Corso ECM La medicina umanistica e narrativa (Roma, marzo 2015 I edizione)

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1 Corso ECM La medicina umanistica e narrativa (Roma, I edizione) Gli aspetti teorici e pratici della medicina umanistica e narrativa il punto di vista dell infermiere Albina Paterniani paterniani@ifo.it Biblioteca Digitale Centro di Conoscenza Riccardo Maceratini e Biblioteca del paziente Istituto Regina Elena

2 Cosa lega la narratività e la Medicina Narrativa alle professioni di cura? Quali sono i presupposti e le basi su cui si articola questo discorso? Quali sono le linee di pensiero, la riflessione storica, le esperienze significative?

3 LA MEDICINA NARRATIVA Fortifica la pratica clinica con la competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia: aiuta medici, infermieri, operatori sociali e terapisti a migliorare l'efficacia di cura attraverso lo sviluppo della capacità di attenzione, riflessione, rappresentazione e affiliazione con i pazienti e i colleghi". Charon R. Narrative medicine -Honoring the Stories of Illness. Oxford University Press, New York: 2006.

4 IL PRINCIPIO La Medicina Narrativa si basa sulla capacità di ascoltare le storie. Le storie offrono l occasione di contestualizzare dati clinici e soprattutto i bisogni individuali della persona. La narrativa permette al paziente di sentirsi non isolato, ma al centro della struttura, al centro del percorso di cura.

5 GLI OBIETTIVI migliorare la condizione del paziente e il suo rapporto con il personale medico/ infermieristico; favorire l ottimizzazione dei processi di cura; supportare le interazioni fra operatori sanitari e familiari

6 I PRINCIPALI STRUMENTI DI ASCOLTO DELLA MEDICINA NARRATIVA l osservazione, l ascolto e la trascrizione delle storie dei pazienti la scrittura e la condivisione di diari personali la lettura condivisa e consensuale della terapia la cartella parallela (dove si registrano tutte le altre informazioni personali ed intime non previste in una cartella clinica)

7 QUALI ASPETTI SOSTENGONO LA NECESSITÀ DI ADOTTARE L APPROCCIO NARRATIVO? Valorizzare la comprensione della persona assistita Restituire al soggetto competenza, capacità decisionale e progettualità Intraprendere un percorso insieme caratterizzato da una alleanza terapeutica

8 VALORIZZARE LA COMPRENSIONE DELLA PERSONA ASSISTITA Nella pratica clinica ciò che conta non sono solo la patologia, la malattia intesa come disease, ma il modo in cui il paziente si pone in relazione alla malattia, l esperienza soggettiva che ha nei confronti del proprio stato di malessere, la sua storia vissuta, la propria illness.

9 RESTITUIRE AL SOGGETTO COMPETENZA, CAPACITÀ DECISIONALE E PROGETTUALITÀ Il primo passo che deve compiere il medico / infermiere / operatore sanitario è ammettere che di quel paziente non sa nulla e che ha bisogno di chiedergli qualcosa in più per esplorare insieme la sua esperienza di malattia

10 INTRAPRENDERE UN PERCORSO INSIEME CARATTERIZZATO DA UNA ALLEANZA TERAPEUTICA. una efficace relazione di aiuto tra curante e curato è: fondata sul riconoscimento della persona che vive una esperienza di malattia basata sul rispetto e sulla fiducia tra persone sulla malattia come esperienza con un significato oltre che sanitario, esistenziale ed intimo e personale.

11 IL PARADIGMA NARRATIVO A partire dalla narrazione diventa possibile avviare con il paziente un processo diagnostico terapeutico che soddisfi entrambi, un continuo processo di co-costruzione dove si incontrano processi interpretativi diversi. Zannini L. Medicina Narrativa e Medical Humanities. Cortina, Milano:2008.

12 L INFERMIERE DIVIENE CO-AUTORE DELLA STORIA attraverso la capacità di: Decentramento cognitivo ed emotivo Immaginazione della situazione altrui Comprensione del punto di vista dell altro Accettazione autentica delle proprie ed altrui titubanze

13 LA NARRAZIONE RAPPRESENTA un valido strumento per aiutare la persona a ricercare parole per dire e riconoscere il proprio vissuto, per costruire nuove connessioni possibili tra malattia e vita quotidiana, «trame di senso» per riuscire a rivedersi, ricomprendersi, riprogettarsi in una rinnovata versione della propria storia e della propria identità Artioli e Amaducci Narrare la malattia. Nuovi strumenti per la professione infermieristica Carocci Faber 2007

14 L IMPORTANZA DELLA FORMAZIONE La Medicina Narrativa non vuole contrapporsi alla medicina tradizionale basata sull evidenza, vuole senz altro essere uno strumento di supporto ad essa. Per questo oggi è necessario che le nuove figure mediche/ Infermieristiche sviluppino capacità comunicative ed empatiche. Non sono capacità innate, ma sono strumenti che possono essere appresi e interiorizzati.

15 IL PUNTO DI VISTA DELL INFERMIERE L Infermieristica clinica è fatta di conoscenze scientifiche, di dati, di tecnologie, di logica, di decisioni e di soluzione di problemi. ciò non basta: l Infermieristica si fonda sulla relazione d aiuto, una relazione tra persone con un corpo, ma anche con una psiche; con una biologia, ma anche con emozioni e sentimenti L'accertamento, quale raccolta di dati clinici, presuppone la presenza di un operatore: l infermiere. La narrazione, quale esposizione del proprio vissuto, presuppone la presenza di un protagonista: il paziente.

16 IL PUNTO DI VISTA DELL INFERMIERE La narrazione dell esperienza costituisce un enorme risorsa: facilita l instaurarsi di un rapporto più sereno tra infermiere e paziente aumentando la fiducia reciproca; il raccontarsi facilita la riflessione sulle pratiche professionali svolte, portando ad una maggiore presa di coscienza del proprio operato e permettendo la raccolta delle esperienze.

17 NARRARE LA MALATTIA VUOL DIRE Malattia = rottura autobiografica dare all individuo malato la possibilità di recuperare la sua storia e di trovare la Sua nuova identità. Guariresignifica raccontare una nuova storia della propria vita.

18 NARRARE LA MALATTIA Il bisogno di raccontarsi dalla sofferenza, che viene estrinsecata attraverso la parola Raccontando la propria storia, la persona può arrivare a cambiare i propri atteggiamenti nei confronti della malattia

19 LE NARRAZIONI AIUTANO NELLE VARIE FASI DEL RAPPORTO CON IL PAZIENTE 1. Nella DIAGNOSI 2. Nella TERAPIA 3. Nell EDUCAZIONE 4. Nella RICERCA

20 LE POSSIBILI DECLINAZIONI DELLA MEDICINA NARRATIVA Il paziente narratore Il medico narratore, professionista riflessivo Le narrazioni laiche di salute e malattia Narrazioni ed emozioni Medicina basata sulle evidenze versus medicina narrativa: tecnologie versus scienze umane La narrazione e la cura Le potenzialità della medicina narrativa nella formazione dei medici e degli infermieri Gli strumenti didattici e pedagogici della medicina narrativa

21 LA PAROLA COME MEZZO DI CURA diventa veicolo di prevenzione, diagnosi,prognosi, terapia e riabilitazione oltre che informare, trasmette educazione alla salute aiuta a modificare i comportamenti e gli stili individuali di vita dev essere strumento di responsabilizzazione personale,mai mezzo di plagio comunicativo

22 MEDICAL HUMANITIES E MEDICINA NARRATIVA Storie di malattia Assorbire Rispondere Interpretare Competenza narrativa

23 LA NARRAZIONE NEGLI SCENARI DI CURA: QUALI ESPERIENZE? Ambito clinico Ambito organizzativo Ambito formativo

24 Qualità dell accoglienza e dell assistenza infermieristica in Pronto Soccorso: ripercussioni del vissuto di malattia sulla relazione d aiuto (Albanesi e Bove, 2011) Campione: 13 persone Strumenti: intervista narrativa e scheda osservazionale Analisi: reazioni, tratti comuni, frasi significative e lessicometria Risultati Personalità Meccanismi di difesa Linguaggio verbale e non verbale Bisogno maggiormente espresso Emozione dominante Elaborazione del vissuto e delle emozioni esperiti Aumento della soddisfazione relativa alla relazione e alla comunicazione Miglioramento della qualità percepita dell assistenza ricevuta IL RACCONTARSI DIVIENE AFFIDARSI

25 Efficacia del diario, quale strumento per il recupero dell identità e dell integrità personale, nel nursing al paziente con disturbi da stress correlati al ricovero in Terapia Intensiva (Carausu, Bove, Romigi, 2011) Campione: 10 pazienti ricoverati in UTIC per un tempo > 72 h Strumenti: diario del paziente; questionario Analisi: qualitativa Risultati La scrittura del diario aiuta il paziente: a ritrovare l equilibrio corporeo, cognitivo ed emotivo; a risignificare la realtà e a ricostruire la propria biografia, interrotta dalla malattia Vedo le cose in modo diverso: come se avessi un paio nuovo di occhiali

26 Prendersi cura dei genitori di neonati ricoverati in Terapia Intensiva: sperimentazione di una Cartella Parallela per il miglioramento delle informazioni e della gestione delle emozioni (Sallicandro e Bove, 2013) Campione: 4 coppie di genitori di neonati prematuri, seguiti dal ricovero alla dimissione Strumenti: cartella parallela, questionario, test di valutazione dell ansia Analisi: qualitativa Risultati La scrittura condivisa della cartella parallela rappresenta uno spazio di confronto e di relazione, permettendo di riconoscere le risonanze emotive messe in campo dall altro Non si scrive se si ha qualcosa da dire, ma perché si ha voglia di dire qualcosa

27 Vissuti, motivazioni e risvolti psicologici negli infermieri di area critica: la narrazione come metodo per la cura di se e della professione (Selvaggini e Bove, 2012) Campione: 20 infermieri Strumenti: intervista narrativa Analisi: qualitativa Risultati La narrazione permette di far emergere sentimenti di identificazione, impotenza e di compassione, aumentando la consapevolezza della necessità della cura del proprio equilibrio personale e professionale La narrazione autobiografica come una strategia contro lo stress emotivo e per sviluppare la capacità riflessiva Vedersi allo specchio

28 Il Laboratorio di Narrazione al Corso di Laurea in Infermieristica (Bove, Amori, Irpano, Albanesi, Prioletta, 2012) Obiettivo: sviluppare le competenze narrative nello studente infermiere Metodologia: attività laboratoriali guidate, con l utilizzo di diverse forme artistiche (pittura, letteratura, cinema) Risultati La narrazione favorisce la comprensione del vissuto di malattia e di cura del paziente; facilita il riconoscimento e la gestione delle emozioni La competenza narrativa deve essere acquisita, al pari delle altre competenze, attraverso la formazione Narrare rende la storia una vera esperienza di vita

29 IL PERCORSO STORIE DI CURA IN SINTESI 1. Rilevare le criticità dei percorsi clinico assistenziali utilizzando le descrizioni dell esperienza che i pazienti fanno degli stessi 2. Costruire linee guida integrate 3. Produrre azioni di miglioramento 4. Sviluppare attività di audit integrato con il coinvolgimento di pazienti e familiari

30 EBM VERSUS NBM Non si tratta di rinunciare alla razionalità scientifica, ma di renderla più capace, più abile di interconnettersi e di cooperare con altre forme di razionalità che provengono da altri modelli epistemologici Umberto Veronesi

31 I RISULTATI ATTESI Migliorare la comunicazione con il paziente Produrre interferenze nella linearità del modello mentale biomedico per permettere spazi d incertezza integrazione delle linee guida cliniche evidence based con i suggerimenti raccolti nell ascolto dell esperienza del paziente. cambiamenti nei percorsi di cura dei pazienti

32 CONCLUSIONI La narrazione restituisce la dimensione umana a pazienti ed operatori Rappresenta una buona pratica nei contesti clinici Permette di mobilizzare le risorse individuali (empowerment)e di implementare la capacità di far fronte a situazioni nuove (resilienza) Sono necessari ulteriori ricerche per valutare l efficacia del dispositivo narrativo nei diversi scenari di cura È auspicabile introdurre in maniera istituzionale l Infermieristica Narrativa nei piani di studio universitari

33 La narrazione è il solo mezzo che conosciamo per curare il caos della malattia vissuta. Giorgio Bert Grazie per l attenzione