Come migliorare la compliance del paziente nella gestione della patologia cronica: impariamo da Medicina Narrativa

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1 Come migliorare la compliance del paziente nella gestione della patologia cronica: impariamo da Medicina Narrativa X Congresso Regionale ANÍMO Toscana Firenze Conference Florentia Hotel 23 Ottobre 2015 Relatore: Stefania Stoppioni

2 Come nasce la «Narrative Medicine» La Medicina Narrativa (NM) nasce in America da Rita Charon, che inaugura il primo programma universitario nel 2000 alla Columbia University, offrendo workshop, seminari e spazi di confronto sulla nuova materia. Nel 2009 inaugurerà anche il primo Master al mondo, sempre nella stessa università. La Medicina Narrativa si concretizza nel tentativo di colmare la mancanza di umanizzazione della Medicina Basata sull Evidenza (EBM)

3 La Narrative Medicine fortifica la pratica clinica con la competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia: aiuta medici, infermieri, operatori sociali e terapisti a migliorare l efficacia di cura attraverso lo sviluppo della capacità di attenzione, riflessioni, rappresentazione e affiliazione con i pazienti e i colleghi. (Rita Charon)

4 Come nasce «Medicina Narrativa» In Italia è da qualche anno che si è acceso l interesse nei confronti della Medicina Narrativa. L Istituto Superiore di Sanità ha avviato da tempo un iniziativa importante, che ha portato ad una serie di convegni e progetti a livello nazionale. Nel febbraio-marzo 2015 viene prodotto una conferenza di consenso «Linee di indirizzo per l utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinicoassistenziale, per le malattie rare e cronicodegenerative»

5 Qual è la definizione di Medicina Narrativa? Con il termine di Medicina Narrativa si intende una metodologia d intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso.

6 La Medicina Narrativa fa riferimento prevalentemente a tre differenti approcci analitici derivanti da diversi ambiti disciplinari: 1. narratologico (letteratura) 2. fenomenologico-ermeneutico (filosofia) 3. socio-antropologico (scienze sociali)

7 Quali strumenti? colloquio condotto con competenze narrative interviste narrative semi-strutturate parallel charts Story Sharing Intervention (SSI) scrittura riflessiva narratore vicario videointervista

8 La Medicina Narrativa si avvale del mondo dell arte; la narrazione infatti prende vita attraverso diversi strumenti: dalla scrittura alla musica, dalle arti figurative alla fotografia, dal teatro al cinema.

9 Criteri di utilizzo degli strumenti: importanza di lasciare libero l intervistato nell usare la modalità narrativa a lui più confacente contenere la dimensione del racconto, finalizzandolo ad un risvolto operativo nelle cure

10 Quale può essere l utilità e in quali ambiti e contesti esperienze applicative?

11 prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione aderenza al trattamento funzionamento del team di cura consapevolezza del ruolo professionale e del proprio mondo emotivo da parte degli operatori sanitari e socio-sanitari prevenzione del burn-out degli operatori e dei caregiver promozione e implementazione dei PDTA ottimizzazione delle risorse economiche prevenzione dei contenziosi giuridici e della medicina difensiva

12 Effetti della Medicina Narrativa La narrazione della patologia del paziente al medico viene considerata al pari dei segni e dei sintomi clinici della malattia stessa. Comunicare il proprio stato di malattia e relazionarsi empaticamente aiuta inoltre il paziente a: prendere decisioni con più consapevolezza; relazionarsi con gli altri e superare l isolamento ; esprimere stati d animo e disagi; condividere testimonianze, che potranno essere utili ad altri medici o pazienti.

13 Aiuta il medico : Nella fase della diagnosi della malattia Migliora la Pratica Clinica permettendo una diagnosi approfondita Fornisce materiale utile da analizzare per nuove strategie di cura Facilita la riflessione del medico e degli operatori sulle pratiche professionali svolte, portando ad una maggiore presa di coscienza del proprio operato

14 Narrative based nursing L'uso delle narrazioni comincia a diffondersi in maniera strutturata all'interno della disciplina infermieristica, in modo tale da poter assumere la definizione di Nbn (Narrative based nursing). In Italia la Nbn si è evoluta negli ultimi dieci anni, in particolare nel campo della ricerca qualitativa, nella valutazione della dimensione emica della malattia da parte del paziente.

15 la prospettiva narrativa diventa strumento dell'infermieristica, introducendo nell'universo disciplinare e pratico con ancora maggiore forza la dimensione olistica della persona. soprattutto come strumento per la valutazione e la ridefinizione stessa dell'infermieristica; nella sostanza raccontami la tua storia, non solo per farti aiutare, ma per capire di più anche chi sono e chi posso essere io, l'infermiere.

16 «Un altro giro di giostra» I miei medici tenevano conto esclusivamente dei fatti e non di quell inafferrabile altro che poteva nascondersi dietro ai fatti, così come i cosiddetti fatti apparivano loro. Io ero un corpo, un corpo malato da guarire. E avevo un bel dire: ma io sono mente, sono anche spirito e certo sono un cumulo di storie, esperienze e sentimenti, di pensieri, emozioni che con la mia malattia hanno probabilmente avuto un sacco a che fare! (Tiziano Terzani)

17 l Infermieristica Narrativa si può applicare anche in contesti acuti come Pronto soccorso, Area Critica, Terapia Intensiva e Rianimazione. Quest affermazione è supportata dalle esperienze dei Diari del paziente in Terapia Intensiva molto diffusi nei paesi nord europei, in particolare quelli scandinavi. I «diari del paziente» servono come relazione d aiuto, sono finalizzati a co-costruire la storia dell esperienza del ricovero; i pazienti possono ritrovare se stessi e dare un senso a periodi critici della loro vita.

18 La medicina narrativa favorisce un elevata aderenza al trattamento nel paziente e offre all operatore una metodica per la rilevazione del vissuto soggettivo di malattia. Il paradigma narrativo diventa poi indispensabile quando ci si accosta a chi è affetto da patologie croniche e con vari gradi di disabilità. In questi casi il soggetto e la sua famiglia entrano a pieno titolo come protagonisti e co-autori del percorso di cura.

19 Anna 62 anni Il dolore può essere misurato, la sofferenza deve essere raccontata (P. Cattorini)

20 La fine è il mio inizio Quello che ci fa paura, che ci congeda davanti a quel momento è l idea che scomparirà in quell attimo tutto quello a cui noi siamo attaccati. Prima di tutto il corpo. Del corpo ne abbiamo fatto un ossesione. Tu pensa: uno cresce con questo corpo, si identifica. Guarda te, sei giovane, sei forte, pieno di muscoli. Oh, ero così anch io! Ogni giorno correvo dei kilometri per tenermi in forma, facevo ginnastica, avevo delle gambe dritte, avevo i baffi e la testa piena di capelli corvini. Ero un bel ragazzo. Guardami ora. Pelle e ossa, magrissimo, le gambe gonfie, la pancia come un pallone. Mi si è rovesciata la geometria del corpo. Prima uno ha le spalle larghe e la vita stretta; ora ho le spalline strette strette e una vita enorme. Allora come posso essere attaccato a questo corpo. E poi, quale corpo? Un corpo che cambia tutti i giorni, che perde i capelli, che si azzoppa, che si accascia, che viene tagliato a pezzi dal chirurgo? Tiziano Terzani

21 I figli «I figli non sono album da colorare come piace a noi». Rahim Khan, Il cacciatore di Aquiloni

22 La Maschera Maschera, ti ho fissato a lungo, sei bella, perfetta, sicura. Il volto che tu nascondi come è? quale espressione ha che sentimenti manifesta? Tu hai un anima?...sicuramente no Tuttavia sembri essere necessaria, utile per nascondere paure emozioni pensieri sentimenti Oserei dire aiuti a vivere.! ma avere il coraggio di gettarti via, mostrare il vero volto la propria anima la propria umanità ed essere veri come sarebbe bello! Giuditta De Feo

23 L infermiere Come le storie vissute hanno aiutato a crescere la mia persona, la mia professionalità e competenza.

24 Ho cominciato a scrivere storie sui pazienti che mi disturbavano e mi sconcertavano. Più scrivevo su i miei pazienti e su me stessa, e più mi convincevo che lo scrivere questi racconti mi permetteva un accesso alla conoscenza del paziente e di me stessa che altrimenti sarebbe rimasta fuori dalla mia portata. Diventavo maggiormente partecipe, più curiosa più coinvolta nella loro realtà, più dalla loro parte. Charon R. Narrative and medicine. N Engl J Med 2004, 350:862