Atteggiamento verso il malato terminale C è un atteggiamento di rifiuto e negazione verso la morte, non se ne vuole parlare, non1 si è preparati, sembra un argomento di cui non si possa parlare, fa paura.1 Chi si occupa del paziente morente deve fare in modo di sapere che si è disponibili a parlare con lui della morte, però se è il paziente che non ne vuole parlare non va forzato. 14
Atteggiamento verso il malato terminale Per potersi avvicinare serenamente al malato terminale è necessario aver elaborato il tema della propria morte. Se l idea della propria morte è fonte di angoscia insopportabile,sarà quasi impossibile assistere un morente. Se noi non possiamo affrontare la morte con serenità, come possiamo essere di aiuto ai nostri malati? La forma più alta di aiuto è l ascolto, far sentire la propria presenza senza credere di dover dare risposte intelligenti o consigli utili. 15
Atteggiamento verso il malato terminale Di sicuro l amore si esprime in primo luogo nello stare con qualcuno, piuttosto che nel fare qualcosa per qualcuno ( ) Se le nostre azioni non nascono prima di tutto dal desiderio di stare con una persona, si riducono davvero solo ad assistenza sociale. (Madre Teresa di Calcutta) 16
Il paziente terminale e la sua famiglia Quando si parla dei bisogni dei malati, non si possono astrarre e isolare da quelli dei sistemi in cui il malato è inserito. Il malato fa parte di una famiglia e tutti insieme sono inseriti nel sistema curante (medici,infermieri, fisioterapisti, a.s.a., ). La famiglia può essere considerata come un sistema, un organismo che per sopravvivere deve mantenere un equilibrio. 17
Il paziente terminale e la sua famiglia La malattia grave di uno dei membri della famiglia minaccia questo equilibrio (ad es. è frequente, dopo la diagnosi di cancro, una tendenza alla negazione della gravità della malattia; se questa reazione non è prolungata nel tempo, ha un importante valore adattivo che permette alla famiglia di prendere tempo di assorbire il colpo ). Il bisogno primario della famiglia è di stabilire l equilibrio e riconfigurarsi in modo nuovo (cambiamento di ruoli, ritmi, priorità,..). Di riflesso anche la famiglia diventa malata facendo proprie i in ognuno dei membri le ansie, le angosce e le sofferenze del malato. Se prima della malattia la famiglia non era solida, le difficoltà di adattamento alle occorrenze sono maggiori, perché sorgono rancori, conflitti e rinunce vissute 18 talvolta come ingiuste e frustranti.
Segni di difficoltà nel nucleo familiare del paziente terminale Crollo psicofisico causa un assistenza stressante; Litigi familiari rilevanti; Rivalità nell assistenza; Sensi di colpa per una presunta incapacità di assistenza Reattività-ostilità nei confronti dei curanti; Paura del contagio; Isolamento da parte di amici, conoscenti, vicini di casa; Difficoltà economiche e sociali 19
Il paziente terminale e la sua famiglia I familiari potrebbero cercare di arginare l angoscia comportandosi: - In modo iperattivo: richiedono il maggior numero di accertamenti possibili nella speranza di trovare qualcuno che confermi un clamoroso errore diagnostico ; - Negando la gravità della malattia: trascurano la necessità di cure specifiche o controlli particolari o si comportano come se nulla fosse successo; - Impedendo al proprio familiare di venire a conoscenza del proprio stato: congiura del silenzio. 20
Il paziente terminale e la sua famiglia La famiglia deve essere allo stesso tempo oggetto di cure insieme al malato e potente strumento terapeutico. Esiste una differenza fra la famiglia intesa secondo un concetto restrittivo legale, cioè determinato dai legami di sangue e anagrafici, e la famiglia considerata nell accezione più ampia, affettiva e di libera scelta, cioè i familiari considerati cari, gli amici, i vicini. La persona più vicina al malato, non è necessariamente il parente prossimo, ma è quella persona o quelle persone scelte dal malato secondo i suoi esclusivi criteri. (La scelta del malato può cadere su un parente, un amico, un infermiere, un a.s.a., un volontario,.). 21
Il paziente terminale e la sua famiglia Più avanza la malattia, più le sue esigenze possono diventare radicali e più le sue decisioni devono essere rispettate, anche se alcune sue preferenze possono apparire ingiustificate per la famiglia. Le reazioni di paura portano spesso i familiari a scegliere la soluzione del non dire o a nascondere la verità allo scopo di proteggere il loro caro, ma questo comportamento nasconde invece l angoscia ed impedisce di essere pienamente d aiuto alla persona malata. Risulta importante sostenere la famiglia e farle capire l importanza della sua presenza e della dimostrazione del suo affetto,anche se a volte non ne vede più la sua utilità. La famiglia potrà passare dalla situazione di famiglia passiva a quella di famiglia attiva, per 22 diventare famiglia responsabile, partecipe.
Il paziente terminale e la sua famiglia COME COINVOLGERE LA FAMIGLIA? - La famiglia deve essere tenuta al corrente della situazione e dell evoluzione della malattia: la consapevolezza della gravità della diagnosi e della prognosi è una a chiave di lettura della realtà per un comportamento adeguato. - La famiglia deve ricevere un adeguata preparazione all assistenza anche tecnica, per svolgere un ruolo attivo nella cura del proprio caro (per es. la cura della pelle, la prevenzione delle piaghe da decubito, le medicazioni, ) 23
Il paziente terminale e la sua famiglia Il beneficio per la famiglia risulta evidente: sentire di aver svolto un ruolo importante rassicura, evita i dubbi a posteriori, i sensi di colpa, i rimpianti. - La famiglia deve essere aiutata psicologicamente anche dopo il decesso per elaborare il lutto. 24
I bisogni dei malati e dei suoi familiari 1) Il bisogno di controllare i sintomi e la sofferenza. Durante le fasi ultime della vita, la presenza del dolore o di gravi sintomi disturbanti (stipsi, vomito, ) peggiorano la qualità di vita del malato e rappresenta una delle principali fonti di stress per i familiari. Il controllo del dolore diventa uno degli obiettivi più importanti da perseguire e il malato richiede un trattamento del suo dolore. I familiari spesso si ritrovano soli a gestire farmaci antalgici, per questo motivo è importante porre attenzione alla gestione dell assistenza quotidiana. 2) Il bisogno di non essere lasciati da soli. Quello che conta nella vita come di fronte alla morte, è di non essere abbandonati e soli. uno dei compiti fondamentali dell èquipe palliative è garantire che il malato non sia abbandonato: la disponibilità di un recapito telefonico al quale poter contattare i medici attenua nel malato e nei familiari il senso di impotenza ed isolamento. 25
I bisogni dei malati e dei suoi familiari 3) Il bisogno di informazione e comunicazione. Malati e familiari in alcune occasioni lamentano un inadeguata completezza di informazioni da parte del personale medico ed infermieristico. In particolarità la frettolosità, l evasività delle risposte, lo scarso tempo dedicato alle spiegazioni delle terapie somministrate, possono generare situazioni di disagio e di difficoltà nel malato e nella sua famiglia. un aperta comunicazione tra malato-famiglia ed equipe diminuisce l ansia e la depressione del malato. 26