ACCOMPAGNARE LE SCELTE IN PEDIATRIA. Cristina Nasi, Lorella Flego, UOA Pediatria OSPEDALE SS ANNUNZIATA SAVIGLIANO

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1 ACCOMPAGNARE LE SCELTE IN PEDIATRIA Cristina Nasi, Lorella Flego, UOA Pediatria OSPEDALE SS ANNUNZIATA SAVIGLIANO

2 Quando la guarigione non è più possibile le decisioni hanno un carattere tragico e sono gravate da alta conflittualità dal punto di vista etico quando la morte riguarda i bambini tutti gli interrogativi vengono elevati al quadrato. In passato la morte dei bambini era frequente e pubblica, oggi è rara e segreta. I cambiamento non può che rallegrarci; la rarefazione della morte dei bambini è uno dei frutti più belli del progresso sanitario Al posto del fatalismo con cui la cultura del passato faceva fronte alla falcidia dei bambini è subentrata una mobilitazione esasperata: i bambini non possono, non devono morire.. Per contrastare la loro morte non c è misura terapeutica che non risulti eccessiva. In questo contesto il problema della giusta misuranon fare troppo poco ma neppure eccedere in senso contrario- diventa ingovernabile S. Spinsanti

3 Peculiarità dell età pediatrica L età pediatrica è per definizione l età dell inizio, non quella della fine, per cui esiste una carica di aspettative da parte del bambino, della famiglia e della società, proiettate al futuro. In questo senso le malattie che accorciano la vita o che minacciano la morte sono un incongruenza, qualcosa di profondamente ingiusto Rispetto agli adulti sono in minor numero i bambini con malattie incurabili. Minore è la preparazione culturale ed emotiva degli operatori sanitari di fronte a casi di bambini con malattie inguaribili

4 Situazioni diverse ed eterogenee Età neonatale : prematuri estremi, neonati con gravi complicazioni neonatali, malformazioni. Bambini con malattie sindromiche e malformative, non progressive ma gravate da mortalità prematura Bambini con malattie croniche progressive ad evoluzione infausta (malattie metaboliche, neurodegenerative ) Bambini con malattie oncologiche, insufficienza d organo irreversibile in cui le terapie eziologiche hanno fallito Bambini con malattie acute che minacciano la morte (gravi traumi malattie infettive gravi)

5 Tassi di mortalità/1000 bambini <1 anno fonte Istat 2006 Cause: Prematuranza, complicazioni del parto e del periodo perinatale. Patologie sindromiche e malformative. Malattie degenerative (metaboliche, del sistema nervoso..) Morte improvvisa del lattante Tumori (neuroblastoma, tumori SNC, leucemie..)

6 Tassi di mortalità per la classe di età 1-14 anni fonte Istat ,30 per i maschi e 1,08 per le femmine. In questa fascia di età, la prima causa di morte è rappresentata dai tumori, con un tasso dello 0,39; seguono le cause esterne di traumatismo e avvelenamento. Leucemie e tumori, dopo il primo anno di vita, rappresentano la prima causa di mortalità in tutte le fasce di età.

7 Il ruolo della famiglia I genitori sono fortemente coinvolti nell assistenza È estremamente difficile per i familiari accettare il fallimento terapeutico, l irreversibilità della malattia e della morte I genitori rappresentano legalmente i loro figli in tutte le decisioni cliniche, terapeutiche, etiche e sociali I diritti e dei desideri del bambino devono essere presi in considerazione

8 Modulare la terapia: Nel caso di patologie pediatriche ad evoluzione infausta la terapia non viene sospesa ma riveduta e rimodulata nelle sue finalità Il trattamento non è più finalizzato alla guarigione ma a garantire al bambino ed alla famiglia la migliore qualità di vita possibile. CURE PALLIATIVE

9 Terapia palliativa Sollievo per i sintomi fisici (dolore, stanchezza, dispnea, nausea e vomito ) Sostegno dei vissuti emotivi (tristezza, irritabilità, rabbia ) eventualmente con trattamenti farmacologici, combinati con altre terapie: cognitive, comportamentali, integrative e di supporto Attenzione ai bisogni psicologici, etici, spirituali e sociali (comprensione, spiegazione condivisione, sicurezza, fiducia) del bambino e dei familiari

10 Creazione di una rete in cui bambino e famiglia possano essere sostenuti nel loro percorso. Necessità di collaborazione tra diverse figure professionali medico, psicologo, rianimatore, medico di famiglia, personale infermieristico.

11 I tempi per le decisioni Nelle malattie acute l evoluzione può essere rapida e i tempi per il confronto, l informazione e le scelte sono più stringenti. Nelle malattie croniche si stabilisce un rapporto prolungato con i pazienti e le loro famiglie, che consente una maggiore conoscenza e maggiori spazi di confronto. Per le malattie ab inizio a prognosi chiaramente infausta la terapia palliativa si instaura da subito (controllo dei sintomi, trattamento delle complicanze, ricerca di una situazione di equilibrio clinico...), non dimenticando che anche il bambino gravemente malato ha delle necessità di crescita e di sviluppo che vanno preservate. Nel caso dei tumori o di alte patologie, a seguito del fallimento della terapia specifica, occorre passare da una prospettiva di guarigione ad una prospettiva di cura con un approfondita valutazione del caso, la discussione nell equipe ed il confronto con la famiglia. I desideri del bambino vanno sempre presi in considerazione

12 In ogni caso occorre: Offrire una comunicazione da subito chiara ed aperta, il più possibile competente ed uniforme, sia alla famiglia sia al piccolo paziente (chiaramente appropriata alla fase di sviluppo del bambino). Lasciare spazio per la speranza (non nella guarigione, se questa non è possibile, ma in obiettivi concreti e realizzabili ad esempio il controllo del dolore.. la possibilità di rimanere a casa.. di preservare i rapporti amicali e familiari) IL FINE VITA E ANCORA VITA Fornire gli strumenti per le scelte perché queste maturino nella consapevolezza Costruire una rete di sostegno, sociale oltre che sanitaria Essere disponibili al confronto Essere disponibili all accettazione delle decisioni se ragionevoli e fattibili Rimanere accanto al bambino ed alla famiglia.

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