ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO ONLUS

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1 PROGETTO DI SOSTEGNO PSICOLOGICO RIVOLTO AI CAREGIVER FAMIGLIARE E CAREGIVER ESTERNO CHE OPERANO SU PAZIENTI CON DEMENZA. A MANO A MANO Importo richiesto al fondo benefico Anthony Campitelli 2013/14 Nome del Responsabile del Progetto Coordinatore delle Attività della ONLUS Indirizzo del responsabile del progetto 4.850,00 (Quattromilaottocentocinquanta/00) Dott.ssa Libera Liana Diana Dir. Lauria Luigi Via Per Fossacesia Lanciano (Ch) Italy Telefono Cellulare Sito Web Nome dell organizzazione Presidente e Responsabile della ONLUS info@socialfrentanosangro.it associazionesocialfrentanosangro@pec.it ONLUS Dir. Lucia Cianci PREMESSA E CORNICE TEORICA DI RIFERIMENTO Le sindromi dementigene sono caratterizzate dalla progressiva compromissione delle funzioni cognitive alle quali si accompagnano solitamente alterazioni psicologiche e comportamentali. Tali cambiamenti pregiudicano la capacità di mantenere una propria autonomia, invalidando il soggetto che ne è affetto. Le funzioni cognitive, come ad esempio la memoria e l attenzione, ci permettono di adattare il nostro comportamento ai cambiamenti ambientali, la compromissione di tali competenze si concretizza in disturbi della memoria, dell orientamento spazio temporale e del linguaggio etc. Le alterazioni psicologiche comprendono anomalie nella percezione, come le allucinazioni visive o uditive, nella stabilità del tono dell umore e nel pensiero (i deliri). Infine, i sintomi comportamentali vanno dai disturbi del ritmo circadiano, a disturbi del comportamento alimentare e motorio, ad aggressività verbale o fisica. Tra le demenze, la maggiormente diffusa è la demenza di Alzheimer (rappresenta il 54%) che colpisce circa mila persone al di sopra dei sessanta anni (età media 78,8 anni).

2 L 80% dei soggetti affetti è accudito in casa dal caregiver (la coniuge nel 37%, i figli nel 53% e la badante nel 38% dei casi) 1. Il caregiver, dall inglese colui che presta cure e assistenza, può essere formale, con una formazione professionale oppure informale, il caregiver familiare. Il caregiver familiare ha un età media di 59,2 e nel 70% dei casi è una donna 2, egli dedica al malato fino a 4,4 ore al giorno di assistenza diretta e fino a 10,8 ore di sorveglianza subendo così il peso dell assistenza (Burden). Nel modello teorico elaborato da Pearlin (1990), s ipotizza che i sintomi del burden siano influenzati dalla gravità del declino cognitivo, dal grado di disabilità e dai disordini comportamentali del paziente. Questi fattori stressanti sono influenzati dal contesto e dal background personale del caregiver ed originano sintomi che vanno dalla tensione mentale e fisica, all isolamento sociale e infine ai sentimenti di disapprovazione e di coinvolgimento emotivo 3. Dagli studi svolti, emerge che il caregiver di una persona affetta da demenza sperimenta le seguenti problematiche: Sintomatologia ansiosa-depressiva (Cooper et al., 2007) 4 ; Disturbi dell umore, insonnia e qualità di vita poco soddisfacente (Miyamoto et al., 2010) 5 ; Problemi fisici, come emicrania, ipofagia ed iperfagia (Vitaliano et al., 2003) 6 ; Problematiche lavorative, aumento assenze dal posto di lavoro e ridotta produttività (Bolge et al., 2009) 7 ; Problemi di adattamento alla condizione di malattia, elaborazione continua delle perdite; Senso di colpa, sfiducia e inadeguatezza rispetto all inserimento del personale di assistenza; Sofferenza rispetto alla nuova definizione dei ruoli e dei rapporti, accettazione della mancanza di riconoscimento da parte del paziente, messa in discussione del proprio rapporto (Tognetti, 2004); Difficoltà nella gestione comportamentale del paziente e compresenza di vissuti emotivi differenti: dalla compassione alla rabbia, dalla disponibilità all'insofferenza, dalla pazienza infinita alla totale intolleranza Pinna S, Biagioli S, Venuti A, et al. (2012) Caregivers burden in nursing homes for patients with dementia: the importance of psychological support. Prevent Res 2 (1): Pearlin, L.I., Mullan, J.T., Semple, S.J. (1990) Caregiving and the stress process: an overwiev of concepts and their misures. Gerontologist;30 (5): Cooper, C., Balamurali, T.B., Livingston, G. (2007) A systematic review of the prevalence and covariates of anxiety in caregivers of people with dementia. Int Psychoger 19: Miyamoto, Y., Tachimori, H. (2010)Formal Caregiver Burden in Dementia: Impact of Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia and Activities of Daily Living. Geriatric Nursing 31: Vitaliano, P.P., Zhang, J., Scanlan, J.M. (2003) Is caregiving hazardous to one s physical health? A meta-analysis. Psychol Bull 129: Bolge, S.C., Doan, J.F., Kannan, H., Baran, R.W. (2009) Association of insomnia with quality of life, work productivity, and activity impairment. Qual Life Res 18:

3 Vissuti di solitudine e di abbandono conseguenti all isolamento sociale e alla mancanza di tempo da dedicare a se stessi (Azienda Usl di Cesena, 2002). 8 Tale progetto si propone di fornire un sostegno al caregiver tramite interventi psicoeducazionali sulla natura dei sintomi e sulla gestione del malato associati all apprendimento di strategie di coping. Tali azioni, hanno lo scopo di favorire la sperimentazione di modalità flessibili e adattabili di fronteggiamento della situazione problematica influenzando positivamente il tono dell umore e la qualità della vita. DESTINATARI I familiari e gli anziani affetti da demenza. OBIETTIVI L obiettivo generale del progetto è fornire un sostegno psicologico al caregiver di persone con demenza. Obiettivi Specifici: Incrementare le conoscenze sugli aspetti medici e psicologici della patologia; Aumentare il senso di competenza gestionale fornendo strumenti teorico-pratici per affrontare la malattia e i cambiamenti ad essa connessi; Favorire la comunicazione ed elaborazione degli stati mentali ed emotivi connessi alla malattia; Ridurre la percezione d isolamento, sottolineando l importanza di figure di riferimento (se presenti); Migliorare la comunicazione familiare; Aiutare il caregiver a riconoscere e ad accettare i propri limiti; Potenziare le risorse personali e apprendimento di strategie di coping; Acquisizione di strategie di auto-tutela; Facilitare l accettazione del cambiamento della relazione e del proprio ruolo; Informare / orientare rispetto alle risorse (servizi pubblici e privati, centri, attività, ecc.) presenti sul territorio aumentandone l accessibilità. METODOLOGIA Il progetto prevede l utilizzo d interventi psicoeducazionali, associati all apprendimento di strategie di coping. Si prevede l utilizzo d incontri individuali e di gruppo per il caregiver e di sessioni di stimolazione cognitiva per l anziano. FASI FASE 1 8 Azienda Usl di Cesena. Piano per la Salute 2002/2004: sostegno a che deve sostenere.

4 Il progetto prevede un primo incontro di trainig educativo e formativo incentrato sulla malattia. L incontro avrà la durata di 90/120 minuti. FASE 2 La seconda fase, prevede un ciclo d incontri a cadenza bisettimanale della durata di 90/120 minuti, per un totale di circa venti ore. Si prevede la partecipazione di esperti che illustreranno in modo semplice e comprensibile: Le caratteristiche dell invecchiamento fisiologico e patologico; La demenza di Alzheimer; Peculiarità cognitive, emotive e comportamentali della persona con demenza; Cambiamenti nella percezione di sé, del proprio ruolo e della relazione con l anziano; Introduzione alle strategie di gestione dei comportamenti problematici; Introduzione alle strategie di gestione della quotidianità dell anziano; Elementi di comunicazione efficace; Informare / orientare rispetto alle risorse (servizi pubblici e privati, centri, attività, ecc.) presenti sul territorio aumentandone l accessibilità. FASE 3 Successivamente l intervento potrà essere organizzato secondo tre diverse strade: Si prevede la possibilità, a seconda dell adesione dell utenza, di organizzare gruppi in cui i soggetti in una condizione di parità e in un atmosfera di scambio reciproco, compiono uno sforzo individuale (auto-aiuto) per ricevere e dare aiuto e contemporaneamente si rapportano con persone che vivono una situazione analoga alla propria (mutuo-aiuto); Incontri individuali di sostegno psicologico; Sessioni di stimolazione cognitiva per l anziano problematico. Gli incontri di gruppi avranno cadenza settimanale e prevedono un massimo di dieci soggetti; gli incontri individuali saranno distribuiti, in seguito a prenotazione, in una giornata a settimana concordata con la struttura ospitante. RISORSE MATERIALI Le risorse materiali necessarie per lo svolgimento possono essere così riassunte: Aula per lo svolgimento degli incontri, o qualsiasi spazio l ente abbia a disposizione; Materiale di cancelleria (cartoncini colorati, cartelloni bianchi, colori, penne, matite ed eventuali fotocopie).

5 RISORSE UMANE Il progetto prevede il coinvolgimento delle seguenti figure professionali: Neurologo; Psichiatra; Psicologo/Psicoterapeuta. RISORSE ECONOMICHE Il Progetto prevede un coinvolgimento sia degli utenti che dell entità lucrative e istituzionali. In questo prospetto illustreremo le entrate e le uscite del progetto. ENTRATE UTENTI Quota di compartecipazione 1.850,00 ENTI LUCRATIVI Contributo di partecipazione 2.500,00 ENTI ISTITUZIONALI Contributo di partecipazione 500,00 TOTALE 4.850,00 USCITE PUBBLICITA 1000,00 MATERIALE DIDATTICO 3000,00 FIGURE PROFESSIONALI 700,00 RELATORI 150,00 TOTALE 4.850,00

6 OBIETTIVO FINALE L Associazione si pone come obiettivo finale di poter inserire un tassello così importante nella società sia per la prevenzione tramite il centro di aggregazione e sia il fatto di dare un servizio, che il servizio pubblico non riesce a dare. Inoltre per fronteggiare le difficoltà economiche di persone che sono rimaste sole ed isolate la possibilità di essere ospitati e usufruire di sostegno alla Sua Persona attraverso servizi essenziali quali: lotta contro l emarginazione della persona, avere servizi igienici e sanitari che molte persone non riescono più ad avere, fare aggregazione sociale e cittadinanza attiva, tutto questo presso la struttura Centro di Aggregazione Diurno Polivalente Fondazione Campitelli.Tutto questo ci si augura che possa essere partenza e stimolazione di altre realtà produttive e amministrazioni locali. Lanciano 08 Maggio 2018 PRESIDENTE Dir. Lucia CIANCI