Il malato si racconta

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1 28 Novembre 2015 Sala Cinzia Lupi Ospedale S. Jacopo Differenze di genere nella donazione trapianti di organo: presentazione e analisi dati ricerca Il malato si racconta La medicina Narrativa e come strumento per le cure e l'assistenza centrate sul paziente MARCELLO FEDI Infermiere

2 Siamo una specie narrante. La cosa più importante nella vita è avere un interlocutore. Si vive per raccontarlo P. Jedlowsky

3 COSTRUZIONI NARRATIVE Abbiamo tutti bisogno di ascoltare, vivere, creare, raccontare storie BRUNER & CO.: La narrazione di storie è il laboratorio di senso della vita di ogni persona

4 La nostra mente costruisce la propria identità in una storia di dialoghi infiniti con se stessa

5 LA CRISI DELLA MEDICINA L IDEA DI MALATO Il bisogno di un cambiamento ontologico La medicina ad alta specializzazione tecnologica non ha fatto che aumentare la distanza fra medico e malato

6 BISOGNO DI RELAZIONE E COMUNICAZIONE DELLA PERSONA ASSISTITA Medical Humanities Narrazione Counseling

7 LE STORIE DEGLI ALTRI E IL COUNSELING L incontro con l altro può avvenire anche attraverso la lettura della sua storia, lettura che diventa necessariamente interpretazione, azione ermeneutica esercitata attraverso la propria storia, attraverso i propri vissuti di malattia e sofferenza.

8 LIFE SKILLS Self-efficacy Autoconsapevolezza Capacità di relazioni interpersonali Comunicazione efficace Pensiero critico Decision making Problem solving Creatività Empatia Gestione delle emozioni Gestione dello stress

9 MALATTIA COME METAFORA (1979) L AIDS E LE SUE METAFORE1989 Rita Charon MEDICO NARRATIVE MEDICINE 1986 NARRATIVE BASED MEDICINE Arthur Kleinman 1980 ANTRPOLOGI Susan Sontag SCRITTRICE Byron Good 1999

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11 Narrative Based Medicine La narrazione è una forma in cui l esperienza viene raccontata e rappresentata, in cui le attività e gli eventi sono descritti insieme alle esperienze che li accompagnano e alla significanza che dà alle persone coinvolte il senso di queste esperienze Byron J. Good Harvard Medical School

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13 IL RISULTATO ATTESO Il cambiamento qualitativo dei processi di cura non si genera aumentando quantitativamente le opportunità di ascolto dei pazienti, ma incidendo sul modo in cui il sistema professionale seleziona e utilizza le informazioni che provengono dai pazienti e dalle loro famiglie

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15 Un progetto dell AUSL di Reggio Emilia: Le narrazioni come modalità di miglioramento dei percorsi di cura del paziente cronico

16 STILI RELAZIONALI E COMUNICATIVI PREVALENTI NELLA RELAZIONE MEDICO-PAZIENTE La ricerca in sintesi Individuazione dei modelli comunicativi ricorrenti Presentazione e discussione con i medici sul materiale raccolto Dettagliata analisi delle relazioni critiche Vincenzo Masini Le Conclusioni I medici non adottano lo stile comunicativo più idoneo per leggere, oltre la malattia, anche il malessere del paziente.

17 STRUMENTI PER LA MEDICINA NARRATIVA OTTENERE TESTI PER L ANALISI DELLE NARRAZIONI Le interviste biografiche Le autobiografie Racconti di vita e Storie di vita Le interviste narrative : Story History Life-story Il colloquio narrativo

18 Medicina Narrativa IL CARATTERE DIALOGICO DEL METODO Prendersi cura della persona riconoscendo l uomo ed i suoi bisogni come oggetto dell assistenza, viene annoverata tra le scienze umane LE DIMENSIONI DEL PROFESSIONISTA SANITARIO TECNICA EDUCATIVA RELAZIONALE

19 Medicina Narrativa Il rapporto relazionale operatore sanitario-paziente si evolve passando attraverso le diverse fasi della malattia e del trattamento La persona malata ha almeno tre biografie importanti: (Strass 1984) La sua esperienza cronologica con la malattia; Le precedenti esperienze di trattamento medico; La biografia sociale della sua vita con i familiari, amici, colleghi di lavoro ed estranei.

20 Medicina Narrativa GRUPPI DI LAVORO Ricorso sistematico alla definizione collegiale e formalizzata di profili e percorsi clinici multidisciplinari per la NBM: L opportunità di discutere in gruppo, il mettere in comune con gli altri la propria esperienza stimola ogni operatore ad un coinvolgimento attivo con il paziente, a una comunicazione attenta ed appropriata, dove nulla viene dato per scontato, ma va continuamente confrontato.

21 La Medicina Narrativa nel Processo di Assistenza Valutazione (del risultato e del processo) Raccolta e Classificazione dei Dati NBM Identificazione dei Bisogni di assistenza infermieristica Scelta ed esecuzione delle azioni infermieristiche assistenziali Formulazione degli obiettivi assistenziali

22 La Medicina Narrativa nel Processo di Assistenza Cartella Infermieristica Gli Strumenti Cartella clinica (Diario infermieristico) (Diario Clinico) Cartella Integrata APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE Interviste Narrative Diario del paziente

23 La Medicina Narrativa nel Processo di Assistenza Gli Strumenti L AGENDA DEL DEL PAZIENTE AMBITI DELLA GRIGLIA DI LETTURA ( da affiancarsi all analisi della dimensione biologica della malattia nella consultazione) SENTIMENTI DEL PAZIENTE ( PAURE E ANSIE) IDEE E INTERPRETAZIONI ( PUNTI DI VISTA SUL DISTURBO PROVATO) ASPETTATIVE E DESIDERI ( RIGUARDO LE POSSIBILI CURE) INTERCONNESSIONI TRA MALATTIA E CONTESTI FAMILIARI, SOCIALI E LAVORATIVO

24 IL CONTESTO PRENDERSI CURA DELLA PERSONA OGGI Le dimensioni della malattia Il mondo delle evidenze N B M Deasease Illness Sickness EBM EBN EBHC LINEE GUIDA INTEGRATE

25 All ombra del pregiudizio l infermiere e ed medico insieme agli altri operatori sanitari, tutti i giorni esplorano e si avventurano nel mondo dell altro un territorio ignoto dove termini e concetti che potrebbero sembrare condivisi hanno invece significati profondamente diversi. Gli strumenti che guidano il professionista in questo intervento antropologico si fondano sul processo di assistenza e sulla narrazione costellate delle capacità di ascolto, comprensione, empatia e rispetto dell altro.

26 Quale può essere l utilità della medicina narrativa? In quali ambiti può essere utilizzata, facendo riferimento alle esperienze applicative ad oggi realizzate? Narrative Based Medicine (NBM) La pratica e la relazione clinica, l attività di ricerca e produzione di conoscenza, l attività di formazione di operatori e pazienti

27 I principali esiti applicativi della medicina narrativa riscontrati nella pratica e nella relazione clinica sono: *maggiore compliance *maggiore empowerment *consapevolezza e migliorata percezione della qualità della vita dei pazienti *maggiore soddisfazione degli operatori *miglioramento dell efficacia e dell efficienza dei servizi sanitari *migliorata percezione della qualità della vita.

28 I RISCHI l utilizzo delle narrazioni a scopo manipolatorio: da parte del paziente, da parte dell operatore, da parte di privati che si appropriano di narrazioni pubbliche (aziende farmaceutiche, cliniche private, singoli professionisti).

29 Italian Journal Of Legal Medicine Bioethics, Medical Jurisprudence, Biopolitics And Forensic Sciences Vol. 2, number 1, Dec Differenze di genere nella malattia di Parkinson: approccio narrativo in ambito delle Commissioni Mediche Geriatriche per la valutazione della disabilita presso Azienda USL di Bologna METODO 10 uomini e 10 donne sulla base dell età (65-70 anni), del trattamento con L-dopa e della cognitività integra e ad ognuno di essi è stata somministrata un intervista utilizzando un dispositivo audio della durata di circa 15 minuti. RISULTATI Dai liberi racconti dei pazienti è emerso che la malattia di Parkinson causa complesse conseguenze di tipo soggettivo e sociale, con maggiori ripercussioni nel sesso femminile. La medicina narrativa ha fatto emergere aspetti della vita dei pazienti e l influenza della malattia nella quotidianità che, limitandosi al solo esame clinico e alla sola disamina della documentazione sanitaria, non sarebbero stati studiati e tenuti nella giusta considerazione. Le indicazioni ricavate dal presente studio potrebbero consentire di costruire percorsi valutativi che non si concentrano solo sulla patologia da un punto di vista clinico, ma porterebbero ad ampliare la visione sulla malattia legata al genere così da garantire la formulazione di giudizi medico-legali sullo stato invalidante a misura di donna e di uomo.

30 Ascoltare una storia di malattia non è un atto terapeutico ma è dare dignità a quella voce e onorarla (Frank A.)