MEDICINA NARRATIVA NARRATIVE BASED MEDICINCE (NBM)

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1 MEDICINA NARRATIVA NARRATIVE BASED MEDICINCE (NBM) NBM: DEFINIIZONE(I) MEDICINA PRATICATA CON COMPETENZA NARRATIVA CHE CONSISTE NELLA CAPACITÀ DI ASSORBIRE, INTERPRETARE E RISPONDERE ALLE STORIE DI MALATTIA (Charon, 2001) (diverso dalla raccolta della anamnesi) RITA CHARON Professor of Clinical Medicine College of Physicians and Surgeons of Columbia University : Director of the Program in Narrative Medicine. general internist in practice in the Associates of Internal Medicine in Presbyterian Hospital. NBM: DEFINIIZONE(I) FA DIAGNOSI E CHE FA ANCHE RICERCA A PARTIRE DAI RACCONTI DEI PAZIENTI COSTRUISCE UN PONTE TRA LA MALATTIA INTESA IN SENSO BIOMEDICO E IL VISSUTO DEL MALATO Si riferisce alla storia del malato, è utilizzata dal md per costruire una relazione terapeutica. Non basta per il med fare ipotesi diagnostiche. Occorre anche che instauri una relazione terapeutica, perchè altrimenti il malato può non collaborare o collaborare solo in parte: questo processo deve avvenire tra due persone e non tra NBM: DEFINIIZONE(I insieme di competenze comunicative di elevata qualità che contribuiscono a strutturare nel medico un atteggiamento mentale atto a facilitare da parte del paziente l espressione della sua esperienza di malattia, favorendo così la costruzione di una relazione terapeutica efficace. Questa crea a sua volta un contesto di cooperazione che aumenta il benessere sia del malato sia, cosa importante, del medico (G. BAERT) approccio relazionale che arricchisce l atto medico grazie ai racconti dei pazienti e degli operatori sanitari e grazie alla loro capacità di raccontare gli aspetti della salute e della malattia nelle loro

2 MALATTIA MEDICINA ASPETTI BIOMEDICI & CURA NB M SOCIOLOGIA DIMENSIONE SOCIALE & VISSUTI DI MALATTIA (ma anche pedagogia, psicologia, storia, ) MEDICINA & SOCIOLOGIA (& pedagogia & ILLNESS NARRATIVES (strumento di ricerca e di analisi) MALATTIA NBM MEDICO: DOMANDE PER DIAGNOSI PAZIENTE: RACCONTA COS HA, COME E COSA SI SENTE, QUELLO CHE GLI È ACCADUTO MD E PZ COSTRUISCONO INSIEME (CO COSTRUISCONO) LA STORIA DI MALATTIA CHI DAVVERO ASCOLTA UN PZ RACCONTARE IL SUO VISSUTO DI MALATTIA E RISPONDE NARRATIVAMENTE A TALE RACCONTO NON PUÒ ESSERE PASSIVO, MA È UN SOGGETTO (IL MD) CHE PARTECIPA ATTIVAMENTE NELLA COSTRUZIONE CONDIVISA DEL RACCONTO CONTENITORE MULTIDISCIPLINARE ORIGINI Anni 70 modello BIO PSICO SOCIALE (Engel 1977): cogliere le diverse dimensioni della malattia, non solo quella biologica, ma anche quella psicologica e sociale Byron Good 1980 Harvard Scuola di Antropologia Medica: vissuto di malattia correlato alla cultura del paziente e conoscibile solo attraverso processi interpretativi. 1999, British Medical Journal: Narrative based medicine: why study narrative? Trisha Greenhalgh e Brian Hurwitz: atto ufficiale di nascita della Narrative Based medicine. 1999, British Medical Journal: Narrative based medicine: narrative based medicine in an evidence based world, Trisha Greenhalg (per pacificare il CONTENITORE MULTIDISCIPLINARE ORIGINI a fronte di tecnologie di diagnosi e analisi sempre più sofisticate, è passata in secondo piano la capacità/possibilità da parte dei medici di ascoltare i pazienti leggendo nelle loro parole gli elementi indispensabili per il trattamento e la cura della malattia (Masini, 2005) CRISI DELLA RELAZIONE MD/PZ

3 IO (PZ) SONO IL TUO (MD) CASO CLINICO. NON SOLO, SONO ANCHE L UNICO ESPERTO DELLA MIA ESPERIENZA DI MALATTIA Il medico dice diabete e ha in mente una patologia ben definita. Il malato dice diabete e ha in mente un problema complesso e sfumato che coinvolge lui, la sua famiglia, il suo lavoro, il suo presente, il suo futuro (G. Baert, 2007) È possibile far quadrare la malattia dei libri di testo con la malattia esperita dal malato la sua esperienza di malattia e il significato che vi attribuisce? Occorre andare in ESPLORAZIONE IN TERRITORI IGNOTI: l universo di significati che costituisce il mondo dell altro (qui, pz) Lo strumento per questa esplorazione è la pratica della narrazione, calata nel contesto medico/clinico: NBM Le narrazioni/i racconti sono il nostro modo di organizzare, interpretare e dare significato alle esperienze, assicurando loro SENSO e un senso di continuità [Bruner 1988, 1992] PARADIGMA SCIENTIFICO ragionamento logico matematico; verticale; libero dal contesto; costruisce leggi (principi generali, acontestuali, astratti e verficabili); nomotetico (tende a individuare le leggi universali che governano i fenomeni); la comprensione è di tipo causale e tende ad una dimostrazione logica). PARADIGMA NARRATIVO ragionamento quotidiano; orizzontale; sensibile al contesto; costruisce storie (storie locali legate al contesto e concrete in cui il punto di vista soggettivo è elemento fondamentale); idiografico (ha per oggetto casi particolari e che evita quindi le generalizzazioni); la comprensione è di tipo narrativo e tende alla costruzione di significato). 12

4 RELAZIONE MEDICO PAZIENTE: è calata in un contesto clinico; il contesto clinico è a sua volta incluso in un più ampio contesto sociale e relazionale; il contesto sociale e relazionale influenza le condizioni di malattia. Il pz ha bisogno di una risposta medica al suo problema e di una risposta narrativa, cioè di una nuova storia (co costruita col curante) in cui diminuisca la confusione, i frammenti si possano ricomporre e si possano risolvere insieme alcuni problemi (Launer 2002) Il malato è persona che vive in un mondo di relazioni sociali, ma, soprattutto subisce l immaginario che caratterizza (o non caratterizza) la sua malattia e di conseguenza la sua condizione di vita. Elementi narrativi nella relazione con il pz La scoperta del mondo e del vissuto del malato avviene attraverso le narrazioni (suscitate ad hoc) Temporalità: la storia del pz si sviluppa nel tempo e il valore attribuito al tempo è soggettivo Unicità: è il pz che attribuisce senso alla sua condizione, in questo senso essa è unica Causalità: indagine da parte del md dei nessi causali anche in modo creativo (non standard) Intersoggettività: la storia è costruita a 4 mani, non a 2 (né quelle del solo pz né quelle del solo md) Etica: evitare domande intrusive e ricercare informazioni solo strettamente utili (Charon, 2006) La narrazione offre un significato, una contestualizzazione e una prospettiva sulla situazione difficile del paziente. Essa definisce come, perché e in che modo lui/lei è malato/a. La narrazione offre, in sintesi, una possibilità di comprendere ciò che è senza senzo (Greenahlgh, Hurwitz 1998): IL LINGUAGGIO NON DESCRIVE MA COSTRUISCE LA REALTÀ

5 La scoperta dei significati di malattia del pz Quando ha avuto inizio il problema? Quali altre cose sono successe nella sua vita? Come pensa possano essere legate al suo problema? Quali precedenti esperienze ha avuto con questa malattia? Quali problemi ha comportato la malattia nella sua vita? A cosa ha dovuto rinunciare a causa della malattia? Conosce altre persone che hanno vissuto la stessa condizione? Quali problemi ha causato loro? Quanto pensa possa aggravarsi la malattia in futuro? Quali sono le più difficili o significative esperienze che può associare a questo problema? Tali esperienze sono particolarmente significative? Cosa pensano le altre persone rispetto al suo problema? Come hanno reagito nei suoi confronti? Come si è sentito rispetto a queste reazioni? Good, Del Vecchi Good 2005; Garrino 2010: 12 NBM: appunti la narrazione della patologia del pz al medico è considerata dal md al pari dei segni e dei sintomi clinici della malattia stessa permette una investigazione anamnestica più profonda, di migliorare la diagnosi, di contribuire alla accettazione della malattia e delle cure (Masini 2005) la relazione medico paziente non è un andirivieni di parole dall uno all altro, ma è circolare, perché raccontare e narrare non è mera operazione di asettica descrizione, ma è un vero e proprio atto relazionale e di (co)costruzione NBM: rende evidenti i processi di produzione dei significati da parte del medico e del paziente, ogni volta nuovi, sulla salute e sulla malattia permette di capire come gli individui conferiscano senso alle loro esperienze; come attribuiscano una logica agli eventi stabilendo continuità temporali, causali, formali; come le persone strutturino ciò che per l ascoltatore è spesso, in parte o del tutto, ignoto Greenhalgh e Hurwitz (1998): uso consapevole e strategico del racconto: le descrizioni della malattia forniscono una struttura per l avvicinamento dei problemi in modo olistico utilizzando una storia di Racconto/narrazione della malattia (in una relazione md/pz) ELEMENTO FONDANTE L ATTO DIAGNOSTICO E DI CURA (forniscono indizi utili alla diagnosi) si inseriscono (poi nel mentre) le evidenze scientifiche nella storia del singolo paziente MIGLIORA LA RELAZIONE MD/PZ FA SÌ CHE IL MD SI ESPRIMA IN UNA LINGUA UMANA ORDINARIA (Charon, 2001) MIGLIORA LA COMPLIANCE PROMUOVE STRATEGIE DI COPING PERMETTE LA PRESA IN CARICO SIA DEGLI ASPETTI BIOMEDICI DELLA MALATTIA (cioè della patologia) SIA DI QUELLI DEL VISSUTO PERSONALE

6 Perché io, medico, mi dovrei prendere in carico ANCHE il vissuto personale? Perché malattia, per chi ne è titolare, non è solo DISEASE Malattia è anche ILLNESS Malattia è anche SICKNESS EPILESSIA, HIV, SARS, TUMORE, DISEASE malattia in quanto sindrome individuata da un insieme di tecniche e definita entro un vocabolario specialistico e oggettivabile attraverso parametri fisico/chimici; indica l alterazione fisiologica o lo squilibrio bio fisico come è riportato dalla medicina ILLNESS senso (e vissuto) che una persona dà alla propria condizione di malattia SICKNESS modo con il quale la società rappresenta la malattia rappresentazione sociale della malattia. SICKNESS DISEA SE ILLNESS SONO ANCHE LE DIMENSIONI CHE RICORRONO TIPICAMENTE NELLE STORIE DI MALATTIA (IN SOCIOLOGIA, COME IN MEDICINA, COME IN ALTRE 23 DISCIPLINE. LA COSTRUZIONE PARTECIPATA TRA MD E PZ DI UNA STORIA DI MALATTIA: incoraggia l empatia per una migliore relazione coi curanti per il pz migliora il controllo della malattia NEI SUOI ASPETTI DI D/I/S per il pz migliora la comunicazione da parte dei curanti E LI METTE A PARTE ANCHE DEI PROBLEMI LEGATI ALLA ILLNESS E ALLA SICKNESS DEL PZ incoraggia l empatia per una migliore comprensione medico paziente per entrambi (SI CO COSTRUISCE LA NARRAZIONE E SI NEGOZIANO I SIGNIFICATI) medico e malato parlano un linguaggio comune e costruiscono una narrazione che in partenza (Haidet et al., 2006; Tran et al., 2004 è la narrazione del malato, ma diventerà una

7 Zuger A., Doctors who wield the pen to heal the profession, 15 maggio 2007 Workshop di Medicina Narrativa, tenutosi alla Columbia University: per un intero fine settimana medici generalisti e specialisti si sono confrontati per apprendere strategie comunicative, esercitarsi all ascolto, sviluppare la capacità di raccontare e anche di scrivere le storie e le esperienze di cui sono testimoni quotidianamente. Medicina Narrativa 7 Archivio Letteratura scientifica Dspace: archivio digitale dell'istituto Superiore di Sanità che raccoglie la letteratura scientifica. All'interno c'è la Community "Rare diseases and orphan drugs", all interno della quale è presente la collection "Narrative medicine (raccolta sistematica di abstract delle pubblicazioni relative alla medicina narrativa e all uso delle narrazioni in medicina) Prof. Antonio Virzì (Clinica Psichiatrica, Università degli Studi di Catania): sito internet, dedicato interamente alla medicina narrativa. Bert G. (2007). Medicina narrativa. Storie e parole nella relazione di cura. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore. Bert G. (2010). Comunicazione medico paziente: da lineare a circolare. Riflessioni Sistemiche, 2: Charon R. (1992). To build a case: medical histories as traditions in conflict. Literature and Medicine. 11: Charon R. (2001a). Narrative Medicine: form, function and ethics. Annual Internal Medicine, 134: Charon R. (2001b). Narrative medicine: a model for empathy, reflection, profession, and trust. JAMA, 286: Charon R. (2006). Narrative Medicine. honouring the stories of illness. Oxford: Oxford University Press. Engel G.L. (1977), The Need for a New Medical Model: A Challenge for Biomedicine, «Science»,196, 4286: Greenhalgh T., Hurwitz B., (1998). Narrative Based Medicine: dialogue and discourse in clinical practice, London: BMJ Books. Greenhalgh T., Hurwitz B. (1999a). Narrative based medicine: why study narrative? British Medical Journal, 318, 2: Greenhalgh T., Hurwitz B. (1999b). Narrative based medicine: narrative based medicine in an evidence based world. British Medical Journal, 318: Garrino L. (2010), La medicina narrativa nei luoghi della formazione e di cura, EdiErmes, Centro Scientifico Editore, Torino. Zannini L. (2008), Medical humanities e medicina narrativa. Nuove prospettive nella formazione dei professionisti della cura, Milano: Raffaello Cortina Editore.