IDENTIFICARE IL BISOGNO IN CURE PALLIATIVE. Licia Tattarletti. Sabato 8/06/2019 Sala dell Affresco- Castello di Vigevano

Transcript

1 IDENTIFICARE IL BISOGNO IN CURE PALLIATIVE Licia Tattarletti Sabato 8/06/2019 Sala dell Affresco- Castello di Vigevano

2 PERCHE? L OMS ha recentemente quantificato in 560 malati ogni abitanti ogni anno il BISOGNO di Cure Palliative nella popolazione in Europa. Di questi il 60% sono affetti da patologia non oncologiche. WPCA-WHO Global Atlas of Palliative care ad end of life.

3

4 Viene stimata, nei paesi ad elevato sviluppo economico, una prevalenza dei pazienti con bisogno di Cure Palliative pari all 1-1,4%. i questi presentano prevalenza dello stesso bisogn omez-batiste X. E Connors S Building Integrated palliative care programs and services 2017

5 IL RITORNO ALLA MEDICINA DI CURA Ippocrate ( ac): Osservare tutto e studiare il paziente più che la malattia Maimonide ( ), rabbino e filosofo ebreo: C è una regola generale, e ho visto grandi medici operare con quella, ed è che il medico non deve trattare la malattia, ma il paziente che soffre. Jacobus Sylvius ( ), anatomista e medico francese: Il mio metodo è accompagnare per mano i miei studenti nella pratica della medicina affinché possano ascoltare i pazienti e i loro sintomi e valutarne l esame obbiettivo. Poi chiedo ciò che hanno osservato, i loro pensieri e le loro percezioni in merito alle cause della malattia e al loro trattamento. Confucio (551ac): Se ascolto dimentico, se vedo ricordo, se faccio imparo (concetto di recupero di significati corretti). La Medicina Ippocratica ci ha insegnato ad appassionarci al caso clinico, 2400 anni fa gettava le basi per il metodo di diagnosi e prognosi ancor oggi valido, mettendo sempre al centro non solo la manifestazione locale della malattia ma l organismo considerato nella sua unità e nel contesto ambientale e di stili di vita.

6 L ASSETTO DISCIPLINARE IN CURE PALLIATIVE HA IL SUO CORE NELLA INDIVIDUAZIONE DI OBBIETTIVI E PRATICHE COMUNI DI CURA PER IL MIGLIORE BENESSERE POSSIBILE DEL PAZIENTE, A PARTIRE DA APPROCCI E STRUMENTI PROFESSIONALI DIVERSI.

7 COSA SI VUOLE CURARE? CURARE: TO CURE CURARE -GUARIRE LA MALATTIA PRENDERSI CURA: TO CARE PRENDERSI CURA DEL MALATO

8 Curare la malattia -DISEASE CENTERED Prendersi cura del paziente- PATIENT CENTERED

9 DISEASE CENTERED Disease : ciò che i sanitari sono abituati a vedere, facendo riferimento a qualità oggettive legate al cattivo funzionamento dei processi biologici, fisiologici e chimici del corpo. Enfasi su : malattia come lesione organica misurazioni numeriche / oggettive dualismo mente corpo razionalità scientifica

10 Limiti i medici considerano la malattia come l unico vero disturbo [..]. sviluppato fino alle sue estreme conseguenze questo orientamento, [..], porta la medicina a ridursi a pratica veterinaria. Arthur Kleinman.

11 PATIENT CENTERED La medicina centrata sul paziente Include: - Rispetto dei valori, preferenze, bisogni - Cure coordinate e integrate - Informazione di alta qualità a paziente e famiglia - Confort fisico, inclusa terapia del dolore - Supporto emozionale e sollievo dall ansia - Coinvolgimento di famigliari e amici - Continuità, comprese le fasi di transizione - Accesso alle cure Picker/Commonwealth Program for Patient-Centered Care, 1988.

12 L attributo più importante della cura centrata sul paziente è il coinvolgimento attivo dei pazienti nelle scelte patient centered Principio bioetico di autonomia (autodeterminazione)

13 LA MEDICINA STA CAMBIANDO Un cambiamento importante della concezione e dell organizzazione dei sistemi sanitari sta avvenendo per ragioni sociali, demografiche ed economiche. Il progressivo invecchiamento della popolazione, il miglioramento delle tecniche di cura nelle fasi acute, con ulteriore allungamento della vita media ne costituiscono l esempio. Governo delle cure palliative e del fine vita 2018

14 Le CURE PALLIATIVE, per approccio, per pratica, per modelli organizzativi professionali, sembrano la medicina più vicina al modello auspicato e possono rappresentare un occasione di cambiamento per tutta la medicina.

15 MA COSA SONO LE CURE PALLIATIVE? Le cure palliative sono una disciplina della medicina che si occupa di aiutare le persone affette da malattie inguaribili a rapida evoluzione integrando terapie e supporti psicologici, socio-assistenziali e solidaristici volti all ottimizzazione della qualità della vita. Palliative Care deriva dal latino pallium, definizione di un indumento simile a un mantello. La parola inglese care significa cura, ma in un senso più ampio: I care for you significa anche mi occupo di te. E: tu sei importante per me.

16 Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità Le Cure Palliative non devono essere prerogativa solo di te I principi della medicina palliativa devono diventare parte in WHO Regional Office for Europe 2004: better palliative care for older people

17 Sarò una finestra nella tua Casa. David Tasma E Cicely Saunders che per prima costruì una Casa, il S. Christopher s Hospice, primo Hospice, intorno a quella finestra nel Fece questo grazie appunto al lascito di David Tasma. Fu subito chiaro che l Hospice non poteva limitarsi a strutture di degenza e le CURE PALLIATIVE si diffusero inizialmente con assistenza dei malati oncologici in fase terminale di malattia.

18 QUALCOSA STA CAMBIANDO? Nel 1990 l OMS ancora limitava le Cure Palliative ai malati oncologici non responsivi alle terapie, solo agli ultimi stati della cura (END OF LIFE- CARE). Alla fine del secolo si va incontro ad un profondo cambiamento di pensiero: la nuova raccomandazione dell OMS affermava che i problemi del fine vita hanno origine all inizio della traiettoria della malattia e i principi di Cure Palliative dovrebbero essere applicati il più precocemente possibile nel corso di OGNI MALATTIA CRONICA fino alla fase finale della vita. Le traiettorie di malattia stanno cambiando e le persone con diagnosi di patologie a rischio di vita o con limitata aspettativa di vita possono vivere per anni in queste condizioni. Nasce quindi il concetto di EARLY PALLIATIVE CARE moltiplicando i malati con bisogni di Cure Palliative.

19 Legge marzo 2010 Definizione di Cure Palliative Insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici. La Legge 38 dovrebbe garantire a tutti i cittadini l erogazione di Livelli Assistenziali omogenei di Cure Palliative. A Domicilio, in Hospice, in Ospedale e nelle Strutture Socio- Sanitarie le CP dovranno essere garantite su tutto il Territorio Nazionale, indipendentemente dalla differenza dei modelli Assistenziali definiti da ciascuna programmazione regionale.

20 Le fasi salienti del Percorso di un malato con bisogni di Cure Palliative sono: L identificazione precoce del malato con BISOGNO di Cure Palliative La segnalazione e la condivisione di informazioni con gli altri operatori La Valutazione Multi-Dimensionale (VMD) e l assegnazione al tipo di cure e al setting più appropriato: Domicilio/Hospice Cure di Base/Specialistiche La stesura del Piano Assistenziale Individuale (PAI) La rivalutazione multi-dimensionale periodica dettata dal peggioramento delle condizioni cliniche L accompagnamento negli ultimi giorni vita La visita di cordoglio e l eventuale supporto al lutto

21 CHI IDENTIFICA? CON QUALI STRUMENTI?

22 Tutti i professionisti sanitari devono essere in grado di riconoscere e segnalare i bisogni di cure palliative, ma è il medico curante (di norma il medico di cure primarie) che deve farsi carico prioritariamente del processo di identificazione precoce. Raccomandazioni da Conferenza di consenso sul Percorso integrato per la presa in carico del malato cronico in fase di cronicità complesse e avanzate con bisogni di Cure Palliative.

23 CHI SEGNALA IL BISOGNO? Proposta del MMG o del Pediatra di Libera Scelta; Dimissione protetta da struttura di ricovero (valutazione palliativistica); Proposta di un medico specialista; Accesso diretto da parte del malato o del caregiver; Segnalazione dei servizi sociali

24 Con le Regole di gestione del servizio sociosanitario 2019 allegato alla DGR n. XI/1046 del 17 dicembre 2018, sono stati approvati gli opportuni STRUMENTI atti a garantire la valutazione del bisogno e l'appropriatezza della cura in modo omogeneo sul territorio regionale nell ambito delle Cure Palliative (sub allegati E e F). L implementazione di tali strumenti è obbligatoria a partire dal 1 gennaio 2019 da parte di tutti gli Erogatori accreditati in cure palliative operanti nella Rete Regionale delle Cure Palliative (RRCP) di cui alle DGR n. X/4610/2012, DGR n. X/5918/2016 e successive circolari applicative.

25 Tali strumenti costituiranno un utile supporto per le ATS nella valutazione della coerenza tra il Piano di Assistenza Individuale-PAI e l evoluzione del quadro clinico: attraverso l analisi del PAI potranno quindi essere valutati la complessità clinico assistenziale e la coerenza con gli effettivi accessi per ciascuna figura professionale e con i provvedimenti clinico assistenziali assunti dall equipe curante nel tempo. Il calcolo del CIA (Coefficiente Intensità Assistenziale) viene integrato con un condiviso e comune metodo riferito alla valutazione degli effettivi bisogni del malato e della sua famiglia, in un circuito virtuoso in equilibrio tra complessità dei bisogni rilevati, complessità degli interventi clinicoassistenziali da garantire e complessità erogativa.

26 QUALE FINALITA LO STRUMENTO IDENTIFICA IL MALATO NELLA PRESA IN CARICO NELLA RLCP PARTENDO DALLA SEGNALAZIONE DI MMG, MEDICI SPECIALISTI, CASE MANAGER, PEDIATRI DI LIBERA SCELTA. SE NE RACCOMANDA QUINDI L USO PER VALUTARE IL BISOGNO DI CURE PALLIATIVE E SEGNALARE IL MALATO AGLI EROGATORI DI RLCP.

27 Lo strumento è stato ideato per intercettare il bisogno dei malati in modo tempestivo, alla comparsa dei primi bisogni specifici, al fine di evitare la segnalazione del malato alla RLCP in fase molto avanzata e con breve attesa di vita. Il suo utilizzo consentirà alla RLCP di erogare Cure Palliative sempre più appropriate anche rispetto ai diversi setting di cura specifici.

28 Lo strumento individuato è pensato al fine di inviare il malato con bisogno di CP ad uno dei NODI DELLA RETE per la valutazione di APPROPRIATEZZA DELLA PRESA IN CARICO. DGR n.ix/4610/2012 e n. X/5918/2016

29 COLLOQUIO DI PRESA IN CARICO verrà svolto o nel nodo SETTING domiciliare è ritenuto di prima scelta per la maggi GR XI/1046/2018

30 SETTING Il SETTING domiciliare è ritenuto di prima scelta per la ma Deve tenere conto di volontà del paziente e della famiglia. Presenza o meno di un care giver attivo al domicilio per 24 Condizione sociale e adeguatezza del domicilio (logistica- Presenza di quadro sociale difficile (famigliari disabili, pre Presenza di sintomi non controllati e /o evolutivi rapidame Elevate necessità terapeutico-assistenziali.

31 SETTING Gli altri SETTING sono: AMBULATORIO-DAY HOSPITAL, riservato ai pazienti con bassa int UCP-Dom, riservato ai pazienti non più in grado di recarsi negli ambulatori, che HOSPICE, riservato ai pazienti che non vogliono restare a domicilio, che non ha

32 NECPAL (NECesidades PALiativas) Lo strumento idoneo per identificare i pazienti in stato avanzato-terminale che necessitano di cure palliative nell ambito dei servizi sanitari e sociali è il NECPAL CCOMS ICO TOOL. NecPal è uno screener fondamentale per la identificazione precoce della NECessità di cure PALliative The QUALY Observatory-WHO Collaborating Centre for Public Health Palliative Care Programmes Catalan Institute of oncology, November 2011

33 SETTING RESIDENZIALE Lo strumento che identifica i bisogni di CP consta di due parti: QUADRO CLINICO GENERALE:GRAVITA, STABILITA, INSTABILITA CAMPI CHE IDENTIFICANO IL BISOGNO DEL MALATO CON DIVERSE PATOLOGIE

34 Tale allegato dovrà sempre essere presente nella documentazione clinica. Ove previsto devono essere utilizzate le scale di valutazione riportate. Si deve fare riferimento ai criteri di valutazione riportatati. La Legenda Intensità Assistenziale (CIA) fa iferimento solo al setting domiciliare (DGR XI/1046/2018). PER LA PESATURA (inizio dell AVVIO DEL PERCORSO DI CP) DEVONO ESSERE PRESENTI ALMENO 2 RISPOSTE POSITIVE.

35 CAMPI CHE IDENTIFICANO DI PER SE IL BISOGNO DI CURE PALLIATIVE NEL MALATO CON DIVERSE PATOLOGIE Vengono individuati i marcatori specifici che caratterizzano il malato nelle diverse fasi evolutiva di malattia specifica MALATO ONCOLOGICO MALATO CON PATOLOGIA RESPIRATORIA MALATO CARDIOLOGICO MALATO COLPITO DA STROKE MALATO NEUROLOGICO MALATOEPATOPATICO MALATO NEFROPATICO MALATO CON DEMENZA

36 Tale allegato dovrà essere sempre presente nella documentazione clinica degli Hospice. 1- Alla DOMANDA SORPRENDENTE la risposta negativa avvia la valutazione. Quella positiva arresta la valutazione esclusione del bisogno a priori. 2-La risposta negativa arresta il percorso a priori, qualla positiva dà alla valutazione. 3-Deve essere presente almeno una risposta positiva. Se presenti devono essere usate le scale di valutazione presenti e i di valutazione riportati. per inzio criteri 4- La prognosi deve essere sempre compilata, anche se puramente indicativa e non indice complessità. E ovvio che la prognosi < a 30 giorni indica la maggiore complessità clinicoassistenziale.

37 Per il malato nefropatico il campo delle scelte e della visione clinica ed assistenziale ed è specificatamente ideata per valutare l'impatto sulla complessità relativa al proseguio del trattamento dialitico e deve essere sempre compilata per accedere agli Hospice

38 Per il malato neurologico il campo delle scelte e della visione clinica e assistenziale è specificatamente ideata per valutare l impatto sulla complessità relativa ai supporti nutrizionali e ventilatori: deve essere sempre compilato.

39 SETTING DOMICILIARE Lo strumento costituisce aiuto per i professionisti al fine di individuare le aree che caratterizzano il malato (il grado di stabilità e instabilità clinica, psicologica, le risorse sociali e assistenziali del malato e della famiglia). Tra le varie aree si stabiliscono correlazioni mediante la compilazione del PAI (Piano Assistenza Individuale). Sarà anche di aiuto per le ATS per la valutazione dell appropriatezza del percorso di cura (LIVELLO DI BASE o LIVELLO SPECIALISTICO degli interventi) analizzando la coerenza tra PAI ed evoluzione del quadro clinico.

40 DESCRIZIONE STRUMENTO SETTING DOMICILIARE SUB ALLEGATO F DGR n.xi/1046/2018 Si considerano 3 aree specifiche: BISOGNO SOCIALE (utile ai fini della pesatura) BISOGNO CLINICO-ASSISTENZIALE (utile ai fini della pesatura) COMPLESSITA EROGATIVA-PAI (risultante dalla valutazione delle due aree precedenti)

41 Lo strumento dovrà essere sempre compilato e sempre presente nella documentazione clinica Alla prima valutazione e presa in carico Alla modifica del PAI per passare da CP di base a CP specialistiche o viceversa Nell area bisogni clinico-assistenziali sono presenti scale validate di cui è consigliato l utilizzo. Per la PESATURA vale il codice colore Il colore VERDE indica la necessità di CP DI BASE (1 accesso medico ogni 10 giorni). Il colore ROSA indica la necessità di CP SPECIALISTICHE ELEVATE O MOLTO ELEVATE(2 o più di 2 accessi medico ogni 10 giorni).

42

43

44

45

46 Io sono un viaggiatore in viaggio da una vita alla prossima e in quel viaggio ho bisogno d N. Hadlock Licia Tattarletti