VENTILOTERAPIA DOMICILIARE EFFICACIA, ADERENZA E CRITICITA' PROGETTO PRESENTATO DALLA DEL DISTRETTO SANITARIO DI CAPACCIO-ROCCADASPIDE, QUALE PARTE DEL CORSO DI FORMAZIONE: CRONICITA, CURE PRIMARIE E GOVERNANCE DELLA RETE DEI PROCESSI TERRITORIALI GRUPPO DI LAVORO Dr. ANTONIO MACCHIARULO, responsabile della U. O. di Riabilitazione. Dr.sa ELENA PEDUTO, dirigente medico della U. O. di Riabilitazione. Dr. FRANCO SMALDONE, responsabile della U. O. Assistenza Anziani. Dr. ROSARIO RUBERTO, responsabile della U. O. Materno Infantile. dr. RAFFAELE CAROCCIA, responsabile della U.O. S.A.S. Team Leader: dr. ANTONIO MACCHIARULO Il presente lavoro è composto di sei pagine, con una immagine alla pagina e e un grafico alla pagina 5.
Progetto: ventiloterapia domiciliare, efficacia, aderenza e criticità. Team leder: dr. A. Macchiarulo, responsabile U. O. di Riabilitazione. Presentazione Il progetto presentato dal distretto sanitario di Capaccio-Roccadaspide denominato Ventiloterapia domiciliare, efficacia, aderenza e criticità è stato organizzato nella U. O. di Riabilitazione. Il progetto valuta la situazione assistenziale dei pazienti che sono in ventiloterapia domiciliare con l'uso di un ventilatore polmonare, e vuole dimostrare che questo tipo di assistenza domiciliare ha un valore assoluto in termini di efficacia ed aderenza, che vanno a ridurre notevolmente le giornate di ricovero ospedaliero di questi pazienti. Tuttavia esistono delle criticità, che vanno evidenziate e risanate per dare al meglio una assistenza domiciliare eccellente. Si inizia descrivendo le modalità assistenziali, gli aspetti principali dell assistenza, la valutazione dei singoli pazienti, la valutazione dei risultati e l elenco delle criticità. La U. O. di Riabilitazione ha in carico 72 pazienti in ventiloterapia domiciliare. Il paziente viene preso in carico con la compilazione di apposito modulo di richiesta dell assistenza e con la apertura della cartella clinica-riabilitativa. Questi pazienti vengono visti più volte all anno in occasione della fornitura dei materiali di consumo, per la verifica sulla funzionalità del ventilatore e per contatti telefonici messi in atto dalla U. O.; in queste circostanze si valuta anche l aderenza del paziente all uso del ventilatore e l efficacia della terapia. Viene chiesto al paziente quante ore usa il ventilatore, lo stato di benessere che ne riceve, se ha fatto ricorso al ricovero ospedaliero per motivi legati alla patologia. I ventilatori sono distribuiti su prescrizione del broncopneumologo a due gruppi di pazienti: 1) pazienti affetti da Sindrome delle Apnee Notturne. 2) pazienti affetti da insufficienza respiratoria, dovuta a BPCO, Sclerosi laterale amiotrofica, Sclerosi multipla, Distrofia muscolare progressiva, Cuore polmonare cronico. I pazienti che più aderiscono alla terapia sono quelli con grave insufficienza respiratoria, per questi infatti la ventiloterapia meccanica è un salva vita e sono costretti ad essere ventilati per 24 ore al giorno e per non meno di 16 ore al giorno, tutti questi pazienti usano anche l ossigeno liquido, che viene erogato col ventilatore. I pazienti più critici per l aderenza al trattamento ventiloterapico domiciliare sono quelli affetti da sindrome delle Apnee notturne, e per questi esistono delle motivazioni particolari per le quali è importante il monitoraggio della loro aderenza alla terapia. E interessante inerire a questo punto la nota seguente sulla ventiloterapia polmonare domiciliare della Healt for All Italia del 2003. Per quanto riguarda le apparecchiature della Medicina Generale il database Health for All permette di individuare una carenza al Sud di ventilatori polmonari: su un totale di 13752 ventilatori il Nord dispone del 55% contro il 25% del Sud e il 20% del Centro. (fig. 1) La ventilazione polmonare è destinata sia ad esigenze di pronto soccorso che di rianimazione in genere e ultimamente al trattamento domiciliare di forme gravi di insufficienza respiratoria e delle
apnee notturne, le quali ultime possono essere eventi scatenanti per patologie cardio-vascolari e REGIONE CAMPANIA cerebro-vascolari. La sottodotazione del Mezzogiorno, non essendo dettata da diverse condizioni epidemiologiche, lascia intuire una situazione di inadeguatezza. Una buona aderenza alla ventilazione polmonare domiciliare riduce notevolmente il numero dei ricoveri ospedalieri. La situazione al meridione è rimasta invariata rispetto al 2003 anche se si sta registrando un aumento della domanda di assistenza. Pazienti con Sindrome delle Apnee Notturne (I gruppo) Ciò premesso passeremo ad esaminare i singoli pazienti, iniziando da quelli del 1 gruppo di 54 soggetti, per essi verrà preso in considerazione, ai fini dell aderenza al trattamento, il ritiro dei materiali di consumo e per la efficacia al trattamento le risposte ad alcune domande quali lo stato di benessere raggiunto col trattamento e infine la data dell ultimo ricovero o ultimo controllo. Il monitoraggio di questi pazienti è importante perchè le Apnee Notturne sono la causa precipitante di patologie cardiovascolari e cerebrovascolari. Si precisa che l età media di questi pazienti è di 53 anni, età critica per soggetti a rischio per morbosità cardiovascolari e cerebrovascolari. A questi soggetti è affidato un ventilatore CPAP o auto CPAP, che viene usato durante il sonno.
I risultati delle interviste al paziente sono custoditi presso la U. O., qui di seguito vengono soltanto riportati i desunti delle stesse con la estrapolazione dei dati. Dall esame dei risultati si desume che per la quasi totalità di questi pazienti si ha una discreta tollerabilità al trattamento con una riduzione delle complicanze e una decisa diminuzione dei ricoveri. La maggior parte dei pazienti usa per più di 6 ore il ventilatore durante il sonno. La constatazione del beneficio avviene con la consapevolezza che il sonno notturno è più riposante, che durante la giornata sono assenti i colpi di sonno, che la resa sul lavoro è maggiore, che si diradano gli attacchi di panico. Pazienti affetti da gravi patologie respiratorie (II gruppo) I pazienti del secondo gruppo vengono distinti in due categorie: -pazienti con sindrome delle apnee notturne e BPCO in discreto compenso. -pazienti con grave BPCO in fase di scompenso, e con patologie che danno gravi complicanze broncopolmonari. Per i pazienti della prima categoria del II gruppo vanno fatte le stesse considerazioni del gruppo precedente, in questi infatti è predominante più il disturbo della sindrome delle apnee notturne che delle ostruzioni delle basse vie respiratorie. Questi pazienti comunque utilizzano un ventilatore bilevel per entrambe le patologie respiratorie ostruttive. Anche questi pazienti hanno una discreta tollerabilità al trattamento con una riduzione delle complicanze e una decisa diminuzione dei ricoveri. La maggior parte dei pazienti usa per più di 8 ore il ventilatore durante il sonno. La constatazione del beneficio avviene sempre con la consapevolezza di un sonno riposante, della mancanza dei colpi di sonno durante la giornata, di maggiore attenzione nello svolgimento delle azioni della vita quotidiana. La fascia di età di questo gruppo è in media di 64 anni. Per i pazienti della seconda categoria del II gruppo va specificato che il ricovero ospedaliero è ridotto in maniera ancora più evidente. Questi pazienti infatti vengono regolarmente presi in sala di rianimazione per la gravità delle condizioni cliniche, per cui la riduzione dei ricoveri comporta vantaggi ancora più consistenti. La fascia media di età di questi pazienti è di 72 anni, con l eccezione di 5 pazienti giovani. I ventilatori in questi casi sono macchine molto complesse e con funzioni vitali essenziali, si tratta infatti di volumetrici e pressumetrici in grado di competere con le apparecchiature della sala di rianimazione. A questo proposito si vuole riportare l esperienza clinica riabilitativa del paziente O.A., al quale fu concesso un ventilatore pressumetrico il 10.10.07 per grave BPCO conseguente a Broncopolmonite bilobare. Questo paziente ha usato ininterrottamente per tre anni il ventilatore da cui dipendeva totalmente, utilizzando anche l ossigeno liquido. Nel mese di settembre 2010 il paziente consegna il ventilatore alla U. O. di Riabilitazione perchè i parametri emogasanalitici, monitorati costantemente dall'inizio della patologia, da giugno 2010 hanno evidenziato un netto miglioramento della patologia, tale da non rendere necessaria la ventiloterapia e l'ossigenoterapia liquida. Questo è uno dei in casi che la ventiloterapia ha efficacemente migliorato una patologia grave.
Valutazione Per l aderenza al trattamento, sulla scorta dei dati in possesso, abbiamo una percentuale del 90%. La stessa percentuale del 90% si può riportare per l efficacia del trattamento. Per i pazienti con sindrome delle apnee notturne si ha una notevole e soddisfacente aderenza al trattamento; il paziente stesso si fa arbitro del percorso assistenziale mettendo in moto i meccanismi necessari al mantenimento dell assistenza. Tutto questo a causa della diretta consapevolezza dell utilità del trattamento, che dà notevole senso di benessere, evitando i colpi di sonno durante la giornata, allungando i tempi dei controlli, evitando i ricoveri e migliorando la gravità di patologie concomitanti quali ipertensione arteriosa, cardiopatia ischemica e cerebro-vasculopatia. Per i pazienti affetti da grave insufficienza respiratoria l aderenza al trattamento è assoluta e l efficacia notevole. Inoltre il trattamento a domicilio evita il ricovero del paziente con vantaggi notevolissimi in termini di risparmio: basti pensare che senza l ausilio domiciliare del ventilatore questi pazienti dovrebbero essere trattati esclusivamente nella rianimazione con pochissime soluzioni di continuità. Per l efficacia del trattamento estrapolando i dati in possesso per tutti i pazienti si riesce a fare l analisi riportata nel grafico di cui alla tabella n. 1. Per tutti i 72 pazienti arruolati siamo passati da una domanda di ricovero di 600 giornate nel 2004 (anno in cui si è avuto un aumento della richiesta di assistenza) ad una domanda di ricovero di 180 giornate nel 2010. Mettendo sulle ordinate i giorni di ricovero e sulle ascisse gli anni di riferimento si ha il diagramma di cui alla tabella n. 1, dalla quale si evince la netta e costante diminuzione dei giorni di ricovero. La riduzione è costante per 80 giornate annue nei primi 5 anni, e raggiunge un rallentamento negli ultimi 2 anni. 700 600 500 400 300 Colonna 1 200 100 0 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
tabella n. 1 REGIONE CAMPANIA In termini di risparmio si è verificato quanto segue: per assicurare l'assistenza dal 2004 al 2010 si è spesa la somma di 115.000,00, ma in termini di giorni di ricovero si è avuta una riduzione di circa 420 giornate negli ultimi 7 anni. Con la mancata occupazione del posto letto in rianimazione e il ridotto numero di giornate totali di ricovero si è verificata una minore spesa, che si aggira intorno a 400.000,00. Questo studio dimostra che le cure domiciliari quando eseguite secondo i dettami dell'assistenza producono un tangibile risparmio in termini di spesa. La ventiloterapia domiciliare si inserisce efficacemente nel Chronic Care Model sia se rivolta alla cura delle complicanze delle Apnee Notturne che alla cura della grave insufficienza respiratoria da BPCO e da patologie gravi, che incidono sulla funzione respiratoria. Valutazione delle criticità L analisi del percorso assistenziale di tutti i pazienti in ventiloterapia meccanica domiciliare evidenzia alcune criticità, che verranno di seguito elencate e per le quali si indica una soluzione: 1) La mancanza di un Case Manager, che deve identificarsi nel responsabile della U. O. di Riabilitazione, il quale deve coordinare e indirizzare tutta l assistenza. 2) Individuare una modalità unica per abbreviare i tempi d acquisto dei ventilatori. 3) Individuare una scala di valutazione della gravità della patologia, dalla quale emerga in maniera chiara se sussistono le condizioni per l acquisto o per il noleggio del ventilatore. 4) Stabilire un contatto stretto con i punti prescrittivi e le U. O. di Riabilitazione. 5) Dotare i punti prescrittivi delle apparecchiature necessarie per la diagnosi e l assistenza. 6) Controllare secondo un protocollo almeno ogni due mesi i pazienti in ventiloterapia, in ambulatorio o al domicilio per gli allettati, questo controllo deve essere fatto dalla U. O. di Riabilitazione ed è finalizzato ad evidenziare eventuali deficienze. 7) Migliorare l assistenza domiciliare di pazienti gravi con un supporto ADI e di consulenti più efficace e presente. 8) Monitorare tutta l assistenza con la stesura di un report semestrale da parte ella U. O. di Riabilitazione. Per la soluzione di queste criticità e di quelle, evidenziate dagli altri team-leader, si chiede l istituzione di un tavolo tecnico sulla Insufficienza Respiratoria in Ventiloterapia Domiciliare, a cui devono far parte i relatori dei gruppi di lavoro del distretto 69 (dr. V. D Agosto, dr. R. Lillo, dr. A. Macchiarulo) e le altre figure professionali dedicate all assistenza, che devono individuare un percorso diagnostico-assistenziale corretto ed agile sulle analisi delle criticità evidenziate per migliorare una delle eccellenze assistenziali domiciliari, che ha un alto valore per la prevenzione e che toglie efficacemente al reparto ospedaliero la cura di una grave patologia cronica e la sposta sul territorio al domicilio del paziente. Il responsabile della U. O. di Riabilitazione dr. A. Macchiarulo