S. C. O. ONCOEMATOLOGIA (Direttore Prof. PAOLO TAMARO)

Dipartimento di Medicina e dei Trapianti di Midollo osseo Direttore: Prof. Alessandro Ventura Lo staff è composto da: Dirigente medico Dott. Giulio Andrea ZANAZZO Dirigente medico Dott. Marco RABUSIN Dirigente medico (a contratto) Dott.ssa Natasha MAXIMOVA Dirigente medico Dott.ssa Valentina KIREN Coordinatrice Infermieristica sig.ra Graziella DALL ARCHE le INFERMIERE gli O.S.S. (Operatore Socio Sanitario) gli A.S.S. (Ausiliario Socio Sanitario) NUMERI UTILI FAX 040 3785 494 S. C. O. ONCOEMATOLOGIA (Direttore Prof. PAOLO TAMARO) Dipartimento Interaziendale dei Trapianti di Midollo (coordinatore: Dott. Marino Andolina) Piano 3 scala D, corpo centrale IRCCS Burlo Garofolo via dell Istria 65/1, 34137 Trieste, Tel. 040.3785.111, www.burlo.trieste.it Prof. P. TAMARO 040 3785 342 Dott. G.A. ZANAZZO 040 3785 497 Dott. M. RABUSIN 040 3785 563 Dott. M. ANDOLINA 040 3785 565 Coord. Infermieristica G. DALL ARCHE 040 3785 834 DAY HOSPITAL 040 3785 309 DEGENZA ONCOEMATOLOGIA 040 3785 561 DEGENZA CENTRO TRAPIANTI 040 3785 276 Altri riferimenti : Servizio Sociale: 040 3785 316 Psicopedagogista/psicologa 040 3785 453 AGMEN 040 768362 Foresteria Casa Mia 040 3785 389 2

L attività della Struttura Complessa Ospedaliera di Oncoematologia è dedicata principalmente alla diagnosi e al trattamento delle malattie ematologiche maligne e dei tumori solidi dell età pediatrica (0-18 anni); s interessa pure di malattie ematologiche pediatriche benigne ad andamento cronico (talassemie, anemia falciforme, aplasie midollari, piastrinopenie e sindromi emofiliche) e delle malattie HIV correlate; è riconosciuta come centro di riferimento per l oncoematologia pediatrica della Regione Friuli Venezia Giulia. Le attività assistenziali vengono sviluppate secondo un modello dipartimentale, che consente di condividere gli spazi e le risorse umane tra più strutture del Dipartimento di Medicina e Trapianti di Midollo Osseo. Nonostante i progressi insperati ottenuti negli ultimi trent anni nelle malattie oncologiche pediatriche con guarigioni complessive del 70% il nostro scopo rimane quello di aumentare ulteriormente le possibilità di guarigione, con i minori effetti tossici a distanza; ciò sta avvenendo mediante l applicazione di protocolli terapeutici nazionali ed internazionali sorti per merito della AIEOP (Associazione Italiana di Ematooncologia Pediatrica) e della SIOP (Società Internazionale di Oncologia Pediatrica) con cui collaboriamo molto intensamente. La struttura si giova della collaborazione di tutte le qualificate funzioni specialistiche assistenziali, diagnostiche e di laboratorio (chirurgia, ortopedia, ORL, neurologia, laboratori, radiologia, immunologia, genetica, virologia, microbiologia) presenti nell ospedale ed è in stretto contatto con ospedali regionali, nazionali ed anche internazionali. Oltre alla degenza in regime ordinario ed in day-hospital ed alla attività ambulatoriale, l Istituto è anche impegnato a sviluppare modelli di terapia del dolore efficaci e di assistenza domiciliare, che consentano una deospedalizzazione spinta, con permanenza il più possibile al domicilio dei pazienti. Oltre alla ricerca di tipo clinico assistenziale (protocolli avanzati, percorsi diagnostico terapeutici) sono in atto ricerche collaborative di tipo farmacologico con altre strutture per lo studio del metabolismo di alcuni farmaci (es. 6MP, prednisone). Esiste una stretta collaborazione in ambito didattico con la scuola di specializzazione in pediatria e in genetica medica della Facoltà di Medicina e chirurgia. Il Dipartimento Trapianti di Midollo triestino, coordinato dal dott. Marino Andolina è articolato nelle due parti dedicate ai bambini ed agli adulti. I pazienti pediatrici sono seguiti secondo un modello dipartimentale da personale del Dipartimento di Medicina e Trapianti di Midollo Osseo del Burlo Garofolo, in particolare della Clinica Pediatrica e dell Oncoematologia, nei cui spazi dedicati si svolge la maggior parte delle attività. I pazienti adulti, per la maggior parte affetti da mieloma multiplo e da linfoma, vengono sottoposti a trapianto nelle stanze sterili della Struttura Complessa di Oncologia dell Azienda Ospedaliera Triestina. Per quanto attiene il Burlo Garofolo, l attività dei trapianti dispone di 4 stanze sterili a pressione positiva collocate nell area sterile in comune con l Oncoematologia, ed un Day Hospital con spazi e personale in comune con la stessa struttura. Si rivolge alla popolazione pediatrica di età inferiore ai 18 anni, con patologia emato-oncologica e non, che sia candidata, secondo regole accettate a livello internazionale, ad un trapianto autologo o allogenico di cellule staminali emopoietiche. Per tale motivo, la maggior parte dei pazienti che arrivano ad un trapianto hanno una forma leucemica che non risponde adeguatamente alla chemioterapia (circa un quinto dei pazienti). Il percorso diagnostico e quindi terapeutico avviene in continuità con la parte oncoematologia, secondo un modello assistenziale di tipo dipartimentale. Esiste inoltre una consolidata esperienza in trapianti per malattie ereditarie che coinvolgano il midollo osseo (talassemia), organi anche extramidollari (leucodistrofie, mucopolisaccaridosi), o le difese immunologiche (difetti congeniti dei linfociti). L attività di trapianto di midollo è nata nel 1984, e da allora sono stati eseguiti circa 300 trapianti autologi ed allogenici. Per questi ultimi siamo stati i primi in Italia ad eseguire trapianti utilizzando come donatori i genitori per bambini privi di donatore compatibile. Questo tipo di trapianto (aploidentico) rimane una caratteristica importante della nostra attività; per questo tipo di trapianti ci vengono riferiti bambini da altre città italiane e da altri Paesi. Il servizio offre ai pazienti ogni tipo di tecnica di trapianto (autologo e allogenico compatibile e non, da midollo osseo, da cellule staminali periferiche e da sangue del cordone placentare) a seconda della 3 4

patologia e della disponibilità di un donatore compatibile (inclusi i MUD, donatori compatibili non relazionati). L equipe di trapianti del Burlo Garofolo ha collaborato con numerosi centri italiani e stranieri, fornendo assistenza tecnica per l esecuzione dei primi trapianti. Attualmente sono in corso progetti di collaborazione con il Venezuela (Maracaibo) e l Iraq (Bagdad). Il nostro servizio è membro del Gruppo Trapianti dell AIEOP italiano, del GITMO e del Gruppo Europeo (EBMTG) e sta seguendo il percorso di accreditamento internazionale secondo gli standard JACIE. Cari genitori, questo opuscolo contiene, in modo sintetico, alcune informazioni che ci auguriamo vi saranno utili durante il ricovero nella nostra Unità Operativa: in esso trovate delle indicazioni che riguardano i comportamenti da adottare durante il ricovero del vostro bambino ed alcune informazioni generali riguardanti il reparto. Il personale sanitario del reparto è sempre a vostra disposizione per fornirvi qualsiasi ulteriore indicazione necessaria a chiarire i vostri dubbi. Descrizione dell Unità Operativa Il nostro reparto si trova al 3 piano della Scala D e ospita la Struttura Complessa di Oncoematologia ed il Centro Trapianti di Midollo Osseo. L unità operativa è distinta in 2 aree: una zona dedicata alla degenza ordinaria e una zona riservata al Day Hospital (DH). Nell area di degenza ordinaria si possono distinguere alcune parti comuni (l infermeria, i bagni, il corridoio, i servizi per lo smaltimento dei liquidi organici, ecc.) e le stanze singole per i degenti. La stanza di degenza è composta da: un letto per il paziente una poltrona letto per l accompagnatore un televisore con DVD (il telecomando deve essere consegnato all infermiera alla dimissione) connessione per il pc portatile un armadio con tavolino un comodino WC portatile un telefono fisso dal quale si possono solo ricevere le telefonate 5 6

L area di degenza è un area protetta, dotata di un sistema di aerazione condizionata ultrafiltrata e mantenuto in pressione positiva rispetto all esterno; questo meccanismo complesso, associato ad altre precauzioni illustrate nelle prossime pagine, concorrono alla prevenzione delle infezioni. È molto importante prevenire le infezioni perché il vostro bambino si trova in una condizione di forte compromissione delle difese naturali, anche verso i più comuni microrganismi; questo stato di incapacità a difendersi può essere conseguenza diretta della malattia stessa, oppure indotto dalla terapia di cura. Per garantire il più possibile un ambiente protetto da possibili fonti infettive, le camere di degenza sono singole e arredate con mobili essenziali ed è importante porre molta cura nelle pratiche adottate, nella scelta e nell utilizzo degli oggetti (oggetti personali, cibi, vestiti, presidi sanitari, ecc...) durante tutto il periodo della permanenza in ospedale. L accesso all area di degenza Per garantire il più possibile il benessere psico-fisico del bambino/ragazzo e per consentirgli di mantenere le sue relazioni più significative anche nei momenti del ricovero, è indispensabile la presenza costante di un familiare. Nella stanza del bambino, all interno dell area di degenza, è consentita la presenza di una sola persona che chiamiamo accompagnatore (genitore o altra persona). Nel caso in cui l accompagnatore abbia bisogno di un cambio da parte di un'altra persona, o sia richiesta la presenza di un ulteriore accompagnatore, le modalità e l opportunità vanno concordate con il personale medico e/o infermieristico in base al rischio infettivo. In tal caso la presenza contemporanea di 2 accompagnatori è ammessa esclusivamente dalle 15.00 alle 21.00. Alcune modalità di comportamento Si raccomanda a tutti di lavarsi le mani prima di accedere e di uscire dall area di degenza comune usando il lavandino situato nella zona filtro dove avviene la vestizione. La soluzione disinfettante per le mani, a base di clorexdina, è disponibile su tutti i lavandini! Il lavaggio delle mani rappresenta il principale mezzo di prevenzione delle infezioni e si raccomanda la massima cura: deve essere eseguito con una soluzione disinfettante... ogni volta che si viene a contatto con escreti o secreti (anche se si sono indossati i guanti),... tutte le volte che si entra all interno del reparto,... prima e dopo aver manipolato il cibo,. dopo aver toccato cose nelle parti comuni,...prima di uscire dal servizio vuotatoio......praticamente sempre! 7 8

Per accedere alle aree comuni della degenza (cucina, bagno, doccia, corridoio) è necessario che gli accompagnatori indossino un camice monouso, le soprascarpe e una mascherina (salvo diversa indicazione). All interno della stanza di degenza, viceversa, è possibile indossare i propri abiti e le proprie ciabatte, preferibilmente comodi e puliti. All entrata di ogni stanza di degenza è posizionato un gel disinfettante per le mani da utilizzare, ogni qualvolta si entri in stanza, in aggiunta al lavaggio. Per l igiene quotidiana degli accompagnatori sono a disposizione 2 docce (una nella zona di degenza una in D.H.) che possono essere utilizzate nella fascia oraria compresa tra le 20.00 alle 06.00. Siete gentilmente invitati a lasciare in ordine la doccia dopo l uso. L abbigliamento e l igiene del bambino Nella stanza di degenza il bambino potrà indossare indumenti personali comodi. La biancheria e gli indumenti devono essere cambiati ogni giorno o più volte al giorno se necessario. Il bambino dovrà essere lavato completamente ogni giorno all interno della propria stanza di degenza. Si raccomanda di mantenere una buona igiene orale del bambino. Il reparto mette a disposizione tutto il materiale necessario per la pulizia del bambino: catini sterili manopole monouso panni per asciugare sapone liquido flaconi di acqua bidistillata sterile Per quel che riguarda i bisogni fisiologici, ogni stanza è dotata di WC portatile con vasetto estraibile. Lo smaltimento viene fatto nel servizio vuotatoio, indossando i guanti monouso. Dopo aver vuotato il vasetto e attivato la lavapadelle, si ritorna in stanza con un vasetto pulito contrassegnato con il numero della stanza. I pannolini per bambini sono forniti dall ospedale. Anche in questo caso, per il cambio pannolino, devono essere usati i guanti monouso e lo smaltimento viene fatto nel servizio vuotatoio, inserendo il pannolino nel sacco nero che avrete in dotazione dal personale. Prima di uscire dal servizio vuotatoio è necessario lavarsi le mani 9 10

Il vitto degli accompagnatori I genitori (oppure l accompagnatore) possono usufruire della mensa ospedaliera a prezzo di costo: se siete interessati ad avvalervi di questo servizio, la coordinatrice infermieristica, su vostra richiesta, vi può fornire le indicazioni sulle modalità di accesso e la documentazione necessaria. Il personale O.S.S. vi elenca il menù giornaliero. Il cibo per il genitore/accompagnatore presente viene consegnato direttamente nella stanza di degenza, mentre l altro genitore può recarsi alla mensa aziendale dalle ore 12.00 alle ore 14.00 II cibo deve essere consumato in camera e, alla fine del pasto, devono essere asportati eventuali rifiuti deperibili. Il gioco e lo svago Il gioco è un attività molto importante per il bambino anche in ospedale. I bambini possono portare con sé i giochi preferiti e gli oggetti personali che siano possibilmente di facile pulizia. Inoltre, si possono portare libri, giornalini, album da disegno, etc., possibilmente nuovi e confezionati, nonché DVD, CD e, per i più grandi, è possibile avere il proprio computer personale. Si raccomanda ai genitori/accompagnatori di provvedere al riordino ed alla pulizia giornaliera dei giochi. Il vitto del bambino Il pranzo e la cena sono consegnati in camera, confezionati singolarmente per ogni paziente, secondo la scelta fatta sul menu del giorno e sono fornite stoviglie e posate monouso. La colazione può essere preparata dal genitore/accompagnatore con gli alimenti presenti in reparto e/o con quelli personali. Il genitore ha la possibilità, laddove si crei la necessità, di cucinare per il proprio figlio seguendo il regime dietetico e le indicazioni fornite dal personale sanitario e può preparare i pasti nella cucina del Day Hospital. Nella cucina entra un solo genitore alla volta. C è la possibilità di conservare in frigorifero della cucina della zona degenza alimenti personali (in quantità modesta), con l accortezza di porli in un contenitore rigido provvisto di coperchio dove vengono segnati il nome ed il numero di stanza. Gli alimenti senza indicazioni oppure scaduti verranno eliminati dal personale addetto. L orario di visita per i parenti: In considerazione dei bisogni specifici dei bambini/ragazzi ricoverati l accesso al reparto è limitato. Gli accompagnatori possono incontrare i loro parenti tutti i giorni dalle 16.00 alle 20.00 nella zona degli ambulatori/sala giochi. Negli stessi orari è possibile salutare i bambini ricoverati nelle 4 stanze del Centro Trapianti, attraverso una vetrata che si affaccia sul corridoio esterno. L uso dei telefoni cellulari Sono ammessi all interno della stanza di degenza, con l accortezza di tenerli a circa un metro di distanza dalle apparecchiature elettromedicali (pompe, monitor, ecc...) 11 12

I colloqui con il personale sanitario È possibile ogni giorno parlare con il medico o la coordinatrice infermieristica, concordando il momento della giornata più favorevole. Figure professionali che collaborano nell attività di reparto Psicopedagogista: è referente Progetto Scuola in Ospedale del Ministero della Pubblica Istruzione. L attività rivolta al bambino comprende anche la consulenza alla famiglia, in collaborazione con la scuola di provenienza. L insegnante è presente in reparto al mattino dal lunedì al venerdì ( 040-3785.453) Psicologa: è una figura professionale messa a disposizione dall associazione AGMEN - F.V.G.: è presente in reparto ogni lunedì, martedì, giovedì mattina e ogni mercoledì pomeriggio. Offre attività di counselling e di sostegno emozionale a tutti i componenti della famiglia durante il percorso di cura. Presta la sua disponibilità anche per attività esterne, laddove necessario, con visite domiciliari. Conduce i gruppi di auto mutuo aiuto per i genitori, che si realizzano secondo il seguente calendario: I venerdì del mese a Trieste (presso l Aula magna del Burlo) II venerdì del mese a Udine (presso l Istituto Bearzi) III venerdì del mese a Pordenone (presso la sede delle Associazioni di Volontariato) È possibile contattarla al 040-3785.453 (reparto) Servizio Sociale Il Servizio Sociale opera in sinergia con tutte le strutture presenti all interno dell Istituto con una metodologia operativa centrata sul processo di aiuto, finalizzato a sostenere le donne, i bambini e i loro genitori durante la permanenza in ospedale, offrendo sostegno per rimuovere le condizioni di disagio, collaborando con i servizi sociali e socio sanitari territorialmente competenti. L assistente sociale, accompagna e fornisce informazioni ai genitori relativamente ai benefici previsti per le patologie invalidanti. Le richieste di intervento possono giungere direttamente dagli interessati così come dal personale sanitario (medico, coordinatore infermieristico, psicologo). In ospedale il Servizio Sociale è situato al 2 piano della Palazzina Ambulatori ( 040-3785-316). Mediazione culturale Per favorire l accesso ai servizi delle persone straniere e la comunicazione, l Istituto ha attivato una collaborazione con un associazione che svolge attività di mediazione linguisticoculturale, avvalendosi di personale proveniente da varie aree linguistiche che ha una preparazione specifica per operare in supporto alle attività clinico-assistenziali. In caso di necessità tale servizio è attivato dal Coordinatore Infermieristico o dai medici delle strutture sanitarie. Assistenza religiosa Per le necessità di tipo spirituale all interno dell Ospedale vi è una Chiesa Cattolica situata alla fine del piano terra dell Edificio Centrale. La suora e il sacerdote sono presenti quotidianamente all interno dell Istituto e a loro ci si può rivolgere per ogni necessità di tipo spirituale e religiosa. Per contattare un ministro di altri culti, si può formulare la richiesta al Coordinatore Infermieristico. 13 14

Associazioni di volontariato L AGMEN (Associazione Genitori Malati Emopatici e Neoplastici) promuove la cura e l assistenza sociale e psicologica dei bambini neoplastici e delle famiglie offrendo supporto ai genitori con iniziative di vario tipo. Mette a disposizione una foresteria Casa Agmen per offrire ospitalità all esterno dell ospedale, secondo un regolamento che definisce i criteri di accettazione. Associazione CASA MIA Per i genitori dei bambini ricoverati che provengono da fuori Trieste c'è la possibilità di soggiornare presso la foresteria CASA MIA. Le richieste vanno formulate al Coordinatore Infermieristico che attiva la foresteria secondo il regolamento. La disponibilità di alloggio è limitata e, generalmente, viene data la precedenza ai casi in cui sia previsto un ricovero prolungato. Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico pediatrico Burlo Garofolo Ospedale di alta specializzazione e di rilievo nazionale per la salute della donna e del bambino I CLOWN DOTTORI dell associazione GAU, sono operatori presenti in reparto un giorno alla settimana; grazie ad una preparazione specifica ed utilizzando tecniche derivate dal circo e dal teatro di strada, svolgono attività di animazione in supporto alle attività cliniche per alleviare gli stati d'animo di paura e insicurezza nei piccoli pazienti di fronte alla malattia e alle cure. Realizzato in base agli standard Joint Commission International dal personale del Dipartimento di Medicina e Trapianti di Midollo Osseo (S.C.O. Oncoematologia), in collaborazione con l Ufficio Relazioni con il Pubblico IRCCS Burlo Garofolo via dell Istria 65/1, 34137 Trieste, Tel. 040.3785.111, www.burlo.trieste.it Aggiornato a febbraio 2008 15 16