; rivedere il requisito dell esistenza di un piano di sviluppo del farmaco nell indicazione in oggetto. 2

3 Nonostante la sfavorevole situazione del quadro politico e il probabile cambio degli interlocutori sin qui sensibilizzati, nutriamo speranze che le nostre richieste trovino accoglimento, in tutto o in parte. Continueremo a tenere alta l attenzione su questi temi fino alla loro soluzione. Incoraggiamo tutti i pazienti e familiari ad appoggiare il nostro operato attraverso l iscrizione alla nostra associazione in qualità di soci: un associazione con molti iscritti ha più peso, è più ascoltata e può fare di più! La situazione dei nostri utenti al pazienti, famigliari e amici sono registrati nel sito, di cui 233 Soci utenti registrati al sito SOCI AIG Nel 2012, il numero dei registrati al sito è cresciuto, ma il numero di Soci non è aumentato in proporzione e il trend di crescita è rimasto contenuto negli ultimi anni: 210 soci nel 2010, 218 soci nel 2011 e 233 soci nel Andamento delle iscrizioni nell anno 2012 Iscrizioni TOTALE SOCI 2011 rinnovi 2012 mancati rinnovi nuovi SOCI TOTALE SOCI 2012 Serie

4 Va ricordato che gli iscritti al sito non sono automaticamente Soci dell associazione: per diventare Soci, condividere i nostri scopi e sostenere la nostra attività, è necessario iscriversi e corrispondere una quota associativa di 15,00 euro per anno: questa cifra copre solo una parte delle nostre spese, ma abbiamo deciso di mantenerla bassa per non pesare su famiglie già colpite dalla malattia. Il resto delle nostre spese viene coperto da donazioni. I Soci che lo desiderano possono liberamente versare una quota maggiore: tutto ciò che eccede 15 euro verrà imputato a DONAZIONE LIBERALE. Tutti gli appartenenti alla nostra associazione sono Soci Ordinari per non alimentare distinzioni tra Soci in base all entità della cifra versata. di una base economica, Perchè le idee diventino dei fatti, c'è bisogno di essere in tanti: un'associazione con numerosi iscritti tra i pazienti e i loro famigliari è piu' forte e la sua voce è ascoltata dai medici, dagli ospedali, dalle istituzioni, dai giornali di avere piu volontari disposti a offrire tempo e lavoro per le attività e gli impegni che comporta l Associazione. PRINCIPALI ATTIVITA : Riunioni mediche dedicate ai pazienti 7 incontri medici dedicati ai pazienti e loro famiglie, per diffondere l'informazione sulla malattia e per raggiungere il piu possibile i pazienti nei loro luoghi di residenza: Incontro nazionale a Milano, 25 febbraio 2012 BARI, 6 ottobre 2012, ANCONA, 13 ottobre 2012 NOVENTA DI PIAVE (VE), 20 ottobre 2012 TORINO, 10 novembre 2012, ROMA, 1 dicembre 2012 NAPOLI, 26 gennaio 2013 (riunione programmata nel 2012, ma attuata nel 2013) L organizzazione e le spese delle riunioni locali sono state sostenute da Novartis, nell ambito del programma UNITI CONTRO I GIST. COMMENTO AL BILANCIO CONTABILE 2012 SITUAZIONE PATRIMONIALE (voci principali) ATTIVITA PASSIVITA Depositi e c/c attivi : Avanzo esercizi precedenti UNICREDIT 42,075 Avanzo esercizio BANCOPOSTA CASSA 167 4

5 ENTRATE 2012 Erogazioni liberali istituzionali: Novartis Farma Spa, Origgio (VA) Pfizer Italia Srl, Roma Rotary Club TS Quote associative pari a n. 233 soci soci 2013 che hanno anticipato versamento nel Donazioni da privati: Da Soci per donazioni liberali, in aggiunta alla quota associativa da non-soci per donazioni liberali Interessi bancari 6 TOTALE ENTRATE USCITE 2012 PER SPESE E COSTI (voci principali) I nostri maggiori capitoli di spesa, tra le voci di cui al bilancio Licenza/Housing per il sito web Catering relativo a riunione Milano del Servizi e noleggio attrezzature (rif: teleconferenza ) Assistenza Contabile, amministrativa e fiscale fornita da Studio Ricci Prestazioni occasionali di lavoro (servizio di segreteria amministrativa part-time) Altre prestazioni occasionali Spese viaggi e trasferte Spese legali e notarili Spese di spedizione postali Fotocopie, stampati e cancelleria Interessi e oneri per tenuta c/c Unicredit (155) e c/c BancoPosta (330) + Casetta Postale (150,00) TOTALE USCITE Costi non sostenuti: Non abbiamo una sede operativa: nessun costo per affitto, utenze, computer. Lavoriamo da casa senza addebitare costi per utenze PC e telefono. Lavoro svolto da volontari a titolo gratuito (abbiamo una sola collaboratrice retribuita con rapporto di lavoro occasionale) Le spese di viaggio e alloggio per la partecipazione a incontri nazionali e internazionali sono sovente offerte dagli enti organizzatori, senza pesare sul nostro bilancio. 5

6 Preventivo 2013 Sostanzialmente prevediamo costi ordinari in linea con quelli sostenuti nel Ci aspettiamo di ricevere donazioni liberali da parte delle aziende farmaceutiche impegnate nel campo dei GIST, donazioni da privati e quote associative. Prospetto previsionale per Entrate e Uscite ENTRATE PREVENTIVO Erogazioni liberali istituzionali n.256 soci (+10%) n.233 soci (+7%) n.218 soci (+4%) Quote associative da soci Donazioni da privati: da Soci per donazioni liberali, in aggiunta alla quota associativa da Non-soci per donazioni liberali Totale donazioni da privati Totale entrate Incasso del 5x1000 del 2010? USCITE PREVENTIVO Licenzia/Housing per il sito web , , ,99 Catering per riunioni nazionali ,00 Attrezzature rif: teleconferenza ,00 - Assistenza Contabile, amministrativa e fiscale 2.700, , ,62 Segreteria amministrativa part-time 5.000, , ,00 Altre prestazioni occasionali ,00 Spese viaggi e trasferte 3.000, ,00 - Spese legali e notarili - 300,00 998,40 Spese di spedizione postali 1.500, ,00 876,60 Fotocopie, stampati e cancelleria 3.000, ,00 762,00 Interessi e oneri per tenuta c/c Unicredit (155) e c/c BancoPosta (330) + Casetta Postale (150,00) 635,00 635,00 580,90 Totale uscite , , ,51 Speriamo di ricevere il versamento dell importo di euro 6.137,64 destinatoci da 197 contribuenti a fronte del 5x1000, anno 2010, di cui alla situazione seguente: Incassi straordinari per donazione del 5x1000: situazione a marzo 2013 Dichiarazione Ammontare Confermato Importo Redditi destinato a AIG da Ag. Entrate versato anno mag-12 non ancora anno 2011 n.d. n.d. n.d. anno 2012 n.d. n.d. n.d. Sarà nostra cura informare tutti i nostri utenti sulle cifre percepite a fronte del 5x1000, per le quali ringraziamo sin da ora tutti coloro che ci hanno destinato il contributo. Grazie! 6

7 ALLEGIAMO IL BILANCIO 2012 CON TUTTE LE VOCI CONTABILI: SAREMO LIETI DI RISPONDERE A QUALUNQUE DOMANDA O RICHIESTA DI SPIEGAZIONI CHE CI VORRETE RIVOLGERE. L Associazione Italiana GIST Onlus si propone di raggiungere le persone affette da GIST sul territorio nazionale, per continuare ad aiutare i pazienti e le loro famiglie, per divulgare la conoscenza della malattia e per promuovere la ricerca scientifica nello studio e cura di questa malattia. Per una stretta di mano tra pazienti e tra pazienti, medici e ricercatori. 7