SCLEROSI MULTIPLA 2018

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1 SCLEROSI MULTIPLA 2018 IL MUTAMENTO RACCONTATO DAI PROFESSIONISTI DELLA SANITA Luca Santarelli

2 I CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI I 249 Centri clinici neurologici di riferimento per la SM costituiscono la rete di riferimento per oltre il 70% delle persone con SM. La rete dei Centri clinici segue oltre persone, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri IL rapporto tra infermiere dedicato alla SM (presente nel 96% delle strutture) e paziente è pari a 1 a 195, dato che oscilla tra 1 a 101 nei centri più piccoli e tra 1 e nei grandi centri in relazione al crescere del volume dei pazienti seguiti. Ma, anche in questo caso, al crescere del volume dei pazienti non corrisponde un incremento proporzionale delle figure e del tempo dedicato.

3 CENTRI S.M. Personale DEDICATO: Neurologo Infermiere Neuropsicologo Fisioterapista Rete specialistica

4 Diagnosi (Neurologo) Terapia (Neurologo) assistenza Infermiere Follow-up Multidisciplinare

5 Definizione Infermiere della SM Infermiere che ha le conoscenze, l abilità e gli attributi per fornire un assistenza di alta qualità e sostegno alle persone con SM e alle loro famiglie, L infermiere SM stabilisce una relazione terapeutica con le persone con SM e le loro famiglie basata sulla conoscenza, l esperienza e l empatia allo scopo di instaurare un rapporto di fiducia e comprensione. L infermiere SM lavora insieme con altri membri del team multidisciplinare ed è in grado di rispondere alle mutevoli esigenze delle persone con SM, promuovendo l empowerment e la cura di se per tutta la durata della malattia.

6 PROFESSIONALITA INFERMIERISTICA. MOTIVAZIONE COMPETENZA SPIRITO DI GRUPPO

7 SPIRITO DI GRUPPO SENSO DI APPARTENENZA AL GRUPPO condivisione delle responsabilita

8 RELAZIONE INFERMIERE\PAZIENTE CLINICO ASSISTENZIALE UMANA Professionalità Esperienza Emozioni Sentimenti Valori

9 Le basi della relazione con il paziente Attenzione Osservazione Vicinanza Accoglienza

10 L Infermiere Case Manager è l operatore a cui viene delegato il compito di collegare e fare interagire le diverse figure dell equipe multiprofessionale e che definisce la valutazione del piano assistenziale per ogni singolo caso, con particolare responsabilità circa la consapevolezza dei bisogni dell assistito e delle risorse disponibili Il case manager è il referente del caso, garantisce la presa in carico dell utente e della sua famiglia favorendo la partecipazione attiva dell utente, il coordinamento e la continuità tra i servizi ospedalieri e territoriali

11 La presa in carico Prendere in carico significa seguire nel tempo i problemi dei pazienti, garantire la continuità tra ospedale e territorio (continuità di assistenza e di informazione), farsi carico anche dei problemi emotivi e non solo di quelli clinici, fornire un riferimento continuo. [Haggerty 2003]

12 La prevalenza oggi di malattie croniche che evolvono nel tempo presentando fasi differenti, richiede nuove forme organizzative che integrino i luoghi e i diversi professionisti coinvolti. Numerose e differenti sedi di erogazione Multidisciplinarietà Multiprofessionalità Sistema integrato per la gestione del percorso del paziente fragile

13 Valutazione dei Bisogni e definizione del Piano Assistenziale Obiettivo Erogazione di assistenza appropriata con identificazione del percorso idoneo alla dimissione Responsabilità Case manager - Equipe ospedaliera e territoriale - Tempi Subito dopo la segnalazione del paziente Modalità Visita al paziente in ospedale e Colloquio con la famiglia/care-giver

14 Attivazione delle risorse territoriali Dimissione concordata Continuità assistenziale del paziente alla dimissione dall ospedale Case manager Subito dopo la valutazione in Ospedale 1. Ricerca del Posto Letto in Residenza (RSA,CP) 2. Attivazione dei servizi territoriali (MMG, IP, Ass.sociali, SAA) 3. Collaborazione con le associazioni sul territorio (AISM)

15 i percorsi assistenziali sono lo strumento più idoneo per un analisi complessiva, che abbraccia sia gli aspetti clinico-assistenziali che quelli sociali e organizzativi, sviluppando le dimensioni della qualità professionale e le dimensioni della qualità organizzativo-gestionale. In questo ambito risulta fondamentale la costituzione di percorsi integrati per la continuità assistenziale, da intendersi sia a livello interdipartimentale che territoriale

16 Punti di forza Case Manager come agente di integrazione Effettiva rispondenza ai bisogni del paziente Coordinamento dei diversi tipi di assistenza De-istituzionalizzazione Comunicazione continua e collaborativa Inserimento nella rete dei servizi Realizzazione di punti/figure di riferimento

17 Il comunicare ha bisogno del suo tempo Non guardare l orologio Adeguarsi ai tempi d esposizione del nostro interlocutore Prendere delle piccole pause di riflessione Verificare

18 Gli obiettivi del nurse program Assicurare un assistenza altamente competente sia dal punto di vista tecnico che umano. Garantire un accesso rapido e strutturato ai trattamenti farmacologici e riabilitativi disponibili. Favorire la collaborazione tra le diverse figure professionali e tra i diversi Centri territoriali di riferimento. Contribuire al processo di «empowerment» della persona con SM (capacità di auto-determinarsi e partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la propria salute). Collaborare con le istituzioni per promuovere progetti e destinare risorse adeguate al mantenimento della qualità di vita delle persone con SM.

19 Il ruolo dell infermiere nel progetto di cura della persona con SM Numerose evidenze dimostrano che il supporto assicurato dagli infermieri dedicati assicurano una migliore capacità di accettazione della malattia e una migliore qualità di vita nelle persona con SM. Sono disponibili alcuni programmi educazionali riservati in maniera specifica agli infermieri dedicati alla SM che sottolineano l importanza di questa figura (ad esempio EMSP s MS Nurse Pro education programme

20 MS Nurse Programme Allo stato attuale, MS Nurse Pro consiste di 6 moduli di training online accreditati elaborati al fine di implementare le conoscenze specifiche nell ambito della SM: Comprendere la malattia Presentazione clinica Diagnosi e Valutazione Trattamento Cure e Supporto Riabilitazione I moduli sono disponibili in diverse lingue che assicurano un ampia copertura: Inglese Spagnolo Francese Tedesco Italiano Ceco Polacco Progetti in itinere: MS Nurse Pro è in costante aggiornamento, cerca di migliorare I propri obiettivi e la espansione in altri paesi (Francia, Paesi Bassi e Romania nel corso del 2017

21 Conclusioni Le conoscenze e l esperienza acquisita nel corso degli ultimi 30 anni ha portato alla realizzazione di percorsi di presa in carico e di cura fortemente personalizzati in ogni fase della malattia. Un assistenza di elevata competenza e valore umano può essere realizzata solo attraverso la collaborazione tra più figure professionali coinvolte in un team multidisciplinare. La presenza degli infermieri dedicati rappresenta un valore aggiunto di fondamentale importanza per assicurare un effettivo miglioramento della qualità di vita delle persone con SM.

22 È una responsabilità infermieristica L informazione e l educazione sulla malattia, sulle modalità di gestione dell individuo e sulle risorse della comunità Un nursing qualitativamente accettabile, supportato da adeguati standard assistenziali, può essere di valido aiuto al paziente e soprattutto al caregiver principale

23 Fino ad alcuni anni fa sembrava «ovvio» che una persona affetta da SM fosse condannata all invisibilità e alla disabilità «E per questo che vale la pena vivere, per sfidare lo stato ovvio delle cose. Con cervello, cuore e fiato» Agostino d Ercole

24 GRAZIE