AAR.1 PROGETTO MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀ DELLA VITA DELLE FAMIGLIE CHE ASSISTONO IN CASA PERSONE AFFETTE DA ALZHEIMER

AAR.1 PROGETTO MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀ DELLA VITA DELLE FAMIGLIE CHE ASSISTONO IN CASA PERSONE AFFETTE DA ALZHEIMER Responsabile scientifico di progetto CARLO CALTAGIRONE Università di Roma Tor Vergata Fondazione Santa Lucia Associazione Alzheimer Roma Onlus Finanziamento 2009

Sezione III: Attività per progetti OBIETTIVI Il progetto si colloca in piena sintonia con gli obiettivi indicati dal bando, l organizzazione di un sistema volto ad aiutare, sostenere ed accompagnare i malati di Alzheimer e le rispettive famiglie lungo il percorso della malattia attraverso azioni di sostegno, di orientamento, di informazione mirata, di assistenza domiciliare per una gestione integrata e sostenibile della malattia. L assistenza ai malati di Alzheimer si fonda su una triade rappresentata da malato, famiglia ed equipe assistenziale. Il progetto vuole organizzare una rete tra servizi territoriali, paziente e familiari e realizzare un modello di presa in carico territoriale, centrata su: collaborazione/integrazione tra servizi, famiglie, Associazioni e risorse informali del territorio; competenza di team multidisciplinari e interprofessionali; monitoraggio dell evolversi della malattia e continuità assistenziale; attenzione ai bisogni dei familiari che prestano assistenza e cure; promozione e valorizzazione della progettazione e sperimentazione di servizi e interventi, su base territoriale, che vedano integrate le competenze del lavoro sociale, sanitario e del volontariato. Di tali obiettivi si segnalano gli elementi di carattere etico che sottendono il progetto nel suo complesso: la centralità della persona, malato e caregiver. A tale centralità, come verrà esposto oltre, sono ispirate le iniziative innovative del progetto. METODI Soggetti coinvolti I soggetti coinvolti sono plurimi. Tre le categorie principali: a) i destinatari dell assistenza; b) i Partner; c) gli operatori e volontari coinvolti nell assistenza. a) I destinatari dell assistenza: 100 famiglie residenti nel territorio della Regione Lazio con un ipotesi di 8 ore di assistenza domiciliare da elargire gratuitamente e da ripartire in due interventi settimanali per la durata di 10 mesi. Il modulo da 100 nuclei familiari si ritiene significativo per poter garantire la viabilità, l efficacia del progetto e l attendibilità ai fini statistici, oltre al rapporto ottimale tra risorse impegnate e risultati. I criteri di selezione delle famiglie saranno vincolanti per l Associazione Alzheimer Roma ONLUS: Casi segnalati dai Centri di Assistenza Domiciliare (CAD), dislocati nei distretti sanitari, per i quali sia già stata fatta una valutazione di necessità assistenziale non soddisfatta per mancanza di risorse. Casi segnalati dalle Unità Valutative Alzheimer (UVA). 554 2009

AAR.1 Progetto miglioramento della qualità della vita delle famiglie che assistono in casa Casi segnalati dai Centri Diurni Alzheimer e/o Anziani Fragili (da prevedere nei territori in cui non siano attivi i Centri Diurni Alzheimer). Casi individuati dall Associazione Alzheimer Roma ONLUS. Casi segnalati dal Call Center Alzheimer Oggi del Comune di Roma. Nell ambito dei casi segnalati saranno adottati i seguenti criteri: Priorità assoluta nei casi in cui esista un solo caregiver anziano senza aiuti, quali ad esempio: coppia di anziani soli, genitore malato e figlia/o convivente, malato e caregiver saltuari. Eccezionalità di situazione, ad esempio il caso della presenza di due malati nello stesso nucleo familiare (caso verificatosi) o la particolare fragilità del caregiver. Distribuzione sul territorio sia romano sia, come detto, regionale, intendendo con ciò, sia pure in maniera esemplificativa, il coinvolgimento delle diverse realtà che connotano la Regione Lazio. Situazione economica che diventa rilevante a parità di condizione rispetto ai criteri precedenti. Tutte le fasi della malattia vengono previste, anche quella terminale. Scelta di un certo numero di casi in cui il malato sia in contemporanea, o per un periodo determinato, preso in carico da un Centro Diurno, nell arco del tempo in cui verrà erogata l assistenza. Scelta di un uguale numero di casi in cui il malato non sia seguito da un Centro Diurno. Priorità ai nuclei familiari in uscita dal Centro al fine di valutare l integrazione tra il servizio del Centro Diurno, rivolto prevalentemente ai malati in una fase lieve-moderata, con il servizio dell assistenza domiciliare che deve subentrare in una fase più avanzata della malattia. In deroga ai criteri qui esposti, l Associazione Alzheimer Roma ONLUS si riserva la scelta autonoma di n. 10 casi selezionati in base alle esigenze di rispondere a una ricerca informatizzata di controllo. b) I Partner: il progetto, pur mantenendo la sua centralità nel volontariato, deve, per valicare gli aspetti medico assistenziali, avvalersi di professionisti inseriti in strutture all avanguardia nella Regione Lazio. L Associazione Alzheimer Roma ONLUS, sia per le precedenti collaborazioni sia per l impossibilità di coordinare un numero troppo elevato di strutture, ha individuato, e ottenuto il relativo benestare nella figura dei loro responsabili, le seguenti strutture: San Giovanni Calibita Fatebenefratelli, Isola Tiberina, Roma, Fondazione Internazionale Fatebenefratelli (FIF) e AfaR, compreso la struttura del Campus Biomedico con sede a Trigoria (RM): responsabile Prof. Paolo Maria Rossini del San Giovanni Calibita Fatebenefratelli. Fondazione Santa Lucia in Roma: responsabile Prof. Carlo Caltagirone. Italian Hospital Group: responsabile Dr. Gabriele Carbone. Servizio Geriatrico Dottor Angelico : responsabile Prof. Luigi Di Cioccio. 2009 555

Sezione III: Attività per progetti Ai responsabili di tali strutture, l Associazione Alzheimer Roma ONLUS chiederà che venga nominato una comitato scientifico, quale referente medico-assistenziale. Tale comitato dovrà prevedere al suo interno le figure del neurologo, del geriatra, dello psicologo, dell assistente sociale, del legale. In particolare al Comitato Scientifico sarà demandato l onere, in ottemperanza alle linee guida precedentemente delineate di: Predisporre il materiale per la selezione (questionari, ecc.) dei volontari. Organizzare il colloquio su 150 candidati per arrivare al numero di 120 che costituiranno l equipe assistenziale a cui verrà indirizzata la formazione. Infatti, un elemento fondamentale da prendere in considerazione è che presso ogni nucleo familiare si rechi sempre lo stesso volontario. La tipologia della malattia richiede che al malato non vengano cambiate le figure di riferimento, i venti volontari in più rispetto alle famiglie servono a coprire saltuariamente assenze, o defezioni del volontario durante l esecuzione dell assistenza. Sostenere le famiglie attraverso l organizzazione di gruppi di auto aiuto con cadenza bimensile e interventi domiciliari di monitoraggio della situazione familiare. Sostenere i volontari: per prevenire il rischio di burn out legato alla particolare tipologia di intervento svolto; sono previsti incontri periodici per monitorare l andamento dell assistenza domiciliare e le difficoltà incontrate nell inserimento all interno del nucleo familiare. Elaborazione dei dati attraverso la somministrazione alla famiglie di specifici questionari all inizio, in itinere e al termine dell assistenza. Preparare il rapporto finale di competenza e pubblicare i risultati in un apposito volume. Il Comitato predisporrà il Piano di Assistenza Individuale (PAI). c) Gli operatori e i volontari coinvolti nell assistenza: per operatori si intendono qui le strutture cui l Associazione Alzheimer Roma ONLUS farà riferimento. Le Cooperative sociali di servizi, le Associazioni che dimostrino di voler partecipare e abbiano, in fatto di operatori e di volontari, le competenze previste dai programmi. Eventuali strutture con analoga funzione a quella delle Cooperative e con cui sia possibile la stipula di contratti ad hoc, nell ambito della vigente legislazione e successive modifiche. In merito alla voce volontari, l Associazione Alzheimer Roma ONLUS intende attivarsi attraverso l organizzazione dei corsi di formazione, individuando le risposte, oltre a quanto il bando indica come servizio medio, alle esigenze, considerate, sulla base dell esperienza pregressa, come di primaria importanza, quali quelle di ordine psicologico per quanto riguarda il familiare/caregiver con la finalità di mantenere e migliorare la sua produttività nel suo contesto sociale e quelle funzionali al mantenimento/miglioramento della qualità della vita (attività motorie, attività ricreative, musicoterapia e simili) per quanto riguarda il malato. L Associazione Alzheimer Roma ONLUS propone in questa ottica, sia pure in forma sperimentale, la compilazione, per chi 556 2009

AAR.1 Progetto miglioramento della qualità della vita delle famiglie che assistono in casa abbia frequentato i corsi e prestato, con soddisfazione da parte dell Associazione Alzheimer Roma ONLUS e del destinatario dell assistenza, per l intero arco di tempo previsto, l assistenza domiciliare che gli è stata affidata, di un elenco di esperti, sulla falsariga degli elenchi professionali, da depositare presso le strutture individuate come partner. Ciò al fine di facilitare l eventuale inserimento del volontario nel mondo del lavoro, qualora egli la solleciti, potendo dimostrare la competenza acquisita. In tal modo, l Associazione Alzheimer Roma ONLUS ritiene che i benefici dell impegno finanziario sostenuto dalla Regione Lazio non si limitino alla sola assistenza, ma si configurino anche come ricaduta sociale, permettendo appunto una qualificazione in un settore per il quale, sempre in base all esperienza dell Associazione Alzheimer Roma ONLUS, la richiesta di assistenza qualificata per alzheimeriano supera di gran lunga l offerta. Tipologia di assistenza a) Assistenza generica: si tratta sia dell assistenza al domicilio del malato attraverso attività di stimolazione cognitiva, sia sostegno alla famiglia della persona malata attraverso una serie di attività volte ad alleggerire il carico assistenziale. b) Assistenza psicologica. c) Assistenza per orientare ed informare: l operatore assegnato alla famiglia può illustrare i servizi presenti sul territorio, raccogliere eventuali problematiche particolari (legali, etc.) da riferire ai responsabili del progetto, materiale informativo sul percorso della malattia e tutto ciò che può mettere in rete la famiglia. d) A ciò debbono essere aggiunti in forma sperimentale i seguenti servizi: Corsi a domicilio di 4 ore per famiglia di un fisiatra/fisioterapista per insegnare ai caregiver come muovere il paziente, come alzarlo, vestirlo, ecc., senza incorrere in movimenti che possono compromettere la salute del caregiver stesso (sciatiche, colpo della strega, ecc.) e come affrontare i momenti di emergenza (collasso, crisi epilettiche, cadute e simili). Corsi di attività motoria, eventualmente integrati con musicoterapia, di almeno 6 ore mensili, itineranti nei diversi quartieri dove esiste un numero di almeno 4 famiglie, per i pazienti con personale specializzato e, nel contempo, ginnastica per il caregiver con istruttore, affittando per le ore un locale idoneo, o una palestra, offrendo a chi lo richiedesse il servizio trasporto, da riservarsi alle famiglie residenti a Roma. Queste due prestazioni dovrebbero dimostrare la fattibilità anche in centri come quello romano di pratiche psico-terapeutiche, di cui quelle qui proposte sono solo una delle molte possibili, tese a promuovere un tipo di socialità di pazienti e caregiver, già messe in atto in piccoli centri, soprattutto del nord. Esperimento pilota su 10 famiglie, che abbiano dimestichezza informatica, per verificare con l operatore e il caregiver principale e con scadenza bisettimanale per via informatica la situazione con un programma da 2009 557

Sezione III: Attività per progetti mettere a punto per un uso facile e immediato. Tale programma, al termine dell esperimento, se giudicato atto a fornire una sorta di monitoraggio continuativo, in prima istanza di chi coadiuverà il caregiver nell assistenza domiciliare, potrà essere facilmente messo a disposizione gratuita di chi ne faccia richiesta, o all Associazione stessa o a un organo indicato dalla Regione Lazio. In proposito, si precisa che, nelle intenzioni dell Associazione Alzheimer Roma ONLUS un simile monitoraggio potrebbe permettere di evitare ricoveri traumatici, nella misura in cui le condizioni del malato sarebbero sempre sotto controllo così come il livello di stress del caregiver, in modo da evitare il ben noto rischio di burn out. Infatti, per le strutture operative sul territorio, diventerebbe fattibile un intervento ad hoc, preventivo al momento di crisi, con contenimento di costi per le istituzioni (evitando per esempio ricoveri e simili) e, nel contempo, non sarebbe utopico un possibile intervento limitato nel tempo da parte delle Associazioni di volontariato, attive in loco. ARTICOLAZIONE DEL PROGETTO Il Progetto si articola in 4 fasi, cui seguirà, ovviamente, un analisi dei risultati raggiunti: Fase 1: presentazione e pubblicità del progetto. Fase 2: selezione delle famiglie attraverso specifici questionari. Fase 3: individuazione e preparazione dei volontari (in contemporanea, con la fase 2) ad opera dell equipe multidisciplinare come da voce Requisiti progetto, punto b). Fase 4: realizzazione dell assistenza domiciliare. Fase 1. L esperienza maturata negli anni dall Associazione Alzheimer Roma ONLUS ha evidenziato come sia importante una buona campagna di sensibilizzazione per avere una capillare disseminazione sul territorio degli obiettivi del progetto ed - elemento fondamentale - per estendere su tutto il territorio interessato, la ricerca dei volontari. Sempre sulla base dell esperienza pregressa, l Associazione Alzheimer Roma ONLUS si impegna a: promuovere una campagna stampa; produrre materiale informativo, funzionale; dare il massimo risalto, via stampa e non solo, ai risultati ottenuti. Tempo di esecuzione: entro i primi 30 giorni dalla presentazione del progetto, indipendentemente dai tempi e dall esito dell aggiudicazione. Ai candidati in caso di non aggiudicazione sarà comunque offerto, in collaborazione con i Partner, un corso di preparazione finanziato con fondi dell Associazione Alzheimer Roma ONLUS. Fase 2. Come già detto, l Associazione Alzheimer Roma ONLUS si rivolgerà ai CAD, alle UVA ai Centri Diurni Alzheimer e Anziani Fragili, al Call Center 558 2009

AAR.1 Progetto miglioramento della qualità della vita delle famiglie che assistono in casa Alzheimer Oggi e al proprio data base per l arruolamento delle famiglie nel programma. L Associazione Alzheimer Roma ONLUS coordinerà il lavoro dell equipe multidisciplinare, per la somministrazione di questionari ad hoc, per la scelta delle famiglie da seguire. L equipe multidisciplinare formulerà, caso per caso, il programma di assistenza domiciliare più idoneo a rispondere agli obiettivi sopra esposti. L Associazione Alzheimer Roma ONLUS provvederà ad informare le famiglie sul programma e a discuterne con loro per averne la totale adesione e la più piena compartecipazione, avendo riguardo agli aspetti legali e di tutela della privacy connessa ai sensi del D.lgs. n. 193/2006 e successive modifiche. Tempo di esecuzione: massimo 2 mesi. Fase 3 (contemporanea alla Fase 2). L Associazione Alzheimer Roma ONLUS coadiuvata dalle figure individuate dal Comitato Scientifico provvederà: alla selezione dei volontari; a garantire la formazione dei volontari, attraverso corsi di formazione come da programma allegato. In caso di volontari con esperienze consolidate il corso potrà essere ridotto alla sola parte dell enunciazione del progetto e standardizzazione delle metodologie, con particolare attenzione agli interventi innovativi e sperimentali previsti. Tempo di esecuzione: 2 mesi, in parte in coincidenza con la Fase 2. Fase 4. Il Progetto viene attuato attraverso l elargizione del numero di ore stabilito nella fase 1 per ogni singola famiglia e, all interno del monte ore previsto, verranno erogate specifiche prestazioni (psicologiche, assistenziali generiche, fisioterapiche, ecc.) secondo le modalità previste nei singoli programmi. Durante tale fase, l Associazione Alzheimer Roma ONLUS: chiederà per i casi segnalati dai CAD e dalle UVA un monitoraggio dopo 6 mesi dall inizio della messa in atto del progetto, per poter effettuare, se necessario, gli aggiustamenti del caso; metterà in atto un monitoraggio trimestrale per le famiglie direttamente individuate; organizzerà di concerto con i partner le tavole rotonde di monitoraggio dei volontari. Tempo di esecuzione: 10 mesi. Al termine si procederà alla rilevazione e all analisi dei risultati, da pubblicare in un volume strutturato in quattro parti: i risultati medici; i risultati sociali; i risultati sul piano gestionale; i risultati sugli aspetti innovativi e sperimentali di cui Tipologia di assistenza punto B; un bilancio del rapporto costi/risultati. Tempo di esecuzione: massimo 3 mesi successivi alla fine dell assistenza. Totale tempo di esecuzione del progetto: 12 mesi effettivi, cui faranno seguito l elaborazione e la stampa del rapporto definitivo. 2009 559

Sezione III: Attività per progetti CONCLUSIONE Considerando le diverse strutture e il territorio coinvolto al termine del progetto si otterrà un integrazione sulle modalità di intervento e di integrazione dei modelli di presa in carico territoriale dei malati. La parte sperimentale del progetto consentirà una valutazione attenta sulla possibilità di monitoraggio delle attese familiari e sull opportunità di attivare ulteriori servizi per permettere una socializzazione, ancorché minima, sia del paziente che della famiglia. Nella Regione Lazio si avrà la disponibilità di 120 persone formate in grado di fornire un sostegno non solo alla persona malata, ma anche alla famiglia che in questo modo potrà reperire con maggiore facilità una persona esperta sull Alzheimer. 560 2009