La salute è un benessere globale, non solo fisico, e la malattia non è solo anormalità biologica o malfunzionamento di organi.

Transcript

1

2 La salute è un benessere globale, non solo fisico, e la malattia non è solo anormalità biologica o malfunzionamento di organi. La salute e le malattie hanno una storia personale e rappresentazioni culturali, personali e sociali

3 Il sanitario incontra individui, unici, irripetibili che hanno un proprio mondo vitale ed una personale visione del mondo, una scala di valori, preferenze. L individualità è autocoscienza,razionalità, sentimenti, bisogno di autonomia di cui ogni persona prova il senso e cerca di affermare e difendere. La sensibilità del sanitario per l individualità del paziente fa da modulatore delle regole che suggerisce e prescrive, fa emergere più completa la realtà delle situazioni e condizioni, vivendole insieme con lui/lei in un contesto di simultaneità interattiva

4 Il sanitario nella relazionalità, difende dal rischio di visioni frammentate del sistema delle cure della salute, del suo funzionamento,fa cogliere la sua complessità a livello di rapporto con i pazienti, di organizzazione e strutturazione, sia sanitaria sia burocratico amministrativa, di allocazione delle risorse. Esprime rispetto per l individualità e l autonomia delle persone, fa com-prendere il processo di soluzione dei problemi, è modulatore del processo del prendere decisioni, rende convincente l insegnamento-apprendimento.

5 Etica È stato evidenziato che gli operatori sanitari sono, nel contempo, agenti morali che mettono al centro non soltanto le loro azioni, compiute con competenza e disponibilità, ma la loro stessa personalità morale.

6 ETICA PROFESSIONALE La Deontologia Professionale grazie alla Virtù del professionista si congiunge con l Etica. Insieme, l Etica e la Deontologia Professionale stabiliscono il campo delle attività moralmente lecite. Esse comprendono anche le motivazioni, gli atteggiamenti personali che rendono concretamente possibile un intervento professionale competente ed al tempo stesso rispettoso dell altro. Per l operatore professionale sanitario, sono legittima fonte e garanzia della sua identità, definendone la responsabilità, scolpendone la dignità, presidiandone l autonomia.

7 L etica della responsabilità Per realizzare l etica della responsabilità è necessario legare il progresso cognitivo al progresso morale, con la sinergia di due forze: la razionalità (comprensione) e la passione (compassione) nonché la sinergia di due coscienze: la coscienza intellettuale e la coscienza morale.

8 Le malattie neurologiche neuromuscolari danno condizioni cliniche al soggetto che comportano nel tempo livelli di disabilità ingravescente per l emergere di deficit di forza muscolare focale o polidistrettuale, associati a deficit di funzioni viscerali, deficit cognitivi, problemi psicologici, sociali, ecc.

9 La perdita, o la potenziale perdita, della comunicazione è uno degli aspetti più angoscianti delle Malattie Neuromuscolari, poiché compromette la possibilità di relazionarsi col mondo esterno, peggiorando significativamente la qualità della vita.

10 La competenza comunicativa, infatti, permette al malato di gestire gli aspetti personali, sociali e relazionali e di poter decidere in autonomia se aderire o meno alle proposte terapeutiche che gli vengono fornite.

11 Elementi fondamentali Il concetto di : Cronicità Dinamicità Complessità Consulta sulle Malattie Neuromuscolari Tavolo di lavoro monotematico sulla Riabilitazione D.M

12 Linee guida Ministeriali Riabilitazione ( 1998) La riabilitazione è un processo di soluzione dei problemi e di educazione nel corso dei quali si porta una persona a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative

13 Il team interdisciplinare La complessità delle patologie richiede un intervento altamente specializzato e polifunzionale. Diverse discipline devono interagire tra loro per raggiungere l esito ottimale Garantire il miglior recupero bio-psico-sociale

14 Il team interdisciplinare Assume un ruolo centrale nell organizzazione del lavoro creando all interno del gruppo di lavoro: Interdipendenza Condivisione dei metodi Diffusione delle conoscenze Arricchimento delle potenzialità Verso un obiettivo comune da raggiungere

15 Il team interdisciplinare E una struttura articolata sostenuta da procedure diagnostico-terapeutiche appropriate in grado di gestire globalmente ciascun paziente lungo il percorso riabilitativo dalla valutazione iniziale alla dimissione. E indispensabile che la presa in carico sia precoce per individuare alterazioni dei sistemi funzionali che causano adattamenti patologici che alterano la qualità della vita

16 Il team interdisciplinare La globalità dell approccio è fondamentale per formulare un corretto e appropriato Programma Riabilitativo Individuale per tenere in considerazione l interazione tra le menomazioni, le limitazioni d attività e partecipazione, i fattori personali e contestuali che insieme condizionano lo stato di salute della persona

17 Il team interdisciplinare Nelle patologie neuromuscolari il compito rappresenta una sfida ardua per soddisfare: Necessità che cambiano nel tempo Comunicare e gestire una disabilità Offrire supporto per l autonomia Mantenere il paziente in comunità

18 Metodologia operativa (PRI) Per formulare un corretto Programma Riabilitativo Individuale (programma, obiettivi, tempi) occorre delineare : Il profilo clinico Il profilo funzionale

19 Profilo clinico Specificità della malattia Fase di malattia Età del paziente Fattori contestuali ed ambientali

20 Profilo funzionale per le aree Funzionale motoria Funzionali vitali (respiratoria, cardiaca, nutrizionale) Funzionale genito-urinaria Cognitiva Psicologica

21 Obiettivi Per raggiungerli è necessario il coinvolgimento di competenze specifiche diversificate in base alla patologia (competenze riabilitative, interazioni programmate con altri professionisti, consulenze al bisogno).

22 Competenze Le problematiche cliniche nelle MN interagiscono in modo complesso quindi la composizione del team deve variare in base alla natura della condizione neurologica e quindi ai problemi medici o funzionali da affrontare.

23 Strumenti di valutazione E consigliato l uso di protocolli e strumenti di misura validati nella fase di valutazione, di monitoraggio e di outcome

24 Strumenti operativi Rieducazione neuromotoria Riabilitazione logopedica Riabilitazione occupazionale Riabilitazione respiratoria Riabilitazione funzioni cognitive Colloqui psicologici Valutazione, scelta e addestramento ausili Trattamento farmacologico Modifiche ambientali Coinvolgimento e counselling ai familiari

25 La ricchezza di competenze cliniche sviluppate in un centro integrato altamente specializzato e la possibilità di disporre di ampie casistiche sono di importanza strategica per lo sviluppo della ricerca clinica in diversi ambiti: Epidemiologico Formulazione di protocolli più avanzati per elevare la qualità del livello riabilitativoassistenziale Promuovere trial clinici Fornire training o aggiornamento professionale Banche dati di materiale biologico Studi sperimentali e alla ricerca dei meccanismi eziopatogenetici

26 Requisiti minimi per le strutture Centri Riabilitazione per MN Organizzazione assistenziale Presenza di personale in base alla specificità delle malattie Spazi e strutture idonee Conoscenza e applicazione delle Linee Guida Partecipazione a network

27 LA SCIENZA SPIEGA CIO CHE E POSSIBILE FARE... L ETICA DICE CIO CHE E GIUSTO FARE