Il trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola

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1 l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola RAGONAMENT 59 D MARA RTA MANCANELLO Analisi della complessità delle modalità relazionali e comunicative l corpo e la sofferenza della malattia l rapporto tra l uomo e il proprio corpo è particolarmente significativo e complesso da definire poiché il corpo è da sempre lo strumento e il mezzo con cui ognuno di noi sperimenta la propria soggettività e il proprio rapporto con il mondo. La percezione di esso permette all individuo di riconoscersi, di prendere coscienza di sé sia perché ogni atto dell o ha una dimensione corporea, sia perché l affermazione dell o trova nella resistenza somatica il suo correlato essenziale (G. Zuanazzi, 1995, p. 99). La relazione con il corpo è complessa, poiché ognuno di noi è composto da un corpo con il quale tende a identificarsi, ma al tempo stesso può toccarlo, usarlo, e quindi viverlo nella duplice veste soggettiva e oggettiva, cosicché se il momento preriflessivo accentua il corpo-soggetto, la rifles-

2 60 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola l corpo ha una sua dimensione e occupa uno spazio che demarca il confine tra il mio o e il mio non-o, divenendo l involucro, mediatore tra sé e il mondo, attraverso il quale ognuno prende consapevolezza del proprio-essere-nel-mondo sione sul corpo o determinate circostanze possono obiettivarlo, ma si tratta in ogni caso di quel corpo unico che mi appartiene. (G. Zuanazzi, 1995, p. 100). l corpo ha una sua dimensione e occupa uno spazio che demarca il confine tra il mio o e il mio non-o, divenendo l involucro, mediatore tra sé e il mondo, attraverso il quale ognuno prende consapevolezza del proprio-essere-nel-mondo. l riconoscimento di sé e dell altro passa dall interazione tra corpi, che nel tempo assumono un protagonismo sempre maggiore del proprio divenire e del proprio comunicare. Quando si entra nella dimensione della malattia, il corpo sofferente rimanda sensazioni, paure, visioni di sé spesso inedite per ognuno di noi. Vivere l esordio di una patologia significa passare da una percezione del proprio corpo quale efficiente e sano ad una dimensione di corpo malato e come tale fragile e caduco. n un brevissimo arco di tempo ci troviamo a convivere con un corpo che da una continua relazione con il mondo esterno a sé diventa soggetto che chiede una totalizzante attenzione. Durante tutta la malattia, la relazione tra corpo vissuto come soggetto e come oggetto sarà ridefinita e la realtà corporea assumerà una nuova visione, un nuovo senso che inciderà in modo significativo sul modo di leggere il mondo della salute e il mondo della malattia (S. Benini, 2002). l rapporto tra corpo e malattia che caratterizza la nostra epoca risente in modo inequivocabile della concezione dualistica che ha dominato nella storia della cultura occidentale e della medicina tradizionale, per la quale vi è una netta separazione tra psiche e corpo. All interno del pensiero occidentale, infatti, l uomo è concepito come costituito da due entità distinte, una interna, definita come anima o come mente o come psiche, e una esterna, o corpo, considerato solo come l involucro che ha il compito di contenere qualcosa di più sacro. l concepire, per lungo tempo, l uomo in modo distinto e separato nelle sue componenti essenziali ha portato ad una concezione della medicina che, per molti versi, ha dicotomizzato l uomo, soprattutto nel momento della malattia. Nell insorgere dell evento morboso, spesso il soggetto si è trovato al centro di cure e pratiche mediche, senza però una specifica attenzione ai suoi bisogni più profondi, emotivi, psicologici, affettivi. Un modello medico fortemente contrario all idea che la mente possa influenzare il corpo in modo significativo (D. Goleman, 1996) ha da sempre accompagnato la pratica medica e solo negli ultimi anni si è cominciato a comprendere la profonda e assoluta interdipendenza che vi è tra mondo interno e corpo esterno dell uomo. Concepire l uomo come unità psicofisica rimette al centro anche la visione della malattia, poiché si comprende bene come il dolore fisico divenga anche dolore psichico, in un nesso circolare che comporta che anche il dolore psichico si tramuti in dolore fisico, attraverso la somatizzazione e l espulsione del dolore interno sull involucro esterno. La stretta relazione tra psiche e soma ci impone una specifica attenzione per le modalità con cui accompagnare il soggetto nel momento della malattia. Perdere lo stato di benessere, infatti, genera uno stato di forte insicurezza e diventa fonte di ansie, paure, perdita temporanea, o anche rischiosamente permanente, del proprio senso di integrità sotto il punto di

3 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola 61 vista funzionale e relazionale. Proprio per questo si comprende l alto valore che assume il sostegno delle persone che gravitano intorno al soggetto malato e la necessità che esse comprendano il profondo significato che assume la relazione interpersonale sia essa amicale, amorosa, filiale, di aiuto, ecc. nelle sue componenti emotivo-affettive e empatiche (Galanti, 2001), per prendere realmente e nella sua completezza in carico la sofferenza dell altro. La paura fa parte del normale processo di sviluppo e rappresenta una reazione positiva nell uomo nel momento in cui lo rende vigile nei confronti dei potenziali pericoli presenti nell ambiente La paura e i meccanismi di difesa L uomo è tra tutti gli esseri viventi quello che possiede il maggior numero di meccanismi difensivi, primo fra tutti quello della paura. Tale sensazione può essere suscitata dalla presenza diretta o indiretta di un oggetto pericoloso, ma può nascere anche solo dal ricordo e dalla rievocazione di una circostanza rischiosa. Questi meccanismi stimolano nell uomo la capacità di sviluppare delle soluzioni che salvaguardano la sua sicurezza. La paura fa parte del normale processo di sviluppo e rappresenta una reazione positiva nell uomo nel momento in cui lo rende vigile nei confronti dei potenziali pericoli presenti nell ambiente, ma può rivelarsi completamente negativa se si presenta con una eccessiva frequenza, perché questo diventerebbe un profondo disagio per la persona, paralizzata nel suo bisogno naturale di esplorazione della realtà e di relazione con i propri mondi, sia quello interno che quello esterno. Preservare la propria sicurezza costituisce uno dei bisogni primari, fondamentali della vita dell uomo, ma un eccessivo controllo di tutto ciò ci circonda può divenire patologico. La paura fa parte del corredo comportamentale umano e animale, è un meccanismo innato, ma può anche derivare dalle conoscenze che l individuo acquisisce durante la crescita, quando davanti a nuove circostanze il bambino scopre che è sottoposto a dei pericoli, come per esempio quello di cadere dopo che ha appreso a camminare. La sensazione di panico può anche essere causata, però, da fattori culturali. L uomo è particolarmente sensibile all ansia e alla paura provata e narrata da altri, poiché nel nostro immaginario queste sensazioni si radicano molto facilmente, e nel bambino sono ancor più favorite dal bisogno continuo che ha di dipendere dagli altri. Questo mette in luce come i bambini tendano ad apprendere gli oggetti di paura e i meccanismi di risposta messi un atto dagli adulti e li interiorizzano come modelli socializzati. n base all intensità delle emozioni provate e delle reazioni conseguenti si parla di paura, ansia o angoscia. La paura è un emozione provocata da un oggetto reale che si trova all esterno del soggetto, provocando in esso delle reazioni organiche immediate e visibili (impallidire, diventare improvvisamente afono, sgranare gli occhi, ecc.). L ansia, invece, è un emozione che non segue una reale condizione di pericolo, non è originata da cause precise, ed attiva dei comportamenti che hanno una minore intensità rispetto a quelli provocati dalla paura, ma che durano più a lungo. Quando gli stati di ansia si prolungano nel tempo, sconfinano nell angoscia, che si manifesta con comportamenti somatici, condizionando la normale possibilità di

4 62 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola pensare e agire. La persona, per reagire agli stimoli che provocano paura non mette solamente in atto meccanismi di stimolo-risposta, poiché la funzione regolatrice dell o è sempre presente nel rapporto tra situazione pericolosa e risposta della persona. l ruolo svolto dall o per reagire alle minacce è fondamentale poiché esso è il luogo dei vissuti esperienziali dell individuo, delle sue emozioni, ma anche delle sue fobie. La paura, in termini psicoanalitici è, infatti, la manifestazione di un disagio interiore, che ha luogo nel momento in cui l individuo si riconosce solo e impotente di fronte ad eventi imprevedibili e sconosciuti. meccanismi che il bambino mette in atto per rispondere agli stimoli che provocano reazioni di paura hanno, inizialmente, la loro origine all interno della relazione di Nel momento in cui il bambino prova paura cerca immediatamente la sua base sicura, ovvero la persona che si prende cura di lui e se trova una persona non disponibile si sente profondamente solo ed entra in uno stato emotivo problematico che gli impedisce di affrontare positivamente la nuova situazione attaccamento tra madre e figlio, ma in seguito anche nel rapporto che il bambino ha con tutte le figure di riferimento. Questo legame affettivo, derivante dal rapporto di cura, influenza il modo di vivere le emozioni del bambino, così come quello di vivere le esperienze cognitive e la capacità di attribuire significati alla propria esistenza. Le teorie psicoanalitiche, e soprattutto la teoria dell attaccamento, attribuiscono molta importanza alle strategie di lotta alla paura, ritenendole più significative dell eliminazione stessa della causa. Nel momento in cui il bambino prova paura cerca immediatamente la sua base sicura, ovvero la persona che si prende cura di lui e se trova una persona non disponibile si sente profondamente solo ed entra in uno stato emotivo problematico che gli impedisce di affrontare positivamente la nuova situazione. Nel momento in cui il bambino, al contrario, impara a modificare lo schema cognitivo, procedendo per tentativi ed errori, sviluppa una capacità predittiva che lo aiuta di volta in volta a controllare meglio la paura e a viverla come una emozione perfino stimolante. Durante la degenza in ospedale, le paure sembrano focalizzarsi su alcuni specifici aspetti (M. Capurso, M. A. Trappa, 2002). Una delle principali paure è data dagli oggetti con l ago, seguita dall intervento chirurgico. La paura della puntura ha un origine profonda, in quanto costituisce una brutale intrusione fisica nel corpo, attraverso la superficie che abitualmente è integra, la pelle. La parte che impressiona di più il bambino è sicuramente la fuoriuscita di sangue, stimolo di sensazioni dolorose, ma anche immediatamente associabile, per la sua stessa natura, al dottore e all ospedale. A queste paure si affianca la paura della morte, che i bambini non riescono ad esprimere in modo chiaro e a verbalizzarla in modo diretto, ma mostrano una percezione di essa e un conseguente stato di panico quando la immaginano. Un ulteriore senso di disagio è dato dai camici bianchi che agli occhi dei bambini appaiono come figure che incutono timore, ma che, allo stesso tempo, sono visti come alleati poiché il bambino attribuisce loro il merito della guarigione. Altra sensazione negativa che emerge delle ricerche corrisponde alla paura dell abbandono, di essere lasciati soli, sia fisicamente ma anche emotivamente e mentalmente, temendo di perdere il contatto con la propria famiglia e i propri amici, dal momento che non possono più giocare e vivere delle esperienze positive con queste due importanti realtà. l bambino può reagire alla solitudine in diversi modi. Se si sente abbandonato, anche per cause che conosce, come il lavoro di uno dei genitori, comunque soffrirà di quella assenza. La reazione iniziale può essere manifestatamene ostile, con pianti, grida, proteste, mirando in

5 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola 63 questo modo a far tornare il genitore in tempi brevi. Se ciò non avviene nei tempi desiderati, entra in una fase di rassegnazione, in cui si mostra calmo e pacato, ma non perché sta superando lo stress dato dalla sensazione di abbandono, ma perché sta perdendo la speranza dell imminente ritorno. Dal momento che l assenza si prolunga più del tempo mentalmente sopportabile, può cominciare a provare sentimenti di distacco e a mostrare un atteggiamento di indifferenza al ritorno. Lo stesso comportamento viene riservato anche per l équipe medica dai bambini soggetti a lunghe degenze, con la quale il piccolo paziente non vuole più instaurare un rapporto affettivo, perché è costretto ogni volta a conoscere nuovo personale ospedaliero a causa di spostamenti di ospedali, reparti specialistici, ecc. l bambino mette in atto questo atteggiamento, per distaccarsi in modo assoluto piuttosto che subire ogni volta il trauma e il dolore della separazione. Rifiutando ogni manifestazione di affetto verso le persone, il bambino comincia a riversare tutto il suo interesse sui beni materiali, come giocattoli, cibo, dolciumi, televisione, ecc. Nella complessità che caratterizza il comportamento, sta anche la modalità completamente opposta di una ipersocialità che può comunque mascherare una reazione di distacco altrettanto profonda. Dietro ad una indiscriminata accoglienza di tutto e tutti, si cela un senso di dolorosa solitudine che rende uguale ai propri occhi ogni persona, sia familiare, parente o amico in visita. Ulteriore aspetto problematico è dato dagli incubi notturni e dalle angosce apparentemente immotivate, sintomi di una reazione alla passività imposta dalla malattia al bambino, poiché compromette temporaneamente gli sviluppi conseguiti fino a quel momento. Fino al momento della scoperta della malattia il bambino aveva acquisito su di sé una certa padronanza, ma con l avvento di essa riscopre tutta la sua dipendenza dall adulto. l bambino e la sofferenza: il trauma dell ospedalizzazione l problema si complica ulteriormente quando a vivere lo stato di malattia è un bambino. l bambino ammalato è costretto tra le mura domestiche e viene privato di tutte quelle occasioni di gioco e di socializzazione che vive quotidianamente, ma si trova anche a percepire sensazioni dolorose, restrizioni alla sua espressione fisica (non ti muovere troppo, non agitarti, non alzarti dal letto, ecc.), pratiche invadenti sul proprio corpo (punture, medicine per via orale, supposte, ecc.) che rimangono di difficile comprensione e accettazione. n questi momenti può provare un forte dolore psichico e non sempre da parte degli adulti vi è un riconoscimento delle sensazioni da lui provate; così il mancato contenimento di questa tensione emotiva, angosciosa e destabilizzante, si ripercuote sul corpo del bambino, creando una rigidità e una contrazione che a sua volta si riflette sulle componenti malate, incrementandone la dolorosità (S. Pilleri, O. Ferraris, 1989). Non è semplice comprendere gli stati emotivi vissuti dal bambino, ma per attenuare le paure e le ansie, inevitabilmente provate durante la malattia, può essere utile farlo sentire sempre circondato da persone e oggetti che sono di sicuro riferimento affettivo. Diventa estremamente importante in questa situazione che sia reso partecipe e consapevole nella misura in cui lo può comprendere per Fino al momento della scoperta della malattia il bambino aveva acquisito su di sé una certa padronanza, ma con l avvento di essa riscopre tutta la sua dipendenza dall adulto

6 64 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola la sua età della cura e delle prescrizioni mediche, ma anche che sia aiutato a verbalizzare gli stati d animo provati, evitando di trasmettergli la propria ansia e i propri timori, così da favorire la sua confidenza e accogliere anche le sue espressioni aggressive, per farlo sentire compreso, accolto, accompagnato e, di conseguenza, rassicurato. Quando la malattia è così grave da richiedere il ricovero ospedaliero o si è verificato un incidente che comporta la necessità dell ospedalizzazione, l ingresso nella struttura ospedaliera per il bambino assume i caratteri di un vero e proprio trauma. Una bambina di dieci anni, di nome Martina, dice che odia vestirsi di bianco, perché lei è buona. All età di cinque anni Martina è stata ricoverata presso un ospedale pediatrico per una operazione di appendicite e di quei giorni le è rimasta poca memoria di ciò che le è accaduto, ma ha chiaramente appreso emotivamente un fatto che non riesce a dimenticare: che quelli che si vestono di bianco sono signori cattivi. l trauma dell ospedalizzazione per un bambino è davvero indelebile, soprattutto perché l ingresso in ospedale rappresenta il primo incontro con le paure originarie più profonde, prima tra le quali la paura della propria morte. Anche se il processo di sviluppo a cui è arrivato il bambino incide in modo significativo sul suo modo di comprendere e di leggere ciò che sta accadendo intorno a lui e ai più bambini più grandi possono essere meglio descritti e spiegati alcuni aspetti relativi all esperienze in corso (come sarà l operazione, che cosa dovrà fare, quali sono le pratiche che saranno eseguite durante il trattamento, ecc.), in realtà le componenti emotive in gioco sono così alte per ogni bambino che diviene estremamente difficile, qualunque sia la sua età, rassicurarlo nelle sue paure più profonde. Dal punto di vista psicologico, infatti, la malattia (sia essa endogena o dovuta a fattori traumatici) è in ogni fase della vita una situazione di rottura con la propria normalità, la quale crea uno stato di crisi che si ripercuote non solo sul fisico della persona, ma anche sulle proprie capacità cognitive e relazionali, come ci insegnano gli studi degli ultimi venti anni, i quali mettono in rilievo il valore della reazione psichica e intellettiva nel processo di guarigione del malato. Questa rottura che risulta sempre dolorosa da accettare e da sostenere per il bambino è estremamente problematica da affrontare per diversi fattori. n primo luogo le capacità di rielaborazione delle esperienze vissute sono ancora scarse; inoltre non comprende ciò che gli sta capitando e la mancanza di comprensione dell evento in corso lo porta a vivere questo momento con un profondo senso di ansia e di angoscia. l bambino, infatti, soprattutto se molto piccolo, di fronte alle nuove sensazioni e al dolore che prova, non riesce a dare una spiegazione e a trovarne la causa, né tanto meno a comprendere quanto a lungo potrà durare questa situazione, ma anche quando è cognitivamente in grado di comprenderli gli rimane sempre difficile dare un senso ai plurimi interventi terapeutici che vengono praticati sul suo corpo, percependoli sempre come disturbanti e invadenti e soprattutto senza vederne quasi mai un immediato effetto. Già negli studi di Anna Freud troviamo come il bambino sia facilmente travolto dagli eventi che vive e quanto il suo livello di sicurezza e di fiducia fluttui ogni volta che aumenta la paura, non essendo in grado di affrontare le frustrazioni e, soprattutto, non avendo ancora un equilibrio stabile (A. Freud, 1974). L angoscia provata nella malattia è una sensazione a cui nessuno riesce a sottrarsi, ma per il bambino piccolo, che è ancora incapace di distinguere nitidamente la realtà dalla fantasia e tende ad interpretare ciò che gli accade, le persone e gli oggetti che lo circondano in modo fantastico, la malattia è vissuta come una colpa, un evento dovuto e conseguente a qualcosa che ha fatto o ha detto o anche che è stato da lui solo immaginato. Tale senso di colpa può deri-

7 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola 65 vare da molte situazioni di conflittualità con i genitori, così come avviene per tutti i bambini che, nei vari momenti evolutivi attraversati, possono manifestare comportamenti disapprovati dall adulto, come essere disubbidienti, dire bugie, essere svogliati nello studio, ecc., oppure in quelle situazioni in cui provano invidia o gelosia per un fratello, ecc. Questi pensieri provocano un profondo e angoscioso senso di colpa verso i genitori e, l ospedalizzazione, l allettamento, le restrizioni, vengono vissute come la giusta punizione per le proprie malefatte, così come le cure mediche, le medicine, i vari accertamenti diagnostici, vengono percepiti come l espiazione di una pena per il proprio comportamento o anche solo per quei desideri e quelle azioni fantasticate (S. Kanisza, B. Dosso, 1998). Di fronte alla malattia i bambini reagiscono prevalentemente con due differenti modalità e tale modo di reagire all evento morboso dipende da una pluralità di fattori, quali l età, la personalità del bambino e la reazione dell ambiente circostante. Non sempre è possibile prevederne la reazione e, anche bambini che hanno una buona integrazione con il proprio ambiente familiare e vivono serenamente la propria infanzia, nel momento in cui insorge la malattia possono diventare chiusi in se stessi, apatici, privi di qualunque interesse precedentemente manifestato, ritraendosi nel proprio guscio. Quando la malattia prende il sopravvento, in questi piccoli pazienti si ha un abbandono totale agli eventi, con il rifiuto del cibo, delle tenerezze, dei giocattoli, e un atteggiamento da malato grave anche quando si tratta di patologie molto lievi e comuni (mal di stomaco, mal di gola, ecc.). Viceversa, ci sono bambini che reagiscono chiedendo una grande attenzione, manifestando l esigenza di essere continuamente coccolati e rassicurati, con un atteggiamento molto più infantile di quanto ci si aspetta dalla loro età. Spesso arrivano a vivere forme di regressione a stadi di sviluppo precedenti e mostrano stati di dipendenza quasi totale dalle figure di riferimento che si adoperano per loro durante la cura. Entrambe le reazioni creano nei genitori una grossa difficoltà relazionale, poiché non comprendendo che cosa stia succedendo al proprio bambino, non riescono a gestire in modo sereno questo cambiamento. Proprio per questo tendono a utilizzare modalità relazionali più apprensi- L angoscia provata nella malattia è una sensazione a cui nessuno riesce a sottrarsi, ma per il bambino piccolo, che è ancora incapace di distinguere nitidamente la realtà dalla fantasia la malattia è vissuta come una colpa

8 66 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola cambiamenti che il bambino subisce nel momento in cui vi è l ingresso nella struttura ospedaliera si ripercuotono sul suo intero sistema di riferimento ve e insicure di quanto non avvenisse precedentemente e mostrano una maggiore accondiscendenza e indulgenza verso le richieste espresse dal piccolo. Come avviene in tutte le occasioni in cui si destabilizzano le modalità relazionali, per quella circolarità comunicativa che caratterizza la relazione, il nuovo modo di porsi da parte dei genitori comporta nel bambino un disorientamento e una certa insicurezza, non riuscendo, a sua volta, a spiegarsi il perché del loro diverso modo di fare. Quando questa situazione di stallo e di reciproca incomprensione dura per più giorni, vi è il rischio di mantenere attive situazioni di regressione e di dipendenza, anche dopo la guarigione. Nel bambino sotto i 5/6 anni, vi è un atteggiamento nei confronti della cura molto ambivalente, che oscilla tra il desiderio di non essere curato e di essere lasciato stare e la richiesta di una estrema attenzione e la voglia di guarire presto. l motivo di tale oscillazione tra due posizioni è dato dall accresciuto senso corporeo che però egli deve ancora imparare a gestire e che nella malattia sente minacciato. l processo di costruzione, infatti, della propria autonomia e le forme di controllo sul proprio corpo e sulle proprie profonde necessità, acquisite durante la prima fase dello sviluppo, in questo momento vengono percepite come a rischio. Aver imparato a mangiare da solo, essere in grado di vestirsi e lavarsi senza l aiuto dell adulto, potersi muovere con padronanza dello spazio, ecc., sono stati traguardi difficili e faticosi da raggiungere, ma hanno avuto una valenza altrettanto importante nel processo di individuazione/separazione dalle figure di riferimento primarie. Sentire di poter regredire a stadi precedenti di sviluppo dell o e percepire che l intervento terapeutico, le pratiche mediche, l eventuale immobilità o forzata permanenza nel letto, la debolezza e la mancanza di forze fisiche, potrebbero comportare una perdita di molte competenze e capacità precedentemente acquisite, sensazione che attiva nel bambino una reazione difensiva affinché questo non avvenga. Di qui un opposizione estrema alla cura e all intervento terapeutico e una contrapposizione a tutte le varie figure ospedaliere che lo circondano. Può avvenire anche una reazione apparentemente, contraria ma anche questa funge da meccanismo di difesa di tipo depressivo, con una passiva sottomissione a tutto e a tutti e la rinuncia alle conquiste già ottenute sul controllo del proprio corpo. n entrambe le modalità, però, si ha una profonda sofferenza del bambino che, nel fare i conti con la durezza della malattia, il dolore del corpo, la frustrazione dei propri bisogni evolutivi, percepisce un possibile arresto al suo processo di sviluppo e un rallentamento nella sua faticosa strada verso l autonomia. La degenza in ospedale e le difficoltà vissute dal bambino cambiamenti che il bambino subisce nel momento in cui vi è l ingresso nella struttura ospedaliera non sono solo limitati al suo processo di sviluppo, che può subire una battuta di arresto, se non una vera e propria regressione a stadi evolutivi precedenti, ma si ripercuotono sul suo intero sistema di riferimento. Mutano tutti i cardini che offrono sicurezza e protezione: dai principali punti di riferimento, quali parenti, amici, compagni, animali domestici, al proprio bisogno di privacy e di intimità che viene sopraffatto dalle necessità ospedaliere, dalle abituali attività di gioco alla riduzione in maniera drastica degli spazi di movimento e di permanenza. Ma non solo. Dalle rassicuranti e conosciute mura domestiche il bambino viene inserito nella comune stanza di degenza e nella freddezza della struttura ospedaliera; dagli spazi della scuola materna o della ludoteca passa a giocare in corridoi e stanze allestite con i giocattoli del reparto pediatrico; dai compagni e amici di gioco abituali sani e allegri si trova a giocare con bambini mai visti che mostrano tutti i segni della sofferenza, dai colori vivaci dei luoghi di vita quotidiana si ritrova circondato del bianco anonimo delle corsie, dalle immagini diversificate e variopinte della città e della strada agli strumenti diagnostici e terapici, dai dolci e rassicuranti odori familiari ai pungenti e nauseanti odori dei disinfettanti e dei medicinali, ecc. Particolarmente difficile è abituarsi a muoversi nella ristrettezza della struttura ospedaliera, nel limitato spazio che è concesso di percorrere. n questo momento, in cui vi è la scoperta del mondo e un incremento della capacità del bambino di vivere la propria autonomia, doversi muovere in uno spazio chiuso, non flessibile, privo di colori e di forme a misura di bambino è un ulteriore trauma da superare. Di conseguenza, la mancanza di una libertà di movimento, il non riuscire ad soddisfare la propria centralità egoica attirando l attenzione degli altri attraverso il gioco o le attività ludiche, il non avere uno spazio proprio, lo portano a chiedere maggiore affetto e considera-

9 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola 67 zione intorno a sé, con modalità che vanno dalla lamentela continua al pianto per la paura di rimanere solo, dal pretendere di stare sempre in collo alla mamma alla richiesta di aiuto anche per le cose più banali. Nell ospedale non è possibile neppure pensare di fargli esprimere quelle componenti aggressive che permettono al bambino di espellere i vari stati di ansia e di angoscia che vive, e ciò si ripercuote sull intero sistema nervoso, con la conseguente comparsa di tic nervosi e manie, stati di profonda irrequietezza e ipercinesia, movimenti e azioni stereotipate, ecc. L esperienza del dolore non comporta solo la paura verso ciò che sta accadendo, ma può sviluppare anche sentimenti di rabbia e di vendetta verso le persone di riferimento dalle quali il bambino si sente tradito e abbandonato. La sensibilità e la reazione del bambino al dolore fisico sono influenzate dal grado di significato che è loro attribuito e quanto è caricato di una intensità elevata può succedere che la propria sofferenza corporea venga vissuta come una forma di maltrattamento, di danneggiamento, di minaccia, se non persino di persecuzione. n taluni casi, se non viene aiutato a mantenere una obiettività su ciò che gli sta accadendo e a non distorcere la realtà con interpretazioni fallaci, può arrivare a strutturare, nel tempo, un atteggiamento masochistico e rinunciatario nei confronti delle richieste esterne (A. Freud, A. Bergmann, 1974). L atteggiamento verso la malattia da parte del bambino è comunque, significativamente, influenzato dal modo in cui viene affrontato dai genitori e dalle persone che si occupano di lui. Le insicurezze, le paure, i timori che assalgono i genitori di fronte alla malattia non aiutano il piccolo nel contenimento delle difficoltà che già l evento in sé comporta, ma, al contrario, gli trasmettono un profondo senso di insicurezza che può sfociare in un vero stato di angoscia difficilmente superabile (R. Spitz, 1962). n questo momento il ruolo dei genitori assume un significato ancora più importante di quanto non lo sia già nel regolare sviluppo del bambino, ma i cambiamenti di vita a cui spesso la malattia del figlio costringe la famiglia non aiutano i genitori in questo loro delicato ruolo. L ospedalizzazione, infatti, è causa di scompiglio e di sconvolgimento nella quotidianità del nucleo familiare a livello di orari, impegni, ritmi di vita, ecc., che devono modellarsi su esigenza, possibilità e tempi della struttura sanitaria; inoltre vi sono delle specifiche difficoltà e di meccanismi psicologici complessi nel modo di affrontare la malattia

10 68 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola Un ulteriore fonte di disagio nella relazione genitori-figli durante la malattia è data anche dalla comune tendenza degli adulti di voler tenere celata agli occhi dei bambini la vera entità del loro stato di salute del proprio figlio. La nuova situazione, infatti, spesso riporta a galla del genitore insicurezze e mancanze di autostima verso il proprio ruolo, facendolo sentire colpevole in prima persona e portandolo a percepirsi come incompetente ed incapace. Nel caso in cui, poi, la patologia del bambino sia particolarmente grave, soprattutto la madre, vive l evento come un attacco alla propria persona e alla capacità di generare figli sani. Le reazioni psichiche a queste percezioni variano da individuo a individuo e si possono avere genitori che riversano sul figlio le proprie responsabilità e la propria aggressività, così come genitori che si sentono continuamente accusati da tutto e da tutti in forma persecutoria e vittimistica, o anche che entrano in uno stato depressivo con una totale incapacità di reagire alla situazione. n questa fase entra in gioco anche l immagine idealizzata che i genitori hanno dei propri figli e, poiché nel momento della malattia diviene il parametro di riferimento e di confronto sempre perdente, il rischio è di non supportare in modo sereno e equilibrato il bambino reale che sta soffrendo. Un ulteriore fonte di disagio nella relazione genitori-figli durante la malattia è data anche dalla comune tendenza degli adulti di voler tenere celata agli occhi dei bambini la vera entità del loro stato di salute. Nell idea di proteggerli da informazioni che non possono capire e nella speranza che non si accorgano di niente, continuano a svolgere una vita normale, come se non fosse successo niente. n realtà questa è una speranza mendace, in quanto il bambino si rende perfettamente conto che la sua vita è stata ampiamente sconvolta dalla malattia e il fatto di percepire un non detto gli genera ancora più ansia e angoscia. Percepisce, però, anche che, chiedendo informazioni su ciò che gli sta succedendo o facendo domande specifiche riguardo alla sua malattia, metterebbe in difficoltà le persone che lo circondano, e perciò tace, proteggendo così i genitori dalla sofferenza di sapere che lui sa del suo stato, con il risultato che nel momento in cui egli avrebbe più bisogno di essere sostenuto e rassicurato, si ritrova solo con le sue angosce (S. Kanisza, B. Dosso, 1998).

11 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola 69 l rapporto tra operatori sanitari, personale medico, famiglia e bambino: una relazione complessa Una relazione altrettanto complessa è quella che si instaura tra il bambino, gli operatori sanitari, il personale medico e i genitori. l processo di umanizzazione dell ospedale, cominciato a partire dagli anni Cinquanta del secolo scorso, con le riflessioni del dottor J. Robertson (1953), oggi ha portato a profonde trasformazioni nel modo di leggere la cura e l intervento sanitario nei confronti dell infanzia. L atteggiamento dei medici e dell équipe curante verso il bambino ospedalizzato è fortemente caratterizzato da modalità relazionali e comunicative centrate sulla comprensione empatica, il sorriso, la pazienza, la dolcezza. Non si deve sottovalutare, però, la difficoltà emotiva vissuta da medici e operatori sanitari che si trovano a lottare quotidianamente con malattie croniche, degenerative, terminali. Non è assolutamente semplice la relazione che si viene a creare, poiché i meccanismi difensivi, messi in atto dal personale medicosanitario per superare il distacco e la guarigione o la morte e la sofferenza cronica dei bambini, sono molto profondi. Modalità comunicative e forme difensive sono strettamente correlate e spesso, dietro a problematiche di reciproca incomprensione tra medici e genitori, si annidano dolori molto più complessi da individuare. Non è sempre di immediata e facile lettura, ma spesso nel medico, il controllo dei propri stati emotivi di fronte alla sofferenza e al dolore provato dai piccoli pazienti, nonché nel momento in cui si trova a dover comunicare diagnosi di malattie croniche o mortali, viene ottenuto attraverso atteggiamenti di distacco o freddezza (S. Kanizsa, 1994). Questo porta a un plurimo modo di vivere il rapporto tra gli attori in gioco, che può tradursi in una fattiva e efficace collaborazione tra équipe medica e genitori, con una ricaduta positiva, sia in termini psicologici che clinici, sul bambino, che in una modalità conflittuale e problematica. n quest ultimo caso si può avere una forma collaborativa solo perché costretti dalle circostanze, ma senza una vera opera di intervento condivisa, oppure si può avere un vero e proprio conflitto tra ruolo genitoriale e ruolo medico, che comporta, da parte dell équipe curante un atteggiamento strettamente tecnico e medicalizzante, e, da parte della famiglia, la sensazione di essere in ambiente ostile e, come tale, privo di attenzioni alle esigenze di informazione e di spiegazione. n questi casi i medici rilevano un atteggiamento aggressivo e critico dei genitori nei loro confronti e i genitori ritengono che i medici siano infastiditi dalla loro presenza, percependoli come un peso nel processo terapeutico. Modalità comunicative e forme difensive sono strettamente correlate e spesso, dietro a problematiche di reciproca incomprensione tra medici e genitori, si annidano dolori molto più complessi da individuare Soprattutto per quanto riguarda il medico, i propri vissuti, gli eventuali fallimenti terapeutici, la minaccia emotiva che prova come padre/madre (quando ha figli), sono tutti fattori che intervengono sul suo modo di porsi nei confronti del bambino-paziente e dei suoi genitori. Non di rado il medico si chiude in un linguaggio tecnico-scientifico, specialistico, incomprensibile per la maggior parte delle persone, oppure concentrando tutta sua attenzione sulla malattia tende a considerare il bambino solo nella sua veste di paziente e di caso clinico, spogliandolo della sua già fragile identità e omologandolo a tutti gli altri degenti. Così facendo, inconsciamente, attua un disconoscimento del soggetto che gli permette di generalizzare l intervento, senza far nascere sentimenti di compassione e tenerezza verso il proprio paziente. Alla base di tutto ciò non possiamo scordare che vi è una professionalità che si

12 70 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola deve continuamente confrontare con il rischio di soccombere sotto l ansia dell errore, dell incertezza dell esito, della paura dell incomprensione. Progetti come quelli che hanno portato a nuovi modi di porsi del medico in corsia (come il medico-clown, sulla scia del famoso medico americano Pacht Adams, fautore di una assistenza sanitaria basata sui reali bisogni dei pazienti e per il quale la comicità è lo strumento per creare familiarità con i malati e ridurre il disagio e l estraniazione del paziente) (P. Adams, 1993), sono sicuramente indicatori di un nuovo modo di leggere anche la malattia e il recupero della salute del soggetto, ma non sempre sono percorsi brevi. l rapporto tra medici e bambini, ma soprattutto tra medici e genitori, è difficilmente sintetizzabile in una specifica modalità perché in questa triangolazione entrano in gioco davvero tanti meccanismi di difesa, ruoli e funzioni e intervengono vari aspetti di personalità, di carattere, di opinioni estremamente soggettive, ma la tensione a un migliore intervento e un più rispettoso rapporto tra medici, bambino e genitori non può essere mai abbandonata. Le attività ludico-ricreative: dalla biblioteca dei ragazzi alla ludoteca Per il bambino sofferente il gioco assume un valore inestimabile. Anche in ambito terapeutico si è ormai appreso il ruolo e la funzione del gioco nella vita e nello sviluppo del bambino, soprattutto nelle situazioni di deprivazione affettiva, così come avviene nel ricovero in ospedale. Oltre a riempire le ore vuote, il gioco permette un armonico sviluppo psicofisico della parte sana del bambino e introduce un senso di normalità ad un ambiente estremamente estraneo, mantenendo attivi stimoli sensoriali e relazioni interpersonali positive per il suo globale sviluppo. Nel momento della malattia il gioco può assolvere a più funzioni. n primo luogo è uno strumento privilegiato per poter preparare il bambino ad un eventuale futuro ricovero, perché attraverso una modalità ludica si può spiegare al piccolo quali saranno le azioni e le cure a cui dovrà essere sottoposto, permettendogli di superare almeno la paura data dalla mancanza di conoscenza di ciò che lo aspetta. noltre il gioco può essere attraverso l osservazione un importante indicatore di come il bambino sta vivendo l esperienza dell ospedalizzazione, per eventualmente agire di conseguenza, così da rassicurarlo, contenerlo nelle sue angosce, aiutarlo psicologicamente, ecc., qualora se ne veda il caso. Può servirgli anche come importante aiuto e supporto per sviluppare strategie di difesa nel momento dell incontro con un mondo così

13 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola 71 estraneo e ostile come quello dell ospedale. Un altra funzione del gioco è che può essere un mezzo attraverso il quale imparare a convivere con una malattia o con un trauma o una menomazione permanente. Sotto questo aspetto il gioco deve essere un catalizzatore di attenzione sulla malattia, o sulla struttura ospedaliera, in modo da aiutare il piccolo a comprendere e accettare la nuova realtà (D. Winnicott, 1971; J. S. Bruner, A. Jolly, K. Sylva, 1976). Un fattore importante nel gioco in ospedale è che, oltre a momenti di gioco con altri bambini e in modo libero, vi sia un adulto che sappia ascoltare le sue paure, correggere i suoi fantasticati timori, infondergli un senso di sicurezza e di tranquillità per recuperare fiducia nelle proprie capacità e attuare strategie individuali per superare le difficoltà. Ormai negli ospedali sono presenti anche se non da molti anni a dire il vero figure specifiche che si occupano della progettazione dei momenti ludici in modo professionale, scegliendo attività e organizzando giochi che possano essere il più possibile adatti al singolo bambino o alla specifica situazione e portando l attività ludica all interno dei percorsi terapeutici. Questa nuova figura professionale, l animatore di gioco nata in nghilterra intorno al 1960 con il nome di play worker ancora non è molto diffusa nei nostri ospedali, anche se i progetti di sviluppo in corso portano ad ipotizzare che, nell arco del prossimo decennio, si avrà un forte incremento della presenza dell animatore di gioco in tutte le realtà ospedaliere. La figura dell insegnante e il ruolo della scuola La presenza della scuola all interno dell ospedale favorisce quel processo di umanizzazione della realtà ospedaliera, ormai in atto da diversi anni, e rappresenta una via per garantire ai fanciulli che sono costretti alla degenza in ospedale il mantenimento della loro integrità di soggetti in evoluzione e di godere dei diritti rivolti all infanzia. La percezione che, nonostante i cambiamenti avvenuti con l ospedalizzazione, ha comunque la possibilità di giocare, comunicare in allegria con gli altri bambini, divertirsi e godere di spazi colorati e adeguati ai suo bisogni, lo aiutano a non disperdere l immagine di sé e frammentare la sua fragile identità. Nella complessità dei fattori e nella pluralità delle figure che intervengono nel percorso terapeutico, si inserisce anche il ruolo che può assumere l insegnante. L insegnamento all interno della struttura ospedaliera è molto particolare, a partire dal rapporto di tipo didattico che

14 72 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola L insegnamento all interno della struttura ospedaliera è molto particolare, a partire dal rapporto di tipo didattico che non avviene esclusivamente tra bambino e insegnante, ma vede coinvolto in maniera più significativa anche il genitore non avviene esclusivamente tra bambino e insegnante, ma vede coinvolto in maniera più significativa anche il genitore. Nella maggior parte dei casi, i genitori sono molto favorevoli al fatto che il bambino possa beneficiare di un percorso didattico all interno della struttura medica e giudicano positivamente questa possibilità, ma l insegnante si trova a dover gestire una relazione alunno-genitore-insegnante molto più complessa che nel normale ambito scolastico. Sia l insegnante che il bambino si trovano a convivere, durante le attività didattiche, con la costante presenza di almeno uno dei due genitori figure che nella scuola rimangono maggiormente esterne e l insegnante deve strutturare percorsi e modalità di insegnamento che tengano conto di una relazione con i bambini, con i genitori e con bambini e genitori insieme. Risulta evidente come questo non sia così semplice da fare, soprattutto perché sono modalità non convenzionali e non supportate da strumenti didattici e riflessioni nate nella ricerca pedagogica, la cui risoluzione è lasciata prevalentemente alla capacità e alla creativa dell insegnante. L intervento dell insegnante si colloca, inoltre, in un contesto che non sempre è così favorevole alla sua presenza. l personale medico vede questa figura come un soggetto di difficile collocazione nel percorso terapeutico e, come emerge da diverse ricerche, accetta la presenza solo fino a quando non è troppo invadente e non pone domande, cerca chiarimenti o chiede informazioni (S. Kanisza, B. Dosso, 1998). È già stato sottolineato come lo sviluppo della medicina in questi

15 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola 73 ultimi anni e le conoscenze sul trattamento dei bambini ospedalizzati, abbiano trasformato il concetto di cura, mettendo in rilievo il valore dell attività nel processo di recupero del paziente, ma ancora certe acquisizioni e conoscenze psicopedagogiche devono consolidarsi nella prassi medico-clinica. l potenziamento degli interventi e delle occasioni ludico-ricreative all interno dell ospedale è già patrimonio degli Ospedali Pediatrici e di molti reparti di grandi ospedali (come il Gaslini di Genova, il Mayer di Firenze o i reparti pediatrici del San Raffaele di Milano e del Bambin Gesù di Roma), anche se rimane ancora una cultura meno diffusa nelle corsie pediatriche nei piccoli centri. Certamente negli ultimi anni si sono moltiplicate le iniziative miranti alla diffusione dell importanza delle attività dentro le corsie ospedaliere, ed oggi anche la scuola ha assunto un ruolo importante non solo nell ottica di supporto e ausilio al percorso didattico dell alunno-paziente (per non perdere l anno scolastico), ma anche di sostegno psicologico e emotivo, offrendo al bambino una sensazione di continuità attraverso la quale vedere lo studio come una necessità per il suo futuro e permettendogli di pensare che a breve potrà tornare alla vita di prima. Una sfida che la scuola trova nell ospedale è quella di riuscire a essere letta non più in modo tradizionale, ma come un reale ausilio al processo terapeutico. l periodo di trasformazione della scuola ancora in atto ha permesso di rivedere molti degli aspetti dell insegnamento, andando proprio nella direzione di una valorizzazione di tutte le attività culturali, ludiche e creative e prevedendo la presenza di esse all interno del piano dell offerta formativa. Tale impostazione permette di dare un ampio respiro all espressione di nuove modalità didattiche, a forme più creative di insegnamento, nonché a strumenti didattici innovativi. Per chi vive l insegnamento in un ambito chiuso come quello ospedaliero, poter arricchire il proprio bagaglio didattico-formativo è sicuramente una occasione per sentire più utile il proprio operato, anche perché in tal modo si viene a creare un circolo virtuoso, tra esperienze didattiche in ambito scolastico e esperienze didattiche nel contesto ospedaliero, di notevole importanza. Un incentivo a porre attenzione al processo di sviluppo del bambino, e non solo per quelli in età scolare, ma anche per i bambini della scuola materna, ci viene dal riconoscimento di una specifica professionalità per l insegnamento anche nelle scuole dell infanzia, che ha portato ad una concezione maggiormente diffusa e a una riflessione più approfondita sull importanza del gioco e dell attività ludica nell ambito del processo di apprendimento. Fino ad oggi la scuola nell ospedale è stata caratterizzata da elementi propri della scuola esterna sia nell organizzazione che nella didattica (un aula, dei banchi, un orario di funzionamento) ed è stata frequentata quasi esclusivamente da quei bambini che si potevano alzare dal loro letto per accedervi. Una scuola che si è inserita all interno delle strutture, senza necessariamente stabilire con esse delle relazioni significative. La tendenza attuale è invece quella di vedere la scuola come uno spazio in cui offrire al bambino malato la possibilità di esprimere la propria identità, nel quale fornirgli delle occasioni di crescita e maturazio- Una sfida che la scuola trova nell ospedale è quella di riuscire a essere letta non più in modo tradizionale, ma come un reale ausilio al processo terapeutico

16 74 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola ne anche all interno di un ambiente potenzialmente ostile come quello della istituzione ospedaliera. Per realizzare una scuola che tenga conto di queste finalità c è bisogno di una integrazione maggiore con la struttura dove opera, una scuola che incontri il personale dell ospedale, che ponga delle domande, si faccia promotrice delle esigenze dei bambini. Questo tipo di scuola riconosce naturalmente a tutti i bambini il diritto a crescere ed evolversi, qualunque sia la loro malattia, qualunque sia la loro diagnosi. C è bisogno di una scuola che incontri il personale dell ospedale, che ponga delle domande, si faccia promotrice delle esigenze dei bambini. Questo tipo di scuola riconosce a tutti i bambini il diritto a crescere ed evolversi, qualunque sia la loro malattia Uno specifico supporto a questo nuovo modo di leggere la scuola ci viene offerto dalle nuove tecnologie che possono essere un valido strumento per aiutare i bambini in queste condizioni. Attraverso le nuove tecnologie i bambini ospedalizzati hanno strumenti per comunicare con l esterno e tra di loro in modo divertente e continuo, con software specificamente predisposti che gli permettono di sentirsi protagonisti del proprio processo di apprendimento e di ampliare la propria conoscenza. Non dobbiamo sottovalutare l importanza che assume, per un bambino, il mondo della scuola, la quale diventa probabilmente l ambiente di vita e di relazione più importante (M. Capurso, 2001). Con l ingresso nella scuola comincia e si rende visibile il lungo percorso di emancipazione dalle figure familiari, motivo che fa assumere alla scuola sia un alto valore simbolico e affettivo, che un reale processo di autonomia, andando ben oltre il semplice apprendimento di nozioni o concetti. L amicizia, le relazioni sociali, lo spirito di cooperazione e di competizione sono tutte complesse dinamiche relazionali che si attivano nel gruppo classe e che vanno ad incidere in modo significati-

17 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola 75 vo, e spesso indelebile, sulla personalità del fanciullo. L importanza di queste componenti è stata a lungo sottovalutata nella scuola tradizionale e solo da pochi anni si è cominciato a riconoscere e valorizzare le componenti emotivo-affettive nel processo di insegnamento-apprendimento (. Salzberger-Wittenberg, E. L. Osborne, G. Williams Polacco, 1987), ma quando ci troviamo di fronte ad un bambino che ha dovuto interrompere il suo percorso scolastico per una malattia, ci si accorge immediatamente del significato che il gruppo dei compagni ha nel suo sviluppo e nel suo processo di socializzazione. L insegnante per riattivare i vissuti può partire da percorsi didattici che permettano un recupero della memoria delle esperienze fatte, dalle loro storie e, con lei, rielaborarle anche in forma simbolica, ma anche lavorare sulla propria visione del mondo ed usare l attività didattica non tanto come fine, quanto come mediatore di una comunicazione che è molto più ampia ed importante della singola attività. Con i bambini più grandi è possibile realizzare anche percorsi di comunicazione a distanza, che nello specifico significa creare le condizioni per mettere in contatto un bambino con la propria classe mediante il collegamento telematico. È importante rimettere in moto le relazioni preesistenti alla malattia, creando un contatto che permetta di riattivare i vissuti e i legami propri del gruppo. Attraverso l allestimento di postazioni multimediali composte da strumenti ormai di uso comune, come la telecamera e il personal computer, si possono mettere in collegamento in video e in voce i bambini nel reparto pediatrico con quelli delle scuole di riferimento e trasmettersi testi, disegni, fotografie, ecc. progetti in tal senso in talia sono già molti e si stanno sempre più organizzando momenti di formazione specifica per gli insegnanti (come quelli proposti dall Associazione A.C. Capelli Gioco e Studio in Ospedale, organizzati dal Dott. Michele Capurso o dall ABO, Associazione Bambini in Ospedale). L auspicio è che nel giro di pochi anni si possa sempre più rendere le strutture ospedaliere aperte al dialogo ed alla collaborazione con tutte quelle realtà e istituzioni che lavorano per ricordare al mondo che i bambini non sono pazienti 1 e che non hanno più voglia di aspettare che i grandi gli riconoscano, oltre il diritto alla salute, anche tutti gli altri bisogni propri del processo evolutivo. 1 Convegno Nazionale bambini non sono pazienti, promosso dalla Regione Toscana in collaborazione con la Fondazione Michelacci, Firenze, dicembre Riferimenti bibliografici AA.VV., Bambini non sono pazienti, Atti del Convegno, Pontecorboli, Firenze, ABO, Dal neonato all adolescente: quale ospedale per il bambino?, Atti del Convegno ABO, Milano, Bombi S., Bambini in ospedale: un dialogo per immagini, in Arte e ospedale. Atti del Convegno, a cura di C. Marcetti, N. Solimano, Pontecorboli, Firenze, Bruner J. S., Jolly A., Sylva K., l gioco e la prospettiva evoluzionistica, trad. it., Armando Editore, Roma, Capurso M. (a cura di), Gioco e studio in ospedale, Erikson, Trento, Caviezel-Hidber D., Prevenire il trauma del ricovero. L incontro del bambino con l ospedale, FrancoAngeli, Milano, Darlington T., Bambini in ospedale: una ricerca della Tavistock clinic, trad.it., Liguori, Napoli, Filippazzi G., Un ospedale a misura di bambino. Esperienza e proposte, FrancoAngeli, Milano, Freud A., Bambini malati, trad. it., Boringhieri, Torino, Goleman D., L intelligenza emotiva, trad.it., Rizzoli, Milano, Kanisza S., Dosso B., La paura del lupo cattivo. Quando un bambino è in ospedale, Meltemi, Roma, Kanisza S., L ascolto del malato, Guerini&Associati, Milano, Nucchi M., Aspetti psicologici del bambino in ospedale, Sorbona, Milano, Papini M., Trincali D., l pupazzo di garza, University Press, Firenze, Ricci Giovannini F., Dal curare al prendersi cura. Bisogni e servizi educativi per un bambino ospedalizzato, Armando Editore, Roma, Robertson J., Bambini in ospedale, trad. it., Feltrinelli, Milano, Salzberger-Wittenberg., Osborne, E. L., Williams Polacco G., L esperienza emotiva nel processo di insegnamento e di apprendimento, Napoli, Liguori, Senatore Pilleri R., Oliviero Ferraris A., l bambino malato cronico, Cortina, Milano, Sironi V. A., Napoli C. (a cura di), piccoli malati del Gianicolo. Storia dell Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Laterza, Roma-Bari, Speri L., L ospedale amico dei bambini, Masson, Milano, Strologo E., Bambino, famiglia e ospedale: perché l esperienza della malattia diventi positiva, Ranica, Bergamo, Trotta P. (a cura di), Quando a scuola si va in pigiama, FrancoAngeli, Milano, Winnicott D. W., Gioco e realtà, trad. it., Armando Editore, Roma, Zuanazzi G., L età ambigua. Paradossi, risorse e turbamenti dell adolescenza, Editrice La Scuola, Brescia, 1995.

18 76 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola Bibliografia ragionata La comunicazione nella malattia AA.VV., L ascolto che guarisce, Cittadella, Assisi, Autton N., Parlare non basta, L importanza del contatto fisico e della vicinanza nelle relazioni di cura, Ed. E.D.T., Torino, Biirkenbihl V., L arte di intendersi, FrancoAngeli Trend, Milano, Canevaro A., Chieregatti A., La relazione di aiuto, Carocci Editore, Roma, Liss J., La comunicazione ecologica, La Meridiana, Molfetta, Mambriani S., La comunicazione nelle relazioni di aiuto. Guida pratica ad uso di familiari e operatori sanitari e sociali, Cittadella, Assisi, Novaga M., Borsatti G., l lavoro di Gruppo, Patron, Bologna, Rogers C., gruppi di incontro, Astrolabio, Roma, Truini D., Guida alla comunicazione interpersonale e di gruppo, FrancoAngeli, Milano, Scuola e ospedale AA.VV., La scuola in ospedale, numero monografico della Rivista dell istruzione Bimestrale Anno X n. 4 Luglio-Agosto 1996 Maggioli Editore, Santarcangelo di Romagna (RN). Campana A., Educazione e salute del bambino L ospedalizzazione pediatrica Lo sviluppo integrale del bambino in situazione di malattia, Centro editoriale Carroccio, Padova, Canevaro A., Lippi G., Zanelli P., Una scuola uno sfondo, Nicola Milano Editore, Bologna, Fantone G., Crespina M. (a cura di) Scuola ed ospedale, UNCEF- ANCA, Roma, Mangini M. T., Rocca M. L., Cappe Gialle Metodologia del gioco in ospedale, ETHEL Editoriale Giorgio Mondadori, Milano, Piattelli Palmarini M., La voglia di studiare, Mondadori, Milano, Salzberger-Wittenberg., Osborne E. L., Williams Polacco G., L esperienza emotiva nel processo di insegnamento e di apprendimento, Liguori, Napoli, Trappa M., bambini e l ospedale itinerari, percorsi, proposte per conoscere l ospedale, quaderno operativo per i bambini del primo ciclo della scuola elementare, Pietro Chegai Editore, Firenze, L educazione nel contesto ospedaliero Brissard F., Visuali o uditivi? Aiutate i vostri bambini a riuscire, RED, Como, Bettelheim B., Un genitore quasi perfetto, Feltrinelli, Milano, Canevaro A., Handicap e Scuola: Manuale per l integrazione scolastica, NS, Roma, Dolto F., Le parole dei bambini e l adulto sordo, Mondadori, Milano, Dolto F., Parlandone è più facile, EMME edizioni, Milano Falorni M. L., Smorti A., Madri in ospedale, l pensiero scientifico Editore, Roma, Fossum L., Dominare l ansia, FrancoAngeli, Milano, Gordon T., Genitori efficaci, La Meridiana, Molfetta, Honneger Fresco G., Essere nonni. Che cosa vuol dire essere genitori di genitori, RED, Como, Korczak J., Come amare il bambino, Emme Edizioni, Milano, Korczak J., l diritto del bambino al rispetto, Luni Editrice, Milano, Korczak J., Quando ridiventerò bambino, Luni Editrice, Milano, Laborit H., Lo spirito del solaio, Ricordi e riflessioni di uno scienziato, Mondadori, Milano, Lewis D., Mamma ho paura!, FrancoAngeli, Milano, Romano C., Corpo itinerario possibile, Giunti & Lisciani, Teramo, Winnicott D. W., Colloqui con i Genitori, Raffaello Cortina Editore, Milano, L attività ludico-ricreativa e il gioco Bregani P., Damascelli A. R., Velicogna V., l gioco in ospedale, Emme edizioni, Milano, Capelli A. C., l bambino, l ospedale, il gioco, CG, vrea, Chauvel D., Noret C., 70 Giochi per rilassare tuo figlio, FrancoAngeli, Milano, Giani Gallino T., l sistema bambino. Ricerche sul gioco simbolico e l immaginario, Bollati Boringhieri, Torino, Loos S., Novantanove giochi, Edizioni gruppo Abele, Torino, Poquet P., Gardair F., Giochi, giocattoli e carezze, RED, Como, 1989.

19 RAGONAMENT l trauma dell ospedalizzazione nell infanzia e nell adolescenza: il ruolo della scuola 77 Psicologia e psicoanalisi in ospedale Colombo G., Psicologia, psicopatologia, e psicologia medica per operatori sanitari, Cooperativa Libraria Editrice Università di Padova, Padova,1988. Fabre N., Le ferite dell infanzia, Edizioni Scientifiche Magi, Roma, Farnè M., Sebellico A., Psicologia per l operatore sanitario, Casa Editrice Ambrosiana, Milano, Fornari F., Frontori L., Riva Crugnola C., Psicoanalisi in ospedale, Raffaelo Cortina Editore, Milano, Freud A., Bambini malati: Un contributo psicoanalitico alla loro comprensione, Boringhieri, Torino, Freud A., L aiuto al bambino malato, Boringhieri, Torino, Nucchi M., Aspetti psicologici del bambino in ospedale, ed. Sorbona, Milano, Petrillo M., Sanger S., Assistenza psicologica al bambino ospedalizzato, Casa editrice Ambrosiana, Milano, Senatore Pilleri R., Oliverio Ferraris A., l bambino malato cronico Aspetti psicologici, Raffaello Cortina Editore, Milano, Sourkes B. M., l tempo tra le braccia L esperienza psicologica del bambino affetto da tumore, Raffaello Cortina Editore, Milano, Winnicot D. W., Sviluppo affettivo ed ambiente, Armando, Roma, Esperienze e ricerche sul bambino in ospedale AA.VV., C era una volta un piccolo cervo... Arterapia infantile: tre anni di teatro in corsia, Laterza, Roma-Bari, Antonucci F., Cecchini M. G., Digilio G. l bambino leucemico, Bulzoni editore, Roma, Capurso M. (a cura di), Gioco e studio in ospedale Creare e gestire un servizio ludico-educativo in un reparto pediatrico, Erickson, Trento, Capurso M., Prattico M., Se tuo figlio... Guida per genitori di bambini sottoposti a lunghe terapie e ricoveri ospedalieri, distribuito dal Comitato Chianelli, Perugia, Costantini A., Grassi L., Biondi M., Psicologia e tumori: una guida per reagire, l pensiero scientifico editore, Roma, Dartington T., Lyth M. T., Polacco W. G., Bambini in ospedale, Liguori, Napoli, Dell antonio A., Ponzo E., Bambini che vivono in ospedale, Borla, Milano, Filippazzi G., Un ospedale a misura di bambino, FrancoAngeli, Milano, Kanisza S., Dosso B., La paura del lupo cattivo, Meltemi, Roma, Masera G., Tonucci F., Cari Genitori..., HOEPL, Milano, Pericchi C., l Bambino malato, La Cittadella, Assisi, Robertson J., Bambini in ospedale, Feltrinelli, Milano, Saccomani R. (a cura di), AEOP, Tutti Bravi psicologia e clinica del bambino portatore di tumore, Raffaello Cortina Editore, Milano, Accompagnare il bambino con malattia terminale Allende., Paula, Feltrinelli, Milano, Arènes J., Dimmi, un giorno morirò anch io?, Edizioni Scientifiche Magi, Roma, De Hennezel M., La morte Amica, Rizzoli, Milano, Kübler-Ross E., La Morte e il morire, La Cittadella, Assisi, Leone S., l malato terminale, San Paolo, Milano, Raimbault G., l bambino e la morte, La Nuova talia, Firenze, Spinetta J. J., Spinetta P. D., Comunicare con i bambini affetti da una grave malattia cronica, Fondazione Tettamanti, Milano, Vianello R., La comprensione della morte nel bambino, Giunti-Barbera, Firenze, La preparazione al ricovero Caviezel-Hildber D., Prevenire il trauma del ricovero. L incontro del bambino con l ospedale, FrancoAngeli, Milano, ABO/EACH, l gioco e l ospedale prima, durante, dopo, ABO, Milano, Faschino M. G., Loiacono D., Carbonara M., Allenarsi al coraggio, in C era una volta un piccolo cervo, Laterza, Roma-Bari, 1998.