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3 La Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG) Manuale Teoricopratico Massimo Chiaretti, Alessandra Santiloni, Angela Giovanna Carru, Annalisa Italia Chiaretti 2014

4 Copyright 2014 Sapienza Università Editrice Piazzale Aldo Moro Roma [email protected] ISBN xx-x Iscrizione Registro Operatori Comunicazione n La traduzione, l adattamento totale o parziale, la riproduzione con qualsiasi mezzo (compresi microfilm, film, fotocopie), nonché la memorizzazione elettronica, sono riservati per tutti i Paesi. All Rights Reserved. No part of this publication may be reproduced or transmitted in any form or by any means, electronic or mechanical, including photocopy, recording or any other information storage and retrieval system, without prior permission in writing from the publisher.

5 Non dovremmo mai permettere alle nostre paure di impedirci di inseguire i nostri sogni John Fitzgerald Kennedy, ( )

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7 Indice Introduzione Cos è la PEG... Errore. Il 1.1. Tecniche di posizionamentoerrore. Il segnalibro non è La tecnica pull... Errore. Il La tecnica push... Errore. Il La tecnica introducererrore. Il segnalibro non è 1.2. Indicazioni... Errore. Il 1.3. Controindicazioni... Errore. Il Controindicazioni assoluteerrore. Il segnalibro non è Controindicazioni relativeerrore. Il segnalibro non è 1.4. Altre tecniche per eseguire una gastrostomiaerrore. Il Le gastrostomie chirurgicheopenerrore. Il segnalibro non è Le gastrostomie video laparoscopicheerrore. Il Le gastrostomie percutanee radiografiche (PRG). Errore. Il

8 1.5. Le sonde gastrostomicheerrore. Il segnalibro non è Materiali e sicurezzaerrore. Il segnalibro non è 1.6. Tecniche di rimozione o sostituzione della gastrostomia... Errore. Il Tecnica cut-and-pusherrore. Il segnalibro non è Tecnica endoscopicaerrore. Il segnalibro non è Tecnica by traction. Errore. Il 2. Ruolo infermieristico nella gestione del paziente portatore di PEG Errore. Il 2.1. Fase pre operatoria... Errore. Il Dialogo con la famiglia e sottoscrizione del consenso informato... Errore. Il Preparazione all interventoerrore. Il segnalibro non è 2.2. Assistenza all interventoerrore. Il segnalibro non è 2.3. Fase post operatoria... Errore. Il Monitoraggio parametri, segni e sintomierrore. Il Gestione della PEG Errore. Il Annotazioni in cartella infermieristicaerrore. Il 2.4. Linee guida per la gestione successiva della gastrostomia... Errore. Il Preservare l integrità cutaneaerrore. Il segnalibro non è Verificare il corretto posizionamento della sonda Errore. Il

9 Somministrazione di farmaci via PEGErrore. Il Somministrazione di liquidierrore. Il segnalibro non è Pulizia del cavo oraleerrore. Il segnalibro non è 3. Le Complicanze... Errore. Il 3.1. Maggiori... Errore. Il Immediate... Errore. Il Tardive... Errore. Il 3.2. Minori... Errore. Il 3.3. Gestione infermieristica delle complicanzeerrore. Il 3.4. Casistica... Errore. Il Materiali e metodi.. Errore. Il Risultati... Errore. Il Discussione... Errore. Il Conclusioni... Errore. Il 4. Malattia da Reflusso Gastro Esofageo (MRGE)Errore. Il 4.1. La PEG con estensione digiunale (PEGJ)Errore. Il 4.2. La digiunostomia percutanea diretta (DPEJ)Errore. Il 4.3. Fundoplicatio secondo NissenErrore. Il segnalibro non è 5. Nutrizione artificiale: la Nutrizione Enterale (NE)Errore. Il 5.1. Le miscele nutrizionali. Errore. Il 5.2. La somministrazione... Errore. Il

10 In bolo... Errore. Il Intermittente... Errore. Il Continua... Errore. Il 5.3. Raccomandazioni pratiche per la gestione della NEErrore. Il Modalità di conservazioneerrore. Il segnalibro non è Metodologia di preparazione e somministrazioneerrore. Il 5.4. Il monitoraggio... Errore. Il 5.5. Gestione delle complicanze legate alla NEErrore. Il Complicanze metabolicheerrore. Il segnalibro non è Complicanze gastrointestinali (GI)Errore. Il segnalibro non è 5.6. Ruolo dell infermiere nell educazione del Paziente e dei suoi familiari nel trattamento con NED tramite PEGErrore. Il Legislazione... Errore. Il Il corso di addestramento per la NEDErrore. Il 6. Valutazione delle conoscenze tecniche su gastrostomie e nutrizione artificiale su un campione Infermieristico selezionato Errore. Il 6.1. Obiettivo... Errore. Il 6.2. Materiali e metodi... Errore. Il 6.3. Risultati... Errore. Il 6.4. Discussione... Errore. Il Conoscenze sulla PEG e percezione del ruoloerrore. Il

11 Digiuno pre-operatorioerrore. Il segnalibro non è Pulizia e medicazione della gastrostomiaerrore. Il L alimentazione... Errore. Il 6.5. Conclusioni... Errore. Il 7. Studio sulla soddisfazione delle famiglie e valutazione della prestazione genitoriale nella gestione domiciliare della PEGErrore. Il 7.1. Obiettivo... Errore. Il 7.2. Materiali e metodi... Errore. Il 7.3. Risultati... Errore. Il Soddisfazione delle famiglieerrore. Il segnalibro non è Riposo... Errore. Il Limitazioni nelle attività del bambinoerrore. Il Influenza della gastrostomia sulle relazioni sociali e istituzionali... Errore. Il L alimentazione... Errore. Il Complicanze riferite dai genitorierrore. Il segnalibro non è Gestione... Errore. Il Logistica... Errore. Il 7.4. Discussione... Errore. Il 7.5. Conclusioni... Errore. Il 8. Discussione Conclusiva... Errore. Il 9. Conclusioni... Errore. Il Bibliografia... Errore. Il Ringraziamenti... Errore. Il

12 I numeri arabi tra parentesi quadre, presenti nel testo e posizionati a fine paragrafo, per esempio [2], sono i rimandi bibliografici che rinviano il Lettore alla Bibliografia, per il riferimento alla pubblicazione scientifica.

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14 Abstract La gastrostomia endoscopica percutanea è la metodica migliore per ottenere una nutrizione artificiale in pazienti che necessitano di una nutrizione enterale a lungo termine. Nonostante il crescente impiego di questa tecnica, la gestione e manutenzione della stomia non è standardizzata soprattutto in età pediatrica predisponendo allo sviluppo di complicanze. L'obiettivo di questo manuale è quello di stimare l'incidenza di complicanze nella popolazione pediatrica, verificare le conoscenze del personale infermieristico e delle famiglie che gestiscono il presidio a domicilio al fine di diminuire le complicanze tardive della PEG. Per valutare le conoscenze relative alla gestione del bambino portatore di gastrostomia, è stata condotta un'intervista ai genitoridei bambini ed è stato somministrato un questionario agli infermieri delle principali unità operative che si trovano a gestire i piccoli pazienti stomizzati. In conclusione la PEG è il gold standard che permette l'abbattimento delle complicanze e dei rischi, sia nella procedura eseguita in ambito ospedaliero che nel trattamento domiciliare a lungo termine. Condizione indispensabile è il perfetto addestramento del personale e dei genitori e il presente documento è stato redatto a tal fine.

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16 Prefazione La Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG) è una metodica di semplice e rapida esecuzione, poco costosa, reversibile ed a bassissimo rischio. E diventata la metodica di scelta per la realizzazione di un accesso al tratto digestivo, a lungo termine, anche inetà pediatrica. Si pone l indicazione in tutti i bambini con problemi di alimentazione persistente, in particolare nell 80% dei casi nei bambini con disabilità dello sviluppo. L impossibilità di alimentare il paziente per via fisiologica, pur in presenza di una funzione digestiva ed assorbitiva conservate, possono portare all instaurarsi di uno stato di malnutrizione proteocalorica; condizione che nell infanzia compromette lo sviluppo staturale e ponderale, ritarda la crescita con progressivo peggioramento delle condizioni cliniche e del sistema immunitario fino a causare gravi conseguenze. La gastrostomia, effettuata endoscopicamente, consente la creazione di una via di alimentazione artificiale mediante il posizionamento di un tubo transparietale che mette in comunicazione il lume gastrico direttamente con l ambiente esterno. Inizialmente usata nella chirurgia neonatale, èoraeseguita per un più ampio spettro di situazioni che includono: disordini alimentari in bambini con danno neurologico e malformazioni congenite oro-facciali, supplemento di fluidi e nutrienti in pazienti con disordini metabolici e renali e molte altre condizioni cliniche che necessitano di un supporto nutrizionale che superi i 30 giorni. La PEG oltre al vantaggio di azzerare i rischi dibroncopolmoniteab ingestis, mantiene la normale curva di crescita del piccolo paziente perché assicura un apporto nutrizionale completo e bilanciato. Per questi motivi la PEG è considerata la metodica di scelta nei bambini in cui non è possibile garantire un adeguata nutrizione per bocca a tempo indeterminato. Come in ogni procedura chirurgica esistono complicanze maggiori e minori, evitabili. Questo studio è composto da due indagini, una sugli infermieri e una sui genitori con lo scopo di valutare la diffusione dell informazione specifica e diminuire il rischio dicomplicanze nella PEG. Un adeguata gestione infermieristica della PEG, un follow-up continuo e tracciabile e un adeguata preparazione dei genitori diminuiscono l incidenza delle complicanze minori e migliorano la qualità di vita dei bambini portatori di gastrostomia favorendone il benessere.

17 Introduzione La Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG) fu introdotta nel 1980 da Gauderer e Ponsky [1]. La metodica è di semplice esecuzione, poco costosa, reversibile e si è dimostrata sicura con una mortalità correlata alla procedura dello 0.7% come dimostra una revisione della letteraturadi 95 studi sull argomento [2]. Negli Stati Uniti annualmente 245,000 pazienti ricevono un alimentazione tramite tubo gastrostomico (Health-care Cost and Utilization Project, 2009) e in un terzo dei casi la tecnica utilizzata è la PEG con circa 100, ,000 procedure all anno [3-6]. La PEG è diventata la metodica di scelta, per creare un accesso al canale digestivo a lungo termine, anche nei bambini che per cause diverse non riescono a consumare un adeguata quantità di cibo per via orale. Un alimentazione fisiologica compromessa si verifica con una prevalenza del 25% in tutti i bambini e dell 80% nei bambini con disabilità dello sviluppo [7,8]. Ogni anno 11,000 gastrostomie vengono posizionate negli ospedali statunitensi in bambini dagli 0 ai 18 anni (Health-care Cost and Utilization Project, 2006). In Italia vi sono pochi dati epidemiologici; un sondaggio effettuato nel 2005 dalla Società Italiana per la Nutrizione Parenterale ed Enterale (SINPE) riportava un numero di bambini in nutrizione enterale (NE)di 383 casi per milione di abitanti, dal 2005 al 2012 i pazienti in NE si sono triplicati arrivando a 1,239 secondo un indagine eseguita dalla SINPE in collaborazione con l Associazione italiana sulla Nutrizione Artificiale Domiciliare Pediatrica (A.N.A.D.P.) Un filo per la vita [9,10]. La gastrostomia, effettuata endoscopicamente, consente la creazione di una via di alimentazione artificiale mediante la realizzazione di un tramite fistoloso che mette in comunicazione la parete addominale esterna con il lume gastrico. Questa metodica fu inizialmente usata nella chirurgia neonatale (atresia esofagea, gastroschisi, palatoschisi in pazienti con malnutrizione e reflussi gastroesofagei, sindrome di Pierre Robin, ecc.) [11]. Attualmente viene eseguita per un ampio spettro di situazioni che includono: disordini alimentari in bambini con danno neurologico e malformazioni congenite oro-facciali, supplemento di fluidi e nutrienti in pazienti con disordini metabolici e renali e molte altre condizioni cliniche che necessitano di un supporto nutrizionale di lunga durata (>1 mese). Queste patologie, accomunate dall impossibilità di alimentare il paziente per via fisiologica, possono portare all instaurarsi di uno stato di malnutrizione che debilita e intacca le condizioni cliniche dei piccoli pazienti ed, in secondo luogo, ne compromette lo sviluppo staturale e ponderale. Per prevenire e contrastare tali condizioni è stata sviluppata, a partire dagli anni 80, una tecnica di nutrizione artificiale definita Nutrizione Enterale (NE) [12], che consiste nella somministrazione dei nutrienti direttamente nel lume gastrico, consentendo così di rispondere alle richieste nutrizionali peculiari per il fabbisogno energetico legato all accrescimento. Il modo più semplice per realizzare un trattamento con NE è rappresentato dall uso di un sondino nasogastrico (SNG) che comporta tuttavia svantaggi e rischi, tra i quali la possibilità di dislocamento, decubito sull ala del naso e sulle mucose, scarsa tollerabilità da parte del bambino che spesso lo estrae. La parziale estrazione espone il paziente al rischio di infusione in trachea e alla broncopolmonite ab ingestis, rischio che ne controindica l uso, specialmente in pazienti affetti da patologie che richiedono un supporto nutrizionale

18 prolungato nel tempo. Per questi motivi la PEG viene considerata la metodica di scelta nei bambini in cui non è possibile garantire un adeguata nutrizione per bocca a tempo indeterminato [13]. Nonostante l inserzione della PEG sia generalmente una procedura sicura, le complicanze vengono riportate in letteratura con diverse frequenze [13-15,47,67]. Si ha un alta incidenza soprattutto di complicanze minori (superiori al 50%) e che determinano numerosi accessi al pronto soccorso. In questo manuale vi riportiamo l incidenza delle complicanze nei piccoli pazienti trattati presso l Unità Operativa Complessa (UOC) di Chirurgia Pediatrica e presso la UOC di Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica, Dipartimento Assistenziale Integrato (DAI) di Pediatria Generale e Specialistica e Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Umberto I di Roma, sulla base del Registro di Sala Operatoria e di Endoscopia realizzando uno studio osservazionale, retrospettivo e prospettico. Questo lavoro è composto da due indagini, una sugli infermieri e una sui genitori con un unico scopo, ovvero quello di diminuire le complicanze minori della PEG. La prima indagine effettuata sugli infermieri mira a individuare mediante un questionario quali sono le aree carenti circa la gestione della stomia e l eventuale bisogno di un corso formativo sulla materia. La seconda indagine, eseguita sui genitori/ caregivers del bambino stomizzato, va a valutare tramite un intervista telefonica strutturata la gestione domiciliare del presidio, le difficoltà che essi incontrano e la loro soddisfazione dell alimentazione tramite gastrostomia. Lo scopo di questo manuale è quello di fornire nozioni teorico-pratiche al Personale Sanitario interessato alla ottimizzazione della gestione dei pazienti stomizzati, prevenendo le complicanze connesse alla presenza di una PEG. Altro obiettivo che ci siamo proposti è stato quello di fornire un documento aggiornato ed esaustivo utile alla parte più direttamente coinvolta nella gestione del piccolo paziente: i genitori, in modo da risolvere dubbi e ansie che sempre li affliggono, fornendo anche suggerimenti utili nella gestione delle mille piccole e grandi problematiche che potrebbero presentarsi. Infine, speriamo, che la presente ricerca possa implementare e coordinare la collaborazione tra le due parti che lavorano sul piccolo paziente, Personale e genitori. Con questa lettura, gli uni potrebbero capire meglio le ansie e le difficoltà degli altri e i genitori, potrebbero trovare la risposta utile ad un elenco di FAQ (Frequently Asked Questions), le domante più frequentemente poste dai genitori agli infermieri che sarebbero in parte alleggeriti dall onere di dover rispondere a dubbi spesso banali. Un adeguata gestione infermieristica del presidio, un follow-up continuo e tracciabile e un'adeguata preparazione dei genitori potrebbero diminuire l incidenza delle complicanze minori e migliorare la qualità della vita dei bambini portatori di gastrostomia favorendo così il benessere familiare.