ESPERIENZE 1 2012 43 La nostra esperienza quotidiana fa proprio il modello bio-psicoriabilitare gli anziani con demenza a sassari Antonello Casu *, Rita Virdis ** La Fondazione San Giovanni Battista ha abbandonato l approccio assistenziale basato su controllo e contenimento, adottando con successo il modello bio-psico-sociale Territorio La Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA) e la Degenza diurna per anziani affetti da demenza (Day Hospital Demenze) della IPAB Fondazione San Giovanni Battista, Centro Socio-Sanitario polivalente convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale, si trova a Ploaghe, cittadina di 4.720 abitanti nel Nord-Ovest della Sardegna a circa 20 km di distanza da Sassari. L IPAB Fondazione S. Giovanni Battista consta inoltre, di altri servizi sanitari quali un Centro di riabilitazione di tipo estensivo con servizi di degenza a tempo pieno, Ambulatori, Day Hospital ed interventi domiciliari di riabilitazione neuromotoria; una Comunità terapeutica psichiatrica e un servizio Socio assistenziale residenziale (Casa Protetta). Nell ambito delle sue attività formative, collabora con l Università degli Studi di Sassari, attraverso convenzioni con la Facoltà di Medicina e Chirurgia, (Scuola di specializzazione in geriatria, di Scienze della riabilitazione, della Riabilitazione psichiatrica e Scienze infermieristiche) e la Facoltà di Lettere e Filosofia (Corso di Scienze dell Educazione). Il contesto *] Medico specialista in Geriatria Counselor; Direttore Medico RSA e Centro Diurno demenze (IPAB Fondazione San Giovanni Battista, Ploaghe -SS-). **] Pedagogista ad indirizzo psicologico e Counselor; dal 1997 si occupa di Riabilitazione Cognitiva in anziani affetti da demenza, presso la RSA ed il Centro Diurno Demenze, IPAB Fondazione San Giovanni Battista (Ploaghe -SS-).
44 1 2012 ESPERIENZE Una delle opere realizzate sociale, che propone l approccio centrato sulla persona che afferma il valore dell individuo, dei suoi bisogni delle sue scelte, della sua autonomia. Un modello attento nel prendersi cura con uno stile di accesso contemporaneamente fisico, affettivo, razionale, sociale e spirituale della persona, il tutto in un setting in cui l aspetto fondamentale è quello relazionale, un luogo cioè che accoglie e contiene (non nel senso che limita ma che protegge) affinché il paziente sperimentando l accoglienza e la protezione, si possa sentire valorizzato come persona ed intraprendere un nuovo percorso che gli offra la possibilità di essere ancora nel mondo. È in questo contesto che il nostro operare quotidiano, si sforza di agire pur con tutte le difficoltà, comuni e ben note a chi opera nel campo socio-sanitario (aspetti organizzativi, economici, ecc.), con l impegno costante nel contribuire a modificare l atteggiamento che ha caratterizzato l approccio alla demenza per molti anni e cioè di una pratica clinica e assistenziale improntata solo al controllo, attraverso tecniche di contenimento fisico e farmacologico, che finivano inesorabilmente per mortificare il ruolo dei veri protagonisti della malattia (i pazienti e le loro famiglie). L esperienza Il programma riabilitativo messo in atto nel nostro centro, prevede e propone una integrazione fra l intervento psicopedagogico e quello funzionale. Le diverse fasi prevedono inizialmente una valutazione multidimensionale che viene fatta all ingresso dell ospite nel centro. Fondamentale il colloquio con i familiari e quindi la presa in carico da parte dell équipe interdisciplinare, formata da diverse figure professionali: geriatra, infermiere professionale, fisioterapista, psicopedagogista, educatore, animatore ed operatore socio-sanitario. Inizialmente vengono valutate le capacità funzionali e cognitive attraverso la somministrazione di specifici test ed in base a tale valutazione vengono programmati interventi di terapia riabilitativa cognitivo comportamentale sulla base appunto delle aree di deficit indagate. L équipe psicopedagogica mette in atto interventi combinati, di gruppo ma anche individuali, di orientamento, rimotivazione, reminiscenza, memory training, validazione, stimolazione psicosensoriale, anche attraverso l arte grafica (arte terapia). Questa fase iniziale di training è giornaliera dal lunedì al venerdì, con sedute della durata di 60-80 minuti con gruppi di 8-10 pazienti affetti da demenza di grado lieve/moderato (in alcuni casi selezionati, anche grave), in assenza di gravi disturbi comportamentali o comunque in fase di compenso degli stessi. Fondamentale all inizio di questa fase del programma è l accoglienza, il pre-contatto, all interno della stanza adeguatamente arredata, momento in cui ciascun anziano, liberamente, può e vuole esprimere relativamente al suo stato fisico, umore, necessità, aspettative; la premessa di ogni seduta è sempre caratterizzata dall invito a lasciare fuori dalla stanza qualsiasi pensiero negativo, ansia, preoccupazione per riuscire a dedicare del tempo alla cura di se stessi, vivendo completamente il qui ed ora. Nella seconda fase iniziano gli esercizi di stimolazione, attraverso appunto le varie tecniche su esposte, considerati fondamentali nei processi di memorizzazione, orientamento spaziale e temporale, rievocazione, fluenza verbale, capacità di percezione, organizzazione, comprensione, ecc. Osserviamo, che partendo dalla consapevolezza che è l anziano stesso ad essere il soggetto attivo della propria riattivazione, l andamento della seduta, e quindi l utilizzo delle diverse tecniche, porta a focalizzare la scelta degli esercizi e quindi la loro proposta giornaliera, relativamente alla utilità nelle si- Seduta di Arteterapia
ESPERIENZE 1 2012 45 tuazioni reali in cui l anziano si viene a trovare quotidianamente, adeguando la loro difficoltà rispetto al livello di risorse cognitive ancora presenti ed in relazione ai suoi reali bisogni. Si sottolinea poi l importanza delle modalità attraverso le quali è necessario condurre il lavoro all interno del gruppo. È utile che queste non prescindano mai dalla semplicità e piacevolezza nel proporre le attività, dall ascolto attivo, dall attenzione per il singolo ospite, dal valorizzare la creatività del singolo, dalla continua gratificazione (feedback), e ironia. È la ricerca di una relazione empatica, condizione necessaria per instaurare una efficace alleanza terapeutica fra l operatore e l anziano. A questa fase di recupero cognitivo, si integra gradualmente, la seduta di riattivazione fisica il cui effetto benefico sul controllo del deterioramento cognitivo, è ormai ampiamente evidenziato in letteratura. Le sedute (condotte dal fisioterapista in collaborazione con l educatore) si svolgono in palestra (ma anche all aperto in adeguate condizioni climatiche), secondo un calendario ed orari ben precisi (martedì e venerdì per 40 minuti); vengono messi in atto accorgimenti di natura ecologica per rendere il setting il più sicuro possibile, con punti di riferimento certi, proprio perché l anziano con demenza ha bisogno di strutture stabili, prevedibili, familiari; ogni cambiamento inizialmente crea confusione e talora agitazione. Bisogna organizzare la giornata secondo ritmi prestabiliti cercando di fare le stesse cose agli stessi orari sfruttando appunto l effetto abitudine. Lo scopo dell intervento è quello di stimolare le capacità coordinative residue e cioè quelle di cui il soggetto dispone per organizzare e regolare il proprio movimento, questa fase avviene in successione temporale a quella di riattivazione cognitiva integrandosi in una azione sinergica di rinforzo e potenziamento, con inevitabili ricadute anche sul piano comportamentale e relazionale. L azione riabilitativa integrata cognitivo-funzionale pertanto si rivela utile nello stimolare la capacità di apprendimento e di controllo motorio, di adattamento e trasformazione dei movimenti. Queste capacità di base sono stimolate anche dalle normali attività quotidiane in quanto sono capacità innate alla nostra specie, ma evidentemente deficitarie nel paziente affetto da demenza. Con l esercizio fisico comunque ognuna di queste capacità riceve una stimolazione maggiore; in questo modo viene stimolata enormemente la capacità di apprendere nuovi movimenti. Sequenze di gesti diversi possono essere ri-appresi attraverso l esecuzione ripetitiva, aiutando il paziente a riprendere coscienza del movimento stesso. Gli esercizi prevedono un incremento graduale della difficoltà di esecuzione in quanto tanto più l attività fisica è complessa dal punto di vista delle capacità coordinative tanto più è in grado di impegnare la mente ed il sistema nervoso centrale. Il programma si articola in successione, applicando interventi per stimolare: la capacità di equilibrio: essa prevede attività da eseguire in situazioni di equilibrio precario (per es. esercizi davanti alla spalliera chiedendo di stare in equilibrio con una gamba con doppio appoggio con le mani poi con una sola, ecc.); la capacità di combinazione motoria: è una delle capacità più importanti, in quanto è facilmente presente nelle azioni di vita quotidiana; Seduta di Reality Orientation Therapy la capacità di orientamento spazio temporale: è una capacità che presuppone il controllo del proprio corpo e la modificazione della sua posizione in relazione a se stessi, agli altri, agli oggetti (per es. far seguire al paziente un percorso segnato con delle frecce rosse lungo il perimetro della palestra alternato con scale, parallele, ecc.; di seguito invitare i pazienti a sedersi in cerchio chiedendo ad ognuno di presentarsi (nome, cognome, data di nascita, ecc.), abituando il paziente a servirsi di appositi ausili (calendari, orologi) e di adeguate strategie imparando ad esempio ad osservare l abbigliamento e le condizioni atmosferiche; la capacità di differenziazione spazio-temporale: è la capacità che ha il soggetto di dare un ordine spaziale/temporale ai movimenti, riunendoli in un unico atto motorio; la capacità di ritmizzazione: consente una ritmicità in qualsiasi espressione motoria (ballo, ginnastica ritmica). Gli esercizi vengono adeguati ad una respirazione adatta, si svolgono seduti o camminando seguendo la musica in sottofondo che ha lo scopo di rilassare il paziente; la fantasia motoria: è la capa-
46 1 2012 ESPERIENZE cità che il soggetto ha di variare, elaborare e riprodurre in maniera creativa e personale le forme di movimento attraverso le espressioni teatrali, il ballo libero, ecc. Questo viene eseguito dal paziente con un adeguato sottofondo musicale rilassante, ad occhi chiusi, sul posto, chiedendogli di ascoltare il brano e con le braccia e le mani disegnare la musica. Punti di forza Giardino Day Hospital Nel tempo l esperienza (sono ormai quasi 15 anni), ci ha portato ad affinare sempre più la tecnica riabilitativa portandoci ora a constatare che l efficacia dell intervento si concretizza in termini di risultati, nella dimensione contestuale del gruppo. Il gruppo ha la funzione di creare un atmosfera di spontaneità, contenimento, protezione, sicurezza, riferimenti certi, dove i partecipanti esperiscono una rinnovata possibilità di condivisione emotiva riuscendo non solo a ridurre le distanze (culturali, sociali, ecc.) dovute alle diverse esperienze di vita, ma anche amplificando un senso di reciproco sostegno che affievolisce la disomogeneità in termini di performance da parte dei singoli, agevolando così la conduzione della seduta da parte del terapeuta. Nel tempo abbiamo quindi potuto osservare il recupero, nei singoli pazienti, di aspetti quali il contatto verbale e non verbale, il riconoscimento dell altro, il senso di appartenenza, il ruolo sociale, la condivisione, l accettazione della perdita, la riduzione del senso di inadeguatezza-incomprensione, l aiuto reciproco, con evidenti ricadute positive in ambito relazionale. Inoltre si è riacquisito il controllo degli aspetti comportamentali, con possibile riduzione anche della somministrazione di farmaci neurolettici, e conseguente riduzione quindi dei loro effetti collaterali, che rappresentano senza dubbio, la componente più onerosa in termini psicologici e fisici nella assistenza degli anziani affetti da demenza, da parte dei caregiver. All interno dei rapporti interpersonali e sociali abbiamo sperimentato che l anziano con demenza riesce a rivalutare se stesso come detentore di un vissuto emotivo-affettivo, culturale e storico. Di questo aspetto abbiamo avuto anche dei feedback importanti da parte dei familiari dei nostri ospiti, che nel tempo recuperano, rimodulandolo, il rapporto con i propri congiunti, attraverso una diversa modalità comunicativa, che cerca di mettere in primo piano la persona ed i suoi bisogni, e sullo sfondo, per quanto difficile, gli effetti della malattia dementigena. Nell intento di rinforzare quest ultimo aspetto abbiamo voluto sperimentare anche una sorta di recupero fisico della memoria attraverso il tentativo di recuperare i luoghi della propria storia sociale (il caffè, la piazza, le strade, i monumenti, ecc.), che la malattia ed i suoi effetti aveva di fatto cancellato. Ecco quindi l esperienza del Caffè della memoria, momento di incontro settimanale presso diversi locali storici della città, insieme a noi operatori e familiari e anche l allestimento di diverse mostre (nei luoghi istituzionali della città) dove vengono esposti i lavori artistici degli ospiti con relativa presentazione da parte degli stessi. Tutto ciò ha avuto delle ricadute importantissime in ambito divulgativo e di sensibilizzazione, relativamente alle problematiche legate alle demenze con organizzazione di incontri e corsi in collaborazione con gli enti locali. I familiari di alcuni nostri pazienti, inoltre, hanno pensato di riunirsi in una associazione che, attraverso contatti con cooperative ed altre organizzazioni sociali, ha proseguito in queste ed altre iniziative culturali e assistenziali per gli anziani affetti da demenza, diventando oramai una realtà consolidata nel territorio.
ESPERIENZE 1 2012 47 Criticità Le criticità individuate sono di tipo organizzativo e di metodo relativamente alla complessità dell intervento; l estrema variabilità dei quadri clinici che giungono alla nostra attenzione (gradi di demenza più o meno gravi dal punto di vista cognitivo/funzionale con disturbi comportamentali più o meno presenti in termini di gravità e frequenza di comparsa) determina una difficoltà oggettiva nell individuare, fra le tecniche sperimentate, la sequenza da proporre, adatta al caso in osservazione, anche in relazione alla contemporanea messa in atto Box 1 Attività del Centro San Giovanni Battista di Ploaghe (SS) SETTORE SANITARIO Centro di Riabilitazione Estensivo Polivalente: 20 posti letto di degenza a tempo pieno 60 posti per i ricoveri semiresidenziali (Day Hospital) 40 posti per le prestazioni ambulatoriali 160 posti per le prestazioni domiciliari Residenza Sanitaria Assistenziale Modulo Magnolie 20 posti letto (Assistenza a pz con severi deficit intellettivi) Modulo Ulivi 32 posti letto (Assistenza Geriatrica) Residenza Arcobaleno 20 posti letto (Riabilitazione Psicofisica) Comunità Terapeutica Psichiatrica 23 posti letto SETTORE SOCIO-ASSISTENZIALE Casa Protetta Box 2 Programma di riabilitazione integrato Cognitivo-Funzionale Riabilitazione cognitiva Reality Orientation Therapy Memory Training Validation Therapy Stimolazione psicosensoriale Reminiscenza Rimotivazione Approccio Psicoterapeutico attraverso l arte (MusicArteterapia). Attività di socializzazione (Animazione sociale e promozione di attività ricreative) Riabilitazione funzionale Fisioterapia Ginnastica e movimento creativo Terapia occupazionale
48 1 2012 ESPERIENZE Fondazione San Giovanni Battista di protocolli farmacologici e ai loro effetti sul controllo delle manifestazioni cliniche. La riabilitazione cognitiva deve poi, per poter influenzare positivamente le abilità di base, essere supportata da attività funzionali costantemente praticate in un contesto informale. Pertanto la criticità sta anche nel garantire la prosecuzione delle attività al domicilio/struttura residenziale di riferimento dell anziano, perché gli effetti benefici possano essere mantenuti più a lungo nel tempo. La carenza di interlocutori nel territorio, aperti a considerare efficaci queste tecniche, rappresenta una ulteriore criticità. In effetti è difficile riuscire, nonostante la continua opera di sensibilizzazione da parte delle associazioni di familiari, e di noi operatori specializzati, a modificare l atteggiamento che continua purtroppo a caratterizzare l approccio alla demenza e cioè di una pratica clinica e assistenziale improntata solo al controllo, attraverso tecniche di contenimento fisico e farmacologico, che finiscono inesorabilmente per mortificare il ruolo dei veri protagonisti della malattia (i pazienti e le loro famiglie). Modificare le politiche sociosanitarie in tal senso è fondamentale e passa attraverso una maggiore sensibilizzazione e formazione specifica degli operatori in tutti gli ambiti operativi sanitari (Medici di Medicina Generale, Unità Valutative Alzheimer e Territoriali, Ambulatori, Centri diurni, Residenze Sanitarie Assistenziali) e socio-assistenziali (Comunità alloggio, Case protette).