I disturbi somatici e psicologici del caregiver dell'anziano con demenza. Andrea Fabbo Direzione Sanitaria - Programma Demenze

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1 I disturbi somatici e psicologici del caregiver dell'anziano con demenza Andrea Fabbo Direzione Sanitaria - Programma Demenze

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5 2.339 nuovi casi/anno (v attesi) casi In Italia nuovi casi/anno A Modena e provincia casi

6 I bisogni assistenziali ed i costi sociali della demenza = malattia familiare Le demenze ed in particolare la malattia di Alzheimer sono patologie a forte impatto assistenziale Il ruolo del caregiving è fondamentale sull'andamento della malattia

7 I bisogni assistenziali ed i costi sociali della demenza = malattia familiare Dei circa casi in Italia (Alzheimer Italia, 2015) circa l' 80 % sono assistiti direttamente da un familiare La famiglia ha un ruolo cruciale nel trattamento della malattia e nel sostegno indispensabile al malato La maggior parte dei costi associati alla malattia sono dovuti al tempo speso dei caregivers e all'utilizzo dei servizi sociali I disagi di chi assiste ed i costi aumentano con l'avanzare della malattia stessa soprattutto in relazione ai disturbi comportamentali (BPSD)

8 Da Patrizia Mecocci, 52 congresso nazionale SIGG, 2007

9 I bisogni delle persone con demenza Un ambiente sicuro Una stimolazione mentale e fisica Protezione dagli abusi Tutela della qualità della vita Tutela della dignità della persona I bisogni dei familiari Ogni sforzo è inutile Non si possono ammalare Sono distrutti fisicamente e emotivamente Non sono preparati Occorre informarli, prepararli e sostenerli con servizi adeguati Adattata da G.Salvini-Porro, Federazione Alzheimer Italia, Milano, 21 settembre 2010

10 L'altro caregiver I bisogni degli operatori Formazione continua Prevenzione e riduzione del burn-out Supervisione e supporto Organizzazione e flessibilità Lavoro di squadra La catena di montaggio Vi è differenza tra le procedure scritte per il trattamento individualizzato delle persone anziane e le procedure indotte dall organizzazione materiale del lavoro che favorisce, al contrario, la standardizzazione dell intervento assistenziale Queste procedure standard, agendo sui corpi delle persone e non su manufatti industriali, producono umilianti mortificazioni.. Da N. Valentino Pannoloni Verdi. Dispositivi mortificanti e risorse di sopravvivenza nell istituzione totale per anziani ed. Sensibili alle Foglie, 2006

11 IL BURN-OUT di chi lavora con persone UNA PARTICOLARE CONSEGUENZA DI UNA SITUAZIONE DI STRESS IN CUI LA QUANTITA DI RICHIESTE (ESTERNE ED INTERNE AL SISTEMA) SUPERA LE RISORSE POSSEDUTE DALLA PERSONA con demenza

12 Il caregiver BURDEN L'impatto della demenza sul caregiver è stato definito caregiver burden che esprime l' impatto complessivo delle esigenze fisiche, psicologiche e sociali nel fornire assistenza E' essenziale determinare il livello, il tipo e la causa del burden per ottimizzare tutti gli interventi (psicologici, sociali, assistenziali e farmacologici) volti a ridurlo

13 Punteggio MMSE Stress del caregiver lungo il decorso della malattia Incipiente Lieve Moderata Severa 30 - Sintomi Diagnosi 20 - Stress del caregiver Perdita d indipendenza Gestione dei problemi comportamentali Strutture residenziali Morte Tempo (anni) mod.da Gauthier S(ed)Diagnosis and Management of Alzheimer s Disease. 1st ed. London: Martin Duniz.1996

14 La carriera del caregiver Acquizione, valorizzazione e perdita del RUOLO Aneshensel et al., 1995

15 Schulz, 2010 Chronic Stress Trajectory in Caregiving CG/ CR Trajectory Initiate IADL CG Expand ADL CG Placement Death Psychological Appraisal Benign Distress Distress Relief Health Effects Minor Psychiatric/ Physical Morbidity Continued Depression/ Reengagement Recovery Death

16 Il sistema di caregiving Il sistema del caregiving è in azione in modo elettivo nelle reazioni emotive e comportamentali ai segnali di bisogno o disagio di una persona con demenza E' ritenuto l origine e il fondamento dell empatia e della compassione in tutte le situazioni in cui una persona reagisce alla sofferenza, al bisogno e al disagio di un altra persona

17 Conseguenze del caregiving Si attivano strategie di coping basate sul controllo del paziente e non sulla accettazione non identificano più la comunicazione sottostante al sintomo (ex: irritabilità come reazione ad uno stimolo fastidioso, ritiro come difficoltà a partecipare alle conversazioni,ecc) non si immedesimano più nel paziente e non ne riconoscono i bisogni emotivi e materiali aumentano il distress e il burden soggettivo richiesta pressante di intervento esterno risolutivo: visita urgente, introduzione di farmaci, inserimento in struttura residenziale o semi-residenziale, di sollievo o permanente

18 Il circuito dell'aggressività CAREGIVERS: 1) cercano di convincere che sta sbagliando Alimentano CONFUSIONE 2) mostrano che ha bisogno, che non è capace Alimentano UMILIAZIONE 3) stimolano il ricordo, comprensione e la consapevolezza Alimentano INADEGUATEZZA 4) correggono gli errori e si sostituiscono Alimentano INSICUREZZA Da Elisa Bergonzini, Psicologia Clinica A.USL Modena

19 Il caregiver e lo stress assistenziale P.Mecocci, 2007 Il caregiver della persona con demenza ancora oggi subisce la fatica, l'isolamento sociale, la riduzione della qualità della vita e la compromissione delle relazioni familiari Si stima che più del 50 % dei caregivers familiari è a rischio di depressione; presentano ansia,insonnia, difficoltà a concentrarsi sul lavoro; essi sono a più alto rischio di ospedalizzazione, usano una maggiore quota di farmaci ed in particolare di psicofarmaci rispetto alla popolazione generale

20 Ben descritti in letteratura gli effetti della demenza sul caregiver P.Mecocci, 2007

21 Ben descritti in letteratura gli effetti della demenza sul caregiver P.Mecocci, 2007

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23 FATTORI DI RISCHIO Sesso femminile Basso livello di scolarità Coabitazione Alto n di h di assistenza Depressione Isolamento sociale Problemi economici Careving forzato GESTIONE Assessment e valutazione di caregiver ed ambiente Interventi PSICOSOCIALI: in particolare gruppi di supporto ed interventi psicoeducazionali

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26 Meta-analisi e reviews più significative

27 Meta-analisi e reviews più significative

28 Promuovere la salute ed il benessere dei caregivers: una priorità nella cura delle demenze

29 L'importanza degli interventi psico-sociali sulla salute del caregiver

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31 Efficacia degli interventi sul caregiver Gli interventi psicosociali sul caregiver migliorano una serie di oucomes: burden, depressione, benessere, competenza/conoscenza Gli interventi psicoeducazionali ed il supporto psicologico migliorano la depressione del caregiver Più limitata l'efficacia del respite (o ricovero di sollievo) Pinquart & Sörensen, 2006

32 Il modello di intervento della NYU 406 caregivers assegnati in maniera randomizzata ad un intervento di cura tradizionale vs un intervento strutturato (2 sessioni di counseling individuale, 4 sessioni familiari, un gruppo di supporto, counseling ad hoc senza limiti) Mittelman et al, (2002)

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34 Usual Care Treatment 11 Depressive Symptoms Weeks Mittelman et al., 2004 Mittelman et al., 2006 Ritardo di 557 gg vs 329 gg

35 Necessità di ricerche in ambito assistenziale per identificare I modelli di cura adeguati per: ridurre I sintomi depressivi del caregiver e ritardare il percorso della istituzionalizzazione

36 Obiettivi del piano nazionale demenze (G.U. n 9 del ) 1. Interventi e misure di politica sanitaria e socio-sanitaria 2. Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata 3. Implementazione di strategie ed interventi per l'appropriatezza delle cure 4. Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualità della vita

37 PROGETTO DEMENZE REGIONE EMILIA- ROMAGNA(DGR 2581/99): GLI OBIETTIVI e LE AZIONI GARANTIRE una diagnosi adeguata e tempestiva MIGLIORARE la qualità delle cure e della vita FAVORIRE il mantenimento a domicilio ADEGUARE espandere e specializzare la rete dei servizi socio-sanitari VALORIZZARE associazioni. l apporto delle QUALIFICARE i processi assistenziali interni agli ospedali FORMAZIONE DIFFUSA CREAZIONE RETE DI CENTRI DIAGNOSI E CURA SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE PERCORSO DI ADEGUAMENTO E MIGLIORAMENTO DELLA RETE DEI SERVIZI

38 LE OPPORTUNITA DI CURA PERSONA CON DEMENZA Farmacologico Psicologico (Indiv. e di gruppo) Vivere a casa Propria Stimolazione cognitiva - motoria e sensoriale Terapia occupazionale socializzaz. FAMIGLIA Formazione/Informazione Consulenze Specialistiche Gruppi di Sostegno ed autoaiuto Aiuti economici Sostegno domiciliarita Accoglienza temporanea sollievo Servizi a bassa soglia OPERATORI Formazione continua Prevenzione e riduzione burn-out Supervisione

39 Interventi sul caregiver e sul sistema di cura (psicosociali) Aiuto a domicilio ed interventi di formazione per i caregivers (Vernooij-Dassen, 1995, 2000) Counselling e gruppi di supporto familiare (Mittelmann et al. 2007) Meeting centers, Alzheimer Cafè (Does et al. 2004) Terapia occupazionale a casa (Graff et al. 2006) Stimolazione cognitiva (Spector, 2011) RISULTATI Miglioramento funzionalità quotidiana Miglioramento senso di competenza dei caregivers (Graff, Vernooij-Dassen, BMJ, 2006) Miglioramento qualità della vita delle persone con demenza e dei loro familiari (Graft, J.Gerontol.Med. Sci. 2007) Efficacia sui costi (Graft, Adang et al. BMJ, 2008)

40 SERVIZIO DI PSICOLOGIA CLINICA Valutazione neuropsicologica Supporto al caregiver : valutazione delle risorse del familiare e pianificazione interventi di cura Miglioramento strategie di COPING Miglioramento della conoscenza della malattia e soprattutto dei disturbi comportamentali Riduzione dello stress del caregiver (BURDEN) attraverso un miglioramento del senso di competenza nella gestione delle problematiche della demenza

41 La valutazione della necessità di invio del caregiver dallo psicologo si basa su 4 elementi: Contesto del caregiving Conseguenze del caregiving Benessere del caregiver Motivazione al trattamento Protocollo di invio alla consulenza psicologica da parte dei CDCD e dei MMG

42 Progetto CHALLENGING BEHAVIOR Obiettivo di contenere i disturbi comportamentali attraverso un Programma di attività personalizzate (TAP: Tailored Activity Program) Progetto di 4 mesi con 8 incontri (6 incontri domiciliari a cadenza quindicinale di 90 minuti con operatore addestrato a domicilio (infermiere), 2 contatti telefonici di follow-up di 15 minuti Intervento psicologico: all'inizio del percorso, dopo 1 mese e dopo 4 mesi Gitlin et al (2008) Tailored Activities to Manage Neuropsychiatric Behaviours in Persons with Dementia and Reduce Caregiver Burden: a Randomized Pilot Study. Am J. Geriatr Psichiatry 16(3)

43 Uno strumento utile: il «Manuale del caregiver»

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45 Assistere e lavorare con anziani con demenza In questo ambito la qualità assistenziale è determinata in modo decisivo dalle abilità degli operatori : abilità professionale abilità relazionale abilità umane (saper convivere con il dolore, la sofferenza e la morte) La tecnologia sono gli operatori, la qualità della cura è garantita dalla loro capacità di prendersi cura delle persone nel senso più pieno di questa espressione Da F. Asioli, M, Trabucchi Assistenza in Psicogeriatria. Manuale di sopravvivenza dell operatore psicogeriatrico ed. Maggioli, 2009