Il problema demenza La situazione attuale delle UVA in Toscana Quale possibile futuro Carlo Adriano Biagini
Studio di Rotterdam: nuovi casi di demenza (n/1000 persone all anno) tra i 60 e i 79 anni [dato aggiustato per età]: -tra il 1990 e il 1995 -tra il 2000 e il 2005 Schrijvers E.M.C. et al., Neurology, 2012
Abbot A, Nature, 2011 Fonte: World Alzheimer Report, 2009
Italia: stima dei casi di demenza sulla base di prevalenza odierna e invecchiamento atteso SNLG-Regioni Sindrome Demenza - Diagnosi e Trattamento, 2011 Elaborazione dati ISTAT
Italia: Indice di dipendenza strutturale Anni 2011-2065 valori % (scenario centrale) Statistiche report, ISTAT 28 Dicembre 2011
Stima del costo annuo di un caso di demenza Costi diretti Costi informali Somma Svezia 33.981 3.502 37.483 U.K. 26.200 14.736 40.936 Francia 9.914 15.206 25.120 Italia 4.591 24.100 28.691 Russia 2.250 2.786 5.036 Alzheimer Europe Office, 2010
Stati Uniti anno 2010 56.000 dollari all anno per ogni paziente Stima spesa per Demenza compresa fra 159 e 215 milioni di dollari Destinata a raddoppiare nel 2040 Costi diretti 109 milioni dollari Costo diretto pz con cardiopatia 102 milioni di dollari, per pz oncologici 77 milioni di dollari
Finanziamento della spesa sanitaria Rielaborazione the European Hose-Ambrosetti su dati CGIL, Centro interregionale Studi e Sole 24Ore, 2012
Indicatori di povertà o esclusione sociale (Europa 2020) Anni 2010 e 2011, per 100 persone Statistiche report, ISTAT 10 Dicembre 2012
Incidenza di povertà assoluta per età della persona di riferimento. Anni 2010-2011, valori % Statistiche report, ISTAT 17.07.2012
Come affrontare il problema in espansione con sempre minor risorse? L unica strada percorribile appare Sviluppare Cultura/Formazione/Ricerca Ottimizzare le risorse esistenti o in programmazione per arrivare ad un organizzazione che garantisca un efficiente disease management Sviluppare interventi a basso costo che favoriscono la domiciliarità
Le risorse esistenti Medico di Medicina Generale (cure primarie) Unità Valutativa Alzheimer (UVA) UnitàValutativa Multiprofessionale (UVM) della Zona-Distretto / Società della Salute Rete dei servizi tradizionale + Nuclei Alzheimer in RSA (NA-RSA) e Centri Diurni Alzheimer(CDA)
Le UVA in Toscana: situazione attuale Il Direttivo della sezione Toscana dell Associazione Italiana di Psicogeriatria (AIP) nel 2010 ha promosso la realizzazione di un coordinamento delle UVA Toscane al quale hanno aderito tutte le UVA Il coordinamento delle UVA ha aderito al progetto UNIVA avendo come riferimento il Direttivo dell AIP Toscana
Un progetto dell AIP per creare a livello nazionale una rete di UVA esperte, che si assumono il compito di coordinare altre UVAdella propria area geografica, allo scopo di migliorare la qualità dell assistenza, attraverso attivitàdi formazione, messa a punto di procedure cliniche e di ricerca.
Coordinamento UVA Toscana: obiettivi Formazione (partecipazione progetto UNIVA) Condividere un modello comune nelle diverse realtà territoriali, valorizzando le diverse specificità Condivisione di protocolli di valutazione neuropsicologica di 1 e 2 livello in uso nelle UVA Collaborazione con le Istituzioni nel promuovere l integrazione fra UVA, MMG, UVM con implementazione delle caratteristiche terapeutiche di Centri Diurni e nuclei Alzheimer RSA risposte pronte, flessibili, temporanee Arrivare ad una raccolta dati comune standardizzata (cartella elettronica)
Argomenti trattati: Idrocefalo normoteso I servizi per la demenza
Coordinamento UVA Toscana: obiettivi Formazione (partecipazione progetto UNIVA) Condividere un modello comune nelle diverse realtà territoriali, valorizzando le diverse specificità Condivisione di protocolli di valutazione neuropsicologica di 1 e 2 livello in uso nelle UVA Collaborazione con le Istituzioni nel promuovere l integrazione fra UVA, MMG, UVM con implementazione delle caratteristiche terapeutiche di Centri Diurni e nuclei Alzheimer RSA risposte pronte, flessibili, temporanee Arrivare ad una raccolta dati comune standardizzata (cartella elettronica)
Coordinamento UVA Toscana: obiettivi Formazione (partecipazione progetto UNIVA) Condividere un modello comune nelle diverse realtà territoriali, valorizzando le diverse specificità Condivisione di protocolli di valutazione neuropsicologica di 1 e 2 livello in uso nelle UVA Collaborazione con le Istituzioni nel promuovere l integrazione fra UVA, MMG, UVM con implementazione delle caratteristiche terapeutiche di Centri Diurni e nuclei Alzheimer RSA risposte pronte, flessibili, temporanee Arrivare ad una raccolta dati comune standardizzata (cartella elettronica)
Coordinamento delle UVA Toscane Risultati Questionari Ottobre-Novembre 2011
Le UVA Toscane: prestazioni particolari Questionario Coordinamento UVA Toscana AIP Progetto UNIVA
Le UVA Toscane: collegamento con il territorio Questionario Coordinamento UVA Toscana AIP Progetto UNIVA
Le UVA Toscane: figure professionali Questionario Coordinamento UVA Toscana AIP Progetto UNIVA
Come ottimizzare le risorse esistenti o in programmazione per arrivare ad un organizzazione che garantisca un efficiente disease management?
Organizzare le cure primarie La L. 189/2012 (come già previsto nell Accordo Collettivo Nazionale per la Medicina Generale vigente dal 29.7.2009) conferma l istituzione di: Aggregazioni Funzionali Territoriali (AFT) Unità Complesse di Cure Primarie (UCCP) L ottica è quella di passare dalla medicina tradizionale alla medicina di iniziativa
Il Chronic Care Model per gestire le cronicità 1 -promuovere la cooperazione fra tutti i produttori di servizi per malati cronici 3 -promuovere il self-management 4 -affidare prevenzione e cura a team multiprofessionali e multidisciplinari 2 -finalizzare alle sole cronicitàuna parte delle risorse del sistema assistenziale 6 -rendere l accesso ai dati clinici completo e rapido 5 -riferirsi a percorsi assistenziali EBM e standard assistenziali; audit e formazione Pazienti esperti e attivi MEDICINA DI INIZIATIVA Professionisti formati, informati e proattivi
The challenges posed by dementia are not going away anytime soon. Medical professionals have an obligation to detect and manage this devastating chronic disease in ways that are known to be effective, albeit not curative. Physicians should participate in this effort by making detection of dementia in its early stages and implementation of dementia care a priority. Major goals are to manage comorbidities and to prevent hospitalizations. Hospital stays are very difficult for patients with dementia as they are more likely to require restraints, develop delirium, or experience falls, thus prolonging stays and increasing costs. Effective ambulatory care that prevents hospitalizations through proactive dementia detection and management is a major and realistic priority in the public health response to dementia. JAMA 307(2):197-8, 2012
DEMENZA: un attuato/attuabile modello di Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Pronto Soccorso Day Service Day Hospital Letti per acuti ADI, CD, RSA Modulo Alzh. in RSA CD Alzheimer ADI Alzheimer
DEMENZA: un possibile sviluppo di modello per il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Cure Primarie AFT - UCCP ADI, CD, RSA Percorso diagnostico-terapeutico Formazione continua Percorso assistenziale Modulo Alzh. in RSA CD Alzheimer UVA Pronto Soccorso Day Hospital Day Service Letti per acuti
Come utilizzare i NA-RSA e i CDA? Occorre dare ai NA-RSA e ai CDA un obiettivo terapeutico forte in modo che la spesa sostenuta oltre a migliorare la qualità di vita al paziente ed ai suoi familiari comporti successivamente all intervento una riduzione dei costi complessivi
Disturbi psichici e comportamentali nelle demenze Causa più frequente di istituzionalizzazione Causa più frequente di prescrizione farmacologica Causa più frequente di intervento medico Aumento della disabilità Causa di stress grave dei caregiver Ridotta qualità di vita del paziente e del caregiver Aumento dei costi economici della malattia
un appropriata gestione dei sintomi comportamentali nella demenza è così importante per la qualità della vita dei soggetti affetti da questa malattia, quanto lo è la gestione del dolore per i soggetti affetti da cancro Volicer, 2003
EFFICACIA DEL CENTRO DIURNO
Disturbi del comportamento e stress del caregiver dopo due mesi Neuropsychiatric Inventory (NPI) Caregiver Burden Inventory (CBI) 14 2 12 10 8 6 p < 0.001 0-2 NPI (T1-T0) 4 2 0-2 -4 CBI (T1-T0) - 4-6 - 8 p = 0.010-6 -8-10 -10-12 - 12 Centro Diurno Domicilio Mossello E et al., Int J Geriatr Psychiatry, 2008
ASL 4 di Prato: Servizi per la popolazione anziana Centro Diurno Alzheimer temporaneo di Narnali Gennaio 1999 Luglio 2007 Disturbi del comportamento e stress del caregiver 80 60 60 40 40 20 p < 0.001. NPI 20 p < 0.001 CBI 0 ingresso dimissione 0 ingresso dimissione A. Bavazzano
Outcome nella demenza in Nucleo Alzheimer vs. RSA (1) Prognosi a 18 mesi di 349 soggetti in Nucleo Alzheimer (ASCU) vs. 81 soggetti in RSA (NH) della Lombardia E. Mossello, Pistoia, 02.10.09 (Nobili A et al., Alzheimer Dis Assoc Disord, 2008)
Outcome nella demenza in Nucleo Alzheimer vs. RSA (2) RSA Nucleo Alzheimer (Nobili A et al., Alzheimer Dis Assoc Disord, 2008)
Qualificare i servizi per non autosufficienti ri-orientare tutte le RSA ed i CD per non autosufficienti, con caratteristiche specifiche di ambiente, organizzazione e personale, tenendo conto che la maggior parte degli ospiti presenta deficit cognitivi e talora disturbi comportamentali correlati
Anziani ricoverati in RSA caratteristiche clinico-funzionali Modificata graficamente da Lattanzio et al., 2010
1971 anziani in RSA Toscana Funzioni cognitive: test di Pfeiffer Il 52% dei soggetti presenta deterioramento severo (>8) % cumulativa 0 = funzioni intellettuali intatte punteggio Case-Mix degli ospiti: C.Lorini M. Mecacci, 2011
PROPOSTA Sperimentazione del modello Memory Clinic sul territorio regionale toscano, attuabile attraverso le strutture già esistenti Il National Institute for Clinical Excellence (NICE) nella Linea Guida 042 espressamente individua nella Memory Clinic il riferimento unico per il paziente, per i famigliari e per il Medico di Medicina Generale in tutte le fasi della Demenza, dalle prime manifestazioni amnesiche agli stadi terminali. A. Bavazzano, L. Tonelli - Toscana Medica n 6, 2012
Memory Clinic: si coordina con l U.V.M. NB. Il Medico dimedicina Generale garantisce la continuità dell osservazione e delle cure Diagnosi (Valutazione e indagini specialistiche) Assistenza e cura Pianificazione dell' assistenza Trattamento farmacologico malattia e sintomi Trattamento non farmacologico Follow-up Invio a strutture dedicate Counseling Counseling per il Caregiver Formazione Formazione del personale Formazione del Caregiver Informazione Campagne di social marketing Ricerca Ricerca applicata A.Bavazzano L. Tonelli
Memory Clinic: risultati attesi diagnosi precoce S. Demenza; disponibilità di un unico servizio cui fare riferimento; possibilità di consultazione in urgenza per scompenso comportamentale; monitoraggio delle cure con attivazione di un servizio di consulenza telefonica 24h per 7 gg a settimana; supporto formativo e informativo per il caregiver ; contenimento delle ospedalizzazioni; riduzione del rischio di istituzionalizzazione; cure palliative a domicilio nel fine vita.
Although patients with dementia are considered to have a terminal illness, they are often subjected to or continued on therapies that can lead to unnecessary suffering. Palliative care, which strives to provide patients with a peaceful and dignified final phase of life, is an important treatment approach for these patients. This article discusses several palliative care practices that can be incorporated into the care of individuals with dementia, including strategies for minimizing the medical burden on patients (eg, reducing polypharmacy), assessing for and managing pain, and managing psychiatric symptoms or syndromes (eg, delirium, depression, sleep disturbances). Annals Long-Term Care 20(1):21-6, 2012