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Ippolito Milano
4 anni fa
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1 PKU DAY Padova, 16 Gennaio 2010 Il SUPPORTO PSICOLOGICO NEI PAZIENTI CON FENILCHETONURIA: Risultati di 2 anni di studio Dott.ssa Chiara Cazzorla U.O.C. Malattie Metaboliche Ereditarie Dipartimento A.I. di Pediatria Azienda Ospedaliera di Padova S.C.di Neurologia Ospedale di Bassano Bassano del Grappa A distanza di un anno : Valutazioni cognitive e dello sviluppo psicomotorio Sostegno al momento della diagnosi Colloqui con i genitori Colloqui con i pazienti

2 Obiettivi dello Psicologo nell équipe metabolica Dare parola alle emozioni Riattivare lo sviluppo evolutivo della famiglia Rinsaldare il legame genitore-bambino Attivare le risorse positive Aiutare il medico a comprendere e comunicare con il paziente La reazione della famiglia di fronte alla malattia metabolica Vissuti del genitore al momento della diagnosi Sofferenza Rabbia ( perché a me!) Ansia Delusione Vergogna e/o

3 Quando i figli sono piccoli Alimentazione Madre Figlio Da qui la complessità: Del processo di accettazione da parte dei genitori Della qualità del legame tra genitori e figli Del processo di accettazione da parte del figlio Tappe evolutive per arrivare ad una buona compliance. Prima dei 10 anni - il genitore deve gestire la dieta Dai 10 anni ai 15 anni - il genitore deve essere supervisore Dai 15 anni in su - il genitore deve passare da supervisore a collaboratore nella dieta

I Importanza del colloquio con i genitori Prendere coscienza della malattia Avere la possibilità di esprimere i vissuti Gestire le proprie emozioni Diventare competenti Acquisire informazioni

4 I Importanza del colloquio con i genitori Prendere coscienza della malattia Avere la possibilità di esprimere i vissuti Gestire le proprie emozioni Diventare competenti Acquisire informazioni adeguate Ascoltare senza interpretare le informazioni ricevute II Importanza del colloquio con i genitori Sentirsi attivi, diventare autonomi nella gestione il rapporto di dipendenza dal medico e dalla dietista non è corretto!!!!

5 III Importanza del colloquio con i genitori Sentirsi agganciati ad un centro competente Confrontarsi con altri genitori condividere, imparare Analizzare e modificare le proprie reazioni e i propri comportamenti Condivisione dalla coppia genitoriale avere dei desideri, delle esigenze, delle prospettive per se stessi Comunicare ed ascoltare i fratelli sani IV Importanza del colloquio con i genitori Cercare il più possibile di seguire le tappe dello sviluppo adeguato all età (biberon, promuovere l autonomia nell alimentarsi, nel vestirsi,etc.) Spiegare la malattia!!!!!!!! Nesso tra alimentazione e fenilchetonuria Imparare a distinguere tra le reazioni dei figli legati alle difficoltà di gestione e quali no. Dare il giusto peso alla propria ANSIA!!!! Genitori ansiosi figli ansiosi!!

6 I Importanza del colloquio con i bambini Eseguire la valutazione dello sviluppo psicomotorio - Linguaggio, - Abilità motorie - Acquisizione autonomie - Sviluppo emotivo Dare la possibilità di esprimere le loro paure Dare una risposta ai loro perché Spesso i bambini dove non sanno ci mettono la paura II Importanza del colloquio con i bambini Cosa sanno della loro malattia? Se hanno capito il motivo della dieta il DEVI non è abbastanza!!! Hanno le giuste risposte alle inevitabili domande degli altri? Si sentono in colpa? Si sentono diversi? Far conoscere,chiarire senza spaventare!!!!!!

7 Cos è la Fenilchetonuria? DIETA I Importanza del colloquio con i ragazzi Assicurarsi che abbiano capito la diagnosi Comprensione del motivo della dieta Comprensione della funzione delle miscele aminoacidiche Responsabilizzazione

Cosa intendiamo per responsabilizzazione? (I) Un paziente adulto E DIVERSO da un paziente PEDIATRICO Non assorbire passivamente ciò che dice il medico ma FARE DOMANDE!

Come per il Diabete Gestire da soli la propria alimentazione (leggere le etichette,pesare i cibi, confrontare i valori ) Conoscere le scadenze per i controlli Programmare

8 Cosa intendiamo per responsabilizzazione? (I) Un paziente adulto E DIVERSO da un paziente PEDIATRICO Non assorbire passivamente ciò che dice il medico ma FARE DOMANDE!!!!! è questo il momento adatto Diventare gli attori principali nell AUTOGESTIONE Cosa intendiamo per responsabilizzazione? (II) E una terapia cronica! Come per il Diabete Gestire da soli la propria alimentazione (leggere le etichette,pesare i cibi, confrontare i valori ) Conoscere le scadenze per i controlli Programmare le scorte delle miscele (in tempo!!!) Venire da soli ai controlli Gestire i momenti di condivisione del cibo con gli altri Comunicare le proprie difficoltà direttamente senza l intervento dei genitori

9 II Importanza del colloquio con i ragazzi Responsabilizzazione anche da parte del medico specialista - rivolgersi direttamente a loro e non ai genitori, - parlare chiaramente, - non dare per scontato che abbiano compreso in maniera efficace le regole terapeutiche,la dieta, il range di valori della norma. Da parte dei genitori Rispetto della loro autonomia ed indipendenza La giusta dose di libertà l iperprotezione non favorisce l aderenza alla terapia. Conseguenze di una non-accettazione: L evitamento delle situazioni sociali ( asilo, scuola, compleanni, gite scolastiche etc) Rifiuto della dieta mangiano i cibi proibiti, non assunzione delle miscele di aminoacidi Rifiuto totale del cibo Cibo come ossessione! Atteggiamenti troppo ansiosi ed apprensivi generano insicurezza, scarsa autostima, sentirsi diversi.

Tra tutte le MME: Il paradosso della Fenilchetonuria Il

soggettivi : Come ogni genitore e ogni figlio reagisce all

gestisce le regole terapeutiche Come ogni genitore e ogni

10 Tra tutte le MME: Il paradosso della Fenilchetonuria Il colloquio con la psicologa e la dietista Aspetti soggettivi : Come ogni genitore e ogni figlio reagisce all impatto con la patologia Come ogni genitore e ogni figlio gestisce le regole terapeutiche Come ogni genitore e ogni figlio si adatta alla peculiarità del loro stile di vita. è un opportunità

Oggettiviamo: tabella aderenza terapeutica pazienti adulti Plasma 2006 Spot Plasma 2007 Spot 2008 Plasma Spot 2009 Plasma 1 812.3 531 833.3 728.3 758 823.8 2 947.8 562 816.4 884 692 875 1148.

11 Oggettiviamo: tabella aderenza terapeutica pazienti adulti Plasma 2006 Spot Plasma 2007 Spot 2008 Plasma Spot 2009 Plasma Spot ?? non si vede che ce l ho Tutto questo perché?...se mi facesse venire i brufoli non la mangerei di certo. sono sempre stato bene " Visibilità Conseguenze a lungo termine Il cibo è buono non può fargli male Inadeguate conoscenze Se mangio le mie cose gli altri se ne accorgono Impatto sociale

12 Pensieri messi in atto dal paziente : Svalutazione dell importanza della dieta Assenza di sintomi manifesti Assenza di menomazioni visibili Effetti a lungo termine La dieta non è importante come un farmaco NON SENTIRSI MALATI Da portare a casa : Importanza della comprensione della malattia e delle regole terapeutiche Acquisire informazioni adeguate e corrette Diventare maggiormente autonomi e attivi Affrontare i propri vissuti e le proprie emozioni per prenderne consapevolezza Fare i conti ogni giorno con la dieta senza esserne condizionati negativamente Non evitare le esperienze e le condivisioni sociali Importanza del supporto psicologico (diagnosi,infanzia, età adulta) Ottima compliance dietetica corretta risposta metabolica

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