Prof. Carlo Dani, Dipartimento di Neuroscienze, Psicologia, Area del Farmaco e Salute del Bambino

Transcript

1 Titolo dello studio: PSYCHOLOGICAL IMPLICATIONS in NICU: STAFF, INFANT and PARENTS Prof. Carlo Dani, Dipartimento di Neuroscienze, Psicologia, Area del Farmaco e Salute del Bambino Università degli Studi di Firenze 1

2 INDICE 1. Introduzione 1.1 Implicazioni psicologiche - Staff 1.2 Implicazioni psicologiche - Infant 1.3 Implicazioni psicologiche - Parents 2. Contesto 3. Obiettivi dello studio osservazionale 4. Materiali e metodi 4.1 Pazienti e criteri di inclusione 4.2 Strumenti 4.3 Dati generali rilevati 4.4 Disegno dello studio e timing 5. Risultati attesi 6. Proprietà e pubblicazione dei dati 7. Considerazioni etiche 8. Riferimenti 2

3 1. Introduzione Nel nostro paese la frequenza di parti pretermine è aumentata negli ultimi anni dal 9% all 11% sul totale delle nascite, il che significa che ogni anno in Italia nascono circa bambini prematuri 1 e che circa lo 0.8%-0.9% dei nati totali sono di peso molto basso alla nascita (VLBW) 2. Nonostante i progressi in ambito medico abbiano consentito di aumentare le probabilità di sopravvivenza anche di nati pretermine con età gestazionale bassa (<32 settimane) o peso alla nascita molto basso (<1.500gr), negli ultimi anni non si è registrata in questi bambini una riduzione dell incidenza di disturbi evolutivi di varia natura 3. Le implicazioni di tutto ciò in termini di costi sanitari, sociali e assistenziali sia del neonato sia dei genitori sono particolarmente rilevanti. Anche per tali motivi nel tempo si è fatto sempre più ricorso ad un approccio multidisciplinare. In particolare, è sempre più diffuso il ricorso a competenze di tipo piscologico da affiancare a quelle cliniche, e questo sia per supportare operatori e genitori sia per valutare e monitorare lo sviluppo cognitivo del neonato pretermine durante i primi anni di vita. 1.1 Implicazioni psicologiche - Staff Per quanto riguarda l organizzazione dell assistenza, la maggior parte dei centri neonatologici in Italia è passata da essere un reparto chiuso ad uno aperto, adeguandosi così agli standard europei. Per rianimazione chiusa si intende un reparto di cure intensive ad accesso limitato che interdice la presenza e, talvolta, anche la sola visita di familiari e visitatori. Di fatto, questa chiusura si esprime certamente sul piano fisico ma, soprattutto, su quello relazionale. Al piano fisico appartengono tutte le barriere che, con motivazioni diverse, vengono proposte o imposte al visitatore (assenza di contatto fisico col paziente, utilizzo di indumenti protettivi come camice, mascherina, ecc). A quello relazionale appartengono invece tutte le espressioni, sia pure di diversa intensità, di una comunicazione frammentata, compressa o addirittura negata fra i tre elementi che costituiscono il triangolo relazionale della rianimazione: paziente, equipe curante e famiglia. La rianimazione aperta, invece, può essere definita come la struttura di cure intensive dove uno degli obiettivi dell equipe è la razionale riduzione o abolizione di tutte le limitazioni non necessarie poste a livello fisico e relazionale. Per quanto riguarda la realtà delle Terapie Intensive Neonatali, la presenza continuativa dei familiari, anche durante le normali routine assistenziali sul neonato, può essere percepita dal personale medico e infermieristico di area critica come un elemento di interferenza o di sovraccarico nelle loro attività. Se allora da un lato la presenza dei genitori è preziosa e insostituibile per il neonato ricoverato, allo stesso tempo può divenire elemento di ulteriore stress per l equipe e come tale va quindi individuato, analizzato e trattato Implicazioni psicologiche- Infant Il neonato prematuro una volta dimesso necessita di numerosi controlli di follow up nel tempo. Dal punto di vista dello sviluppo intellettivo, ottenere una valutazione sistematizzata (cioè tramite test standardizzati) delle performance cognitive di un prematuro, costituisce certamente un opportunità per progettare interventi precoci che, in collegamento con i pediatri di base ed i servizi territoriali, prevengano ritardi nello sviluppo e favoriscano l apprendimento ancor prima dell ingresso a scuola. Spesso infatti questi deficit emergono solo in età prescolare e scolare, dimostrando come la nascita pretermine influisca anche sui bambini che non presentano chiare manifestazioni cliniche diagnosticabili precocemente 5. Oltre a ciò, recenti studi hanno evidenziato che, anche in assenza di lesioni cerebrali maggiori, il profilo di sviluppo dei diversi aspetti delle funzioni visive può essere diverso nei bambini nati pretermine rispetto ai nati a termine e che un deficit anche di singoli aspetti delle funzioni visive può influenzare lo sviluppo psicomotorio del bambino 6,7. Da qui ne deriva l importanza di rilevare precocemente specifici deficit visivi, 3

4 per programmare con i genitori posture e modalità di gioco che facilitino per il bambino l utilizzo globale della vista ma anche la stimolazione di singole competenze visive. 1.3 Implicazioni psicologiche Parents Dalla letteratura emerge come l ambiente affettivo primario abbia un ruolo assolutamente rilevante nella regolazione emozionale del neonato, potendone favorire o limitandone le capacità di adattamento sociorelazionale. E ragionevole ipotizzare che questa associazione sia mediata dalla percezione genitoriale del bambino 8 e, secondariamente, da variabili associate quali, ad esempio, alcuni aspetti socio-anagrafici e l assetto psicoemotivo dei genitori. Per i genitori l esperienza di un figlio ricoverato in Terapia Intensiva Neonatale è un evento estremamente stressante che può facilmente condurre a disregolazioni nel rapporto genitore-bambino e ad una alterazione nel fisiologico evolversi delle competenze genitoriali 9,10. Quindi, monitorare ed intervenire precocemente sul livello di stress dei genitori rappresenta un fattore critico per migliorare la qualità di vita sia dei genitori sia, soprattutto, del neonato. 2. Contesto L A.O.U. Careggi proprio per la sua alta specializzazione si trova a gestire numerosi casi di patologia ostetrica e neonatale. Il DAI Materno Infantile comprende il Centro di Riferimento Regionale per la Medicina Materno-Fetale e le gravidanze ad alto rischio e il Centro di Fisiopatologia della Riproduzione Umana che offre un percorso diagnostico terapeutico integrato rivolto alle coppie alla ricerca di un figlio. Ne deriva direttamente che la S.O.D. Neonatologia e TIN dell A.O.U.C. rappresenta la struttura di neonatologia della regione Toscana con più elevato numero di ricoveri per neonati con bassa e bassissima età gestazionale. Infatti, quasi il 50% dei neonati prematuri toscani con età gestazionale uguale o inferiore alle 32 settimane viene ricoverato in questa struttura. 3. Obiettivi dello studio osservazionale Nell ottica di promuovere il benessere dell equipe curante e la salute globale del neonato e della sua famiglia e di favorire un approccio integrato di family care management 11, lo studio si propone di analizzare la dimensione psicologica propria di un reparto di area critica quale la terapia intensiva neonatale. Tale dimensione sarà analizzata in relazione a quelli che sono gli attori principali ovvero il personale medico e infermieristico, il neonato ed i genitori. Lo studio permetterà di valutare lo stato psicologico del team curante, il livello di stress dei genitori durante la degenza e al rientro a casa e, infine, il livello di sviluppo cognitivo e visuopercettivo del bambino. Sarà così possibile sia programmare interventi di lavoro a supporto dell equipe, sia individuare precocemente fattori di rischio ed essere in grado, quindi, di intervenire in modo rapido e appropriato per ridurre l entità degli eventuali danni sullo sviluppo del bambino. 4. Materiali e metodi 4.1 Pazienti e criteri di inclusione Lo studio sarà condotto: sul personale medico e infermieristico che opera esclusivamente in TIN sui pazienti ricoverati presso la S.O.D. Neonatologia e TIN dell A.O.U.C. con peso < gr e/o età gestazionale < 30 settimane sui genitori dei sopradetti pazienti 4

5 4.2 Strumenti Nello studio osservazionale saranno impiegati i seguenti strumenti di valutazione: a) Organizational Checkup System OCS 12 : questionario per operatori autosommistrato che permette di rilevare tre dimensioni del job burnout ponendolo come estremo di un continuum che colloca il job engagement al polo opposto b) Parental Stressor Scale NICU 13 : strumento autosomministrato per i genitori attraverso il quale valutare la percezione genitoriale dello stress derivante dall ambiente sia fisico sia psicosociale della TIN c) Parenting Stress Index PSI 14 : strumento autosomministrato per i genitori che permette l identificazione precoce di sistemi relazionali genitore-bambino stressanti d) Bayley Scales of Infant and Toddler Development, Third edition 15 : scala di sviluppo per valutare le prestazioni del bambino confrontandole con quelle fornite da bambini della stessa età; ciò permette di discriminare tra soggetti e identificare eventuali situazioni di ritardo evolutivo. Il range di età per il quale le scale possono essere applicate va da 1 a 42 mesi. e) Batteria assessment neonatale funzione visiv a16 : strumento che permette di valutare già in epoca neonatale motilità oculare spontanea, fissazione, inseguimento, reazione al colore, discriminazione strisce f) Teller Acuity Cards 17 : serie di carte rettangolari con strisce bianche e nere su una delle due estremità che permettono di testare l acuità visiva fin dai primi giorni di vita 4.3 Disegno dello studio e timing Staff 1 somministrazione OCS per ciascun operatore confronto con dati precedenti all apertura del reparto, programmazione interventi e lavoro in piccoli gruppi Infant assessment cognitivo: somministrazione Bayley Scale ( mesi) assessment visivo: somministrazione batteria neonatale (38 settimane) e Teller Acuity Cards (6-12 mesi) Parents 1 somministrazione PSS durante la degenza ad entrambi i genitori somministrazione PSI a 6 e 12 mesi del bambino 4.4 Dati generali rilevati Staff qualifica e anzianità di servizio 5

6 Infant Età gestazionale Peso alla nascita Sesso Indice di Apgar 1 /5 min Parents Anagrafica materna e paterna Anamnesi ostetrica materna + presenza patologie pregresse Tipo di parto Gravidanza singola/plurima Gravidanza spontanea/fivet/icsi 5. Risultati attesi Lo studio si propone di raggiungere i seguenti risultati attesi: - Rilevazione livello burnout del team e programmazione interventi ad hoc - Valutazione dello sviluppo cognitivo e delle funzioni visive dei pretermine - Identificazione precoce dell eventuale disagio genitoriale 6. Proprietà e pubblicazione dei dati La proprietà dei dati risultanti dal presente studio è esclusivamente dello sperimentatore e la loro pubblicazione avverrà in base al suo giudizio. 7. Considerazioni etiche Questo studio sarà effettuato in conformità con la Dichiarazione di Helsinki, la revisione di Edimburgo (2000), secondo le direttive CPMP/ICH/135/95, prese nel Decreto Ministeriale del 15 Luglio del 1997 (Buona Pratica Clinica), ed in accordo con il DM del 10 Maggio Riferimenti 1. Arpino C., Curatolo P. (2003). Se nasce prima: screening neurologico sui prematuri. Salute, 375,15 2. Corchia C., Scarpelli G., Gualtieri R., Ricoveri di neonati di peso molto basso (<1500g) in reparti per cure neonatali in Italia nel Riv.Ital.Pediatr.26: , Tin W., Wariyar U., Hey E., Changing prognosis for babies of less than 28 weeks gestation in the north of England between 1983 and Northern Neonatal Network. British Medical Journal, 314, , Giannini A., Aprire le terapie intensive? Janus Manifesto dei Diritti del Bambino Nato Prematuro. Vivere Onlus 6. D. Ricci, D. Romeo et al., Application of a neonatal assessment of visual function in a population of low risk full-term newborn Early Human Development (2008), 84, D. Ricci, D. Romeo et al., Early assessment of visual function in preterm infants: How early is early? Early Human Development (2010), 86,

7 8. Sansavini A., Guarini A., Ruffilli F., Alessandrini R., Giovannelli G., Salvioli G.P., Fattori di rischio associati alla nascita pretermine e prime competenze linguistiche rilevate con il MacArthur. Psicologia Clinica dello Sviluppo, 1, 47-67, Stern D.N., Il mondo interpersonale del bambino. Trad. it. Bollati Boringhieri, Torino, Stern D.N., Le interazioni madre bambino. Trad. it. Raffaello Cortina, Milano, Kleberg A., Westrup B., Stjernqvist K., Developmental outcome, child behavior and mother-child interaction at 3 years of age following Newborn Individualized Developmental Care and intervention Program (NIDCAP) intervention. Early Human Development, 60, , Leiter M.P., Maslach C., Organizational Check Up System. Giunti OS 13. Miles M.S., Funk S.G., Carlson J., Parental Stressor Scale: neonatal intensive care unit. NursRes, 42(3): , Abidin R., Parenting Stress Index. Giunti OS 15. Bayley Scale of Infant and Toddler Development III 16. D. Ricci, D. Romeo et al Early visual assessment in preterm infants with and without brain lesions: correlation with visual and neurodevelopmental outcome at 12 months. Early Human Development (2011), 87, Teller acuity cards Stereo Optical Co.Inc 7