Italo Mannucci Assessore ai Servizi Sociali Comune di Camogli. Gianluca Buccilli Vicesindaco Comune di Recco. Consigliera di Parità Regione Liguria

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2 Il progetto

3 Italo Mannucci Assessore ai Servizi Sociali Comune di Camogli Gianluca Buccilli Vicesindaco Comune di Recco Laura Amoretti Consigliera di Parità Regione Liguria Sonia Viale Assessore alla Sanità, Politiche Socio-sanitarie e Terzo Settore, Sicurezza, Immigrazione ed Emigrazione Regione Liguria

4 Organizzazione LILT Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, sezione Genova e dall Associazione Onlus abrcadabra in affiancamento alle associazioni ACTO Alleanza contro il Tumore Ovarico ed EDI Europa Donna Italia. Patrocinio Regione Liguria Consigliera Regionale di Parità Comune di Camogli - Comune di Recco Centro Tumori Ereditari IRCCS AOU San Martino-IST Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri Distretto 2032 del Rotary Club Italia Grazie a tutti coloro che hanno collaborato per la realizzazione di questo evento e grazie a tutti voi che siete venuti oggi ad ascoltarci Il fondamentale supporto Coop Liguria, MSC Crociere, Madi Ventura, Profumerie Sbraccia, Pastificio Novella, Moretto Frutta Secca, Tavi Materie Prime per Industrie Alimentari, Villa Montallegro L efficace promozione ACTO Alleanza Contro il Tumore Ovarico EDI Europa Donna Italia AIED Genova Coop Liguria Comune, Pro Loco e ASCOT Camogli Comune, Pro Loco e ASCOM Recco Coordinamento Donne Spi Cgil Genova Coordinamento Donne CISL Genova e Liguria Coordinamento Pari Opportunità Uil Liguria Confcooperative Ed a Stefania Gessi e Monica Pallanca per l'immagine di campagna.

5 Il Presidente, Andrea Puppo sostituto dal dr Pronzato

6 LILT _CHI SIAMO LILT - Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori è un Ente Pubblico nazionale. Sotto l Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è presente in Italia con una Sezione per ogni provincia. La LILT Sezione Provinciale di Genova è un Associazione La LILT Sezione Provinciale di Genova è un Associazione di Promozione Sociale che opera senza fini di lucro per la prevenzione oncologica. Non gode di entrate fisse e per il mantenimento nel tempo delle sue attività si autofinanzia completamente.

7 LILT GENOVA_ ATTIVITA Attraverso la prevenzione primaria, la LILT promuove corretti stili di vita quali la sana alimentazione e l attività fisica; mentre per rispondere alle esigenze della prevenzione secondaria, promuove la cultura della diagnosi precoce. Visite ed esami in strutture dedicate quali il poliambulatorio di Via Caffaro 4/1, gestione di Casa Amici, trasporto dei malati, servizi di consulenza, ricerca volontari e raccolta fondi, educazione alla salute nelle scuole, eventi e progetti sul territorio: queste alcune delle attività della LILT Sezione di Genova. Ma non solo. Molte risorse sono anche impiegate nella prevenzione terziaria: l offerta di servizi al malato e alla sua famiglia, con particolare riguardo alla riabilitazione e al reinserimento sociale.

8 LILT GENOVA_QUALCHE NUMERO soci visite annuali al Poliambulatorio di Via Caffaro ospiti annuali in Casa Amici. 850 trasporti per 5800 Km percorsi all anno dalla nostra auto a disposizione dei pazienti in trattamento chemioterapico. 267 signore in terapia oncologica seguite costantemente con il progetto Ancora Donna che offre servizi dedicati al miglioramento della qualità di vita. 750 studenti delle scuole primarie e secondarie di Genova e Provincia coinvolti ogni anno in attività di informazione ed educazione alla salute sui temi delle dipendenze e sensibilizzazione agli stili di vita salutari tra amici e followers su Facebook LILT Lega Tumori Genova iscritti alla Newsletter.

9 La Presidente, Ornella Campanella

10 Tutto è nato su Social Network tre anni fa, creando un gruppo dal nome: «BRCA1-BRCA2 - Nazionale Italiano» Dal mondo virtuale ci siamo spostate in quello reale incontrandoci ad un congresso a Pavia nel Oggi il gruppo è composto da più di 600 membri da tutta Italia, donne e uomini ma soprattutto

11 oggi oggi quell idea è una ONLUS

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13 Persone vere, giovani, giovanissime che chiedono di essere intercettate e gestite in modo appropriato e in centri di cura specializzati: le Breast Unit

14 La Presidente, Nicoletta Cerana

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16 Nel Consiglio Direttivo, Deliana Misale

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18 La Governatrice, Tiziana Lazzari

19 Stato dell arte sui T.E.M.O. Cosa sappiamo, cosa facciamo

20 Stato dell arte sui T.E.M.O. Cosa sappiamo, cosa facciamo Liliana Varesco Responsabile Centro Tumori Ereditari IRCCS AOU San Martino IST di Genova

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22 Approccio alla problematica: la PERSONA (non la malattia) è al centro della consulenza genetica (counselling) Condividere le incertezze scientifiche Evidenze scientifiche Più di basso livello opzioni disponibili Dare le informazioni necessarie per poter effettuare una scelta personale consapevole Dare ascolto (e aiuto) alle motivazioni/interessi/ situazioni personali e familiari che entrano in gioco nella scelta di se/come affrontare il discorso del rischio ereditario Monitorare il risultato delle azioni mediche

23 BRCA TUMORE DELLA MAMMELLA

24 TUMORE OVARICO BRCA1 1 su su 50

25 TUMORE OVARICO BRCA2 1 su su 50

26 Non siamo in grado di dare stime di rischio individuali FALSO MITO «il Suo rischio di sviluppare tumore della mammella è 66,5% ed il Suo rischio di sviluppare tumore ovarico è 45,8%»

27 QUANDO POSSIAMO PENSARE AL RISCHIO BRCA? Tumore dell ovaio, ad ogni età Tumore della mammella in età molto giovane (prima dei 36 anni) Tumore della mammella «triplo negativo» (prima dei 60 anni) Tumore della mammella maschile Due tumori della mammella prima dei 50 anni (nella stessa persona o in due donne parenti strette) Tre tumori della mammella ad ogni età (in donne parenti strette)

28 Non possiamo calcolare la probabilità di mutazione BRCA nella singola famiglia FALSO MITO «La Sua probabilità di essere portatore/portatrice di mutazione BRCA è del 35,8%...»

29 Storia personale e famigliare tipica Probabilità di mutazione BRCA1/2 10% probabilità

30 Interpretare le varianti dei geni BRCA Variante che conferisce un alto rischio Variante che ha uno scarso/nullo significato (cioè siamo ragionevolmente sicuri che non conferisca un alto rischio) Variante di incerto significato (cioè non abbiamo elementi sufficienti per dire con ragionevole certezza se è o non è associata ad un alto rischio)

31 E quando non si trova nessuna variante? E molto probabile che non vi sia alcun rischio ereditario ma non possiamo escluderlo perché: i test BRCA attuali non «vedono» tutte le possibili alterazioni di questi geni altri geni potrebbero essere la «spiegazione» della storia personale/famigliare

32 Gene mutato (alto rischio/malato) PREVENZIONE ad hoc Prevenzione per rischio eta

33 Alberta Ferrari Chirurgo senologo e responsabile del percorso Alto Rischio Genetico; promotrice Focus on Senonetwork sui Tumori Ereditari della Mammella Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

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35 COSA POSSO FARE SE SO DI AVERE UN ALTO RISCHIO BRCA? SORVEGLIANZA «STRETTA» (DIAGNOSI PRECOCE) CHIRURGIA DI RIDUZIONE DEL RISCHIO (ASPORTAZIONI ORGANI SANI)

36 DIAGNOSI PRECOCE TUMORE DELLA MAMMELLA Ogni anno: Risonanza magnetica dai (25) 30 anni Mammografia dai 40 anni Ecografia (a completamento) Rischio di ammalarsi ogni anno: 1 2 donne su 100

37 CHIRURGIA PREVENTIVA TUMORE DELLA MAMMELLA Intervento (definitivo): Asportazione delle ghiandole mammarie sane (90% del tessuto) Con massima attenzione al risultato estetico (mantenimento del capezzolo, tipologia di ricostruzione personalizzata) Rischio residuo di ammalarsi nella vita: 6 donne su 100

38 TUMORE DELLA MAMMELLA Rischio di ammalarsi Anni di vita guadagnati Sorveglianza Chirurgia preventiva Mancano dati?

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40 DIAGNOSI PRECOCE TUMORE DELL OVAIO Non disponiamo di metodi efficaci Prima dell intervento chirurgico e alle donne che non vogliono farlo viene proposto ogni 6 mesi: - Ecografia transvaginale - Monitoraggio del marcatore CA-125

41 CHIRURGIA PREVENTIVA TUMORE DELL OVAIO Intervento (laparoscopia): Asportazione delle tube e delle ovaie Consigliato attorno ai 40 anni, a completamento del desiderio di maternità Menopausa anticipata di alcuni anni

42 TUMORE DELL OVAIO Rischio di ammalarsi Anni di vita guadagnati Sorveglianza Chirurgia preventiva

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45 AD OGGI NESSUNA RISPOSTA..

46 Stato dell arte sui T.E.M.O. Cosa sappiamo, cosa facciamo Paolo Pronzato Coordinatore della Rete Oncologica Ligure IRCCS AOU San Martino - IST di Genova

47 Delibera regionale n. 978 del 28 ottobre 2016

48 INVIO Chi Come Consulenza genetica Test genetico Laboratorio RISCHIO MODERATO ALTO RISCHIO Presa in carico Percorso regionale Esenzione ticket (Consiglio Regionale, 22 novembre 2016)

49 Delibera regionale n. 622 del 8 luglio 2016 (Breast Unit) Centro Tumori Ereditari IRCCS AOU San Martino IST info.cte@hsanmartino.it

50 Alice Arcuri Attrice Brani da testimonianze

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52 Tavola Rotonda Aspetti Etci e Psico-Sociali. Come possiamo aiutare a non far danno?

53 llaria Ferrari Medico e consigliere dell' Ordine dei Medici di Genova Vicepresidente dell'associazione abrcadabraonlus

55 Luisella Battaglia professore ordinario di Filosofia Morale e di Bioetica, membro del Comitato Nazionale per la Bioetica Università degli Studi di Genova Siamo ciò che scegliamo

56 Elisabetta Razzaboni psicoterapeuta, membro del direttivo EMPAG European Meeting on Psychosocial Aspect of GeneticCounseling AOU Policlinico di Modena «Mi piace chi sceglie con cura le parole da non dire»

57 Luigina Bonelli Cordinamento Screening Oncologici Regione Liguria IRCCS AOU San Martino -IST di Genova Piano regionale prevenzione Istituire tre canali tra loro complementari: 1. a partenza dalle pazienti con tumore dell ovaio o con tumore della mammella per la corretta identificazione delle opzioni terapeutiche e per la gestione del rischio familiare; 2. a partenza dalla popolazione in screening attraverso un sistema di offerta dell informazione e, su richiesta dell utente, della valutazione del rischio; 3. rendere disponibili informazioni sul rischio ereditario e sulle modalità di prevenzione del rischio di morte facilmente accessibili per la popolazione generale

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