OECI. Centralità della persona e umanizzazione del percorso assistenziale. Accoglienza, informazione, comunicazione,

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1 OECI Centralità della persona e umanizzazione del percorso assistenziale Accoglienza, informazione, comunicazione, educazione terapeutica, percorso condiviso per il potenziamento dei pazienti (patient empowerment) Gruppo di lavoro del progetto - nucleo operativo: Responsabile: Gaetana Cognetti, Biblioteca Digitale, IRE Membri: Adriana Concetta Pignatelli, SITRA, IFO Maria Cecilia Cercato, Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori, IRE (Versione definitiva 29 Gennaio 2016) 1

2 INDICE 1. Premessa Introduzione Panoramica iniziative in atto Obiettivi Fasi di sviluppo Metodologia Cronoprogramma

3 1. Premessa Action 24 come inviata ad OECI da G. Cognetti, A. C. Pignatelli, M. C. Cercato Standard Opportunity Action Goal/ desired result Actions description Patient empowerment and involvement Patient empowerment and involvement The audit team recommends a review of the processes and resources for empowering and educating patients and their families about their cancer and holistic care. Written and website information should be accessible and comprehensive. The audit team also recommends a more formal role for patient representatives in management processes concerning the quality of patient care, communication and support. To review the process for empowering and educating patients and their families To create a network for patient empowerment In order to address the OECI report comments concerning the patient empowerment and involvement, the following actions are planned: Establishment of a permanent Working Group on Patient Empowerment (WGPE), including at least one member for each area involved (see the box who is involved ), creating a multidisciplinary team including patient representatives. A protocol fully describing the actions planned for empowering and educating patients and their families will be provided by the group within September Identification of the ongoing services, processes and resources, both institutional and carried out by the associations for patients, aiming to support, to educate, to empower cancer patients and their families. The procedures and the resources will be reviewed and checked for quality according to national and international standard criteria (i.e. Honcode, eeurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites, etc). Organization of the Patient Empowerment Network. The actions will include also the collection of the documentation produced for patients and their relatives inside the institution, creating a repository in the patient library for print and online documents. The Information for patients, aggregated on the institutional web site, will be visible, easily accessible (unique point of access), directly from the home page (only trusted documentation) and completely integrated (booklets, state-of-theart information, directories of services and institutions, database of clinical trials, etc.) from Italian and international trusted website and portals for patients etc. Promotion of the application of the narrative based medicine in order to strengthen the therapeutic alliance. Promotion of training courses on information, communication, humanistic and narrative medicine, therapeutic patient education for health professionals, patients and family members, to be integrated with the educational initiatives already undertaken. The whole process will be regularly updated, monitored, assessed for quality focusing mainly on user satisfaction. 3

4 Who is involved and responsible for result Start (date) Evaluation (date) Dead line (date) Priority - High/Med./Low Working Group on Patient Empowerment including representatives from: Patients associations Scientific Library URP Epidemiology Press Office Psycho- oncology Service SITRA September 2015 subject to the institutional approval of the working group on patient empowerment The results of the projects may be seen preliminarly after one year from the starting (september 2016) Not applicable High 2. Introduzione La formazione ed informazione dei pazienti e dei loro familiari (caregivers) è uno degli aspetti fondamentali della qualità delle prestazioni sanitarie. I siti di importanti istituzioni (National Cancer Institute, National Library of Medicine, Cochrane Collaboration ecc.) e molte riviste qualificate traducono in forma divulgativa e mettono a disposizione dei pazienti e dei cittadini le informazioni scientifiche più aggiornate, al fine di migliorare l efficacia dei trattamenti attraverso un reale consenso informato, la condivisione delle scelte cliniche, promuovendo il ruolo attivo e consapevole dei pazienti e dei loro familiari nel percorso terapeutico. Anche molte associazioni producono una grande quantità di documentazione informativa per i pazienti e i familiari. A livello internazionale e nazionale si stanno diffondendo progetti di medicina umanistica, di formazione alla comunicazione ed all ascolto per gli operatori sanitari, di informazione ai pazienti, con siti e portali affidabili, di prescrizione dell informazione come Information Rx < essendo ormai riconosciuta l importanza che l informazione e la comunicazione rivestono ai fini dell aderenza al programma terapeutico. Anche in Italia si diffondono sempre più iniziative a tal riguardo, ultima l approvazione della prima carta per l etica in oncologia, redatta dall AIOM nel corso del 2015 (Dichiarazione di Ragusa sull Etica in Oncologia < Negli Istituti Fisioterapici Ospitalieri vi sono diverse iniziative di informazione, comunicazione e sostegno ai pazienti, nate presso le singole strutture istituzionali o ad opera di associazioni. Esse sono tuttavia attualmente prive di coordinamento centrale e non costituiscono un percorso approvato istituzionalmente, 4

5 quale richiesto, secondo gli standard OECI, per garantire una ottimale diffusione e fruizione dei servizi offerti a pazienti e familiari. Occorre perciò mettere insieme le forze già disponibili per potenziare le iniziative esistenti e strutturarle in un sistema che consenta anche di valutare e monitorare il bisogno di informazione e comunicazione dei pazienti, le risposte fornite ed i livelli di soddisfazione dei servizi offerti. Il modello prodotto potrebbe essere successivamente condiviso con altre strutture o istituzioni per poter disporre di una raccolta di dati più completa che consentirebbe di sviluppare progetti collaborativi di indagine sui bisogni informativi e sulle altre problematiche inerenti l informazione sulla salute. 3. Panoramica iniziative in atto Ad una prima fase ricognitiva le attività e iniziative finora rilevate sono: Ufficio Relazioni con il Pubblico svolge attività istituzionale di accoglienza, informazione e risposta ai reclami, in particolare per gli aspetti organizzativi dell Istituto e la gestione di eventi ricreativi (yoga, cinema ecc.). Ufficio Stampa svolge attività generali di informazione, comunicazione e relazioni esterne, dettagliate nei punti seguenti: gestisce le informazioni per la stampa su eventi istituzionali, risultati dell attività scientifica, avvio di nuove iniziative in particolare quelle rivolte a cittadini e pazienti anche con la gestione di interviste a mezzo stampa e su canali radio-televisivi; cura l immagine coordinata dell ente, supervisiona l utilizzo del logo e di prodotti editoriali cartacei e multimediali(brochure, locandine, video,ecc.), in un ottica di centralità della persona; gestisce le reti sociali (Twitter, Facebook ecc.) ed interagisce con le piazze virtuali soprattutto per la diffusione delle attività istituzionali; é responsabile editoriale del sito web (sul nuovo sito i testi sono tutti da rivedere e ottimizzare anche sotto il profilo dell organizzazione dei contenuti); ha avviato il progetto decoro per disciplinare la comunicazione all interno degli Istituti e renderla più capillare, chiara ed efficace (presto verrà diffuso il regolamento). Biblioteca del Paziente garantisce informazione di qualità a tutti coloro che ne fanno richiesta (cittadini, pazienti, familiari e operatori sanitari), sia attraverso la fornitura di opuscoli prodotti da associazioni, 5

6 società scientifiche o esperti del settore, sia con la ricerca su portali accreditati per i pazienti e basi dati informative; svolge anche un servizio di biblioteca ricreativa e di svago; -svolge attività di corsi di formazione all uso di Internet di qualità per i pazienti e gli operatori sanitari; -ha prodotto un opuscolo sulla qualità dei siti sanitari dedicati ai pazienti; garantisce un servizio di accoglienza in biblioteca di pazienti e familiari anche con utilizzo della sala multimediale. Servizio di Psicologia Oncologica Gestisce due punti informativi AIMAC con l obiettivo di accogliere e rispondere ai bisogni informativi di pazienti, familiari o altri utenti orientandoli al supporto psicologico in caso di necessità. Ha prodotto e fornisce al paziente ed ai medici di riferimento una lista di domande per le consultazioni cliniche con la finalità di facilitare l espressione del bisogno informativo del paziente e la risposta da parte degli operatori. La lista, validata con uno studio pilota, è parte integrante di un progetto del Servizio di Psicologia mirato al miglioramento dell assistenza nella pratica clinica che prevede anche la rilevazione del distress psicologico e la somministrazione di un questionario per la rilevazione dei bisogni dei familiari dei pazienti in fase avanzata. Nel progetto sono previsti anche degli indicatori di risultato: in particolare per il miglioramento della comunicazione medico-paziente, l indicatore di efficacia è rappresentato dalla frequenza di utilizzo della lista di domande e dall invio dei pazienti ai punti informativi da parte dei medici di riferimento. Partecipa al Protocollo d intesa SIPO Associazioni di Volontariato, finalizzato a formare i volontari agli aspetti psicologici del paziente e dei suoi familiari ed a delineare un percorso integrato, psiconcologi volontari, finalizzato alla rilevazione precoce e alla risposta ai bisogni dei pazienti oncologici. SITRA Ha prodotto un progetto di accoglienza dei pazienti. Ha svolto uno studio prospettico randomizzato sui pazienti oncologici portatori di PICC e sui caregivers (medicazione ambulatoriale verso medicazione domiciliare). Si occupa del Progetto per te donna concorso ONDA per bollini rosa. Ha sviluppato alcune iniziative degli operatori es: su YouTube Pulizia della cannula nella laringectomia totale 6

7 Epidemiologia In ambito clinico nel 2015 è stato approvato dal Comitato Etico il protocollo osservazionale sulla conoscenza ed applicazione della Medicina Narrativa (responsabile dott.ssa Maria Cecilia Cercato) in svolgimento da aprile u.s. presso il Day Hospital 1 ed Ambulatorio di Oncologia 1 dell Istituto. Il protocollo ha incluso una fase formativa del personale basata sulla partecipazione alle due edizioni del corso ECM di medicina umanistica, organizzato dalla Biblioteca IRE e un convegno di presentazione dei risultati svoltosi il 21 Dicembre Associazioni di volontariato L Associazione che ha finora fornito i propri dati ad una prima ricognizione è la seguente: AMOC Svolge attività di accoglienza e supporto morale. Fornisce informazione ai pazienti che accedono al Day Hospital Oncologia Medica 1. Gestisce campagne d'informazione e sensibilizzazione sul territorio di Roma per la prevenzione del tumore del colon-retto. Organizza incontri periodici con i pazienti, familiari e medici dell'ifo nel corso del quale vengono trattati argomenti riguardanti le varie patologie oncologiche. Ha attivato un numero verde gratuito a disposizione di quanti vogliono reperire informazioni in generale per l'accesso alle cure i diritti del malato e la prevenzione. Dal 14 Ottobre 2015 è attivo ogni mercoledì c/o il Day Hospital 1 il servizio "Insieme più belle" per le pazienti che vogliono migliorare la loro immagine con un make-up curato dalla Sig.ra Valentina Zatti (ex paziente). Attualmente sta lavorando alla produzione di un libretto con informazioni sull accesso in Day Hospital e, con la collaborazione di un medico da individuare, anche per un libretto sull'alimentazione del paziente sottoposto a radioterapia e chemioterapia. Molte altre associazioni svolgono attività negli IFO offrendo vari servizi a pazienti e familiari. Tramite il questionario, si intende rilevare in maniera sistematica e standardizzata le attività svolte da queste associazioni e aggregarne i servizi ai fini di renderli più accessibili e disponibili per pazienti e familiari. Il questionario servirà anche a rilevare ed aggregare le informazioni su analoghi servizi o iniziative svolti dagli operatori nei vari settori clinici dell Istituto (vedi sezione Metodologia). 7

8 4. Obiettivi Gli obiettivi del presente progetto sono: Ø Costruire una rete delle iniziative dedicate alla comunicazione, informazione e sostegno per i pazienti e familiari, attraverso l interazione dei diversi attori coinvolti, promuoverne la visibilità e verificare la accessibilità, l utilizzo e l adeguatezza delle offerte in termini di qualità e di gradimento. Ø Mettere a disposizione le informazioni e la documentazione utile per i pazienti e i familiari in un contesto accogliente e di facile accesso. Ø Sensibilizzare e formare, in primis, gli operatori sanitari, quindi i pazienti e i familiari, alle problematiche della comunicazione e informazione che rappresentano la base per garantire una migliore adesione ai trattamenti, l efficacia delle cure oltreché l efficienza nei percorsi di cura. Ø Favorire il cambiamento migliorando la comunicazione tra i diversi operatori sanitari, i pazienti e i familiari, essenziale per la realizzazione di una salda alleanza terapeutica, promuovendo il recupero degli aspetti umanistici nell esercizio dell arte medica e assistenziale in senso lato e la multidisciplinarietà. Ø Favorire il senso di appartenenza istituzionale attraverso la condivisione di un progetto comune. Ø Garantire la qualità e la personalizzazione dell informazione quale strumento che si integri con le cure cliniche, per raggiungere il traguardo della realizzazione della consapevolezza nelle scelte di cura (consenso informato effettivo) e il potenziamento del paziente. 5. Fasi di sviluppo Le fasi operative del progetto sono volte a: Istituzionalizzare un gruppo di lavoro multidisciplinare con funzioni propositive e di consulenza (WGPE. Working Group on Patient Empowerment) con il compito di seguire e realizzare il progetto che prevede la partecipazione degli attori istituzionali coinvolti nelle attività per i pazienti e dei rappresentanti delle associazioni operanti. Espletare un indagine ricognitiva per rilevare le iniziative già in corso o programmate in Istituto da parte degli operatori, delle singole strutture e delle associazioni. L indagine identificherà anche gli strumenti già utilizzati (es. questionari di soddisfazione) per monitorare e valutare le attività. Durante tale fase saranno inoltre rilevate le problematiche emerse durante lo svolgimento delle attività e le proposte di miglioramento. 8

9 Aggregare i documenti informativi validi e disponibili per i pazienti e familiari su supporto cartaceo e/o elettronico e renderli accessibili sul sito istituzionale, sia quelli prodotti all interno (opuscoli, sintesi dei protocolli clinici ecc.) sia quelli disponibili da siti di qualità. La biblioteca potrebbe rappresentare il punto di deposito del materiale raccolto per organizzarne la diffusione. Analizzare i dati acquisiti al termine della indagine ricognitiva e di raccolta, con particolare riferimento alle problematiche emerse. Saranno identificate le tematiche centrali, definite le aree di approfondimento e create le interconnessioni tra esse. Sarà al tempo stesso effettuata una ricerca bibliografica per valutare i modelli esistenti presso analoghe istituzioni di riferimento al fine di acquisire conoscenze ulteriori ed effettuare un analisi comparativa. Definire il percorso unico, centrato sul paziente, al fine di promuovere l integrazione delle iniziative finalizzate alla informazione, accoglienza, comunicazione e sostegno, in maniera coordinata e condivisa, prevedendo il concorso di tutti gli attori coinvolti ai fini di un ottimale svolgimento ed esito del progetto. Promuovere la diffusione, visibilità ed accessibilità a tutti i livelli del percorso identificato. Definire un sistema di monitoraggio sull utilizzo delle risorse e verifica della loro adeguatezza in termini in qualità e di soddisfazione dell utenza. Formare e sensibilizzare, con corsi e altre iniziative gli operatori professionali alle tematiche del progetto al fini di garantire le conoscenze utili sulle problematiche di informazione e comunicazione, la condivisione del percorso tracciato ed il contributo sulla attività di monitoraggio e verifica. Promuovere la produzione di documentazione di qualità per i pazienti da parte degli operatori sanitari dell Istituto (anche proponendo degli incentivi). Promuovere la conoscenza e la applicazione della Medicina umanistica/narrativa nella pratica clinica, in quanto metodologia clinico-assistenziale di riconosciuta validità per instaurare una solida alleanza terapeutica con il paziente e il suo contesto familiare e tra gli stessi operatori. 6. Metodologia I fase: Istituzione del gruppo di lavoro (WGPE) Sarà creato un gruppo di lavoro costituito da due nuclei: operativo e consultivo. Saranno identificate le aeree di pertinenza per disciplina e competenze; sarà quindi richiesto ai responsabili delle strutture e delle associazioni l identificazione di un proprio referente all interno del gruppo. 9

10 II fase: Ricognizione iniziative esistenti e materiale disponibile Sarà elaborato un questionario da somministrare a tutti gli operatori degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri. Saranno identificate le variabili idonee alla descrizione della attività già esistenti con riferimento alle finalità, alla popolazione target (es. pazienti in chemioterapia), alla modalità di svolgimento (luogo, tempi, strumenti), alle risorse umane, ai materiali utilizzati, ai sistemi di monitoraggio della qualità del servizio offerto. Saranno inoltre esaminati gli aspetti correlati a problematiche, criticità, soddisfazione dell utenza ed eventuali proposte di miglioramento. Una volta testato su un piccolo campione, il questionario, potrà essere somministrato a tutto il personale tramite le liste di posta elettronica istituzionali, accompagnato da una lettera illustrante le finalità del progetto. III fase: Analisi dati e definizione del percorso I dati acquisiti saranno inseriti in un sistema elettronico ed analizzati con l obiettivo di classificare le iniziative per finalità, tipologia di utenza, luogo e modalità di svolgimento. Per ogni iniziativa saranno, quindi, identificate le tematiche, le aree di competenza e le figure professionali o le rappresentanze coinvolte; saranno esaminati e discussi nel dettaglio gli aspetti specifici eventualmente creando gruppi di lavoro dedicati. Sarà creata la rete stabilendo le interconnessioni tra le iniziative esistenti e future, anche tramite l utilizzo di mappe concettuali; partendo dal percorso clinico-assistenziale sarà quindi creato il percorso parallelo per il coinvolgimento/potenziamento del paziente, secondo un modello circolare omnicomprensivo e personalizzabile, che preveda l ingresso in un qualsiasi punto di snodo della rete dal quale si apra a ventaglio la panoramica e l accesso alle offerte. IV fase Approvazione istituzionale, promozione e diffusione della rete Successivamente al vaglio ed all approvazione del percorso per il coinvolgimento/potenziamento il WGPE opererà per la sua integrazione nella realtà dell Istituto. Il processo di integrazione sarà condizionato da tempi tecnici di realizzazione, dalla disponibilità di risorse ed autorizzazioni (al momento non definibili). Punti cruciali saranno: a) la visibilità/disponibilità delle informazioni contenute nella rete, sia materialmente negli ambienti dell Istituto (locandine, volantini con mappe per l orientamento, prescrizione dei sanitari), sia via Web; b) la facilità di accesso alle iniziative tenendo conto di ogni aspetto, in particolare quelli legati alla logistica, tempistica, risorse e dotazioni, con l obiettivo di evitare condizioni di potenziale disparità; c) la capillarità della informazione, formazione e collaborazione di tutti gli operatori sanitari. V fase: Raccolta e aggregazione dei documenti informativi Identificate le iniziative esistenti, sarà raccolto il materiale informativo e sarà acquisito su supporto cartaceo o elettronico presso la Biblioteca. I criteri di leggibilità, aggiornamento, mancanza di aspetti ansiogeni dovranno essere applicati alla valutazione della documentazione, con la creazione di un gruppo 10

11 umanistico formato da pazienti, psicologi, infermieri, medici e bibliotecari. Quest ultimi valuteranno anche il rispetto dei parametri sulla qualità dell informazione sanitaria come sancita da varie organizzazioni nazionali e internazionali (es. HonCode, eeurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites). La valutazione scientifica sarà demandata a specialisti negli argomenti che potranno essere supportati, da documentazione valida e fornita dalla Biblioteca (EBM e portali per la ricerca dell informazione per pazienti). Il gruppo di lavoro focalizzerà l attenzione sul miglioramento della produzione di documentazione per i pazienti, individuando contestualmente le aree di interesse non ancora coperte dall informazione, rilevandone eventuali problematiche e criticità. Il gruppo potrà proporre ai gestori dell Istituto, incentivi per favorire la produzione di documentazione per i pazienti. L informazione per i pazienti, aggregata sul sito web istituzionale dovrà essere facilmente accessibile con un punto di accesso unico dalla pagina principale del sito e completamente integrata (opuscoli per i pazienti, stato dell arte, guide a servizi e istituzioni, basi dati di protocolli clinici, da fonti istituzionali, italiane e internazionali affidabili). Di particolare importanza sarà rendere disponibili informazioni in lingua italiana (per es. link alla base dati CignoWeb), ma anche in altre lingue, considerando i bisogni informativi della popolazione migrante. In Istituto si producono documenti informativi di grande rilevanza per i pazienti, per esempio i protocolli clinici sperimentali; sarebbe auspicabile che anche questa documentazione fosse integrata nel sito istituzionale, con un attenzione particolare agli aspetti di leggibilità e qualità. Tale aspetto dovrebbe essere affrontato nell ambito di uno specifico team di lavoro multispecialistico. VI fase: Formazione degli operatori sanitari e dei pazienti In collaborazione con l Ufficio Formazione saranno organizzati annualmente uno o più eventi formativi, inclusi corsi ECM, per sensibilizzare gli operatori alle problematiche di informazione, comunicazione, educazione terapeutica e illustrare il percorso prodotto ricevendo eventuali apporti integrativi. Dovranno essere programmati su base annuale anche corsi per i pazienti per sviluppare le iniziative di educazione e formazione terapeutica, coordinando e condividendo le iniziative già sviluppate da associazioni e settori dell Istituto. Particolare attenzione sarà dedicata a iniziative di promozione e applicazione della medicina umanistica e narrativa quale strumento per rafforzare e potenziare la comunicazione e l alleanza terapeutica. VII fase: Monitoraggio ed aggiornamento. Il WGPE identificherà un sistema di monitoraggio sull utilizzo delle risorse della rete e della qualità di esse con il supporto di tutti gli operatori. Per ogni iniziativa o gruppi di iniziative omogenee già attive o in via di programmazione, saranno identificati indicatori idonei a tale scopo, grazie al contributo delle figure professionali e delle rappresentanze in esse coinvolte. Per ogni iniziativa sarà in ogni caso valutata, e considerata come parametro di riferimento essenziale, la soddisfazione dell utenza. Il gruppo sarà inoltre 11

12 promotore di ulteriori iniziative, valuterà proposte provenienti dall esterno, garantendo una collaborazione multidisciplinare stabile e provvedendo al costante aggiornamento della rete. 7. Cronoprogramma TAPPE Settembre 2015 Ottobre 2015 Novembre 2015 Dicembre 2015 Gennaio 2016 Settembre 2016 Da Ottobre 2016 Stesura progetto 12

13 I Fase Istituzione Gruppo di lavoro (WGPE) II fase (a) Messa a punto del questionario II fase (b) Ricognizione iniziative esistenti III fase (a) Inserimento dati nel database. III fase (b) Analisi dati e definizione del percorso IV fase Approvazione, promozione e diffusione del percorso V fase Aggregazione e accessibilità dei documenti informativi. VI fase Formazione degli operatori sanitari e dei pazienti. VII fase Monitoraggio, valutazione ed aggiornamento. 13

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