Malattia Gruppo Presidio di Rete Referente
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1 AZIENDA OSPEDALIERA REGIONALE SAN CARLO DI POTENZA Coce esenzione Malattia Gruppo Presio Rete Referente RCG060 Glicogenosi Malattie del RCG140 Scheie, Sindrome Malattie del RCG080 Fabry, Malattia Malattie del RG0080 Arterite a Cellule Giganti (Horton, Malattia ) RG0120 RN0930 RN1320 RN1010 RN1270 Ipertensione Arteriosa Iopatica Holt- Oram, Sindrome Marfan, Sindrome Noonan, Sindrome Williams, Sindrome Malattie dell Apparato Respiratorio RNG070 Ittiosi Congenite Malattie della Cute e del RL0040 Pemfigoide Bolloso Malattie della Cute e del RL0030 Pemfigo Malattie della Cute e del RN0550 Darier, Malattia Malattie della Cute e del RCG080 Gaucher, Malattie Malattie del RCG100 Emocromatosi Malattie del Eretaria RC0220 Sindrome da Anticorpi Anti U.O.C. Carologia Dott. Rosario Fiorilli U.O.C. Carologia Dott. Rosario Fiorilli U.O.C. Carologia Dott. Rosario Fiorilli U.O.C. Carologia Dott. Rosario Fiorilli U.O.C. Carologia Dott. Rosario Fiorilli U.O.C. Carologia Dott. Rosario Fiorilli U.O.C. Carologia Dott. Rosario Fiorilli Dott. Costantino Smaldone U.O. C. Carologia Dott. Rosario Fiorilli U.O. C. Carologia Dott. Rosario Fiorilli U.O.C. Dermatologia U.O.C. Dermatologia U.O.C. Dermatologia U.O.C. Dermatologia Dott. Angelo Piccirillo Dott. Angelo Piccirillo Dott. Angelo Piccirillo Dott. Angelo Piccirillo 1
2 RDG010 Fosfolipi (Forma Primitiva) Sferocitosi Eretaria RDG020 Emofilia A RDG020 Emofilia B RDG020 RDG020 RDG050 Von Willebrand, Malattia Difetti eretari trombifilici (escluso: soggetti asintomatici eterozigoti per la sola mutazione G1691A del gene per fattore V Leiden; soggetti asintomatici eterozigoti per la sola mutazione G20210A del gene delle protrombina; soggetti omozigoti per la mutazione C677T del gene MTHFR) Sindromi Mielosplastiche RN1610 Sindrome Poems RGG010 Microangiopatia Trombotica RFG080 RFG070 RFG070 Distrofia Muscolare Landouzy- Dejerine Miopatia Centronucleare Miopatia Nemalinica 2
3 RF0100 RHG010 Sclerosi Laterale Amiotrofica Fibrosi Iopatica Malattie dell Apparato Respiratorio RH0011 Sarcoidosi Malattie dell Apparato Respiratorio RF0100 RF0180 RF0181 Sclerosi Laterale Amiotrofica1 Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante Neuropatia Motoria Multifocale RCG080 Fabry, Malattia Malattie del RCG060 Glicogenosi Malattie del RFG101 Miastenia Gravis RBG010 Neurofibromatosi Tumori RC0021 Deficit Congenito Isolato Gh Malattie delle Ghiandole Endocrine RCG040 Metilmalonico Aciduria Malattie del RCG060 Glicogenosi Malattie del RCG070 Ipercolesterolemia Malattie del Familiare Omozigote Tipo Iia RCG080 Gaucher, Malattia Malattie del RCG140 Mucopolisaccaridosi Malattie del RCG160 Digeorge, Sindrome RC0220 RD0080 Sindrome da Anticorpi Antifosfolipi (Forma Primitiva) Shwachnan- Diamond, Sindrome Emopoietici 3
4 RF0061 Dravet, Sindrome RF0140 West, Sindrome RF0180 RFG080 RN0060 RN0020 Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante Distrofia Muscolare Becker Oloprosencefalia Isolata o Sindromica Microcefalia Isolata o Sindromica RNG040 Crouzon, Malattia RNG150 Agenesia/Disgenesia del Corpo Calloso in Forma Isolata o Sindromica RN0750 Sclerosi Tuberosa RFG101 Miastenia Gravis RNG151 Displasia Ectodemica Ipoidrotica Malattie della Cute e del RNG151 Sindrome Eec Malattie della Cute e del RNG050 Acondroplasia RN0820 Beckwith- Wiedemann, Sindrome 4
5 RC0210 Behçet, Malattia RN1350 Alagille, Sindrome RN0210 Atresia Biliare RN0150 Blue Rubber Bleb Nevus RN1310 RN1010 Prader Willi, Sindrome Noonan, Sindrome RB0050 Poliposi Familiare Tumori RCG020 Sindromi Malattie Delle Adrenogenitali Congenite Ghiandole Endocrine RDG010 Sferocitosi RDG020 Emofilia RDG051 Neutropenia RH0011 Sarcoidosi Malattie dell Apparato Respiratorio RG0010 Endocarte Reumatica RNG141 Sindromi Malformative Congenite Gravi ed Invalidanti del Cuore e dei Gran Vasi RN1360 Alport, Sindrome Malattie dell'apparato Genito - Urinario RN0680 Turner, Sindrome 5
6 RN1270 Williams, Sindrome RN1320 Marfan, Sindrome RN1150 Sindrome Caro- Facio- Cutanea RFG040 Atassia Friedreich RNG090 RN1300 RN1060 RN1250 RFG080 RA0020 Sindromi da Riarrangiamenti Strutturali Sbilanciati Cromosomici e Genomici Angelman, Sindrome Roberts, Sindrome Associazione Vacterl/Vater Distrofia Muscolare Duchenne Whipple, Malattia (Lipostrofia Intestinale) Malattie Infettive e Parassitarie RA0030 Lyme, Malattia Malattie Infettive e Parassitarie RCG130 Amiloidosi Malattie del Sistemiche RC0191 Angioedema Acquisito Da Deficit Di C1 Inibitore 6
7 RCG161 Sindromi Autoinfiammatorie Eretarie/ Familiari RC0241 Febbre Meterranea Familiare RC0243 Sindrome Traps RC0220 Sindrome da Anticorpi Antifosolipi Forma Primitiva RC0290 Schnitzler, Sindrome RC0110 Crioglobulinemia Mista RC0210 Behçet, Malattia RG0010 Endocarte Reumatica RG0020 Poliangioite Microscopica (Poliarteriete Microscopica) RG0030 Poliarterite Nodosa RG0050 Granulomatosi Eosinofilica Con Poliangite (Churg- Strauss, Sindrome ) RG0060 Goodpasture, Sindrome RG0070 RG0080 RG0090 RD0030 RJ0020 Granulomatosi Con Poliangite (Granulomatosi Wegener) Arterite A Cellule Giganti (Horton, Malattia ) Takayasu, Malattia Porpora Henoch- Schonlein Ricorrente (Vasculite da Iga) Fibromatosi Retroperitoneale Malattie dell Apparato Genito-Urinario 7
8 RL0080 RL0090 Sclerosi Cutanea Diffusa ad Alta Gravita Clinica Pioderma Gangrenoso Cronico Malattie della Cute e del Tessuto Sottocutaneo Malattie della Cute e del Tessuto Sottocutaneo RM0010 Dermatomiosite RM0020 Polimiosite RM0021 Sindrome da Anticorpi Antisintetasi RM0030 Connettivite Mista RM0040 Fascite Eosinofila RM0050 Fascite Diffusa RM0060 RM0110 RM0111 RM0120 RM0121 RNG060 RDG010 RN0020 Policondrite Ricorrente Miosite a Corpi Inclusi Miosite Eosinofila Iopatica Sclero Sistemica Progressiva Sindrome Sapho (Sinovite Acne- Pustolosi-Iperostosi- Osteite) Osteostrofie Congenite Isolate o in Forma Sindromica Sferocitosi Eretarie Microcefalia Isolata o Sindromica Cromosomopatie E 8
9 RN0180 RNG080 RNG090 RN1010 RP0040 Atresia o Stenosi Duodenale Sindromi da Aneuploia Cromosomica Sindromi da Riarrangiamenti Struturali Sbilanciati Cromosomici e Genomici Noonan, Sindrome Sindrome Alcolica Fetale Alcune Conzioni Morbose Origine Perinatale RF0280 Cheratocono Malattie dell Apparato Visivo RFG110 Distrofie Retiniche Malattie dell Apparato Eretarie Visivo U.O.C. Oculistica U.O.C. Oculistica Dott. Domenico Lacerenza- Dott. Sandro Mancino Dott. Domenico Lacerenza- Dott. Sandro Mancino 9
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ALLEGATO A TUMORI (cod ICD-9-CM da 140 a 239) - RB E/O GRUPPO RB0070 NEVO BASOCELLULARE, SINDROME DI SINDROME DI GORLIN-GOLTZ RBG020 COMPLESSO CARNEY DISPLASIA ADRENOCORTICALE NODULARE NODULARE PIGMENTOSA
Tabella 2 - Esenzioni attive nella Regione Lazio al 15.03.2013 per ordine alfabetico malattia rara/gruppo - Fonte LAIT
RN0790 AARSKOG SINDROME DI MALATTIA 4 RI0010 ACALASIA MALATTIA 166 RC0120 ACERULOPLASMINEMIA CONGENITA MALATTIA 3 RNG030 ACROCEFALOSINDATTILIA GRUPPO 2 RC0010 ACTH DEFICIENZA DI MALATTIA 8 RN0340 ADAMS-OLIVER
ALLEGATOC alla Dgr n. 2046 del 03 luglio 2007 pag. 1/76. ALLEGATO C Dgr n. del pag. 1/76. giunta regionale 8^ legislatura
ALLEGATOC alla Dgr n. 2046 del 03 luglio 2007 pag. 1/76 giunta regionale 8^ legislatura ALLEGATO C Dgr n. del pag. 1/76 Strutture ed Unità Operative di riferimento (Centri di riferimento) dell area vasta
Malattie Rare Lazio
RDG020 DISORDINI EREDITARI TROMBOFILICI AFFERENTE 2.008 8,04 RBG010 NEUROFIBROMATOSI GRUPPO 1.227 4,92 RF0280 CHERATOCONO PATOLOGIA 1.123 4,0 RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE GRUPPO 889 3,6 RF0100 SCLEROSI
RETE REGIONALE delle MALATTIE RARE
RETE REGIONALE delle MALATTIE RARE CENTRO REGIONALE MALATTIE RARE Referente regionale: Dr.ssa Rosalba BARONE Funzionario incaricato: Dr Domenico GULLÀ TEL. 0961/856565 ~ FAX 0961/856584 AZIENDA OSPEDALIERA
RA0030. Malattia di Lyme RA0030 AOU Udine (ped) (adu) RA0010 AOU Trieste RB0010 RB0020 RB0040 RB0050 RBG010
Allegato C Strutture ed Unità Operative di riferimento (Centri di riferimento) dell area vasta interregionale per le malattie rare per gruppi di patologie di cui al D.M. 279/2001 *= Malattie con esempi
RETE DEI PRESIDI PER LE MALATTIE RARE PREVISTE NEL DM 279/2001
RETE DEI PRESI PER LE RARE PREVISTE NEL DM 279/2001 COD.ESE RA0010 RA0030 GRUPPO MALATTIA MALATTIA PRESIO RETE RUOLI COORNATORE BI COORNATORE INFETTIVE E PARASSITARIE INFETTIVE E PARASSITARIE HANSEN MALATTIA
CENTRO REGIONALE MALATTIE RARE
CENTRO REGIONALE MALATTIE RARE Referente regionale: Dr.ssa Rosalba BARONE Funzionario incaricato: Avv. Domenico GULLÀ TEL. 0961/856565 ~ FAX 0961/856570 AZIENDA OSPEDALIERA ANNUNZIATA DI COSENZA 1- CENTRO
DGR 1480 dd. 22.6.2007
DGR 1480 dd. 22.6.2007 Premesso che il Decreto Ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001 - recante "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione
CONDIZIONI DI ACCESSO AL PROGRAMMA ASSISTENZA ODONTOIATRICA PER PATOLOGIA ( VULNERABILITA SANITARIA ) (DGR 374/08) Invalidità civile > 2/3
1. Displasia ectodermica - Ectrodattilia - Palatoschisi 2. Cardiopatie congenite ciagene - Amalia di Ebstein con difetto Interatriale - Atresia della tricuspide con stesi polmonare - Atresia polmonare
Le Conferenze dei Presidi a supporto della programmazione sanitaria
La giornata mondiale delle Malattie Rare in Toscana MALATTIE RARE, UNA PRIORITA PER LA SANITA PUBBLICA LE DISEGUAGLIANZE SANITARIE RARI MA UGUALI Pisa, 28 febbraio 2011 Le Conferenze dei Presidi a supporto
RETE DEI PRESIDI PER LE MALATTIE RARE PERVISTE NEL DM n. 279/2001
RA0010 RA0010 RA0020 RA0020 RA0030 RA0030 RA0030 RA0030 INFETTIVE E PARASSITARIE INFETTIVE E PARASSITARIE INFETTIVE E PARASSITARIE INFETTIVE E PARASSITARIE INFETTIVE E PARASSITARIE INFETTIVE E PARASSITARIE
Il Dirigente Responsabile/ Il Responsabile di P.O. delegato: Andrea Leto. Decreto N 5771 del 16 Novembre 2009
REGIONE TOSCANA-GIUNTA REGIONALE DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE DI SOLIDARIETA' AREA DI COORDINAMENTO SANITA' SETTORE MEDICINA PREDITTIVA-PREVENTIVA. Il Dirigente Responsabile/ Il Responsabile
Allegato A. Apparato digerente ATRESIA ESOFAGEA E/O FISTOLA TRACHEOESOFAGEA
Allegato parte integrante - 1 Allegato A Apparato digerente RN0160 Malattia RN0170 Malattia RN0180 Malattia RN0190 Malattia RN0210 Malattia RN0220 Malattia RN0320 Malattia RN0200 Malattia RN0230 Malattia
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MALATTIE RARE ASSOCIATE ALL AMBULATORIO DI IMMUNO- REUMATOLOGIA 1 MALATTIE RARE ASSOCIATE. Alcune tra le situazioni patologiche sono annoverate nel contesto delle Malattie Rare ai sensi del DM Sanità del
DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 26 maggio 2015, n. 1173
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Vivere con una malattia rara: dalla diagnosi alla presa in carico L impatto delle malattie rare nella programmazione regionale Domenico Di Lallo e Esmeralda Castronuovo Regione Lazio, Sala Tirreno Roma,
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DELIBERAZIONE N. VII/7328 DEL 11.12.2001 OGGETTO: Individuazione della Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare, ai sensi del Decreto Ministeriale
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RETE DEI PRESIDI PER LE MALATTIE RARE PREVISTE NEL DM 279/2001
RA0010 MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE HANSEN MALATTIA MALATTIE RARE DERMATOLOGICHE IMMUNOLOGIA E TERAPIE CELLULARI E IMMUNOPATOLOGIA CUTANEA RA0020 MALATTIE INFETTIVE E WHIPPLE MALATTIA ;AGNOSI AOU
LE ESENZIONI PER MALATTIA RARA NELLA REGIONE LAZIO. (esenzioni attive al 2.03.2012)
LE ESENZIONI PER MALATTIA RARA NELLA REGIONE LAZIO (esenzioni attive al 2.03.2012) Nel documento viene presentata una analisi descrittiva delle esenzioni per Malattia Rara basata sui dati dell archivio
A.O. "Mater Domini" di Catanzaro ~ U.O. di Pediatria ~ referente: dr.ssa Daniela CONCO- LINO ~ Tel. 0961/ AARSKOG, SINDROME DI RN0790
1 AARSKOG, RN0790 2 AASE-SMITH, RN1340 n.d. 3 ABETALIPOPROTEINA RCG070 4 ACALASIA RI0010 5 6 ACERULOPLASMINEMIA CON- GENITA ACIDEMIE ORGANICHE E ACIDOSI LATTICHE PRIMITIVE RC0120 RCG040 7 ACONDROGENOSI
Pisa, 20/23 Maggio Responsabile Scientifico Stefano Bombardieri. Presentazione del Corso. IX Corso Teorico-Pratico
Presentazione del Corso IX Corso Teorico-Pratico La settimana delle Malattie Rare in Reumatologia Alessandro Lupoli Le malattie rare costituiscono un gruppo eterogeneo di affezioni che si caratterizzano
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ALLEGATO 1 alla DGR n. VIII/ REGIONE LOMBARDIA MALATTIE RARE E PRESIDI DI RIFERIMENTO
1. MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE (cod. ICD9-CM da 001 a 139) 2. TUMORI (cod. ICD9-CM da 140-239) 3. MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE, DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI (cod.
IRCCS E.MEDEA ASS.NOSTRA FAMIGLIA BOSISIO PARINI A.O. ISTITUTI OSPITALIERI DI CREMONA A.O. OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA A.O. PAPA GIOVANNI XXIII BERGAMO
1. INFETTIVE E PARASSITARIE (cod. ICD9- CM da 001 a 139) 2. TUMORI (cod. ICD9-CM da 140-239) 3. DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE, DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI (cod. ICD9-CM da 240 a
ELENCO PER CODICE DI MALATTIA
Allegato B Coce Malattia RA0020 Malattia e/o gruppo Whipple malattia afferenti al gruppo ELENCO PER CODICE DI MALATTIA Sinonimi Lipostrofia Intestinale Tipologia Centro Referenti Presio Ospedaliero Unità
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Malattie Rare Lazio 30.06.2013
RN0790 AARSKOG SINDROME DI PATOLOGIA 2 0,0 RI0010 ACALASIA PATOLOGIA 90 0,5 RCG040 ACIDEMIE ORGANICHE E ACIDOSI LATTICHE PRIMITIVE AFFERENTE 58 0,3 RNG050 ACONDROPLASIA AFFERENTE 15 0,1 RC0070 ACRODERMATITE
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IL PERCORSO DIAGNOSTICO S. Giustini Centro di Riferimento Regionale Patologie Rare di pertinenza dermatologica UOC Clinica Dermatologica Le Malattie Rare sono un ampio gruppo di patologie caratterizzate
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ESTRATTO DAL VERBALE DELLA SEDUTA DEL 09-02-2009 (punto N. 16 ) Delibera N.90 del 09-02-2009 DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE DI
REGIONE TOSCANA GIUNTA REGIONALE ESTRATTO DAL VERBALE DELLA SEDUTA DEL 09-02-2009 (punto N. 16 ) Delibera N.90 del 09-02-2009 Proponente ENRICO ROSSI DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE
MALATTIA O CONDIZIONE ACROMEGALIA E GIGANTISMO. AFFEZIONI DEL SISTEMA CIRCOLATORIO (Escluso: Sindrome di Budd-Chiari)
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SECONDA UNIVERSITA DEGLI STUDI DI NAPOLI I CLINICA NEUROLOGICA Direttore:Prof. R. Cotrufo Malattie degenerative, sporadiche ed ereditarie, con disordini prevalenti dell esecuzione dei movimenti 2010 Principali
Allegato A. Apparato digerente ATRESIA ESOFAGEA E/O FISTOLA TRACHEOESOFAGEA
Allegato A Apparato digerente RN0160 Malattia RN0170 Malattia RN0180 Malattia RN0190 Malattia RN0210 Malattia RN0220 Malattia RN0320 Malattia RN0200 Malattia RN0230 Malattia ATRESIA ESOFAGEA E/O FISTOLA
LE VASCULITI. Malattie infiammatorie dei vasi che causano sintomi legati all occlusione vascolare e/o alla rottura degli stessi (emorragia)
LE VASCULITI Malattie infiammatorie dei vasi che causano sintomi legati all occlusione vascolare e/o alla rottura degli stessi (emorragia) VASCULITI FORME: PRIMARIE SECONDARIE (es LES, AR etc.) ESTENSIONE
ALLEGATO 2 1. MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE PRECEDENTE CODICE PRECEDENTE DENOMINAZIONE HANSEN MALATTIA DI WHIPPLE MALATTIA DI LYME MALATTIA DI
AGGIORNAMENTO ELENCO MALATTIE RARE ESENTATE DALLA PARTECIPAZIONE AL COSTO ELABORAZIONE DELL'ALLEGATO 7 DPCM 12.1.2017 (NON SONO INCLUSI I SINONIMI) E/O GRUPPO RA0010 RA0020 RA0030 HANSEN DI WHIPPLE DI
Processo verbale n. 29 Seduta del 12 settembre 2017
Servizio Affari legislativi e coordinamento commissioni assembleari Processo verbale n. 29 Seduta del 12 settembre 2017 Il giorno 12 settembre 2017 alle ore 10,00 è convocata, con nota prot. n. AL.2017.43287