La presa in carico della. persona con M di Parkinson nella Rete Riabilitativa

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1 La presa in carico della 1 persona con M di Parkinson nella Rete Riabilitativa Dott.ssa Marina Simonini Direttore ff SC Recupero e Rieducazione Funzionale ASL3 Genovese

2 I NUMERI DELLA MALATTIA DI PARKINSON 2 In Liguria la popolazione residente è pari a ( di età >65 anni) Si stima che vi siano approssimativamente 6000 malati di Parkinson (oltre 3000 nella sola popolazione di età >65) Numero d individui con Malattia di Parkinson nei 5 paesi Europei e nei 10 paesi del Mondo più popolosi Pazienti con MP di età superiore a 50 anni: milioni in milioni in 2030 Dorsey et al. 2007

3 3 Impatto dei sintomi non motori sulla qualità di vita STUDIO PRIAMO 1072 pz per 12 mesi UPDRS medio 24,2 e 70,2% in trattamento sostitutivo dopaminergico Il 98,6% lamentava 8 sintomi non motori Fatica 58% Ansia 55,8% Dolore arti inf 37,9% Insonnia 36,9% Urgenza e nicturia 35% Perdita saliva 31% Antonini A Mov Dis 2009; 24(suppl1) S624

4 4 Autonomic Dysfunction 532pz ADS items Frequency Severity (score points) Constipation 312 (58.6%) Orthostatic reaction 157 (29.5%) Seborrhea 141 (26.5%) Sweating disorders 125 (23.5%) Urinary disorders 119 (22.4%) Disorders of sexual functions 93 (17.5%) Abnormal temp. sensation 83 (15.6%) Hypersalivation/dry mouth 73 (13.7%) Disorders of pupil innervation 68 (12.8%) Korchounov J Neurol (2005) 252 :

5 5 Cause di ricovero ospedaliero 9 ospedali 180 sogg in 12 mesi Traumi più spesso dovuti a cadute 30,5% Malattie vascolari 29,3% Cause mediche (insuf respiratoria, dolore addome, anemia) 20% Infezioni 8% Lombalgia o progressione malattia 8% Martignoni Neurol Sci (2004) 25:66 71

6 Complicanze 6 Disturbi della deglutizione (bronco polmononiti ab ingestis, sciallorea, scarso apporto calorico) Polmonari (sindrome restrittive o ostruttive, ridotta efficacia della tosse, discinesie respiratorie da levodopa, fibrosi pleuro-polmonare da pergolide, disturbi del sonno, apnee notturne e movimenti involontari) Sfera cognitiva (demenza, episodi di agitazione, depressione) Sessualità e alla minzione (diminuzione libido, disuria, incontinenza) Circolatorie (stasi venosa, embolia polmonare), Intestinali (stipsi) Malnutrizione (anemia, ipoproteinemia) Muscoloscheletrico (ipovitaminosi D, camptocormia)

7 7 Comorbilità 197 pz e 197 controlli dal 1976 al 1995 nei primi 5 anni non differenza, dopo 10 e 15 anni aumento, aumento con età e insorgenza dei sintomi Demenza Fratture, frattura anca Infarto Malattia ischemica miocardio Ictus Diabete Cancro Cynthia L, Mov Dis Vol. 21, No. 4, 2006, pp

8 8 Bisogni DEL PAZIENTE: trattamento continuativo e univoco su tutto il territorio, minor tempo di attesa DEL MEDICO: più risorse, percorsi condivisi secondo le evidenze, valorizzare il lavoro, difesa dell operato medico DELL AMMINISTRAZIONE: ridurre i tempi di attesa, ottimizzare le risorse, ridurre le fughe fuori regione

9 9 Fasi attuazione del progetto di Rete Censimento Progettazione di una SOTTO-RETE tra Centri Riabilitativi Ospedalieri e Territoriali Progettazione di una SOTTO-RETE tra Centri Neurologici Ospedalieri e Territoriali Interoperabilità tra le sotto-reti Neurologiche e Riabilitative Condivisione dei risultati e presentazione Rete alla ARS Divulgazione all utenza (sito, numero verde ecc) Formulazione di un PAC Regionale per la M. di Parkinson Studio delle modalità di attuazione dei percorsi formativi per l infermiere specializzato nell assistenza del malato

10 Rete Riabilitativa Liguria-Parkinson sotto-rete aziendale ASL livello Polo Riabilitativo Centro Polo Riabilitativo Ponente Polo Riabilitativo Levante 2 livello DH Medicina Fisica e Riab. Osp La Colletta 3 Livello Degenza riabilitativa Intensiva Osp La Colletta

11 11 Servizi aziendali coinvolti Struttura Complessa Recupero e Rieducazione Funzionale P.O. Unico aziendale attraverso: DH, Struttura Semplice di Analisi Biomeccanica, Strutture Semplici di Riabilitazione Territoriale (Poli territoriali). Struttura Semplice di Pneumologia Riabilitativa Osp La e Colletta (Amb per i Disturbi del sonno e Amb di Funzionalità Respiratoria Dott.ssa Venturi) Struttura Semplice di Dietologia e Nutrizione Clinica Osp.La Colletta (Dott.ssa C. Salani)

12 12 Partners esterni coinvolti Fondazione Maugeri ISPRI e Medicina Fisica e Riabilitazione Osp Galliera per ASL3 Genovese. Altri partecipanti alla Rete Regionale di Riabilitazione della Malattia di Parkinson (Rete Li-Pa).

13 13 Costanza della presa in carico globale A tutti i livelli di complessità Diversi livelli di complessità necessitano di un diverso team professionistico e diversa disponibilità valutativa strumentale

14 14 Aree di intervento Complessità clinica Individuare e gestire: Condizione generale Disturbi di adattamento cardiocircolatorio Sintomi non motori Specifico motorio Individuare e gestire: Disturbi del movimento Disturbi derivati

15 15 Stadiazione I gruppo: pazienti con recente esordio di malattia, scarsa o nulla disabilità, buona risposta al farmaco e nessuna complicanza internistica. II gruppo: storia di malattia più lunga con necessità di frequenti modifiche terapeutiche, disabilità evidente ma con autonomia poco ridotta nelle ADL, iniziale complicanza internistica ma controllata da farmaci e/o accorgimenti. III gruppo: scarsa risposta ai farmaci o necessità di risorse terapeutiche maggiori (DBS, Infusione apomorfina, Duodopa), importante disabilità con necessità di assistenza permanente, complicanze internistiche che aggravano il quadro clinico e/o necessitano di importanti provvedimenti (PEG).

16 16 Offerta terapeutica I GRUPPO: attività motoria adattata aerobica, sport, consigli II GRUPPO: fisioterapia e educazione compensatoria, logopedia III GRUPPO: ausili e nursing counselling nutrizionale, infermieristico Esercizio di gruppo oppure individuale in base agli obiettivi

17 Strumenti di azione ChronicCareModel 17

18 Chronic Care Model 18

19 Normativa Adozione del Chronic Care Model come modello di gestione integrata proattiva nella presa in carico dei pazienti: DGR 518/2012, Determina commissario straordinario ARS 57/2012, Determina direttore generale ARS n /12/2013 Riabilitazione intensiva di soggetti di esiti cronici di danno neurologico: Delibera di giunta regionale 460/2012 Strumenti: rete per l assistenza riabilitativa al caso complesso Determina direttore generale ARS n /12/

20 20 Progetto prevenzione aziendale intervento realizzato Presa in carico di tutti i fattori direttamente connessi con l evoluzione della malattia o complicanze della stessa attraverso una diagnosi precoce e la presa in carico globale dei pazienti nelle aree sensitivo motoria, cognitiva, della stabilità internistica, delle funzioni vitali di base

21 Obiettivi di salute e/o di processo Accompagnare la storia naturale della malattia prevenendo gli aspetti di danno secondario che possono accelerare la perdita di funzione del paziente. Avvicinare la curva di peggioramento funzionale del soggetto con Malattia di Parkinson a quella tipica della storia naturale della malattia stessa, pur trattata con farmaci specifici, prevenendo conseguenze catastrofiche delle complicanze generali. Prevenzione di ricoveri per acuzie in complicanze connesse a sintomi motori e non motori della Malattia di Parkinson. Formazione dei care-givers all individuazione dei segni precoci di complicanza. Conclusione di un progetto di tele monitoraggio domiciliare. 21

22 Indicatori Numero di pazienti seguiti dalla rete Asl 3 Percentuale dei pazienti i cui eventi acuti vengono gestiti all interno della rete Gruppo 1: pz con storia di malattia lunga con necessità di frequenti modifiche terapeutiche, disabilità evidente ma con autonomia poco ridotta nelle ADL, iniziale complicanza internistica ma controllata da farmaci e/o accorgimenti. Gruppo 2: pz con scarsa risposta ai farmaci o necessità di risorse terapeutiche maggiori (DBS, Infusione apomorfina, Duodopa), importante disabilità con necessità di assistenza permanente, complicanze internistiche che aggravano il quadro clinico e/o necessitano di importanti provvedimenti (PEG). 22

23 23 Indicatori Numero dei pazienti coperti dalla rete AL 01/01/2013 circa 150 AL 31/12/2013 incremento di almeno il 10% Percentuale dei pazienti i cui eventi acuti vengono gestiti all interno della rete. Gruppo 1: >80% degli eventi acuti Gruppo 2: >70% degli eventi acuti

24 24 I nostri numeri 2013 Visite fisiatriche ambulatoriali La Colletta 166 Polo Ponente 59 Polo Centro 8 Polo Levante 152 Ricoveri riabilitativi DH La Colletta 54 ricoveri diurni Degenza Riabilitativa La Colletta 9 ricoveri

25 Grazie 25

26 26 Piano d indirizzo per la Riabilitazione Esercizio fisico e disabilità: Nelle malattie croniche la sedentarietà diventa il minimo comune denominatore che determina e accelera il processo di disabilità. L'AFA (Attività Fisica Adattata), per il duplice ruolo svolto nel combattere l'ipomobilità e favorire la socializzazione, appare come un valido presidio in grado non solo di interrompere tale circolo vizioso, ma di crearne uno virtuoso.

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