SCHEDA ELEMENTI ESSENZIALI DEL PROGETTO. TITOLO DEL PROGETTO: La persona con SM: dal contatto alla relazione- territorio della Toscana

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1 SCHEDA ELEMENTI ESSENZIALI DEL PROGETTO TITOLO DEL PROGETTO: La persna cn SM: dal cntatt alla relazine- territri della Tscana SETTORE e Area di Intervent: Settre Assistenza - 01 Disabili DURATA DEL PROGETTO: 12 Mesi OBIETTIVI DEL PROGETTO L Agenda ci impne, per gni territri, di valutare il gap fra la realtà e il diritt, quindi permette ad gni sezine, ad gni regine, di darsi biettivi cncreti strettamente legati alla realtà territriale. Il presente prgett deriva direttamente dall analisi del cntest territriale spradescritt. Vule dare cncretezza alla Dichiarazine ONU e, attravers l azine dei ragazzi in servizi civile, favrire una prfnda mdifica della lettura della cndizine delle persne cn disabilità e una cnseguente trasfrmazine su csa si debba fare per garantire il rispett dei lr diritti umani e la qualità delle rispste dirette. Per l Assciazine Italiana Sclersi Multipla in quest specific territri è imprtante intervenire sulle 5 macraree definiti priritarie nel cntest spra descritt (punt 7.2): Riabilitazine Valutazine medic legale (invalidità civile, L104/92, L.68, inabilità lavrativa, assegn rdinari) Lavr Supprt all autnmia attravers percrsi di empwerment persnalizzati Islament sciale-prgetti di vita indipendente-legge gravissimi Per farl il presente prgett avrà cme biettiv, ltre al manteniment del cntatt cn le persne cn SM, quell di - avviare e/ intensificare una relazine cntinuativa cn le persne cinvlte nella sclersi multipla attravers la strutturazine di mmenti di cnfrnt per megli cmprendere le criticità legate alle 5 macraree l studi e l attuazine di percrsi di rispsta individuale sulle macraree indentificate

2 flussi cmunicativi e infrmativi cstanti e persnalizzati La sezine, attravers l attività di pianificazine che effettua gni ann, cnsce le esigenze delle persne del territri persna per persna, sa csa serve, di csa hann bisgn, quale azine può cambiare la cndizine della sclersi multipla. È attravers i vlntari e i vlntari del servizi civile che si pssn dare queste rispste, persna per persna, bisgn per bisgn. Gli biettivi del presente prgett sn quindi cerenti a quant dett e legati ai piani perativi che le sezini AISM redign gni ann in base all analisi delle esigenze specifiche del territri. OBIETTIVI GENERALI Favrire il psizinament di AISM cme punt di riferiment per la cmunità delle persne cn sclersi multipla Analisi dei dati racclti dalla relazine cntinuativa cn le persne cn SM per pianificare le azini e capire megli i lr bisgni ed essere in grad di dare delle rispste persnalizzate Intensificare, una vlta avvenut il prim cntatt, la relazine cn le persne cn sclersi multipla Miglirare, attravers l azine dei ragazzi in servizi civile, la cnscenza delle prblematiche legate alla disabilità e all handicap e favrire una crescita culturale del territri cllabrand cn Cmuni ed Enti già attivi sul territri in quest ambit. Favrire nei ragazzi che sceglierann di fare il Servizi Civile un prcess di cnsapevlezza delle discriminazini e del disagi sciale e la cnscenza delle azini necessarie al raggiungiment della slidarietà e dell uguaglianza sciale Favrire l scambi di esperienze di vita fra i ragazzi e le persne cn SM al fine di attivare cmpetenze civiche OBIETTIVI SPECIFICI QUALITATIVI Relativi alla cstruzine e al manteniment di una relazine cntinuativa cn tutte le persne cn sclersi multipla in cntatt laddve nn sia pssibile ttenere il servizi dagli enti territriali, garantire, cmpatibilmente cn la sstenibilità dell assciazine, supprt persnale e un prcess di inclusine sciale rientat al manteniment dell autnmia attravers il supprt dirett e mduli respir per i familiari (supprt alla mbilità, ritir e cnsegna dei farmaci, etc) Gestine della relazine cntinuativa delle persne cinvlte nella sclersi multipla in cntatt, attravers un pian di cmunicazine dedicat, finalizzat ad inviare infrmazini mirate rispett all specific target

3 Frnire ai ragazzi in servizi civile strumenti prfessinali per la relazine cn il pubblic, l analisi e la prgettazine sciale che pssan essere utilizzati anche in un futur prfessinale OBIETTIVI SPECIFICI QUANTITATIVI Ogni sezine mette in pianificazine azini specifiche, tarate sui fruitri del territri cn indici e KPI specifici attravers piani perativi derivanti direttamente dalla mappa strategica di AISM e quindi pssn essere ricndtti a biettivi specifici quantitativi per tutt il prgett. Relativi alla cstruzine e al manteniment di una relazine cntinuativa cn tutte le persne cinvlte nella sclersi multipla in cntatt Mantenere la gestine dei percrsi di rispsta individualizzati per tutte le persne cn SM in cntatt, sia attravers la rispsta diretta di AISM, sia attravers un percrs di advcacy Avere un analisi strutturata che cnsenta di raccgliere i bisgni delle persne e delle rispste fferte dal territri ATTIVITÁ D'IMPIEGO DEGLI OPERATORI VOLONTARI Nell ambit del prgett spra descritt è stat previst un cinvlgiment dei ragazzi in servizi civile in tutte le fasi. Il rul delle figure referenti delle attività in sezine sarà in tutte le fasi di sstegn e di supervisine dei ragazzi per insegnare lr i valri dell assciazine, l stile di cmprtament più idne da tenere, la finalità di gni attività e lavrand al fianc dell peratre lcale di prgett cme gni attività deve essere prtata avanti. Più nell specific vediam csa farann i ragazzi in servizi civile per gni biettiv del prgett declinand in md dettagliat le attività che svlgerann: finalizzate al manteniment del cntatt cn le persne cn SM : mantenere aggirnata la mappatura dei canali di cntatt e degli interlcutri pssibili a. Visitare gni lug indicat nella mappatura della rete dei servizi esistente e verificare le infrmazini segnalate negli appsiti strumenti dedicati (indirizz, rari di apertura, persna di riferiment, fluss di passaggi, etc) b. aggirnare le infrmazini racclte individuand la mdalità miglire messa in att di un pian di cmunicazine tramite media e uffici stampa finalizzat all aument della cnscenza di AISM a) aggirnare la mappatura dei media e uffici stampa lcale b) Stendere e attuare il pian di cmunicazine base previst Presidiare il 100% dei centri clinici per la SM presenti nel territri attravers il punt infrmativ AISM Infpint

4 a. Identificare i cntesti e le strutture cme centri clinici, centri riabilitativi, centri di neur diagnstica, labratri di analisi, ambulatri e pliambulatri lcali b. Presidiare cn la presenza fisica gli Infpint AISM press i centri clinici per la SM Accgliend le persne cn SM Dand infrmazini qualificate Mnitrand la presenza di tutt il materiale necessari Richiedend il riassrtiment del materiale quand necessari c. Mnitrare la quantità e la tiplgia di materiale laddve, in assenza di vlntari fisicamente presenti, sia predispst il Ttem AISM d. Gestire la bacheca AISM nei lughi in cui nn è pssibile essere presenti cn Infpint ttem e. Gestire i cntatti prvenienti da rete infpint f. Effettuare mmenti di mnitraggi e valutazine Organizzare almen 10 cnvegni/incntri/seminari a. Gestire gli inviti dei dcenti/relatri previsti b. Gestire le lettere per la richiesta di eventuali patrcini c. Gestire le cmunicazini ai Partecipanti Attravers mailinglist già presenti Attravers affissine di materiale prmzinale Attravers la gestine dei cntatti cn i referenti dei lughi individuati d. Gestire il materiale didattic per i relatri (preparare cartelline, cntrllare le presentazini, predisprre la strumentazine infrmatica, etc) e. Gestire le iscrizini dei partecipanti e la eventuale rminglist dve prevista f. Gestire, supprtati direttamente dal referente AISM, i rapprti cn la struttura spitante il cnvegn/seminari g. Predisprre, supprtati direttamente dal referente AISM, eventuale materiale da rilasciare al termine dell event Avviare un prcess di accglienza strutturata in gni sede a. Accgliere le persne in sezine, ascltare le richieste prtate e rispndere in prima persna per le richieste di livell più bass (infrmazini sulle attività della sezine), saper rientare la persna vers altri referenti per tutte le richieste di livell più alt (es. cnsulenza specifica) b. Tenere traccia, secnd le indicazini date dal referente della sezine, delle richieste acclte E finalizzate alla cstruzine e al manteniment di una relazine cntinuativa cn tutte le persne cinvlte nella sclersi multipla in cntatt

5 Mantenere la gestine dei percrsi di rispsta individualizzati per tutte le persne cn SM in cntatt, sia attravers la rispsta diretta di AISM, sia attravers un percrs di advcacy a. Supprt dirett, laddve necessari, alla persna cn SM nell access alle macraree definite priritarie (vedi punt 7.2) in particlare: i. Accmpagnament della persna alle sedute previste dai cicli riabilitativi ii. Accmpagnament della persna press le cmmissini medic legali per ricnsciment dell invalidità iii. Supprt alla mappatura della rete dei servizi territriali, in particlare di quelli prepsti alla mbilità territriale fndamentali per il manteniment del pst di lavr iv. Mnitraggi dei bandi previsti per la presentazine di prgetti di vita indipendente v. Supprt alla persna nella stesura del prpri prgett di vita indipendente, nella presentazine, nel mnitraggi delle graduatrie e nell attuazine stessa del prgett b. Attravers tutti i servizi di supprt dirett alla persna rientati alla realizzazine di percrsi individuali di empwerment declinate nelle seguenti attività: Supprt all autnmia della persna che cnvive cn la SM al prpri dmicili, nel territri (esempi: accmpagnament nella spesa, per visite mediche, etc) e press le sedi AISM; l attività è svlta in affiancament dei vlntari AISM Supprt nell accglienza delle persne, anche telefnica, e supprt nelle attività di backffice svlte nelle sedi AISM Ritir e cnsegna farmaci: supprtare ed affiancare i vlntari nel ritir press le strutture del SSN a ciò prepste dei farmaci per la cura e il trattament della sclersi multipla (dispensati dietr idnea prescrizine medica) nella cnsegna alle persne cn SM del territri del farmac lr destinat, alleviand in tal md il caric assistenziale delle famiglie. Attività di inclusine e scializzazine: supprtare ed affiancare nell studi, nell rganizzazine e nell attuazine di attività mirate a creare ccasini di scializzazine e di integrazine rivlte alle persne cn SM (mmenti di aggregazine e di incntr, temp liber, etc). Attività per favrire la mbilità: effettuare attività di supprt alla mbilità rivlte alle persne cn SM, cn i mezzi attrezzati AISM, per favrire il raggiungiment del lug di lavr, dei lughi di cura, per

6 attività culturali e la partecipazine ad attività/eventi ricreativi e per la partecipazine alla vita assciativa c. Organizzare eventi infrmativi su tutti i temi della SM da affrntare nel crs dell ann slare ciclicamente; Gestire gli inviti dei dcenti/relatri previsti Gestire le lettere per la richiesta di eventuali patrcini Gestire le cmunicazini ai Partecipanti Attravers mailinglist già presenti Attravers affissine di materiale prmzinale Attravers la gestine dei cntatti cn i referenti dei lughi individuati Gestire il materiale didattic per i relatri (preparare cartelline, cntrllare le presentazini, predisprre la strumentazine infrmatica, etc) Gestire le iscrizini dei partecipanti e la eventuale rminglist dve prevista Gestire, supprtati direttamente dal referente AISM, i rapprti cn la struttura spitante il cnvegn/seminari Predisprre, supprtati direttamente dal referente AISM, eventuale materiale da rilasciare al termine dell event Effettuare un analisi strutturata che cnsenta di raccgliere i bisgni delle persne e delle rispste fferte dal territri in md da segnalare le infrmazini al referente sprtell AISM, dve presente a. Supprt nell elabrazine di un intervista strutturata finalizzata a raccgliere infrmazini sulle criticità riscntrate dalla persna nella vita qutidiana b. Effettuazine di una chiamata pilta alle persne cn SM presenti nelle anagrafiche AISM per raccgliere infrmazini relative alle criticità riscntrate relative in particlare alle 5 macraree rilevate c. racclta delle infrmazini durante tutte le attività di supprt all autnmia d. inseriment delle infrmazini racclte nel sftware dedicat e. elabrazine delle infrmazini racclte per differenti categrie f. invi delle elabrazini fatte all sprtell (valid sl dve è presente l sprtell AISM) g. cntatt telefnic cn i nminativi presenti nelle anagrafiche di sezine per raccgliere e aggirnare infrmazini Accant ai lr OLP, ai referenti e a tutti i vlntari cinvlti nelle sedi prvinciali, ptrann svlgere tutte le attività elencate sia nella fase di cntatt sia in quella di strutturazine manteniment della relazine cn le persne cn SM.

7 Attravers l azine dei ragazzi in servizi civile, il prgett vule ffrire l pprtunità alle persne cn disabilità per recuperare spazi di autnmia, libertà di scelta., vule essere un cntribut per garantire il gdiment di tutte le liberte fndamentali, perché le discriminazini si nascndn nell ambiente fisic ma anche nelle abitudini, nelle nrme scritte e infrmali, nei cmprtamenti qutidiani, nelle scelte amministrative cme negli atteggiamenti e nelle relazini. I ragazzi pssn diventare l strument per cambiare la realtà delle cse cnsentend al maggir numer pssibile di persne cn sclersi multipla di cmprendere l utilità di AISM per sé e per le persne che vivn accant e quindi per entrare in cntatt cn AISM e instaurare una relazine duratura. Pssiam quindi auspicare che i ragazzi del Servizi Civile impegnati in quest prgett pssan rappresentare una chiave di vlta fndamentale per mdificare radicalmente l apprcci della scietà alla disabilità Perché: - se pprtunamente frmati e indirizzati i ragazzi del Servizi Civile pssn scprire un mnd di persne cn cui è pssibile e spess facile relazinarsi, durante il perid del servizi ma anche dp, superand quella barriera cmprtamentale che spess precede e rende più pesanti le barriere ambientali - attravers il lr servizi i ragazzi pssn aprire le prte di diversi ambienti e settri della vita qutidiana ggi difficilmente accessibili a mlte persne cn disabilità - pssn sperimentare sulla prpria pelle che gni cittadin può cntribuire a cambiare l pinine pubblica anche attravers azini semplici POSTI DISPONIBILI, SERVIZI OFFERTI E SEDI DI SVOLGIMENTO Numer re di servizi settimanali dei vlntari, vver mnte re annu: 1145 re Girni di servizi a settimana dei vlntari (minim 5, massim 6) : 5 Durata del Prgett: 12 mesi Numer dei vlntari da impiegare nel prgett: 29 Numer psti cn vitt e allggi: 0 Numer psti senza vitt e allggi: 29 Numer psti cn sl vitt: 0 Ai vlntari sarann richiesti, laddve sussista la necessità, i seguenti bblighi: a. dispnibilità a missini trasferimenti esclusivamente per servizi inerenti il prgett (es. Vacanze assistite, supprt alla mbilità per visite mediche in altra città, trasprti per incntri assciativi etc) b. flessibilità raria c. sl ccasinalmente impegn nei girni festivi esclusivamente per servizi inerenti il prgett (Es. vacanze assistite, attività ricreative e di scializzazine). d. Dispnibilità alla fruizine dei girni di permess previsti in cncmitanza della chiusura della sede di servizi (chiusure estive e festive) e. Partecipazine a mmenti di verifica e mnitraggi Frequenza di crsi, di seminari e gni altr mment di incntr e cnfrnt utile ai fini del prgett e della frmazine dei vlntari cinvlti, anche nei girni festivi.

8 Sede prvinciale AISM Indirizz Sede Vlntari Richiesti Tt. Vlntari AREZZO Piazza Andrmeda Arezz (AR) 2 FIRENZE Via Rcca Tedalda Firenze (FI) 6 GROSSETO Via De Amicis Grsset (GR) 2 LIVORNO Piazza Mattetti Livrn (LI) 2 LUCCA Via Firentini 25/ Aranci (LU) 2 MASSA CARRARA Viale XX Settembre Carrara (MS) 3 29 PONTEDERA Via Giuli Verne Pntedera (PI) 2 PISA Piazza Papa Givanni XXIII 11/r Pisa (PI) 2 PISTOIA Via del Seminari Pistia (PT) 4 PRATO Via Fra Bartlme 92/A Prat (PO) 2 SIENA Via G. Di Vittri Siena - Lc. San Miniat (SI) 2 CRITERI DI SELEZIONE Sistema di selezine verificat dal Dipartiment in sede di accreditament EVENTUALI REQUISITI RICHIESTI: Nn sn richiesti particlari requisiti ai candidati ltre quelli richiesti dalla legge 6 marz 2001, n. 64 CARATTERISTICHE CONOSCENZE ACQUISIBILI: Crediti frmativi ricnsciuti da Facltà di Scienze Plitiche dell Università degli studi di Firenze Eventuali tircini ricnsciuti : Ricnsciuti da Facltà di Scienze plitiche dell Università degli studi di Genva Facltà di Lettere e Filsfia dell Università degli studi di Genva Università degli studi Alma Mater Studirum di Blgna Attestazine delle cmpetenze acquisite in relazine alle attività svlte durante l espletament del servizi utili ai fini del curriculum vitae Attestat specific rilasciat da Priritalia Priritalia nasce nel 2012 per vlntà delle principali rganizzazini della dirigenza italiana (Manageritalia, Federmanger, Fenda, Sindirettiv, CIDA) cn la missin di rappresentare, prmuvere e valrizzare l impegn civile della cmunità manageriale sull inter territri nazinale. In particlare l attestat che si rilascerà ai givani che terminan il lr percrs farà riferiment alle cmpetenze chiave "di cui tutti hann bisgn per la realizzazine e l svilupp persnali, la cittadinanza attiva, l'inclusine sciale e l'ccupazine" cme da

9 Raccmandazine del Parlament Eurpe e del Cnsigli "Relativa a cmpetenze chiave per l'apprendiment permanente", FORMAZIONE SPECIFICA (RELATIVA AL SINGOLO PROGETTO) DEGLI OPERATORI VOLONTARI Mduli Argmenti Durata indicativa in re MODULO 1 la sicurezza sul lug di svlgiment delle attività MODULO 2 La sclersi multipla frmazine e infrmazine sui rischi cnnessi all'impieg dei vlntari in prgetti di servizi civile -(FAD) tutti i ragazzi verrann iscritti autmaticamente alla frmazine Apprfndiment sui rischi cnnessi alle attività svlte dai vlntari - misure di prevenzine e di emergenza press le sedi AISM e durante l svlgiment delle attività furi sede (es. durante i servizi di supprt alla mbilità) cruci sicurezza La SM: Caratteristiche cliniche della malattia (incluse epidemilgia e ezilgia) - sintmi - terapie - farmaci La gestine della SM - Cmprendere il mnd della disabilità - Gli ausili e la prmzine dell'autnmia 4 10 MODULO 3 Aspetti psiclgici nella SM MODULO 4 Il mment della diagnsi -reazine di difesa Vivere cn la SM - csa vul dire nei diversi cntesti di vita (di cppia, di genitri, di figli, etc) - testimnianze dal blg givani ltre la SM Essere care giver - cme relazinarsi cn la persna e la famiglia - cme affrntare l stress - cme rapprtarsi cn il sistema di servizi territriali AISM - La struttura Assciativa e il su mviment - fcus su Yung 12 8

10 la realtà dell'aism MODULO 5 Il prgett di sc MODULO 6 le attività relative al cntatt cn la persna cn SM Il fluss dai bisgni della persna cn SM alle rispste : cnvenzine Onu, Carta dei diritti, Agenda e Barmetr della SM, Azine di AISM a livell territriale L'azine di AISM : la mappa strategica e la sua declinazine in pian perativ La sezine prvinciale AISM - rganizzazine - quadr individuale dei fruitri della sezine - servizi attivi Lettura analitica del prgett - Cndivisine degli biettivi - Definizine del rul e delle attività del ragazz in SC Cstruzine e aggirnament di una mappatura - cme si effettua la mappatura sul camp - cas pratic - strumenti per la rilevazine e catalgazine dei dati Cme stendere e attuare un pian di cmunicazine base - le lgiche - gli strumenti - redigere brevi ntizie - fare una rassegna stampa lcale - esercitazine pratica Infpint AISM - csa è - cme si presidia l'infpint - il ttem AISM - la gestine delle dmande difficili - gli strumenti di diffusine Organizzare cnvegni/seminari - le regle dell'rganizzazine degli eventi - biettivi di un cnvegn/seminari - cme individuare gli argmenti-mnitraggi e valutazine di un cnvegn- esercitazini su casi pratici rganizzare eventi di sensibilizzazine sulla SM: cme spiegare la SM e cme realizzare il labratri esperienziale Senti cme mi sent Accglienza - i cardini dell'accglienza - asclt attiv - catalgazine delle infrmazini - esercitazine pratica 2 21 MODULO 7 le attività relative alla relazine cn la persna cn SM Servizi di supprt dirett alla persna - specifica di ciascun servizi - le linee guida AISM - prve pratiche di mvimentazine e di utilizz autmezzi 16 cme raccgliere infrmazini face t face - strumenti per la racclta e catalgazine dei dati - cme elabrare le infrmazini Durata ttale - h 73