Celiachia: vogliamo di più per migliorare
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- Bernardo Papi
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1 ..\..\Leggi+Articoli rist + logo+immag\loghi AIC\Loghi AFC\AFC definitivobis.pdf Celiachia: vogliamo di più per migliorare Torino, 18 Marzo 2012 Caterina Pilo, Direttore Generale AIC
2 1 La Relazione al Parlamento 2 Alcuni dati 3 Il «gruppo AIC», la riorganizzazione 2
3 1 La Relazione al Parlamento Il 22/11 è stata diffusa la terza edizione del documento previsto dalla L : Art. 6. (Relazione al Parlamento) 1. Il Ministro della salute presenta al Parlamento una relazione annuale di aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in tema di malattia celiaca, con particolare riferimento ai problemi concernenti la diagnosi precoce e il monitoraggio delle complicanze. 3
4 1 La Relazione al Parlamento LA CELIACHIA Colpisce l 1% della popolazione adulta europea La più diffusa intolleranza alimentare a livello mondiale, oggi presente anche negli USA, nell America centrale e meridionale, in Asia e nel nord Africa Il periodo che decorre per arrivare alla diagnosi è stimato in 6 anni Per ogni celiaco diagnosticato, 10 non sanno di esserlo 4
5 1 La Relazione al Parlamento LA DIETA SG Unica terapia, perenne e rigorosa «senza glutine» SOLO < 20ppm, sia per dietetico che prodotto comune «Non contiene fondi di glutine»: scompare «Può contenere tracce di glutine: no legge : «con contenuto di glutine molto basso» : NON IN REGISTRO Dieta sg come «prevenzione»: - celiachia con glutine durante allattamento; + allattamento celiachia Revisione Registro: solo succedanei dei prodotti con glutine caratterizzante e prevalente o esclusivo 5
6 1 La Relazione al Parlamento 2 Alcuni dati 3 Il «gruppo AIC», la riorganizzazione 6
7 2 I dati maschi femmine totale diagnosi Prevalenza: 0,2 % su 1 1,5% IN PIEMONTE: maschi femmine totale diagnosi Prevalenza: 0,22 7
8 2 I dati Anni Da 0 a 10 adulti totale diagnosi IN PIEMONTE: Anni Da 0 a 10 adulti totale diagnosi Fino a 18 anni? Sarebbe un dato interessante. 8
9 2 I dati % diagnosi ,7* Fondi 1** ,2 Fondi 2*** % *In realtà, al netto dei dati mancanti lo scorso anno, le diagnosi sono cresciute dell 8,4% ** fondi che la L. 123/05 assegnò all art 4 : /anno *** fondi che la L. 123/05 assegnò all art 5: /anno 9
10 2 I dati % 2011!! diagnosi ,7*? Fondi 1** , Fondi 2*** %
11 Gli Associati di AIC Associati : al 31/12/2010, incremento dell 8,4% rispetto al numero soci numero soci
12 I dati in Piemonte Diagnosi: 8.754* Associati: ** Rapporto soci/celiaci: 0,58*** * dati dalla Relazione al Parlamento 2010 ** dati al 31/12/10 *** migliore rispetto al dato nazionale di 0,50
13 2 I dati regione diagnosi % Fondi 2 % Piemonte , Liguria , Lombardia , ,6 Sicilia ,
14 2 I dati Altri dati in breve: mense, di cui scolastiche, ospedaliere, pubbliche 481 i corsi del 2010 (art. 5) 16 mila addetti alla ristorazione e al settore alberghiero hanno partecipato ai corsi nel
15 2 I dati Alcune considerazioni: La diminuzione dei fondi erogati (progressiva) La disomogenea ripartizione delle risorse nel territorio La (quasi) totalità dei dati alla quarta edizione della Relazione La crescita della formazione e del servizio al celiaco La nota interpretativa per gli articoli 4 (fondi per ogni attività utile a garantire il pasto sg) e 5 (fondi anche utilizzabili per i laboratori artigianali) 15
16 1 La Relazione al Parlamento 2 Alcuni dati 3 3 Il «gruppo AIC», la riorganizzazione 16
17 Il «gruppo AIC»: da chi è composto CD DIREZIONE ATTIVITA NO FOOD ATTIVITA FOOD Amm. Segr. Pers. Istituzionali SERVIZI AFC MARCHIO PRONTUARIO PROGETTO ed ATTIVITA
18 Commissioni / GdL Prontuario/Marchio Task Force Ricerca C.N.
19 Il «gruppo AIC»: da chi è composto DIREZIONE IMPRESA SOCIALE CdA ATTIVITA NO FOOD ATTIVITA FOOD Amm. Segr. Pers. Istituzionali SERVIZI AFC MARCHIO PRONTUARIO PROGETTO ed ATTIVITA
20 IMPRESA SOCIALE Nasce nel 2005 Qualifica di Impresa Sociale Qualifica org con attività di utilità sociale, con finalità di interesse generale Attività assistenza sociale/sanitaria, formazione, educazione, istruzione Utili vietata la distribuzione, no org profit Dipendenti coinvolgimento nell attività dell org Controllo vedi atto di indirizzo Agenzia Onlus
21 Il «gruppo AIC»: da chi è composto RICERCA (Fondazione)
22 Nasce a seguito al DPR 20 marzo 2003 n. 135 braccio operativo per l impegno di AIC nella Ricerca
23 L analisi Leadership AIC, dell Assemblea Nazionale AIC L Associazione «dei pazienti» La natura «strumentale» delle organizzazioni FC e SBS (ex GdL) Organizzazioni «autonome» / governance di gruppo L organigramma «trasversale», funzioni trasversali L unità e unitarietà: VALORE & METODO
24 Il «gruppo AIC» IMPRESA SOCIALE CD CdA CdA COMITATO DIRETTIVO DI GRUPPO ATTIVITA NO FOOD ATTIVITA FOOD ATTIVITA RICERCA Amm. Segr. Pers. Istituzionali / Osservatorio SERVIZI AFC MARCHIO PRONTUARIO PROGETTI ed ATTIVITA RICERCA (Fondazione)
25 Il «gruppo AIC» IMPRESA SOCIALE CD CdA COMITATO DIRETTIVO DI GRUPPO CdA ATTIVITA NO FOOD ATTIVITA FOOD ATTIVITA RICERCA Amm. Segr. Pers. Istituzionali / Osservatorio SERVIZI AFC MARCHIO PRONTUARIO PROGETTI ed ATTIVITA RICERCA (Fondazione)
26 COM 353 e ticket Dall Europa: il Regolamento che ignora i celiaci e la dieta senza glutine Dall Italia: il ticket sulla celiachia A che punto siamo? 26
27 COM 353 Abroga tutta la normativa sul prodotto dietetico Dichiara di voler disciplinare «alcune categorie di prodotti essenziali per gruppi vulnerabili della popolazione» Esclude da tale definizione i prodotti senza glutine (quindi NON essenziali) destinati ai celiaci (quindi NON gruppo vulnerabile della popolazione) 27
28 COM 353 AIC impegnata per il riconoscimento del prodotto e della celiachia nel campo di disciplina del COM 353 La commissione ENVI (salute, competente per materia) il 28 febbraio ha dato voto favorevole alle nostre istanze Il testo attuale = un compromesso imperfetto Gli impegni futuri 28
29 ticket Il Patto per la Salute : ticket ai celiaci Indicazione generale, no procedure L opposizione di AIC: Tetti fermi al 2001, + 17% costo prodotto I tagli alla celiachia: L.123/05 per l anno in corso Impegno sul fronte della lotta agli sprechi e della liberalizzazione (vera) della distribuzione 29
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