Unione Associazioni No Profit "Società e Salute" onlus marzo 2015 - anno ii - n. 6 UNI NEnewsle te r
Unione Associazioni No Profit "Società e Salute" onlus marzo 2015 - anno ii - n. 5 UNI NEnewsle te r Editoriale Arriva la primavera e con essa il nuovo numero di Unione Newsletter, il bollettino curato dai giovani volontari del Servizio Civile Nazionale, volto ad infornare e sensibilizzare riguardo alle ultime novità nel campo sociosanitario. In questo mese tratteremo il delicato argomento del lavoro, che, in questo periodo di crisi che ormai va avanti da anni, risulta decisivo per portatori di handicap e normododati; parleremo, come spesso facciamo, di tecnologia per disabili visivi e non, in particolare delle nuove applicazioni per smartphone e tablet etc. Come sempre vi invitiamo ad iscrivervi online alla nostra Newsletter per rimanere aggiornati sulle ultime novità che riguardano tutta la nostra isola, e a collaborare attraverso la stesura di articoli o semplicemente attraverso la segnalazione di informazioni, affinchè l'informazione possa arrivare sempre più limpida agli ospedali, ai pazienti e ai cittadini tutti. Rocco Di Lorenzo Presidente UnANPSS 2 3 4 5 6 7 8 9 11 12 sommario Glaucoma: prima causa di cecità irreversibile nel mondo L'Assistenza Domicialiare Integrata come significativa risorsa nella nuova programmazione sanitaria Danceability: espressione del proprio sé... Lavoro e disabilità: la crisi colpisce ancora più duramente I nuovi giovani e il lavoro: ricercare per esserci... Arianna: il filo virtuale per non vedenti Zooma: le nuove lenti a contatto tecnologiche Nessuna malattia è così rara da non meritare attenzione DonnaAttiva: premio di riconoscimento all'eccellenza femminile siciliana ASP in piazza: servizi di prevenzione e informazione accessibili a tutti 1
Glaucoma: prima causa di cecità irreversibile nel mondo Il 27 Febbraio 2015 si è svolto, presso il P.O "V. Cervello", il corso di formazione "L'ELETTROFISIOLOGIA NELLA DIAGNOSI PRECOCE E NELLA GESTIONE DEL GLAUCOMA", organizzato da A.R.I.S. (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani). Il convegno è nato per informare chi opera sul territorio della possibilità di effettuare PERG E PEV, per la diagnosi precoce del glaucoma, presso il "Centro di Ipovisione e Riabilitazione Visiva" A.R.I.S. Il glaucoma è una malattia oculare grave, poiché può provocare lesioni irreversibili: se non diagnosticato in tempo può causare seri danni alla vista e, in alcuni casi, ipovisione e cecità. Il glaucoma presenta un danno cronico e progressivo del nervo ottico, con alterazioni dell'aspetto della sua "testa" (che si può osservare con esame del fondo oculare) e dello strato delle fibre nervose retiniche. I meccanismi attraverso i quali si sviluppa un glaucoma sono ancora in parte sconosciuti; ma sono stati riscontrati dei fattori di rischio, associati alla malattia, in particolare, pressione oculare elevata, età, etnia, familiarità, miopia, spessore corneale centrale e fattori vascolari. In Italia si stimano un milione di persone affette dalla patologia, a metà dei soggetti non viene diagnosticato, l'altra metà è gente non affetta dalla malattia, ma in terapia. Quindi è evidente che l'approccio tradizionale al glaucoma (misura PIO, esame papilla, perimetria) è inadeguato. Esistono esami specifici (GDX-OCT e RTA-TALIA, HRT, ecc) che permettono un'analisi morfometrica della papilla e delle fibre e aiutano a diagnosticare la malattia nelle fasi iniziali, quando la malattia è sicuramente più controllabile e gestibile. L'esame OCT del nervo ottico fornisce informazioni prevalentemente sulla morfologia della papilla ottica, mentre l'esame GDX mostra la funzionalità delle fibre nervose. La Tomografia ottica computerizzata (OCT), è un esame diagnostico non invasivo che permette di ottenere delle scansioni corneali e retiniche molto precise che consentono di analizzare nel dettaglio gli strati della cornea, a regione centrale della retina denominata macula ed il nervo ottico. Nei pazienti affetti da glaucoma l'oct è in grado di misurare lo spessore delle fibre nervose che circondano il nervo ottico evidenziando, un'alterazione precoce delle stesse in presenza di un campo visivo normale e questo permette di iniziare tempestivamente una terapia per rallentare la progressione della patologia. Il PERG (Elettroretinogramma da Pattern) è un biopotenziale retinico, espressione dell'attività degli strati retinici interni e dell'integrità funzionale delle cellule ganglionari retiniche in risposta a stimolazione dei fotorecettori maculari. Esso è utile nella valutazione delle retinopatie centrali, ed in particolare, nella differenziazione dei deficit visivi secondari a danno della retina centrale o del nervo ottico, e in tutte le neuropatie ottiche. Gli esami elettrofunzionali come i potenziali evocati visivi (PEV) e l'elettroretinogramma (ERG), misurano la risposta di un nervo ottico a uno stimolo sensoriale a differenti frequenze d'onda. Entrambi prevedono una variazione di contrasto e luminanza costante ottenuta attraverso uno stimolo pattern a scacchi o a griglia sinusoidale, verticale od orizzontale. Essi consentono una valutazione obiettiva dello stato funzionale delle cellule nervose e delle fibre colpite dal glaucoma. La diagnosi di glaucoma interessa tutta la vita e di regola, comporta un trattamento che dura appunto per tutta l'esistenza del paziente. Non è quindi una diagnosi che si debba porre alla leggera. Pertanto è importante fare una diagnosi precoce in modo da poter iniziare il trattamento sin dalle prime fasi della malattia. ap 2
L'Assistenza Domiciliare Integrata come significativa risorsa territoriale nella nuova programmazione sanitaria: procedura per accedervi e criticità da superare Assessorato alla Salute della Regione Siciliana, attraverso i propri mezzi L' aggiornati di telecomunicazione, ha dato avvio all'ideazione e conseguente promozione della nuova programmazione in materia di Assistenza Domiciliare Integrata constatandone punti di forza e opportunità operative. Diviene impegno di tutti in-formarsi a riguardo e contribuire allo sviluppo comunitario mediante l'acquisizione di conoscenze e competenze mirate in materia. L'ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) è una forma di assistenza tesa a soddisfare le esigenze quasi esclusivamente degli anziani, dei disabili e dei pazienti affetti da malattie cronico-degenerative in fase stabilizzata, parzialmente, totalmente, temporaneamente o permanentemente non autosufficienti, che necessita di un'assistenza continuativa, che può variare da interventi esclusivamente di tipo sociale (pulizia dell'appartamento, invio di pasti caldi, disbrigo di pratiche amministrative, ecc.) ad interventi socio-sanitari (supporto psicologico, sociale, attività riabilitative, assistenza infermieristica, interventi del podologo, ecc.). L'obiettivo è consentire all'ammalato il superamento dell'ospedalizzazione a vantaggio della permanenza a domicilio, riducendo, altresì, i costi dei ricoveri ospedalieri inessenziali. La richiesta di presa in carico può essere presentata all'asp dal medico di famiglia, dall'ospedale o dal Comune. Questa viene esaminata dalla Unità Valutativa Multidimensionale (UVMD), composta da diversi specialisti: un geriatra o un internista, un infermiere, un terapista, un assistente sociale e dal medico di medicina generale che ha in cura il paziente (responsabile del trattamento), chiamati a formulare un PAI (Piano Assistenziale Individuale) mirato alle esigenze intrapersonali del paziente. Seppur l'adi rappresenti una modalità operativa e assistenziale alternativa e, per certi versi vincente, diverse sono le criticità che la riguardano: organizzativo-gestionali e socio-sanitarie. L'attività di "ADI" nell'ultimo triennio, difatti, è stata attivata secondo un'organizzazione non del tutto omogenea, piuttosto frammentata e con non sempre sufficiente coordinamento tra rete ospedaliera e territoriale; spesso si assiste ad una difformità tra mission della normativa vigente (Piano Sanitario Regionale 2011-2013) e la concreta attuazione delle prassi. Inoltre la nuova pianificazione prevista dal 2014 in poi dovrebbe prestare attenzione a due fasce della popolazione, spesso trascurate nella presa in carico assistenziale promossa dall'adi, ovvero le persone con disabilità visiva (ipovedenti e/o ciechi parziali-totali) e soggetti con diagnosi psichiatrica. Trattasi di due differenti target d'utenza ampiamente meritevoli di assistenza socio-sanitaria presso il proprio ambiente domiciliare sia ai fini di una cura integrata sia di un respire sollievo dei caregivers in vista della riorganizzazione del nucleo familiare a vantaggio dei bisogni complessi di natura multifattoriale. Si auspica, pertanto, lo sviluppo di una progettazione personalizzata volta alla ri-acquisizione di un maggior livello di autonomia in relazione allo stato soggettivo e al potenziamento delle abilità residue. Ciò per garantire un miglioramento continuo delle perfomance in ambito intra ed extra ospedaliero per una qualità di vita superiore e tutelante della più ampia platea dei cittadini portatori di bisogni. mi 3
Danceability: espressione del proprio sé Il Centro Internazionale della Danza "CID" di Rovereto (Trento) dal 7 marzo 2015 fino a giugno 2015 darà il via ad un nuovo laboratorio aperto a tutte le persone di qualsiasi età, con qualunque livello di esperienza e tipo di invalidità fisica, e a persone con disabilità psichiche non gravi. A condurlo sarà il danzatore e coreografo Pierluigi Zonzin, egli stesso persona con disabilità motoria. Il nuovo laboratorio di danceability si rivolge a studenti, insegnanti, educatori, operatori sociali e sanitari, danzatori, attori e a chiunque voglia mettersi in gioco, sperimentando sensazioni ed emozioni di libera e spontanea espressione di sé. La danceability è un genere di danza incentrata molto sull'improvvisazione in cui le lezioni inizieranno sempre con un cerchio, al fine di favorire l'incontro e l'aggregazione, seguito da esercizi di riscaldamento atti a portare l'attenzione su se stessi, sul gruppo e sullo spazio circostante. Gli esercizi sono volti all'ascolto e alla comunicazione, alla conoscenza di sé e degli altri. In alcuni momenti è prevista anche una simulazione di varie limitazioni fisiche e sensoriali, al fine di aumentare la creatività, la consapevolezza del proprio corpo, la comprensione e il rispetto dei limiti reali dei danzatori con disabilità. Altresì l'improvvisazione sembrerebbe essere il punto di forza grazie al quale si sviluppa questa vera e propria disciplina della danza ove nella maggior parte degli esercizi non viene seguita una sequenza preordinata o una coreografia vera e propria, ma ciascuno realizza una danza ogni volta diversa, da solo o spesso con altre persone, attraverso una serie di soluzioni concatenate e personalizzate in modo spontaneo e libero, con o senza sottofondo musicale. Si tratta infatti di un'esperienza vissuta insieme da persone con disabilità e non, per vivere esperienze di reciproca uguaglianza, basate sulla fiducia reciproca, la fluidità e l'equilibrio, in un dialogo fisico in cui tutti i sensi sono coinvolti. In altre parole si può dire che la danceability vive di improvvisazione, intuito, spontaneità e libertà: il segreto è saper cogliere uno spunto, un elemento o un qualcosa che è in atto a livello di relazione e iniziare a seguirlo lasciando che da questa suggestione fluisca la danza come comunicazione ed espressione dell'ego. Questa nuova disciplina ci fa capire quanto è importante e fondamentale la comunicazione non verbale, la quale spesso è sottovalutata rispetto alla parola, ricordiamo ancora quindi che "Il linguaggio del corpo è un potente mezzo comunicativo che migliora la consapevolezza di sé e degli altri". Concludo scrivendo una citazione di Alexander Lowen: "Non esistono parole più chiare del linguaggio del corpo, una volta che si è imparato a leggerlo". mjlv 4
Lavoro e disabilità: la crisi colpisce ancora più duramente avvicinamento del disabile ad un'occupazione è una problematica ancor più L' amplificata considerando il momento di crisi che stiamo vivendo. Anche nella provincia di Reggio Emilia parlare di inserimento lavorativo di persone con disabilità è una sfida. Infatti nella maggior parte dei casi le aziende al momento di assumere un portatore di handicap scelgono invece di sborsare una penale. Fortunatamente esistono anche aziende considerevoli e sensibili che optano l'inserimento nel loro organico di personale caratterizzato da una disabilità o anche da un' invalidità che in proporzione limita la capacità lavorativa. Nonostante l'introduzione della legge n. 68 del 1999 che stabilisce obblighi per l'assunzione di categorie protette (i disabili) e i relativi aggiornamenti della stessa, la situazione non è variata tanto, anzi con l'arrivo della crisi tutto si è complicato. "Lavoro e disabilità al tempo della crisi" è stato infatti il tema della riunione del Partito Democratico eseguita dalle Commissioni Consiliari Servizi sociali, Sanità, Assistenza, presieduta da Annalisa Rabitti e quella su "Sviluppo economico, Innovazione, Attività produttive e Cultura della legalità", presieduta dal collega Daniele Marchi, alla quale hanno partecipato inoltre diversi rappresentanti delle associazioni e di Onlus che seguono persone disabili e di esperti che si occupano dell'inserimento nell'ambito lavorativo. Il primo punto fondamentale è stata l'osservazione delle norme in vigore e sulle ultime leggi aggiornate per facilitare l'occupazione delle categorie protette. Vi saranno altre riunioni che tratteranno sempre il tema che regola il sistema delle opportunità nell'ambito delle politiche dell'inserimento lavorativo, opportunità favorevoli sia nelle aziende, sia per i stessi soggetti con disabilità. ac Ipad e la nuova App per non vedenti: ibrailler Notes Si chiama ibrailler Notes, la nuova applicazione gratuita per Ipad, che consente ai non vedenti di poter scrivere e leggere in braille. L'applicazione sviluppata dall'ingegnere Sohan Dharmaraja dell'università di Satanford, in California, è di facile utilizzo infatti per poterla utilizzare bisogna usare otto dita escluso il pollice, inoltre questa applicazione è in grado di riprendere l maggior parte dei formati Braille, da quello scientifico a quello multilingue, inoltre consente un maggiore accesso a Google fornendo ricerche in formato audio. Opera: Icaro caduto di Igor Mitoraj, nella Valle dei Tempi di Agrigento. Foto ed el. 5
I nuovi giovani e il lavoro: ricercare per esserci... Nella società odierna vediamo migliaia di giovani vivere una vita particolarmente movimentata, facilitata dalle tante comodità e innovazioni portate dall'industrializzazione del nostro paese, ma ancora con l'insoddisfazione personale e professionale poiché avere un'occupazione oggi è diventato quasi un "lusso" che solo in pochi possono avere. L'intero paese vive quindi una grande crisi lavorativa ove a pagarne le peggiori conseguenze sono proprio i giovani, avendo titoli di studio più o meno avanzati perché non sono più questi a far differenza. I dati degli ultimi anni vedono un elevato aumento di disoccupazione che non vede più colpita maggiormente la Sicilia o il meridione bensì tutta Italia ove si registra un tasso del 47% di disoccupazione che coinvolge soltanto giovani, non considerando quindi tutti gli altri soggetti che hanno subito un licenziamento, stato di cassa integrazione o mobilità al lavoro. Sin da sempre i giovani hanno cercato di spendere le proprie capacità non soltanto nell'ambito scolastico ove per ragioni di obbligo si è stati "quasi costretti" a studiare, altresì impegnando se stessi a svolgere altre attività che valorizzano e accrescono la loro esperienza professionale, quali ad esempio volontariato. Seppure i giovani sono il punto più debole che la disoccupazione ha colpito, sono sempre loro i protagonisti che non si abbattono e non si demoralizzano, anzi che ricercano un impiego soddisfacente grazie anche all'utilizzo dell'informatica quale strumento di ricerca e/o giornali. Seppure la regione siciliana vive in maniera accentuata questa forte crisi di lavoro, garantisce ed offre ai giovani di età compresa tra i diciotto e i trentacinque anni la possibilità di frequentare dei corsi professionali stanziati dalla stessa regione al fine di formarli e dare loro la giusta preparazione con l'obbiettivo di trovare facilmente un occupazione. Diversi sono gli enti della regione siciliana che di anno in anno rinnovano i propri corsi che comprendono diversi settori (benessere, informatica, sociale, ecc) offrendo non soltanto la possibilità di formarsi,altresì di avere un facile accesso nel mondo del lavoro; tra i vari enti ricordiamo l'a.n.f.e, Ecap e altri che hanno già iniziato la pre-iscrizione online al corso che si intende frequentare. Assistiamo quotidianamente ad un coinvolgimento attivo e fattivo dei giovani che pur vivendo questo forte disagio ricercano per esserci sempre più propositivi ed entusiasti. mjlv 6
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Arianna: il filo virtuale per non vedenti Si chiama "Arianna", proprio come l'omonimo personaggio mitologico in fuga dal labirinto del Minotauro grazie ad un filo, la nuova applicazione per smartphone a favore di non vedenti ed ipovedenti. L'app è stata realizzata da In.Sight, una start up fondata all'interno dell'università di Palermo, che si è costituita come Srl lo scorso gennaio e che ha già vinto il premio "Start Cup Palermo", una competizione a premi, promossa proprio dall'università degli Studi con il supporto organizzativo del Consorzio ARCA e di Sintesi S.r.l. Unipa, e rivolta a gruppi di persone che elaborano idee imprenditoriali innovative basate sulla ricerca scientifica. L'innovativa app è stata presentata nell'ambito di una giornata di studio sul tema: "Neuroscienziati e scienziati delle tecnologie dell'informazione al lavoro per comprendere le funzioni della visione e sviluppare soluzioni innovative che permettano ai non vedenti di aumentare la loro indipendenza e migliorare il loro inserimento sociale", organizzata dalla Fondazione Andrea Bocelli e dal MIT, Massachusetts Institute of Technology, di Boston, alla presenza di scienziati di fama internazionale nella riabilitazione e nelle tecnologie assistive per non vedenti. L'evento è stato organizzato dalla professoressa Laura Giarré del DEIM (Dipartimento Energia, Ingegneria dell'informazione e Modelli Matematici) dell'università di Palermo, che è anche coordinatore scientifico e membro dell'advisory Board della Fondazione Andrea Bocelli. Filo virtuale? Proprio come il filo di Arianna, che permise di far uscire Minosse dal labirinto, il sistema sfrutta la fotocamera del cellulare seguendo delle strisce adesive applicate lungo un itinerario definito: in pratica, legge i segnali emessi dalla striscia e inizia a vibrare. La vibrazione cessa quando ci si allontana dal percorso e torna a vibrare quando lo si ritrova. "Arianna come spiega la prof.ssa Giarré offre l'abbattimento dei costi, rispetto ad altri sistemi attualmente in uso come la pavimentazione tattile che esiste in alcune città italiane. Inoltre il nastro adesivo contiene un QRCode (codice a barre) che rende l'app parlante. Può essere utilizzata indicare il percorso interno per raggiungere le opere d'arte e una volta di fronte ad esse può essere lanciata la descrizione parlante che spiega che tipo di capolavoro si ha davanti. Oppure può indicare il percorso per raggiungere un determinato negozio di un centro commerciale e descriverlo. Una caratteristica che rende l'idea utilizzabile non sono per non vedenti e ipovedenti, ma anche per la navigazione "in door" dei vedenti, fornendo informazioni interattive sul percorso in modo da segnalare la presenza di punti di interesse". La struttura del sistema Arianna si presta allo sviluppo di servizi complementari quali audioguide, promozioni mirate basate sulla geolocalizzazione, etc. L'applicazione al momento è stata pensata per i sistemi Android, ma è in fase di sviluppo anche la versione per ios. Attualmente non è ancora disponibile negli store virtuali, ma lo sarà a breve. mf 7
Zooma: le nuove lenti a contatto tecnologiche La tecnologia si mette, ancora una volta, al servizio della salute. Un'équipe di scienziati della École polytechnique fédérale de Lausanne, infatti, ha appena messo a punto un prototipo di lenti a contatto telescopiche che promettono di migliorare la qualità della vita (e della vista) alle 285 milioni di persone che, in tutto il mondo, soffrono di problemi oculari. Tra queste la degenerazione maculare, una patologia multifattoriale che colpisce la zona centrale della retina, detta macula eprima causa di cecità nel mondo occidentale. Il dispositivo è stato presentato al meeting annuale dell'american Association for the Advancement of Science, che si è appena concluso a San José, in California, e funziona abbinato a un paio di occhiali intelligenti in grado di riconoscere (e ignorare, se è il caso) il battito delle palpebre di chi li indossa, permettendo di passare dalla visione normale a una più ravvicinata. Del progetto si è già parlato nel 2013: si tratta di lenti telescopiche, ovvero che permettono di effettuare uno zoom 2,8x, rendendo visibile ciò che si trova a distanza come avviene con gli obiettivi mondati su fotocamere e videocamere. A differenza del primo prototipo, quello attuale permette all'utente di regolare la percentuale di ingrandimento semplicemente chiudendo le palpebre in un modo prestabilito, ovvero facendo l'occhiolino. Lo stesso comando ristabilisce poi la visualizzazione normale, consentendo così di passare da una all'altra modalità in modo pressoché istantaneo. "Pensiamo che queste lenti a contatto siano estremamente promettenti per chi ha problemi di vista e degenerazione maculare legata all'età", spiega Eric Tremblay, coordinatore dei ricercatori. "C'era forte necessità di creare un dispositivo più integrato e socialmente meno invasivo: le lenti a contatto sono proprio quello che faceva al caso nostro. Per ora siamo ancora a livello di ricerca di base, ma speriamo che possano presto diventare una possibilità reale per chi soffre di degenerazione maculare". Lo sviluppo delle lenti a contatto, in grado di zoommare è iniziato nel 2008 grazie ai finanziamenti del DARPA (Defense Advanced Research Projects Agency), ovvero l'agenzia statunitense impegnata in progetti di ricerca avanzata per la difesa: non è dunque da escludere la possibilità che una tecnologia di questo tipo possa essere in futuro impiegata in ambito militare, forse per migliorare la visione dei soldati sul campo di battaglia. Gli scienziati spiegano che il dispositivo è costituito da una lente riflettente estremamente sottile e da una serie di minuscoli specchi, che deviano la luce espandendo la dimensione percepita degli oggetti e ingrandendo la vista, "un po' come guardare attraverso un binocolo a basso ingrandimento". La parte più difficile del progetto è stata assicurare che all'occhio arrivasse la giusta quantità di ossigeno: per riuscirci, gli scienziati hanno incorporato nella lente piccoli canali per l'aria, del diametro di un decimo di millimetro. ac Foto di Eric Tremblay e Joe Ford. Courtesy of EPFL. 8
Nessuna malattia è così rara da non meritare attenzione Sono state due le lodevoli iniziative, tenutesi nel capoluogo siciliano, che hanno focalizzato l'attenzione sul tema delle malattie rare e della loro difficile gestione sanitaria. Per l'unione Europea si definisce "rara" una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Tuttavia si stima che l'insieme delle malattie rare colpisca tra il 6% e 8% della popolazione. Si tratta quindi di un problema rilevante di sanità pubblica per le implicazioni sociali e sanitarie. Le malattie rare sono poco conosciute e spesso prive di terapia specifica, e il Servizio Sanitario Nazionale prevede particolari forme di tutela per le persone che ne sono affette. Il Ministero della Salute con il D.M 279/2001 definisce le modalità d'erogazione delle prestazioni e l'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni assistenziali. La legge istituisce la "Rete Nazionale delle Malattie Rare che prevede la costituzione dei Centri ospedalieri regionali di riferimento per la diagnosi, la cura e l'assistenza dei malati rari i centri però non sempre rispondono alle necessità che la gestione di una malattia rara richiede. Il mancato collegamento tra la gestione clinica e quella socio-assistenziale, insieme alle autonomie delle regioni nelle politiche sanitarie, comportano una disuguaglianza territoriale nello sviluppo e nella realizzazione dei percorsi di assistenza per i malati rari. La Sicilia ha implementato la Rete Nazionale a partire dal 2011: i soggetti in carico alla rete rilevati attraverso il Registro Regionale delle Malattie Rare sono infatti in continua crescita, sfiorando la soglia degli 8000 casi. Allo stato attuale quindi il programma regionale necessita della integrazione di diverse componenti del SSN ed in particolare, oltre che della sorveglianza epidemiologica, anche del supporto alla gestione dei farmaci e all'integrazione dei percorsi assistenziali ospedale territorio. Ciò anche alla luce delle prospettive introdotte dal Piano nazionale delle Malattie rare siglato il 16 ottobre 2014 dalla Presidenza del Consiglio. Si è svolto lo scorso 27 Febbraio presso la suggestiva location del Castel Utveggio, sede del CERISDI (Centro Ricerche e Studi Direzionali) il 9
forum regionale dal titolo "Nessuna malattia è così rara da non meritare attenzione", promosso dal Dipartimento Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico - Assessorato alla Salute - Regione Sicilia. L'incontro è stato occasione di confronto tra i principali interlocutori della rete e di condivisione delle azioni dei Centri di Riferimento sulle malattie rare Siciliani ed espressione della volontà di promuovere interventi di miglioramento della qualità dell'assistenza in Sicilia. La discussione si è articolata in sessioni all'interno delle quali sono stati illustrati criticità e punti di forza nella gestione regionale delle malattie rare. Si sono affrontati temi quali la questione della diagnosi, in considerazione del fatto che la rarità e la scarsa conoscenza della patologia spesso rende il percorso diagnostico difficile e lungo o della continuità assistenziale, con particolare riferimento ai PDTA (Percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali). Questi ultimi delineano un piano interdisciplinare di cura creato per rispondere ai bisogni complessi di salute del cittadino promuovendo la continuità assistenziale, favorendo l'integrazione fra gli operatori, riducendo la variabilità clinica, diffondendo la medicina basata sulle prove (EBM), utilizzando in modo congruo le risorse. Rispondono efficacemente alla frammentazione organizzativa dei servizi sanitari, specie nell'interfaccia ospedale-territorio, riducendo i rischi connessi al passaggio del paziente dall'ospedale ai servizi territoriali e alla medicina di base, evitando la duplicazione di prestazioni sanitarie con contenimento della spesa sanitaria ed offrendo al paziente un iter clinico-assistenziale organizzato e semplificato. La seconda iniziativa, promossa dall'associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani, si è tenuta invece il 28 Febbraio presso i locali di Villa delle Ginestre dell'asp 6, in occasione della giornata internazionale delle malattie rare. Il Convegno dal titolo "Vivere con una malattia rara, Giorno per giorno, mano nella mano" ha voluto rendere omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria oltre che rappresentare una preziosa opportunità di crescita formativa per Medici, Pediatri, Psicologi, Assistenti Sociali e altre Professioni Sanitarie interessate alla tematica. ap 10
DonnAttiva premio di riconoscimento all'eccellenza femminile siciliana Si è tenuta Nei locali del Circolo degli Ufficiali di Palermo la 14 edizione della cerimonia della consegna premio Donnattiva 2015, un riconoscimento all'eccellenza femminile siciliana. L'iniziativa, tenuta, non a caso, il giorno prima della festa della donne, è stata ideata dalla giornalista Ina Modica ed organizzata dall'associazione Donnattiva con il patrocinio dalla Presidenza dell'assemblea Regionale Siciliana, dell'assindustria Sicilia, dell'ordine dei Giornalisti e Assostampa, del Comune di Monreale, del Corecom Sicilia, dell'istituto Regionale della Vite e Dell'Olio, e dell'unicredit. 20 i premi consegnati a donne, siciliane e non, che si sono distinte nell'ambito dell'imprenditoria, dell'informazione, del volontariato e della cultura: una manifestazione, presentata da Roberto Oddo e da Germana Noemi Altrese, che ha avuto una grande partecipazione da parte di cittadini, autorità locali e politici. "Questo premio ha l'obiettivo di valorizzare le eccellenze femminili e tutte le donne che si sono contraddistinte e che ogni giorno lottano per i loro diritti" ha dichiarato Ina Modica "non a caso abbiamo creato un centro d'ascolto che si occupa di sostenere le donne che vivono momenti di difficoltà familiare e in più" ha continuato "vogliamo premiare una donna che si è contraddistinta per la sua forza e per la sua volontà, Donata Agnello, moglie di Francesco Foresta, un grande giornalista che ha veramente cambiato l'immagine della comunicazione in Sicilia. Donata porta avanti la passione di Francesco nella guida di "I Love Sicilia" ed è a lei che auguriamo un grande in bocca al lupo". Nel corso della serata sono stati assegnati i premi anche a due associazioni: 'Il quartiere di Monreale', ed in particolare alla fondatrice Sarina Ingrassia, scomparsa nei mesi scorsi e il Centro "Aiutiamoci" Maria Marino. Nel corso della premiazione è stato proiettato un video contente immagini dei capolavori artistici della città di Monreale, realizzato da Giuseppe Giurintano, fotografo amatoriale monrealese; hanno sfilato le modelle di Fitness e Beauty Center Paradisea; Miriam Di Pisa, la diciassettenne premiata da Donnattiva e vincitrice di Io Canto 2013, si è esibita con due brani di Mina. L'iniziativa è stata resa possibile anche grazie agli sponsor, tra i quali ricordiamo: EUROMANAGERSANITà, ARIS, Consorzio Sociale Il Glicine, Paradisea, Cooperativa Logos, Centro Editoriale Propaganda, Mediterranea Engimerang, e Zuccaro Designer. mv 11
ASP in piazza: servizi di prevenzione e informazione accessibili a tutti Al via le manifestazioni sulla prevenzione organizzate dall'asp nella maggior parte dei quartieri di Palermo e provincia, con la collaborazione dell'associazione Aris e di un equipe formata da: medici, infermieri, oculisti, ortottisti, personale tecnico e amministrativo, volontari del servizio civile. Le prime visite sono state effettuate a Piazza San Paolo, nel quartiere Borgo Nuovo; le prestazioni gratuite sono state complessivamente 1407, nello specifico sono stati eseguiti screening oculistici, del tumore al seno, al colon retto, al collo dell'utero e alla tiroide e prevenzione cardiologica, del diabete e del melanoma. La presenza inoltre di un camper dei veterinari dell'asp ha dato la possibilità di poter effettuare la microchippatura dei cani. Ancora più numeroso è stato l'afflusso dei cittadini per la seconda tappa a Piazza Kalsa-Palermo; 2134 le prestazioni effettuate dalla mattina fino al tardo pomeriggio. I camper dotati di sistemi di ultima generazione ad alta definizione consentono di poter dare risposte adeguate alla domanda di salute dei cittadini; a chi si sottoporrà allo screening ha sottolineato il direttore generale dell'asp Antonio Candela sarà redatta una cartella clinica. In caso di test positivo, l'utente sarà avviato ad un percorso programmato e pianificato di approfondimento diagnostico e terapeutico del tutto gratuito, nel rispetto di rigorosi indicatori di qualità previsti a livello nazionale e internazionale. gp ASP in Piazza editore Aris/UnANPSS direttore responsabile Rocco di Lorenzo capo redattore Maria Foti redattori Antonino Coffaro, Marta Iensi Maria Jose Lo Verde Antonina Paruta, Gessica Peritonno Matteo Volpe segreteria Sara Giordanella gestione web Andrea Giambona, Salvatore Lentini grafica Leonardo Antonio Mesa Suero stampa UNI NEnewsle ter Priulla s.r.l. Palermo 14
Foto di copertina di http://www.wallconverter.com AMA Tieni sempre presente che la pelle fa le rughe, i capelli diventano bianchi, i giorni si trasformano in anni. Però ciò che è importante non cambia; la tua forza e la tua convinzione non hanno età. Il tuo spirito è la colla di qualsiasi tela di ragno. Dietro ogni linea di arrivo c'è una linea di partenza. Dietro ogni successo c'è un'altra delusione. Fino a quando sei viva, sentiti viva. Se ti manca ciò che facevi, torna a farlo. Non vivere di foto ingiallite insisti anche se tutti si aspettano che abbandoni. Non lasciare che si arrugginisca il ferro che c'è in te. Fai in modo che invece che compassione, ti portino rispetto. Quando a causa degli anni non potrai correre, cammina veloce. Quando non potrai camminare veloce, cammina. Quando non potrai camminare, usa il bastone. Però non trattenerti mai! Maria Teresa di Calcutta